jan さん プロフィール

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janさん: 中堅クローン病患者の日常
ハンドル名jan さん
ブログタイトル中堅クローン病患者の日常
ブログURLhttp://chukencrohn.seesaa.net/
サイト紹介文持病持ちアラフォー男の平凡な毎日の記録
自由文難病持ちでも前向きに。テレビや音楽、旅行が好きです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供25回 / 89日(平均2.0回/週) - 参加 2017/03/22 13:39

jan さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 休日の本屋にて
  • ショッピングセンターでの買い物中、ふらっと寄った本屋で立ち読みしました。結構な時間がっつりと。そっか。そういえば病気だったね。しかも難病だ。ある意味、体が資本みたいなものなのに…。加齢による身体能力の衰えなら経験や技で補っていけるだろう。まさにこれからどんどん円熟味を増していくはずだったのに。残念。本人も大変なショックだったはず。それでも彼は相変わらず素敵な笑顔だった。写真を見る限り元気そう。病気 [続きを読む]
  • 更新の時期になりました
  • 特定医療費受給者証の更新申請の時期です。例年に比べて大きな封筒で届きました。制度に変更があったからでしょうか。本当は高い治療費クローン病の治療ではこの難病医療費助成制度に随分助けられています。通院して薬を処方されるたびにその医療費総額に驚かされます。30〜40万円。3割負担にしても結構な額。その大部分を公費のお世話になっています。この助成を受けるには申請と認定が必要です。何もしないまま自動的に助成され [続きを読む]
  • 食べるということ
  • 前回のブログにMRI検査をうけたと書きましたが、それに関連して少しだけ追記を。消化器科の検査では下剤を飲まないといけない検査がいくつかありますが、そのような検査の1〜2日前から食事はエレンタールのみにするようにしています。そうすることで下剤を飲んだときに早くきれいな状態になるからです。今回は内視鏡ではなかったので前日だけエレンタールのみで過ごしましたが、そのとき感じたことは「食事制限はつらい」というこ [続きを読む]
  • 通院日&検査 MR enterography
  • 今日は通院日でした。それに合わせて人生で初めてのMRI検査を受けてきたので記録しておきます。前日〜検査前まで前日の準備前日は検査食を食べるようになってなってましたがエレンタールで代用しました。20時頃に苦手なマグコロール。これ吐きそうになるんです。だいたい内視鏡検査の時と同じ流れです。当日の朝トイレが気になって熟睡できないまま朝になりました。当然、検査終了までは水分以外は口にはできません。家を出るまで [続きを読む]
  • ハイオク満タン
  • 家族と一緒に車に乗っているとポーンと音を立てて給油ランプが点灯しました。普段からギリギリまで給油しないほうなのでランプが点灯するのには慣れてて特に焦ったりはしないんですが(曖昧な記憶ではガソリン残量10ℓでランプが点くらしいので50?位は大丈夫なはず)、家族が一緒だったりすると急かすように給油を促してきます。基本的には決まったガソリンスタンドを利用しているんですが今回のように急ぐ場合は別の会社で給油する [続きを読む]
  • グルメ番組
  • 絶食中や食事制限をしている時は食べ物の誘惑を我慢するのが大変ですよね。僕なんかも入院していた時、暇つぶしにテレビを見ていて、こんなにグルメの番組やコーナーが多かったんだと思った記憶があります。もともとグルメ番組はクローン病患者にとって天敵ではありますが、最近見たテレビでまったく食欲がそそられないグルメ番組がありました。キモうまグルメ『有吉弘行のダレトク!?』内のコーナー。その名の通り見た目が気持ち悪 [続きを読む]
  • 副作用 気にしますか?
  • 改めて見ると…先日、ヒュミラを注射した際、いつもは速攻でゴミ箱に投げ捨てている添付文書を広げてみました。え?こんなにでかかったの?しかも劇薬らしく赤文字での警告も長い長い。副作用にいたっては今にも悪いことが起きそうな錯覚に陥りそうです。結核だの悪性腫瘍だのはインパクトがあってビビるし。他にも色々書いてますけど実際どの程度リスクが増えるのでしょうね?ヒュミラを使っている人だけに起こる副作用ならわかり [続きを読む]
  • ポテトチップス
  • 今更の話題ですが、昨日スーパーに買い物に行くと少し前のニュースで見た光景に出くわしました。じゃがいも不足らしいんだけど欠品してるのはごく一部だけだったので本当の原因は他にあるんじゃないかなと考えてみたり。そして結構騒いだ割には早々に生産量が安定する見通しで徐々に不足感の解消に向かっていくようです。もっとも我々クローン人間には関係ない話ですよね?もし「ポテチがないと生きていけない」という危険な考えを [続きを読む]
  • GW気分も今日まで
  • 今日でGWが終わりますが皆さんいかがでしたか?僕は休みがカレンダー通りではないので大型連休という感じじゃなかったんですが、何とか一泊二日で旅行に行くことができました。いや〜疲れました。長距離の運転で肩がこる、息子との連続ジェットコースターでヘロヘロ、運動不足がたたってあちこち筋肉痛、食べすぎによる胃腸の疲れもなかなかのものです。それでも精神的にはリフレッシュできました。休みの日に遊びに行くと体がしん [続きを読む]
  • 新ヒュミラ2回目 
  • 前回のヒュミラは新しくなってからの一発目で、その痛みの無さぶりに感動したのですが、2回目でもその印象は変わらずで、ほぼ無痛のまま終えることができました。ほんとに刺す瞬間の痛みだけ。感動的ですらあります。そこで感謝の意味もこめて(?)myHUMIRAなるものに登録してみました。マイヒュミラって?マイヒュミラとはヒュミラで治療している患者向けの無料のサポートプログラムだそうです。実は前回の使用時に目にしていた [続きを読む]
  • 新緑の季節到来!
  • ついに僕の大好きな季節がやってきました。この黄緑色の綺麗さは何なんでしょう?見てるだけでテンションがあがります。お花見の時期はまだまだ肌寒かったのに、花が散った途端汗ばむ陽気になってきました。ほんと季節の移り変わりは急ですね。こうも気温の変化が急だと服装に困ります。この時期用に急いで服を購入しました。ここ最近は服を買うのはもっぱら通販を利用してます。元々、試着という行為が好きじゃなかった(鏡の前で [続きを読む]
  • ホテルで食事&久々の下痢
  • 今日は、親戚の集まりがありホテルで昼食を食べてきました。普段食べないような御馳走で大満足だったのですが、家に帰ってからギュルギュルっときたのでトイレに…ここのところ、食事に関しては何の不便も感じず好きなものを食べていたつもりだったんですけど自然と自分のNG食品を避けて食べていたということでしょうね。もっともNG食品といってもそんなに厳密に捉えてなくて「時々食べる程度なら気にしない」的なゆるいものなので [続きを読む]
  • 新しいヒュミラ
  • ブログを始めてから一ヶ月が経とうとし、早くもネタ切れ状態に陥っている中、我が家に新しいヒュミラがやってきました。本当は、もうひとつ早い段階で処方されるはずだったんですが、薬局の在庫処分に協力したため今回のタイミングになりました。見た目はマイナーチェンジデザインが多少変わってますね。薬液の量が半分になったと箱に書いてあります。箱の開け方も変更。横からパカッと開けます。きのこの山・たけのこの里方式です [続きを読む]
  • 季節の変わり目
  • 先週末、満開だったのでパチリ。逆光でうまく撮れてませんね。桜の季節もあっというまに終わりそうですが、個人的には桜が散った後の若葉の季節が好きなので楽しみは続きます。季節の変わり目は体調を崩しやすいと言われますが皆さんはどうでしょうか?僕の経験ではクローン病だと微熱程度で大崩れはしなかったです。ただ、もう一つの持病であるアトピーはこの時期、大暴れでした。クローン病よりアトピーが辛かった僕の人生の一番 [続きを読む]
  • 通院日&血液検査
  • 今日は2ヶ月に一度の診察日でした。予約時間の1時間前に病院に行き、まず採血。その後、結果が出てから診察というのが通常の流れ。この待ち時間で食事をすることが多いですかね。今回は例外で採血から診察の間の待ち時間で他の用事を片付けたかったので更に30分早く病院に行きました。血液検査の結果基準値外の項目① CRPCRP 0.44mg/dl 基準値 0.00-0.18CRPは相変わらず微妙な数値ですね。この病気になってからCRPが陰性の検査結 [続きを読む]
  • チケット転売問題
  • 今朝の読売新聞に、こんな記事が。このチケット転売問題。色々な分野で起きているみたいですが、記事では主に音楽業界について書いてありました。僕も数少ない趣味のひとつが音楽なのでとても興味があります。ライブはとても楽しい高値で転売する業者が問題視されてますが、そこを利用したくなる気持ちも解るんですよね。好きなミュージシャンのライブはとても楽しいですし、観るとますます好きになって何度でも行きたくなりますよ [続きを読む]
  • 一夜漬け
  • 追い詰められるまで行動しない。いつまでたっても直らない癖です。毎日コツコツ続けておけば直前になって慌てることがない。分かってはいるんだけど…一夜漬け。学生時代は苦手でした。追い詰められるまでやる気にならないのに、追い詰められても結局やらない。集中力がないんでしょうね。何度も痛い目みました。たぶん一夜漬けに向いてないんだと思います。ちなみに先日放送された『アメトーーク勉強大好き芸人』によると隙間時間 [続きを読む]
  • クローン病は遺伝するか?
  • 自分の病気のことは受け入れることができますが大切な人が病気になった時、その事実を受け入れるのは難しいですね。特に、我が子ともなると尚更です。ここで心配なのがクローン病が遺伝するかどうかということ。発症当時に聞いた限りでは、そこまで心配の必要がないといった雰囲気でした。それから10年以上経ち、データも蓄積されていってるでしょうが遺伝との関連性の考えに変化はあったのでしょうか?病気の遺伝が統計的に否定さ [続きを読む]
  • 経験者は語る
  • クローン病の活動期にはなるべく安静にしておきたいですよね。でも仕事や学校で思うように休めないことが多々あります。大きな悩みの種ですね。私も体力の限界で転職をした経験がありますが、最近当時のことをよく思い出します。それはこのニュースが頻繁に取り上げられているからかもしれません。ヤマト運輸 運賃値上げ検討 荷受量抑制へはい。私、宅配業界の経験者なのです。知人も働いており関心をもって推移を見守っています。 [続きを読む]
  • クローン病の前兆?
  • クローン病の体調不良。「今思い返してみると」という症状がいくつかあります。当時は深く考えていなかったし、また本当に関係があるかどうかは不明ですが、自分がクローン病ではないかと疑っている人、病歴が浅い人の参考になれば幸いです。●腹痛 下痢 体重減少 倦怠感 いわずもがなの症状です。ほとんどの方が経験するのでは? 確定診断のはるか昔、学生時代も定期的に生じていました。●腰痛 当時、肉体労働をしていたの [続きを読む]
  • クローン病とWBC
  • WBC残念でしたね。いつのまにか終わってました(^◇^;)仕事中テレビ見れないし…やはり平日の昼間だと観戦しにくいですね。ちなみに2009年大会は幸か不幸か入院中だったのでリアルタイムで見てました。あの時の病室内視聴率は高かったでしょうね。イチロー決勝打では歓声あがってましたから( ´θ`)ノそのイチローが胃潰瘍になる程の重圧。やはりストレスが身体に与える影響には要注意ですね。ともあれ侍ジャパンの皆様お疲れさま [続きを読む]
  • エレンタールはゼリーで
  • 今日もエレンタールの話です。栄養満点のエレンタールですが、下痢をしてしまう人も多いですね。浸透圧や摂取速度が原因のようです。個人的には水分の摂りすぎにも一因があるのではないかと思っています。毎日1リットル以上余分に飲むんですからね。お腹がタプンタプンになりそうです。まあクローン病に下痢はつきものですし、出ない方が怖い気がしますが、少し回数を減らしたいと考えている方は、エレンタールゼリーを試してみた [続きを読む]
  • エレンの力
  • クローン病患者の主食?のエレンタール。みなさん真面目に飲んでますか?私は寛解中のいまでも続けていますよ。全幅の信頼をよせていますから。出会った時の印象が良かったんでしょうね。ここで少し昔話を。15年程前腹痛、下痢、体重減少、倦怠感に長い間苦しみやっと診断がついた時、同時に入院をすすめられました。でも、その時期は当時の職場の繁忙期真っ只中。休むという選択肢は考えられません。入院を拒否した際に処方され [続きを読む]
  • クローン病の特効薬?
  • レミケード。この薬のおかげで寛解を保てている人は多いと思います。まさに難病患者の前にあらわれた救世主のようですねただ、レミケード(ヒュミラも)とて完璧な薬とは言えなくて副作用や効果の減衰といった問題もあります。このあたりは、さらなる研究・開発に期待です。ともあれ、あたかも特効薬かのような薬を治療の初期段階から使える、今の患者がうらやましい。でもね、昔は昔であったのですよ。「特効薬」が。それは「絶食」で [続きを読む]
  • ブログ始めました
  • はじめまして。ジャンと申します。早いものでクローン病と診断されてから15年が経とうとし、症状もどうにか治まってきました。ここで今一度、自分の病気について見つめ直し、治療の経緯をまとめることを思い立ちました。これまでに入院5回程,手術1回を経験。それ以外にはエレンタール、ペンタサ、免疫抑制剤、ヒュミラ等々、クローン病に関することは一通り経験していますので、それらのことを中心に書いていく予定です。ご存知の [続きを読む]
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