ひらの さん プロフィール

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ひらのさん: リック&きいちゃんの腎臓病日記
ハンドル名ひらの さん
ブログタイトルリック&きいちゃんの腎臓病日記
ブログURLhttp://jinzoubyou-nikki.hateblo.jp/
サイト紹介文生まれつき腎臓病をかかえた兄リックと、妹きいちゃんの今までの闘病記録と日々の出来事を書いていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供76回 / 98日(平均5.4回/週) - 参加 2017/03/17 20:43

ひらの さんのブログ記事

  • 行先はちゃんと伝えてください!
  • きいちゃん、久しぶりに中学時代の友達と遊びに行きました。夕方になり、家族のライングループに、きほさんから「迎えよろしくお願いします」の書き込みが。しかし、僕を含め誰もリアクションせず・・・それもそのはず、「迎えよろしくお願いします」の書き込みはあっても、肝心のどこへ迎えに行ったらいいのかが書かれていません!それでも、続く向けに来てくださいの書き込み。ついに、リックが「迎えに来いって言っても、どこに [続きを読む]
  • 休日は相変わらず・・・
  • もう何も言う気が起きなくなりますね・・・リックもきいちゃんも休みとなると、相変わらずのお寝坊さん。一番下の次男坊は、朝の6時には起きて地区の廃品回収に参加し、その後は野球の練習に行っているのに・・・どっちも起きてきたのはお昼前!お願いなので、薬だけは時間通りに飲んで欲しいです・・・ [続きを読む]
  • 今月の腎機能検査の結果は?
  • 昨日は、腎臓病の専門外来の日でした。さて、気になる結果はどうだったのでしょうか?2人とも、腎機能に問題は無し!免疫抑制剤の血中濃度も、ターゲットにしている範囲内の数値とのことです。これで今月も一安心です。きいちゃんのカゼも思ったほど酷くなく、コチラも一安心です。さあ、ここからまた1ヶ月、体調管理に十分気を付けて生活していきたいと思います。 [続きを読む]
  • 今日は、毎月恒例の腎臓病の専門外来の日です。リックときいちゃんが通院している総合病院の小児科には、実は、腎臓病の専門医がいません。なので、お隣の青森県から毎月1回、小児腎臓病の専門医が来院して診察しています。不安がないわけではないですが・・・これが田舎の医療の現実です。 [続きを読む]
  • カゼは腎臓病の大敵です
  • 最近の気温の上がり下がりに体が対応できず、きいちゃんとボクはカゼをひいてしまいました。二人ともノドをやられてしまって、声がガサガサです。ただ、熱が出ないのが幸いです。熱を出してしまうと、腎臓にダメージを与える危険性があります。「熱を1回出すごとに、腎機能の低下は1段階進むと考えて注意してね。」と、東京女子医大病院の主治医からは言われています。実際に、そこまで急激に悪くなる可能性は少ないでしょうが、 [続きを読む]
  • 熱中症になりかけていたのかもしれません
  • 昨日は涼しかったのですが・・・体は、ひたすらにだるかったです。思えば、その前の日は30℃車を運転していても頭がボーっとしてきました。エアコンを強くして、水分を補給しましたが・・・症状は、あまり改善しませんでした。時季外れの暑さに体が対応しきれず、もしかしたら熱中症になりかけていたのかもしれません・・・以前にも書きましたが、腎臓の機能を守るためには、水分のコントロールが大切です。暑い日は、いつもより [続きを読む]
  • 透析のころの水分制限
  • リックが腹膜透析をしていたころ、1日の水分摂取量の上限は500mlでした。ペットボトル1本分です。当時は、まだ保育園児だったので、本当に辛かったと思います。でも、本人も自分の体のことを考えて、我慢していました。よくがんばったと思います。でも、その水分制限に関して、本当にハンマーで頭を殴られたような衝撃の出来事がありあました。東京女子医大病院に、腎臓移植入院していた時のことです。同じ病棟に入院してい [続きを読む]
  • いくら休みとはいえ・・・
  • 休みの日くらいはノンビリと寝てたい気持ちは分かります。でも、いくら何でもノンビリにもほどがあります。寝坊をするれば、それだけ薬を飲む時間が遅くなります。大きく影響はないと思いますが、それでもコッチとしては心配です。せめて、一度は起きてきて薬を飲んで、それから寝直してほしいです! [続きを読む]
  • ウォークラリーに初挑戦!
  • きいちゃん、昨日は高校での校外行事、ウォークラリーでした。ナルコレプシーを発症した去年のことを思い出すと、ウォークラリーに参加できるなんて信じられないような出来事です。本人も、本当に楽しかったようです。高校生活は始まったばかりですが、今のところ順調です。小学校、中学校ではできなかったような、たくさんの良い思い出を作ってほしいです。 [続きを読む]
  • 昨日は病院のダブルヘッダー
  • 昨日は地元の総合病院で、リックときいちゃんの採血と採尿の検査でしたが・・・きいちゃんは、その後、秋田大学付属病院へナルコレプシーの診察へ直行です。往復の走行距離は250kmを超えます。さすがにキツイですが・・・通院のため、学校を何回も休むのは避けたいなと思ってのスケジュールです。今後もこのパターンがスタンダードになるんでしょう。まあ、そのうちになれるんでしょうけどね・・・(^^;) [続きを読む]
  • 今日は定期検査の日
  • 今日は、リックときいちゃんの定期検査の日です。二人とも、体調は良いので問題はないと思いますが・・・前回、尿の中にタンパクが混じっていたリックの検査結果が気になります。検査結果が出るのは、来月の定期受診の時になります。 [続きを読む]
  • 二人とも急きょ予約変更
  • リックときいちゃんの月一の採血と採尿の予定を急きょ変更せざるを得なくなりました。と言うのも、二人とも採血と採尿の予定日が学校行事と被っていたからです。単なる確認不足なんですが・・・しかも、変更したあとの希望日が明日です。もうちょっと、早めに言ってほしかったです・・・ [続きを読む]
  • 水分不足は腎臓の大敵です
  • この時期とは思えないような暑い日が続いています。暑いと汗を大量にかきますが・・・暑くて汗をかく時こそ、十分に水分を補給しないと腎臓にダメージを与えてしまいます。汗をかくと当然ながら、体の水分が抜けていきます。そうすると、血液からも水分が抜けてしまい、血液がドロドロになってしまいます。血液がドロドロの状態だと、腎臓のろ過機能に大きな負担を与えてしまいます。ゲル状の液体とサラサラのお水とでは、どちらが [続きを読む]
  • 列車が遅れた原因は・・・
  • 昨日の出来事です。きいちゃんは、学校へ行く支度が遅くなり列車に遅れそうだったので、いつもの駅でななく1駅先の駅へ送っていきました。しばらくすると、きいちゃんからLineが・・・何か忘れものでもしたのかなと思っていたら・・・なんと「先行列車がクマと激突し、列車が遅れています!」とのこと!何度かクマが列車と激突したという話は聞いたことがありますが、まさかこんなに身近でこんな出来事がおきるとは!クマの安否が [続きを読む]
  • 薬の飲み忘れが起きるとき
  • 免疫抑制剤を飲み忘れるときにはパターンがあります。簡単に言うと、日常の生活と生活のリズムが変わった時です。たとえば、家にお客さんが訪れてきたり、外食をしたり、旅行をしたりなどです。いつもは生活のパターンで薬を飲んでいたものが、そのような普段とは違うシチュエーションになると、やはり薬のことが頭から抜けてしまうみたいです。なので、いつもの生活と何か違うシチュエーションの時には、周りの人達も気をつけるよ [続きを読む]
  • リックの体調は・・・
  • アルバイトを辞めてから、少しは休めるようになったようで、連休疲れも解消した様子です。体が弱いと、どうしても仕事が限られてきます。だからこそ、手に職をつけるべく専門学校へ進んだはずですが・・・自分で、お金を稼ぐ喜びを知って、そのことを忘れてしまってたみたいです。今は、とりあえず専門学校の勉強に集中し、時間と職種をみてアルバイトを再開しようと考えているようです。 [続きを読む]
  • 災害に備えて免疫抑制剤の備蓄
  • 北朝鮮がミサイルの発射実験を行いました。こんなニュースを聞くとザワザワします。戦争が災害など、日常生活が破壊されるとリックやきいちゃんを含め、障害や病気を持った人達は、とたんに生命危険にさらされます。まず、病院が正常に機能しなくなります。病院が機能しなくなれば、病気の治療や薬の処方ができなくなってしまいます。そうなると、当然、病状は悪化します。免疫抑制剤を服用している移植者は、免疫抑制剤が無くなれ [続きを読む]
  • 結局・・・
  • 先日の腎機能の検査で尿にタンパク質が出ていたことや、連休明けに風邪をひいてしまったこと・・・なれない長時間のアルバイト疲れが原因だと自覚しているリックさん。結局、アルバイトを辞めることにしたそうです。仕方ないかなと思います。体が第一なので・・・次にアルバイトを探すときは、もう少し体の負担が少ないものを選ぼうと思っているようです。どんな仕事を選ぶにしろ、体調管理を一番に考えて欲しいと思っています。 [続きを読む]