みーな さん プロフィール

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みーなさん: 間質性肺炎(スケート&本&ドラマ)
ハンドル名みーな さん
ブログタイトル間質性肺炎(スケート&本&ドラマ)
ブログURLhttp://kanshitsuseihaien.blog.fc2.com/
サイト紹介文特発性間質性肺炎です。 KL−6が2590もありますが、元気でいます。
自由文特発性間質性肺炎です。
C型肝炎が完治したと思ったら、今度は肺です。
肝臓は再生しますが、肺は繊維化したら治りません。
フィギュアスケート、読書、ドラマについても書いています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供18回 / 15日(平均8.4回/週) - 参加 2017/03/12 00:09

みーな さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 間質性肺炎と運動
  • 間質性肺炎の人はどのくらい運動したらいいのでしょうか。肺の病気になったとわかった時、「もう運動はできないだろう」と悲しく思いました。週3回くらい楽しく通っていたスポーツクラブに「休会制度はないのですか」と尋ねたりしていました。休会制度はないそうで、しばらく様子をみようかと思っていました。1月には、一番ひどかった状態がなくなり落ち着いてきました。おそるおそるストレッチをしたり、腹筋のマシーンで筋トレ [続きを読む]
  • 希望的観測 & カルテット
  • ふと思いました。希望的観測です。(というか夢想かもしれません)もしかしたら、私のは「特発性間質性肺炎」ではなく、「薬剤性間質性肺炎」ではないのでしょうか?2014年からC型肝炎の新しい飲み薬を2回のみました。(初めの薬を半年間、別の薬を3ヶ月)初めの方の薬の副作用に間質性肺炎があります。薬剤性間質性肺炎ではないか、ともう一度考えてみることにしました。主治医は、「飲み終わって時間がたっているので、そ [続きを読む]
  • 間質性肺炎とは? 
  • カンシツセイハイエン という言葉にはじめて出会ってから3ヶ月半たちました。間質性肺炎とは何かをもう一度考えてみたいと思います。長井苑子著「間質性肺炎、肺線維症」倉原優著「ねころんで読める呼吸のすべて」神奈川県立循環器呼吸器病センター 「間質性肺炎センター」を読んでまとめています。肺は、心臓とともに、胸郭の中に囲われています。肺は心臓と密接な関連があり、空気と血管に富む弱い臓器です。気管という空気の [続きを読む]
  • 難病になった私の、友達とのつきあい
  • 「間質性肺炎になってしまった」と友達に告げたあと、色々なやさしさに出会いました。病気になって、誰にもいわず、音信をたって閉じこもる人もいます。そういう生き方もありますね。私は、友達と連絡がとれなくなったらとても寂しいです。今までそうしてきたように、なんでも話して、つながっていたいと思います。でも、難病を告げられた友達の方は、重苦しい気持ちになり「どよよ〜〜〜ん」といやな気持ちになってしまうでしょう [続きを読む]
  • 略語
  • この病気の方は気付かれていると思いますが、間質性肺炎はとても略語が多いのです。ちょっとまとめてみたいと思います。IIPs   idiopathic interstitial pneumonias 特発性間質性肺炎    原因不明の間質性肺炎の総称IPF idiopathic pulmonary fibrosis 特発性肺線維症    臨床診断名UIP usual interstitial pneumonias   [続きを読む]
  • 同じ病気の仲間達
  • ブログ初心者で、あたふた、うろうろしている私をサポートしてくださる方達がいます。ブログをはじめて、同じ病気をもつお仲間をみつけて本当に嬉しいです。はじめる前は、「どなたかのお役に立てば」という気持ちでしたが同病の方とお知り合いになることがこんなに嬉しいとは思いませんでした。違うジャンルに登録してしまったのですが、ようやく間質性肺炎のグループにはいれたようで、ほっとしています。今日は気持ちのいい暖か [続きを読む]
  • セルベックス
  • テレビでヒートショックプロテイン(HSPs9) のことをとりあげていました。しなびたレタスが50度のお湯にいれるとしゃっきとするとか、42度のお風呂につかるのがいいとか。HSPsとセルベックスのことを、ゆりりんさんが書いていらっしゃいました。セルベックスが間質性肺炎の症状を改善するというのがたとえ動物実験の段階であるにせよ、ためしてみてもいいのではないか、と思います。私は三食、食後にのんでいます。以下の記事 [続きを読む]
  • 今日はとても元気
  • 陽射しは暖かいけれど、北風がちょっと寒い今日、私の間質性肺炎を見つけて下さったS院長のいらっしゃるクリニックへ行ってきました。C型肝炎のために殆ど毎日、強力ミノファーゲンの注射をしに10年以上通ったところです。100ミリという太い注射を2本静脈注射するので時間がかかり、私はいつも看護婦さんと楽しくおしゃべりしていました。Tさんという看護婦長(今は看護師長というみたい)が、優しいけれど凛々しくテキパキ [続きを読む]
  • 診察日
  • 今日は診察日でした。CTと血液検査をしました。良かった点1.CTで線維症が広がっていなかった2.聴診器で捻髪音が小さくなっていた3.KL−6が悪くなっていなかった  前回とほぼ同じKL−6 時系列2016年12月13日     2、593     12月27日     1,9882017年 1月10日     1,938      2月14日     1,575      3月14日     1,519下 [続きを読む]
  • 今の症状
  • 2016年11月末、何も症状のない時に、家庭医の聴診器により疑いをもたれ、レントゲンとCDで間質性肺炎と診断されました。12月には、咳がでたり、長く歩くと息があがったりするようになり本当に肺の病気になったのだと実感しました。22日にアメリカに住む娘と孫娘が帰国して、一緒に温泉に行くこともできました。まだ咳も息切れもあまり辛くはなかったけれど、声がでにくくなりました。一緒にカラオケに行ったら、あまりに [続きを読む]
  • 間質性肺炎に関する本
  • 間質性肺炎について書かれた本は少ないけれど、何冊か読みました。間質性肺炎 肺線維症  長井苑子  とても良い本だと思いますが、2006年に発行されたもの 2011年に改定版がでていますが、それでも内容が古いと思います。ねころんで読める呼吸のすべて      倉原優     2015年発行(2016年4刷) やさしい呼吸入門書とあるように、肺について、呼吸について イラストや図を使って、わかりやすく [続きを読む]
  • 間質性肺炎の治療薬ピレスパとオフェブ
  • 数年前まで、間質性肺炎にはステロイドしか選択肢がありませんでした。数年前から、ピレスパとオフェブという新薬が使われ始めました。いずれも効果はまだよくわかっていないのですが、とにかく選択肢が増えました。抗繊維化薬として、ピルフェニドン(ピレスパ)を投与することを提案する、と出版されたばかりの「特発性肺線維症のガイドライン2017」に書いてあります。私の主治医も、前回、この薬を使いたいと話していらっし [続きを読む]
  • 合併症
  • 間質性肺炎は、多くの合併症があります。なかでも肺がんは20〜30%の確率ででてきます。でも、手術、放射線、抗がん剤などの肺がんの治療はしない方がいいそうです。う〜〜〜ん、20〜30%ねえ。雨の降る確率だったら、折りたたみ傘を持っていくかしらね。そんな程度で、肺がんのことも考えないとなりません。だから、度々レントゲンをとるのでしょう。他に、肺高血圧症、気胸、肺感染症、逆流性食道炎、間質性肺炎だけでも [続きを読む]
  • C型肝炎
  • 間質性肺炎の方のブログを読んで、多くの方がいくつもの他の病気(それも難病)をもっていらっしゃることに気がつきました。もしかしたら、そのことが何か、間質性肺炎の原因と関係があるのかもしれません。膠原病をもっているとなりやすいとか、風邪をひくと悪化しやすいようにそれぞれの病気の何かが間質性肺炎をひきおこすのではないかと勝手に思っています。間質性肺炎自体が少ないので、たくさんデータをとることが難しいので [続きを読む]
  • KL--6
  • 間質性肺炎になってはじめて知ったマーカーにKL−6というのがあります。1度目の血液検査で、私のKL−6が2590だとわかりました。普通は0〜490です。ブログを読むと500を越えると大騒ぎしている方がいます。600とか700でも、一喜一憂している方もいて、その数字でステロイドの量が決められたりしています。ところが、KL−6は、アメリカでは使われていないようです。アメリカに住む娘の夫(獣医)がそのマーカー [続きを読む]
  • 間質性肺炎の種類
  • 「ねころんで読める 呼吸のすべて」(やさしい呼吸入門書)という本があります。ナースと研修医のためのやさしい」本だそうです。そこに呼吸器内科医にとって鬼門ともいうべき難解な疾患が間質性肺炎です。難しいと感じる疾患ランキングでは堂々の1位です。と書いてあります。まず、分類が難解なのだそうです。ざっくり分けて、原因がわかっているものとわからないものに分けます。原因がわからないのは特発性間質性肺炎です。( [続きを読む]
  • 急性増悪の可能性
  • 特発性間質性肺炎の死因の一番は、急性増悪だそうです。死因の40%は、風邪などをひいてあっというまに悪くなり2週間くらいで亡くなるらしいのです。「風邪をひかないように」という言葉は日常よく使われるけれども、いくら注意しても何かの拍子で、あるいは免疫力が落ちる時があって、ひいてしまうものだと思います。連れ合いがそばで、「絶対、風邪ひかないでね」と言っています。彼をひとりにしてしまうのはとても辛いです。 [続きを読む]
  • 入院
  • 47才の血小板の病気の時以来の入院です。あの時はステロイドを始める時に2ヶ月ほど入院しました。ステロイドが効かなくて、その1年後に脾臓を摘出する手術の時に又、2週間ほど入院しました。その後は、ずっと元気で風邪をひかないのが内心自慢でした。10年以上ひいたことがありませんでした。もうひとつの難病、肝臓の病気をもっていましたが、入院することはありませんでした。C型肝炎は新薬の飲み薬を3ヶ月のんだだけで [続きを読む]
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