むーこHQN さん プロフィール

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むーこHQNさん: SAPHO症候群のんびり膠原病で線維筋痛症な日々ブログ
ハンドル名むーこHQN さん
ブログタイトルSAPHO症候群のんびり膠原病で線維筋痛症な日々ブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/muukhqn/
サイト紹介文SAPHO症候群or線維筋痛症(膠原病)狭心症 完治→川崎病、うつ病、経験etc…介護、人間関係
自由文色々な事をSAPHO症候群になり協力者の進めでブログをかきはじめました。
病気に携わる方や、病気の方などなどが参考になる又は背中が押せるようなブログを書いていけたらいいと思って書いてます。
色々な立場になった事があるかな?と思ってます。たまに愚痴もありますがよろしくお願いしますm(_ _)m
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供138回 / 157日(平均6.2回/週) - 参加 2017/04/17 16:39

むーこHQN さんのブログ記事

  • レディ・ガガさんについて
  • 私があくまでニュースやガガさんの投稿を元にして思った事です。あくまで、私個人の意見なので…よろしくお願いします(〃・д・) -д-))ペコリンレディ・ガガさんが、線維筋痛症だと発表しました。そして、去年の11月頃に慢性的な全身の痛みがあるとInstagramで肩の写真と共にアップされそれから約1年後ツアーの開始より1ヶ月後Twitterにて、線維筋痛症です。皆さんと繋がりたいとかいてました。けれども…線維筋痛症は、ストレッチ [続きを読む]
  • 痛い
  • 昨日の夜から胸と言うか肋骨と脚とたまに手の関節が痛いです(´×ω×`)薬が抜けると辛い。。。今日も対抗してきます… [続きを読む]
  • 一気に夏日?!そして私が難病について思う事
  • 寒いなぁって思ってたら……昨日からいきなりの夏日?!気圧と温度の変化で軽く吐き気が。私は……まぁいいやって思ってたら放置なんですが。何かおかしくない?って思ったらググって確認したくなるのですが……犯罪は、やっぱり最近詐欺行為とかネットで聞いたりするので……見て見ぬ振り出来ないですよね。情報として聞いたり知っただけなら(´・∀・`)ヘーってなりますが…でも、こうやって見て見ぬ振りを自分に被害があっても放 [続きを読む]
  • 台風凄いし…ミサイルくるし…(´×ω×`)
  • この前レディ・ガガさんの休止報道YouTubeで拝見してたら…年齢同じくらいって知って本当にほかの病気とか発症しないといいな。。。今の彼氏さんと頑張って乗り越えてほしいなって…思ってしまいました(´×ω×`)最近気圧の変化凄いのか…少しの吐き気がずっとあります。トラベルミンのチュロップ舐めて酷い時は抑えてます。うちの親からレディ・ガガさんの事について何にも言って来ないってことは…みんな暗黙の了解なんだろう [続きを読む]
  • 衝撃!!!
  • レディ・ガガさんが、線維筋痛症の闘病のため芸能活動休止ですね…でも12月までライブを終わらせてから休むとか(;´・ω・)体動かしすぎも線維筋痛症になってしまうんですね。今薬があってるのか…点滴打ちながら仕事してるのか…麻酔などしたら歌えないし踊れないし…やはり痛みこらえながらあの公演をしてるのかな?って思ったら凄いカッコイイけども…終ったらバタンキューだろうなって思うと無理して欲しくない慢性痛が軽く [続きを読む]
  • 体がだるい
  • 最近、のんびりするの大事だなぁって思いつつたまたま27時間テレビ見てたら歴史好きな私にはとても楽しい歴史がいっぱい流れてて楽しかったです!!!そして、上原投手の原因不明の病気何でしょうか?膝が腫れて足の甲まで腫れ歩くのもままならない…そして、血液検査も結果出ない(;´・ω・)私も腫れても血液検査異常なしな子なのでちょっと怖いなぁって。。。足が腫れて注射ステロイド効くのに炎症値も出ないし…でも何もなくて [続きを読む]
  • 寝起きから痛みで起きる。
  • 今日は背中と肩が痛くて目が覚めました(;´・ω・)昨日は雨や雷が凄く…寝る前は脚の関節が痛いなーって思ってたけども起きたら肩と背中と肩関節から脇付近迄痛みで若干泣きそうに。。。そして、お薬飲んでボーッとしてたらめっちゃ気温高くない?!と。。。この病気になってから最近は突然体が暑くなったり寒くなったりだるくなって痛くなったり食欲減ったりと…忙しないです痛いのもやだけど…まだまだ若いのに急激な変化に更年 [続きを読む]
  • 雨降る前に…そして、虚言癖の人に会いました。
  • 雨が降るからか関係なくなのか昨日はめっちゃ体が熱くて肩がダル重くて…起きたら左脚の関節痛くて腰が痛いなぁーって…寒いのか暑いのか平熱なのによく分からない体調です。雷凄いし…そう言えば最近虚言癖の方が知り合いに居ることを知りました。名前以外全て嘘。構ってもらえなくなると大病を患ったと嘘をつく。そんな人に私は病気の事とか言ってないですが…体調が悪いと耳に入ったらしく言われたのが…体調が悪くてもその人が [続きを読む]
  • 背中と肩の痛み…
  • お薬戻して…背中と肩の痛みが軽くなりました(っω昨日まではまだ、背中と肩の痛みと脚の痛みがやばかったですヽ(´・ω・`三´・ω・`)ノあと昨日…喉が痛くて風邪引いたのかなぁ?って思ったけど…今日は喉は痛くないけど…鼻が出ます(;´・ω・)風邪引きたくない〜( º?º。 )ウウ今年は風邪引かない!!!今日は眠気が強めです…痛みはいつもより楽でも、私の通ってる病院の先生はとっても面白くて笑顔がカッコイイのです?.(* [続きを読む]
  • そろそろ寒いなぁ…
  • 昨日外に出てみて気付いたのは…咳してる人多いです(;´・ω・)マスク女子は夏の終わりと共にはじまりそうですそして、食欲の秋なのに…食欲はあるのに量が入らない!!普通の1人前半分でギブアップしてます( º?º。 )ウウさらに、痛みが強く増したのでお薬の減量チャレンジしてましたが…また先々月の処方薬の量に戻りました。地道に一歩ずつ減らして行きたいなっ!でも、ステロイド少し減ったからか、ムーンフェイスが少しスッキ [続きを読む]
  • おはようございます?.(*´▽`*)?.
  • 一気に秋になり寒くなって来ましたね…お布団も掛け布団を夏掛けから普通のにそして…久しぶりの電気毛布付けました!そして今日の朝の寝起きは首から背中にかけて痛みが強く目が覚めました( ´−ω−` )ミサイル発射とか核実験とか色々怖いニュースが流れてる中…台風が温帯低気圧に変わったとか…本当に台風来ないで?って思ってます。やっぱり免疫抑制剤減らしたからか、痛みが戻ってきました。。。でも同じのに戻したくないっ [続きを読む]
  • (´・∀・` )アラマァ痛いや
  • 夜中に…寝れず気分紛らわすためにブログを…上半身痛いよ。。。肩がこってますチ───(´-ω-`)───ン胸が痛苦しいです。足の甲と手の甲ちょびっと痛め。昨日はミサイルのアラートでニュースが騒然となる前に何故か虫の知らせか…早起き&お腹がすきすぎでご飯食べてからの…発射しました!ってYahoo通知が。。。準備万端すぎる。あとは逃げるだけ…って何処にですか??(;´・ω・)今度からはアラートなったら暗い所に窓のな [続きを読む]
  • あまりのカッコイイ発言貰いました。
  • 私が、いろんな事で悩んでいた時にこんな事を掛けてもらえて私は泣きそうに成程嬉しかったです(っω消えてるところは名前だったので…読む時は…君はって入れて読んでください(〃・д・) -д-))ペコリンみんなが辛い時やキツい事も沢山あると思いますが…見てくれてる人は沢山いるし私も…前回のブログでコメントにてもとっても気愛入りました!!!程々に笑顔で楽しみましょー!そして、昨日今日と私は腰が痛過ぎて足も、違和感です [続きを読む]
  • 猛暑でした
  • あまりの暑さに辛い1日でした(´;ω;`)胸骨痛いし……眠気が凄すぎて久しぶりにこんなにも連続で胸痛続いてます。でも……知り合いにとても嬉しい事を言われてとても嬉しかったです♪(*^^*)私は病気を言いたくないです。知ってる人に病気をバカにされて更に思いました。膠原病を富士山病?消えろ精神崩壊しろ体調悪くなってお前の身体がどうなろうとどうでもいいとか。。。私は、少しは人を信じて良いのかもと思ってた矢先にそ [続きを読む]
  • 痛い(´;ω;`)
  • 心の叫びになります。辛くなる方は読むことをオススメできません。、すみません(〃・д・) -д-))ペコリン手と膝と腰と背中痛いからゴロゴロしても痛いからお薬飲んでも痛いから泣きそうになる。痛いよ。。。横を向いても上を向いてもうつ伏せになっても痛いよ。イタイノイタイノトンデケー(*´・∀・`)ノ☆.。.:*・°この言葉効かないかな?眠気より痛み暑くてダルいより痛くて辛い痛いよ痛いよ痛いよ。。。助けて。誰か痛みを忘れさせて。SAPHO [続きを読む]
  • 胸骨が痛い
  • 最近気候変動が、とても激しいですね(;´・ω・)眠気も凄いけど…また、胸骨の痛みが寝起きに強くなりましたSAPHO症候群は本当によく理解できないです(;´・ω・)そういえば、ホルモン注射打ってから初めて生理が来て嬉しい事に一週間で無事出血が止まりました(∩´∀`)∩ワーイホルモンバランス少し崩れてたのが治ったんだろうなぁって思って嬉しいです???(。?ω?。*)???そういえば、今年…夏の花火大会行ってない…また体 [続きを読む]
  • 暑い日が続きます_(:3」∠)_
  • 暑くて気付いたら汗が出てる様な日だったり雨が突然降って寒かったり身体の調子が狂いまくってます前にホルモン注射うったと話しましたが…吐き気を乗り越えしっかり三日ほどで不正出血止まりました!!!(∩´∀`)∩ワーイこれで、次生理が来た時ぴたっとすぐ期日内に終われば気にせずOKになりますヤタ───ヽ(〃∀〃)ノ───♪SAPHO症候群はこのバラバラな天気のせいで胸痛と腰痛増してます( º?º。 )ウウ早く落ち着いた気候また来 [続きを読む]
  • ルテスデポー注射打ってみた。
  • 昨日、婦人科にてホルモン注射打ちました。。。出血は止まってきたかも??でも、吐き気がヽ(´Д`;)ノアゥ...初めてのホルモン注射…お尻に打って痛かったけど…出血止まってきて嬉しいけど気持ち悪い??来週までに吐き気消えて欲しいなぁ(。>人SAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆ 病気の発症者も世界では稀な人数らしいです。。。是非周知にご協力下さいm(_ _)mポチッとよろしくお願いします闘病記ランキングへにほんブログ村 [続きを読む]
  • 先程の無断転載について。
  • そのブログをスクショしたので…この様な形で転載されております。転載した方の名前は伏せさせていただきます。こういう状況はスルーがいちばんですかね??2枚目3枚目四枚目5枚目6枚目以上です。とりあえず、他の方も転載されてたのでそこは消してスクショして乗せていただきました。 [続きを読む]
  • 無断転載されてる( °_° )
  • 覚えてる方もいらっしゃると思いますが…前に(もう半年以上前??)、謝罪をして欲しいと書いた時のブログを無断転載してなんかよく分からないコメントをブログ上で入れて上げてる方がいるのですが…。。。これはどうしたらいいのですかね??(?? . ??)?amebaさんに違反報告ですかね?相手のブログをリブログや相手へコメントやメッセージ出来ないのでどうしたらいいですか??よかったら、教えていただけませんか??よろしく [続きを読む]
  • 昨日、不正出血でダウンしました。
  • 不正出血が続いて、もう少しで2ヶ月。あまりにも酷くなり二日連続でお腹下しましたそれで、口角炎からの体温低下さらに目眩が酷くて婦人科に電話して見てもらいましたー。やっぱりホルモンバランスの乱れみたいでホルモン注射を打ちました!←初めて注射したお尻がちょっと痛かったですが…少したったら身体ぼかぼかしてきてやっと体に血が戻ってきた感じしましたそして、久しぶりに親の手料理食べて口角炎で口があまり開かなくて [続きを読む]
  • 止血剤効かない??
  • 止血剤飲み始めてもう少しで2週間……出てます(´ヮ`;)生活しっかりしなきゃなぁ……って思うんですが。。。出血が多い時ほど眠気が凄すぎて身体もふくらはぎストレッチと背骨のばしと耳のツボ押してみてます。あと。豆乳口内炎というか……口角炎?は大分チョコラBBplusで良い感じです!喉の痛みはほぼなくなりました!!!(((o(*゚▽゚*)o)))いい感じの夏こないかな??海行きたいのにぃー。血が止まれば…行けるかな??リラッ [続きを読む]
  • 口のふちに口内炎みたいなのが…
  • 寝て起きたら、何か口内炎みたいなのができてて口の周りが痛い(´△`)↓いつも口の中に口内炎あるので既に慣れてはいましたが…外には出来ること無かったのでストレスの元さらに増えた…(;´・ω・)生理が多分来たのでその影響かなぁ?ってチョコラBB既になくなってたので買ってきました∠( 'ω')/効いてくれるといいなーあと、女性ホルモンには大豆と検索して出てきたので、ついでに豆乳GETしてきました栄養バランスわるいのか [続きを読む]