jan さん プロフィール

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janさん: 中堅クローン病患者の日常
ハンドル名jan さん
ブログタイトル中堅クローン病患者の日常
ブログURLhttp://chukencrohn.seesaa.net/
サイト紹介文持病持ちアラフォー男の平凡な毎日の記録
自由文難病持ちでも前向きに。テレビや音楽、旅行が好きです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供36回 / 148日(平均1.7回/週) - 参加 2017/03/22 13:39

jan さんのブログ記事

  • お酒もたまになら…
  • 普段、お酒は飲まないんですけど、友人の集まりで年に数回は飲む機会があります。今でも定期的に会うのは学生時代の友人なんですけど、みんなお酒が大好き。よって飲酒量も多め。クローン病にはダメージありそうですけど、数少ない楽しみなので最大限満喫するために体調を万全にして臨みます。飲み会当日にピークをあわせる様に節制していき、当日に最高のパフォーマンスを。ということで飲み会直前はいつも以上に体調がいいですね [続きを読む]
  • 通院日&保健所に再訪
  • 久々の更新です。少し気を抜くと1週間や2週間すぐに過ぎていきますね。さて、今日は通院日でした。血液検査と3分診療別に変わったことをするでもなく、採血して一時間弱待って、結果が出てから診察。体調について2,3質問されて、次回の診察日の予約して、日数分の薬を処方してもらう。体調がいいと大体こんな感じです。こちらから特に聞きたいこともないし。今は毎回血液検査をしてくれますけど、過去には体調が悪い時にしか検査し [続きを読む]
  • 更新書類の提出
  • やっと平日に時間がとれたので特定医療費受給者証の更新書類を提出してきました。書類は早くに準備できてたので郵送でも良かったんだけど、漏れがあったら後々面倒なので持参するようにしてます。今回は高額長期の部分が受診のタイミングでワチャワチャっとなってたみたいで色々説明してくれましたけど適当に返事して帰ってきました(汗)。来月の受診の後にどーたらこーたら言ってたのでその時にまた調べてみます。その後はゆっくり [続きを読む]
  • お味噌汁
  • 味噌汁が好きです。毎日でも飲みたいぐらいですが、家族の中で僕以外はそうでもないようで。わざわざ作ってもらうのも気が引けるのでインスタントの味噌汁をよく食べます。味はそれなりですが、簡単なのがいいですね。お湯を注ぐだけですから。特にこだわりはないので適当に買ってくるんですが、少し前に食べていたのが減塩味噌汁です。減塩味噌汁の味は…今のところ塩分の摂取に関しては全く気にしてないのに、なぜか減塩タイプを [続きを読む]
  • 海の日
  • 今年は出足も早く、さっそく海水浴に行ってきました。いやー暑かった!でも水は冷たい!!どうにも水の冷たさが苦手で。腰までで限界です。息子は何の躊躇もなく突進して行きましたけど。海水浴といえば水着。4年前、クローン病の手術をする前は(これで傷が目立つ体になるな)と思っていました。いざ手術をしてみると主な傷跡はヘソの下。水着で隠れます。見える範囲では腹腔鏡の器具用の傷1cmが2ヶ所。うち1つは元々あった水疱瘡 [続きを読む]
  • 焼肉食ったった
  • 外食で栄養補給ランチで焼肉を食べに行きました。別に僕が食べたかったからではなく、家族のためです。嘘じゃないですよ。我が家では夕食は家族で同じものを食べるので、僕にとっての要注意食品はあまり登場しません。なので外食時に思う存分食べてもらってます。で、今日は焼肉。近所のチェーン店に行ってきました。個人的に牛肉は体作りには最も役立つと思っています。牛肉をよく食べると体格がよくなる気がしますし。そういえば [続きを読む]
  • クローン病の手術 まとめ
  • これまでクローン病の手術の経緯について書いてきましたけど、退院から4年が経とうとしていますが、体調はすこぶる良いです。手術後は下痢が増えるんじゃないかと心配でしたが、そんなことはなかったです。もともと働きが悪かった箇所を切除しただけなので影響がなかったのでしょうか?あと体重は診断前の水準まで戻りました。手術前は久しぶりの人と会うと「痩せたなー」と引き気味で言われてました。毎回のように言われるのでちょ [続きを読む]
  • クローン病の手術④ 手術後〜退院
  • これまでクローン病の手術①クローン病の手術②クローン病の手術③と3回に分けて書いてきましたけど最後に退院までをもう少しだけ。長い夜手術後の痛みは動かなければ大丈夫。硬膜外麻酔はできなかったので比較は出来ないのですが点滴での鎮痛剤投与でも効果は問題なしでした。少し話が前後しますが薬の影響か2日ほどは気だるさが酷く、特にメールの返信が億劫になって、無視を決め込む形になってしまいました。病室に戻ってからは [続きを読む]
  • クローン病の手術③ いよいよ手術
  • 手術前日前々回、前回となかなか手術にたどり着かなくてすいません。今日は手術前日の出来事から。といっても特別にやることはありません。お風呂には入ることが出来ました。いつもより入念に体を洗い清潔にします。ちなみに毛剃りはしませんでした。最近はしなくなってきてるのかな?途中で邪魔になる場合は処理するらしいです。夜は眠れたのかなぁ?よくおぼえてません。ようやく手術、のはずだったやっと手術日の朝になりました [続きを読む]
  • クローン病の手術② 入院〜検査
  • 前置きだけで終わってしまった前回の続きです。今日は入院からの出来事を書いていきます。まずは、いつもの入院と同じ次に入院となった場合は手術を検討するという約束をしてしまったため、慎重に日常生活を送っていましたが、あえなく再燃してしまい入院することに。入院する時はいつも同じパターンで、高熱・腹痛・腰痛。病院に行ってまず血液検査。CRPがドーンとあがってます。続いてCTを撮ると膿瘍がぼこっと大きくなってます [続きを読む]
  • クローン病の手術① 診断〜入院まで
  • そういえばヒュミラを打つのを忘れてました。1日忘れはしょっちゅうなんですが2日忘れは初めてかもしれません。今晩は忘れないようにしないと。ヒュミラを始めて3年以上、だんだんテキトーになってきてるなぁ。そもそも手術後で調子のいい状態で開始したのでヒュミラの効果というものが実感できてないんですが。本当はもっと早くからレミケードなりヒュミラを試したかったんだけど膿瘍持ちだったこともあるのか使われませんでした [続きを読む]
  • 休日の本屋にて
  • ショッピングセンターでの買い物中、ふらっと寄った本屋で立ち読みしました。結構な時間がっつりと。そっか。そういえば病気だったね。しかも難病だ。ある意味、体が資本みたいなものなのに…。加齢による身体能力の衰えなら経験や技で補っていけるだろう。まさにこれからどんどん円熟味を増していくはずだったのに。残念。本人も大変なショックだったはず。それでも彼は相変わらず素敵な笑顔だった。写真を見る限り元気そう。病気 [続きを読む]
  • 更新の時期になりました
  • 特定医療費受給者証の更新申請の時期です。例年に比べて大きな封筒で届きました。制度に変更があったからでしょうか。本当は高い治療費クローン病の治療ではこの難病医療費助成制度に随分助けられています。通院して薬を処方されるたびにその医療費総額に驚かされます。30〜40万円。3割負担にしても結構な額。その大部分を公費のお世話になっています。この助成を受けるには申請と認定が必要です。何もしないまま自動的に助成され [続きを読む]
  • 食べるということ
  • 前回のブログにMRI検査をうけたと書きましたが、それに関連して少しだけ追記を。消化器科の検査では下剤を飲まないといけない検査がいくつかありますが、そのような検査の1〜2日前から食事はエレンタールのみにするようにしています。そうすることで下剤を飲んだときに早くきれいな状態になるからです。今回は内視鏡ではなかったので前日だけエレンタールのみで過ごしましたが、そのとき感じたことは「食事制限はつらい」というこ [続きを読む]
  • 通院日&検査 MR enterography
  • 今日は通院日でした。それに合わせて人生で初めてのMRI検査を受けてきたので記録しておきます。前日〜検査前まで前日の準備前日は検査食を食べるようになってなってましたがエレンタールで代用しました。20時頃に苦手なマグコロール。これ吐きそうになるんです。だいたい内視鏡検査の時と同じ流れです。当日の朝トイレが気になって熟睡できないまま朝になりました。当然、検査終了までは水分以外は口にはできません。家を出るまで [続きを読む]
  • ハイオク満タン
  • 家族と一緒に車に乗っているとポーンと音を立てて給油ランプが点灯しました。普段からギリギリまで給油しないほうなのでランプが点灯するのには慣れてて特に焦ったりはしないんですが(曖昧な記憶ではガソリン残量10ℓでランプが点くらしいので50?位は大丈夫なはず)、家族が一緒だったりすると急かすように給油を促してきます。基本的には決まったガソリンスタンドを利用しているんですが今回のように急ぐ場合は別の会社で給油する [続きを読む]
  • グルメ番組
  • 絶食中や食事制限をしている時は食べ物の誘惑を我慢するのが大変ですよね。僕なんかも入院していた時、暇つぶしにテレビを見ていて、こんなにグルメの番組やコーナーが多かったんだと思った記憶があります。もともとグルメ番組はクローン病患者にとって天敵ではありますが、最近見たテレビでまったく食欲がそそられないグルメ番組がありました。キモうまグルメ『有吉弘行のダレトク!?』内のコーナー。その名の通り見た目が気持ち悪 [続きを読む]
  • 副作用 気にしますか?
  • 改めて見ると…先日、ヒュミラを注射した際、いつもは速攻でゴミ箱に投げ捨てている添付文書を広げてみました。え?こんなにでかかったの?しかも劇薬らしく赤文字での警告も長い長い。副作用にいたっては今にも悪いことが起きそうな錯覚に陥りそうです。結核だの悪性腫瘍だのはインパクトがあってビビるし。他にも色々書いてますけど実際どの程度リスクが増えるのでしょうね?ヒュミラを使っている人だけに起こる副作用ならわかり [続きを読む]
  • ポテトチップス
  • 今更の話題ですが、昨日スーパーに買い物に行くと少し前のニュースで見た光景に出くわしました。じゃがいも不足らしいんだけど欠品してるのはごく一部だけだったので本当の原因は他にあるんじゃないかなと考えてみたり。そして結構騒いだ割には早々に生産量が安定する見通しで徐々に不足感の解消に向かっていくようです。もっとも我々クローン人間には関係ない話ですよね?もし「ポテチがないと生きていけない」という危険な考えを [続きを読む]
  • GW気分も今日まで
  • 今日でGWが終わりますが皆さんいかがでしたか?僕は休みがカレンダー通りではないので大型連休という感じじゃなかったんですが、何とか一泊二日で旅行に行くことができました。いや〜疲れました。長距離の運転で肩がこる、息子との連続ジェットコースターでヘロヘロ、運動不足がたたってあちこち筋肉痛、食べすぎによる胃腸の疲れもなかなかのものです。それでも精神的にはリフレッシュできました。休みの日に遊びに行くと体がしん [続きを読む]
  • 新ヒュミラ2回目 
  • 前回のヒュミラは新しくなってからの一発目で、その痛みの無さぶりに感動したのですが、2回目でもその印象は変わらずで、ほぼ無痛のまま終えることができました。ほんとに刺す瞬間の痛みだけ。感動的ですらあります。そこで感謝の意味もこめて(?)myHUMIRAなるものに登録してみました。マイヒュミラって?マイヒュミラとはヒュミラで治療している患者向けの無料のサポートプログラムだそうです。実は前回の使用時に目にしていた [続きを読む]
  • 新緑の季節到来!
  • ついに僕の大好きな季節がやってきました。この黄緑色の綺麗さは何なんでしょう?見てるだけでテンションがあがります。お花見の時期はまだまだ肌寒かったのに、花が散った途端汗ばむ陽気になってきました。ほんと季節の移り変わりは急ですね。こうも気温の変化が急だと服装に困ります。この時期用に急いで服を購入しました。ここ最近は服を買うのはもっぱら通販を利用してます。元々、試着という行為が好きじゃなかった(鏡の前で [続きを読む]
  • ホテルで食事&久々の下痢
  • 今日は、親戚の集まりがありホテルで昼食を食べてきました。普段食べないような御馳走で大満足だったのですが、家に帰ってからギュルギュルっときたのでトイレに…ここのところ、食事に関しては何の不便も感じず好きなものを食べていたつもりだったんですけど自然と自分のNG食品を避けて食べていたということでしょうね。もっともNG食品といってもそんなに厳密に捉えてなくて「時々食べる程度なら気にしない」的なゆるいものなので [続きを読む]
  • 新しいヒュミラ
  • ブログを始めてから一ヶ月が経とうとし、早くもネタ切れ状態に陥っている中、我が家に新しいヒュミラがやってきました。本当は、もうひとつ早い段階で処方されるはずだったんですが、薬局の在庫処分に協力したため今回のタイミングになりました。見た目はマイナーチェンジデザインが多少変わってますね。薬液の量が半分になったと箱に書いてあります。箱の開け方も変更。横からパカッと開けます。きのこの山・たけのこの里方式です [続きを読む]
  • 季節の変わり目
  • 先週末、満開だったのでパチリ。逆光でうまく撮れてませんね。桜の季節もあっというまに終わりそうですが、個人的には桜が散った後の若葉の季節が好きなので楽しみは続きます。季節の変わり目は体調を崩しやすいと言われますが皆さんはどうでしょうか?僕の経験ではクローン病だと微熱程度で大崩れはしなかったです。ただ、もう一つの持病であるアトピーはこの時期、大暴れでした。クローン病よりアトピーが辛かった僕の人生の一番 [続きを読む]