まなみのぱぱ さん プロフィール

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まなみのぱぱさん: 脳腫瘍と闘う少女と家族の記録
ハンドル名まなみのぱぱ さん
ブログタイトル脳腫瘍と闘う少女と家族の記録
ブログURLhttp://ganbaremanami.blog.fc2.com/
サイト紹介文脳腫瘍を持つ娘の記録です
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供124回 / 128日(平均6.8回/週) - 参加 2017/04/13 10:09

まなみのぱぱ さんのブログ記事

  • 祖父の死 (独り言)
  • 先日、祖父が他界した。97歳と5ヶ月。寿命だった。通夜と葬儀は来週に予定されているため、昨日、愛美たちを連れて面会に行ってきた。そこには人生を全うして、安らかな表情をした祖父がいた。僕は小さい頃、よく祖父の所へ遊びに行って可愛がってもらった。たくさんの想い出がよみがえる。祖父はここ最近、ほとんど寝ている状態だった。もう間もなくだろうと言われていたので、みんなが覚悟していた。今日、たまたま居合わせた叔 [続きを読む]
  • 回復と安堵
  • 先日、妻の実家へ家族を迎えに行ってきた。義父は、すっかり見た目が変わってしまった愛美が、小学校でいじめられないか心配していた。帰り際に、くれぐれも注意するように言われた。実はそれについては、僕も以前から心配している。残念ながら、まだ成熟していない子どもの世界では、ちょっとしたことでいじめが発生してしまう。先日、病院で行われた復学カンファレンスでは、学校の先生達も気にかけてくれるとのことだったが、や [続きを読む]
  • 杏ちゃん、頑張れ!
  • このブログを通じて、愛美を応援してくれた女の子がいる。杏ちゃんという女の子。その子は愛美と同い年だが、がんを患って闘病中だ。このブログを読んで、愛美を応援して、同時に自分も励まされたと言ってくれた。そんな杏ちゃんのお母様から、現在、杏ちゃんが生死の境をさまよっているという連絡が来た。どうか、頑張ってほしい・・・。僕には何もできないのが歯がゆいが、杏ちゃんが愛美の回復を祈ってくれたように、僕も杏ちゃ [続きを読む]
  • 帰省
  • 愛美が退院してから、3週間が経つ。そろそろ、お盆休みだ。今日は、妻が帰省する為、家族を妻の実家へ預けてきた。僕は仕事が残っているので自宅に戻ったが、愛美たちはしばらく妻の実家で過ごす。妻の実家は山梨県にあるが、自然が多く空気も綺麗なため、愛美はそこでゆっくり過ごすことができるだろう。実は、義父と義母は、愛美の状態を詳しく知らなかった。というのも、2人とも高齢で持病があり、東京まで来ることも難しいため [続きを読む]
  • ケア帽子
  • 愛美は先日、オーダーメイドのウィッグを購入したが、全く使っていない。ウィッグは、季節的にどうしても暑さを感じるのと、装着した自分の姿に違和感があるようだ。結局、退院してから、外出する時はいつも病院の売店で購入したケア帽子をかぶっている。そこで、ひとつだけでは足りないということになり、新たに購入することにした。妻がネットで見つけたのだが、かわいいケア帽子を手作りしているお店がある。このお店のケア帽子 [続きを読む]
  • 外来診療 (1回目)
  • 今日は、退院してから初めての外来診療だ。採血と採尿をして、小児がんセンターの血液腫瘍科と内分泌科の診察を受診する予定になっていた。退院してから、約2週間ぶりにこの病院に来た。病院は、相変わらず多くの子供たちで混雑していた。まず、採血をする。愛美は、入院中に何度も採血をした。今回は久しぶりということもあり、少し嫌がっていたが、必要な検査なので仕方ない。採尿も予定されていたが、ミニリンメルトという抗利 [続きを読む]
  • 薬 (独り言)
  • 毎日毎日、飲む薬が多い。愛美はわかっているのだろうか。これらの薬を、この先、ずっと飲み続けなければいけないことを。ひょっとして、風邪薬のように、体調が戻れば飲まなくてよくなると思っているのかもしれない。今更、僕から説明することに躊躇する。もうこれ以上、愛美のがっかりする顔を見るのが怖いから。退院した今、もっと愛美が笑顔になれることを探したい。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 回復への不安
  • 今日、2泊3日の旅行から戻ってきた。入院初日に愛美と約束した旅行だったので、愛美も僕も楽しみにしていた。ただ残念ながら、旅行に行くには、まだ早かったのかもしれない。愛美の体調は決して良好とは言えず、少し歩くだけでも疲れてしまう。せっかくの信州旅行なので、自然を感じようと牧場へ行ったが、愛美が楽しむことは出来なかった。したがって、あまり体力を必要としない、美術館や博物館を巡ることにした。その中にある体 [続きを読む]
  • 約束の旅行
  • 今日も愛美は、沢山の薬を飲む。朝は8種類だ。これが、既に日課になりつつある。明日から、愛美の快気祝いで、信州旅行を予定している。入院初日に僕と約束してからというもの、愛美がずっと楽しみにしていた旅行だ。とは言っても、行くのが心配になるほど、愛美の体調は回復していない。今日もほとんど寝ていたし、相変わらず咳も出る。微熱もある。こんな状態でも、病院からはコートリルという副腎皮質ホルモンの薬を多めに飲め [続きを読む]
  • 復学カンファレンス
  • 今週から、小学校が夏休みに入った。愛美は、2学期から小学校に復帰する予定だ。今日は、退院したばかりのS病院で、復学カンファレンスが予定されていた。カンファレンスは午前中に予定されていたので、愛美と妻と僕は、朝一番で病院へ向かった。この復学カンファレンスは、文字通り、愛美が小学校に復学のする為の会議だ。S病院側と元の小学校側で、打ち合わせを行う。参加者は、S病院からは、愛美を担当してくれた医師や看護師、 [続きを読む]
  • 新たなスタートライン (独り言)
  • 4月に愛美が入院して以来、僕達はとにかく退院を目標にしてきた。そして101日間の入院生活を経て、愛美の脳腫瘍は、MRI画像でも確認できないくらい小さくなった。愛美の命は助かった。その結果、退院することができた。はたして僕達は、これで安心して良いのだろうか・・・。愛美の今の状態は、病院の言葉を借りると『寛解』ということになる。寛解とは、病状自体は一時的に落ち着いているが、このまま治る可能性もあるし、再発す [続きを読む]
  • 復学への問題点
  • 朝起きると、昨日、退院した愛美が自宅にいる。当たり前のことが、とても幸せに感じる。今まで、愛美が一時外泊で自宅にいることはあったが、その後は病院へ戻らなければいけなかった。もう、入院の為に、病院へ戻らなくて良いのだ。そう思うと、少しほっとする。今日は、先月発注したオーダーメイドウィッグの受取りが予定されていた。6/3に作りに行ったので、完成までに1ヵ月半程かかった。早速、家族みんなで、朝一番に店舗へ行 [続きを読む]
  • 退院 (入院101日目)
  • 【7/21(金)・入院101日目】入院生活が始まって、今日で101日目。いよいよ退院の日がきた。午前中に病室を空けることになっていたので、僕と妻は朝一番で病院に向かった。病室に着くと、既に愛美は片付けを済ませていて、準備万端といった感じ。枕元のボードに貼っていた沢山の手紙や折紙は、全て外して、持ち帰る準備ができていた。僕がやろうと思っていたことは、全て終わっていた。今日は退院前に、先日行った内分泌の検査結果 [続きを読む]
  • 記念すべき日 (入院100日目)
  • 【7/20(木)・入院100日目】今日は、体内に留置したカテーテルを撤去する日だ。このカテーテルの管理が、結構大変だった。例えば、血液が逆流して固まってしまわないように、定期的に薬剤を注入したり、シャワーを浴びるたびに防水シートで覆わないといけない。もちろん、引っ掛けて引っ張ってしまうと危険だし、管が出ている皮膚の周辺は常に清潔にしておかなければいけないので、気を使う。このカテーテルが撤去されれば、愛美 [続きを読む]
  • 退院決定 (入院99日目)
  • 【7/19(水)・入院99日目】今日は、視野検査が予定されている。僕の方は仕事を午前中で切り上げて、病院へ向かった。病室へ着くと、愛美は寝ていた。まだ、少しだるいようだ。しばらくすると起きて、宿題を始めた。相変わらず真面目で、我が子ながら感心する。正直、僕の子供の頃とは大違いだ。視野検査は夕方から始まった。適切な治療により脳腫瘍が小さくなった今、気になるのは視野障害が改善されているかどうかだ。検査中は、 [続きを読む]
  • 一歩一歩着実に (入院98日目)
  • 【7/18(火)・入院98日目】今日は、退院後の定期的な検査について、小児がんセンターのK先生から説明を受けることになっていた。その為、僕と妻は、仕事を午前中で切り上げた。説明は夕方までかかりそうだったので、次女を保育園に迎えに行ってから、病院へ向かった。病室に着くと、ちょうど愛美も院内学級を終えて戻ってきた。そして、今日の家庭科で完成させたバッグを、嬉しそうに見せてくれた。なかなか良く出来ている。愛美 [続きを読む]
  • 最後の一時外泊 (入院97日目)
  • 【7/17(月・祝)・入院97日目】今日は、最後になるであろう一時外泊を終えて、病院へ戻った。今回の外泊は2泊3日だったので、愛美も先週よりはゆっくり過ごせただろう。その分、お別れの時は、少し寂しそうな表情を見せた。寂しい思いをするのは、あと少しのはずだ。もう少しだけ頑張ってほしい。愛美は、このS病院で、これまで全13回の放射線治療と3クールの抗がん剤治療を受けてきた。その結果、脳腫瘍は、MRI画像でほぼ確認で [続きを読む]
  • 最後の一時外泊 (入院96日目)
  • 【7/16(日)・入院96日目】昨日から、愛美が一時外泊で自宅に戻ってきている。予定では、今回が最後の一時外泊になるはずだ。病院からは、まだ抗がん剤の影響で血球の値が下がり続けているため、人混みを避けるように言われている。ただ、ずっと家にいると姉妹が飽きてしまうので、少しだけ外出することにした。屋外は暑すぎて、体力が落ちている愛美には辛い。そこで、屋内のショッピングモールに出掛けた。以前もそうだったので [続きを読む]
  • 最後の一時外泊 (入院95日目)
  • 【7/15(土)・入院95日目】世間は今日から3連休。愛美も、今日から2泊3日の一時外泊が許可された。今後の検査結果に問題がなければ、退院が見えてくる。そうなれば、これが最後の外泊になるはずだ。今日は、午前中に家族で愛美を迎えに行った。いつものように次女は病棟に入れないため、妻が愛美を連れてくるまで、家族控室で待った。待ち遠しそうに、病棟の方を覗く次女。30分ほどして、妻が愛美を連れて出てきた。僕と妻は、面 [続きを読む]
  • 3クール目のピーク (入院94日目)
  • 【7/14(金)・入院94日目】今日は、僕も妻も仕事の為、面会に行けなかった。誰も行かないと愛美が寂しがるだろうからと、代わりに母が行ってくれた。母は病院の近くに住んでいるので、いざという時に助かる。愛美も寂しい思いをしないですんだだろう。今日は聴力検査をしたが、問題なかったそうだ。もともと聴力には問題なかったが、これでまた一つ安心できた。ただ、疲れやすくて、体調はあまり良くないようだと母から連絡を受け [続きを読む]
  • 着実に (入院93日目)
  • 【7/13(木)・入院93日目】今日は、夕方から面会に行った。病室に着くと、愛美は、相変わらず真面目に院内学級の宿題をこなしていた。先日、愛美が作った折り紙のカバンは、次女が気に入って遊びに使っている。それを伝えると、愛美は喜んで、次女のために更に大きいカバンを作った。これを見せれば、次女はまた喜ぶだろう。ただ、これを提げて持ち帰る僕は、少し気恥ずかしい。今日は、午前中に内分泌の負荷試験を行った。明日も [続きを読む]
  • 検査開始 (入院92日目)
  • 【7/12(水)・入院92日目】今日から、退院前の検査が始まる。今日は仕事が詰まっていたので、面会は妻に任せることにした。検査は、まず眼科から始まった。視力検査の結果は、0.7と0.6。結果的には、この病院に転院してきた時と変わらなかった。ただ、まだこれから回復する可能性もあるらしく、経過観察することになった。とりあえず、悪化していなくて良かったと言うべきだろうか。その後、眼底検査を行った。これも、視神経につ [続きを読む]
  • 姉妹のやり取り (入院91日目)
  • 【7/11(火)・入院91日目】今日も、仕事の取引先へお中元の挨拶回りをしてから、夕方、病院へ向かった。朝、愛美からクリーム色の折紙を買ってきて欲しいとメールが来たのだが、単色で売っている店がなかったので、結局、仕事中に見かけた100円ショップでセットを購入した。数えていないが、愛美が入院してから買った折紙は、かなりの量になるはずだ。今日は、折紙のほかに、次女から手紙を預かってきた。何と書いてあるのか、い [続きを読む]
  • 大切な1週間 (入院90日目)
  • 【7/10(月)・入院90日目】今日は面会するために、夕方から病院へ向かった。今日も、とにかく暑い。今日は仕事のお中元挨拶で、複数の取引先を回ったため、病院へ着いた頃には汗だくになっていた。愛美がこの病気で入院したときは、桜が満開だった。そこから3ヶ月が経過して、退院する頃には、今よりもっと暑くなっているのだろうか。病院へ着くと、愛美も院内学級を終えて、ほぼ同時に病室へ戻ってきた。朝から最後まで院内学級 [続きを読む]
  • 一時外泊 (入院88日目・入院89日目)
  • 【7/8(土)・入院88日目】昨日から愛美は、予定されていた全ての治療を終えてから初めての一時外泊を過ごしている。今までの一時外泊とは、少し気分が違うだろう。今日は、愛美の希望により、動物と触れ合ってきた。今までの外泊では、抗がん剤の影響で血球の値が下がることによる感染が怖かった。だから、基本的には自宅で過ごした。今回も決して油断はできないのだが、たまには外でのリフレッシュも良いだろう。ここまで頑張っ [続きを読む]