HHALS さん プロフィール

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HHALSさん: 俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症)
ハンドル名HHALS さん
ブログタイトル俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症)
ブログURLhttp://hhals.blog.fc2.com/
サイト紹介文晩年でALSを発症したおかんの長いようで短い人生。
自由文おかんが発症したALS(筋委縮性側索硬化症)。
この難病と闘うおかんの晩年の人生と俺の人生。
治らない病気とどう闘う?どう付き合う?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供135回 / 161日(平均5.9回/週) - 参加 2017/04/17 21:57

HHALS さんのブログ記事

  • 心の闇
  • 二色の花びらこんな花があるのですね。同じ花なのに花びらの色が二色になっている。しかもこの花は夜に咲く。こんな花が近所の道端に咲いてるとは。。。心の闇おかんが、「死んだ方がええんやわ」と言っていたけど、実は俺の心の中にも少しそんなことが浮かんでいる。「もういっそのことおかんと二人で死んでしまおうか・・・」嫁さんにも子供にも迷惑をかけたくない。いっそのこといなくなった方がいいんじゃないかと。「死にたい」 [続きを読む]
  • 死んだ方がええ・・・
  • 赤い彼岸花昨日は黄色、今日は赤い彼岸花。別名曼珠沙華。地方によっては色々な呼び名があるようですね。死んだ方がええと言う俺がちょっとでもきつく厳しくあたるとすぐに「もう死んだ方がええんやわ」と言う。「そんなこと誰も思てへんわ!二度と言うな!」と返すと「そうか?」と答える。「そうか」て・・・最近泰葉さんや豊田議員が「死にたいと思った」と言っていた。あの言葉は言うべきではないと思う。ファンや支援者に対して [続きを読む]
  • 親戚のおじさん久しぶり
  • 彼岸花黄色い彼岸花が咲いていた。彼岸花と言えば赤を思い出すけど、黄色い彼岸花も綺麗。この彼岸花はちょっと薄い黄色。親戚のおじさんがひょっこりと昨日、昼ご飯を食べていると、ピンポ〜ンとインターホンが鳴った。出てみると、ちょっと遠いところに住んでいる親戚のおじさんがひょっこり現れた。久々に見る顔。おかんのことが気になってちょっと寄ってみたとのこと。年はおかんのちょっとだけ下。でもすごく愛嬌があって可愛 [続きを読む]
  • 大事な母ちゃん
  • 澄んだ空もう秋の気配が漂っています。秋は一番好きな季節。一番過ごしやすいです。大事な母ちゃん過去の出来事を思い出すと、いろいろあった。中でも迷惑かけたことばかりが頭をよぎる。特に思春期。素直に言うことを聞いたことがない気がする。それでもすごく理解してくれた母ちゃん。あの厳しくもあり優しくもあった母ちゃん。いつかそのうち、俺のことを忘れてしまうだろう。名前も顔もすべて忘れてしまうのだろう。でも俺は母 [続きを読む]
  • 失ったもの
  • 綺麗なオレンジ鮮やかなオレンジ色の花。花ってなぜこんなに綺麗な色が出るのでしょう。自然の力ってすごいですね。おかんが失ったものおかんは旦那(親父)を早くに亡くした。おそらくそれが一番大きい失ったもの。その後、とにかく子供である俺と弟が何とか独り立ちすることを望んでいたのだと思う。弟は高校進学と同時に寮生活。俺は就職で遠方へ研修へ。しばらく一人での生活。二人の息子を一時的に失ったが、この時は寂しさよ [続きを読む]
  • 晴れる日 晴れる心
  • 花そこら中に綺麗な花が見られる。それだけ田舎に住んでいるということ。でもいいところですよ。綺麗な花が咲く田舎は・・・。晴れる日 晴れる心今日は台風一過。気持ち良く晴れた・・・わけではない。まだ時々雨がぱらついた。気持ちもまだスッキリ晴れない。台風18号は日本のど真ん中を縦断していった。なぜ日本ばかりを攻めるのかな?広い広い海があるのだから、ずっと海の上を進行して行ってくれたらいいのに、なぜか日本に上陸して [続きを読む]
  • 動かない心と動じない心
  • 柿の実色づいてきました。もう食べられるものもあります。今年の柿の実は小ぶりです。日照不足でしょうか。動かない心と動じない心体も心も動かなくなってきた。何をどう言っても動かない。運動しない。動かないと病気の進行が早まってしまうのに。動かないとまた脳梗塞になるかもしれないのに。でももう今更なのかもしれない。動かない心と体。何を言っても動じない強い心。強い何か意味が違う。決して強くはなっていない。逆に弱 [続きを読む]
  • 特別障害者手当給付の申請
  • 南天南天の実。このあと赤く色づくと美味しそうに見えるけど、食べられない。特別障害者手当給付の申請完了昨日役所に行き、特別障害者手当給付の申請を行った。必要書類等が10種類もある。まずは先日、必要書類を受け取りに行き、説明を聞いて帰ってきたけど、思い出せない。覚えきっていない。わかる範囲だけ記入して、金融機関で承認を受けて、主治医の先生の診断書を添付して、再度役所で聞きながら記入してようやく完了。何と [続きを読む]
  • おかんの古い日記帳
  • 秋空に向かってこれは花なのでしょうか。爽やかな秋空に向かって伸びています。気持ちいいですね。おかんの古い日記帳発見特別障害者手当給付申請をするのに、おかんの年金手帳を探していたら、古い日記帳を発見した。それを読んでみたら涙が溢れて止まらなかった。親父が病気になった頃から、親父が死ぬまでの三年分ぐらいの日記帳。今のおかんからは想像もできないことが書いてあった。その中でも俺や弟に対する母としての思い。 [続きを読む]
  • 毎日同じことの繰り返し
  • 花散歩中に見つける花は雑草なので、そんなに価値のない花だと思う。でも毎日たくましく咲いている。散歩するたびに新しい花に出会える。強いですね。毎日同じことの繰り返し毎日同じことを繰り返すのは、健常者だってそんなに変わらない。でもおかんの場合は変化がまったくない。まず喋ることが毎日同じことばかり。前日まで・・・いや1時間前まで・・・いや5分前のことを忘れているせいで、立つように言うと「おしりが上がらへん」歩く [続きを読む]
  • 寝る時に腕を固定?
  • 食虫植物ある店にこんなものが売っていた。植物も生きるために色んな進化を遂げている。植物が虫を食べるって・・・すごいですね。寝る時に腕を固定していい?現在骨折のため右腕をギプスで固定している。この骨折は寝返りが原因。右腕はギプスを巻いているが、左腕はプランプランのまま。このまま左側に寝返りをうったら、今度は左腕を骨折する危険性がある。主治医の先生に「寝る時に腹の前で両腕を固定してもいいですか?」と相談 [続きを読む]
  • ベッドに落下防止柵
  • 花さんこの花は咲いていると言うのかな?先っちょが閉じている。花には色々と考えさせられる。ベッドに落下防止柵を設置最近よくベッドから落下するので、柵を頼んでみた。大小の柵があり、頼んだのは小さい方の柵で、月々200円でレンタルできる。寝返りはうてないのになんでベッドから落下するかがわからなかった。原因がやっとわかった。右腕を骨折していて吊っているため、寝ているとき右腕は腹の前にくる。それにより、右側が [続きを読む]
  • 左へ進行!
  • 花近所の散歩だけでほんとに色んな花に出会う。一週間経つと咲いている花が変化している。それだけ田舎ということ。それだけ平和ということ。左へ傾く脳梗塞の影響で、左半身が不自由になった。特に左足。歩かしても踏ん張りが利かないので、どうしても左に傾いていく。後ろから支えているのでこけることはないけど、ちょっと油断すると非常に危険。しかも腰が曲がってきてうつむいたまま歩くので前が見えていない。たまに柱とかに [続きを読む]
  • 頭からこけた
  • すすきもう秋の入口まで来ています。残暑が厳しいと言われながらも、真夏に比べれば大したことはありません。過ごしやすくなってきました。頭から前のめりにこけた毎朝ベッドから起こしてパッドを抜く。この日はちょっと油断してしまった。パッドを外したあと、少しだけ目を離したら、前のめりに倒れ込んでしまった。柱に「ゴンッ!」と額を撃ちつけた。幸い大事には至らなかったので良かったけど、ちょっとでも油断するとこいうい [続きを読む]
  • 身障者特別給付金申請
  • 花花ってホント色んな種類がありますね。たまに奇抜な形をした花もありますが、だいたいが綺麗な花。花っていいですね。身障者特別給付金申請我が町で申請して審査に通れば身障者特別給付金というお金を毎月給付してもらえる。ただ、審査が非常に厳しく、手間がかかる。一度申請しようとしたが、主治医の先生から「現状では審査にまず通らない。余計な書類代がかかるからやめておいた方がいい」と言われて断念。でも今回脳梗塞を発 [続きを読む]
  • 特定医療費受給者証更新の診断書
  • 葉っぱの隙間から眩しい太陽が顔を出す。でもそんなに暑くない。残暑は厳しい予報となっているが、真夏に比べれば涼しい。もう夏も終わりか・・・特定医療費受給者証更新用の診断書代昨日、往診があった。そのときに特定医療費受給者証更新に必要な診断書の請求書を渡された。5400円!書類代でこの価格。我々にはわからないことですが、書類代って何かに使われるのでしょうか?それとも単なる儲け?紹介状を書いてもらってもお金はと [続きを読む]
  • 自分で食べられるの?
  • ししとうこのししとうむちゃくちゃでかい。食べたら辛いような気がするほどでかい。奥には赤く色づいたししとう。もっと辛いような気がする。よその畑なので食べないけど・・・自分で食べられないのに・・・ほぼ毎日のように言う。俺 「ご飯やぞ」母 「なんや?食べさしてくれるんか?」毎日食べさしているのにいかにも自分で食べられるような言い方。俺 「毎日食べさしとるやないか」母 「ケケケッ」と笑う。まぁこんなもんなんでし [続きを読む]
  • 時計なんて見ていないはず
  • バッタアスファルトの上にバッタ発見。熱いアスファルトの上で何を思う。虫にも病気があるのだろうか。時計見てるの?夕ご飯はいつもだいたい18:30頃食べさせる。今日は準備が遅れて19:00を過ぎていた。「晩ごはんやぞ」と呼びに行ったら、「もうはい食べさしてくれるんか?」と。「もうはいって・・・もう19:00過ぎとるぞ」時計を見ればすぐにわかるはずなのに、時計を見て言っているとは思えない。感覚だけで言っているのか。毎 [続きを読む]
  • 認知症でこけていた
  • かたつむり夏空のスキをついて雨が降ったすぐあとに、かたつむりが這っていた。小さなかたつむりでも頑張って生きている。天敵も多いだろうに。頑張れ!部屋を覗いた窓際にらこけていた転倒しないように支えながら部屋に連れて行った。その後しばらくして部屋を覗いたら、窓越しに転倒している。部屋に戻したときに「いらんことをするなよ、じっとしとれよ」と告げたのに、窓際にこけていた。ああでもないこうでもないといい訳しま [続きを読む]
  • 帰宅したらえらいことに・・・
  • 白い花五枚の白い花びら。純白の花は純粋さを感じる。花のように生きれたら・・・帰ったらえらいことになっていた今日は俺が医者に行く日。おかんに「行ってくるでおとなししとってくれよ」と告げて家を後にする。もうかれこれ30年通院している病。おそらく一生治らない。ずっと薬を飲み続けている。その薬が切れたため、診察に。帰って玄関に入った瞬間から「んっ?この臭いは・・・」おかんの部屋に行ってみたらひっくり返っていた。部 [続きを読む]
  • 「ありがと」の一言
  • 雨上がりの花名前はわからない。でも綺麗な白い花。昔は花に興味がなかった。今はなぜか癒される。「ありがと」の言葉に救われる夜寝る前に、リハパン交換とパッドを入れて入れ歯を外して歯磨きしてから床につく。ベッドから落ちないように、なるべく壁に近い奥の方へと移動させる。(最近よく転落するので、ベッド用の柵を頼んだ。もうそのうち届くはず)すると最後に必ず「ありがと」の一言。この言葉にはどれぐらいの意味がある [続きを読む]
  • 大根をみかんと・・・
  • 里芋の葉画像ではわかりにくいけど、ものすごくデカい葉っぱ。土の中の里芋もデカいのかな?掘り起こしてみたいけど、よそ様のもの。見るだけにしておこう。大根をみかんとはこれいかに?昨日のデイサービス施設から配達された夕食弁当の中に、大根を細かく切って煮込んだ、あんかけ大根が入っていた。それを見たおかんは、「これみかんやな?」と。俺 「これみかんに見えるか?」母 「みかんやん」俺 「ほな食べてみ」食べたの [続きを読む]
  • 母ちゃんよ
  • 紫陽花が咲いた紫陽花は梅雨時の花。その紫陽花の花が、枯れている花の中で一輪だけ咲いていた。こんなことってあるのですね。この一輪の花は、強い気持ちの持ち主と見た。母ちゃんは母ちゃん母ちゃんよ。今の母ちゃんは、昔の母ちゃんと比べるとだいぶ変わってしまったな。昔のあの元気だった母ちゃん。昔のあの優しかった母ちゃん。昔のあの厳しかった母ちゃん。今ではその面影すらなくなった。でも、俺は母ちゃんを心から尊敬し [続きを読む]
  • 急遽往診
  •  蝉の死骸愛犬の散歩中にクマゼミとアブラゼミの死骸発見。夏の終わりを感じる・・・脳梗塞の疑いありで主治医の先生に往診依頼デイサービスの施設の方から、「脳梗塞の疑いがあるなら早めに受診した方がいいよ」とのアドバイス。早速電話を入れて診察してもらった。先生曰く、「脳梗塞の疑いはあるけど非常に軽い。きちんと検査しに行けば判明するけど、リハビリの必要がある。だからと言って回復するかは不明。もともとALSと、年齢 [続きを読む]
  • 毎日転がっている
  • 空夏の空。久々に爽やかな晴れ晴れとした空。山あいが綺麗に見える。なんだか清々しいなぁ。ほぼ毎日床に転がっているおかんは、自分の部屋にいる時は椅子に座っているけど、椅子からずり落ちてってしまう。足に力が入らず、ずれたお尻を元に戻すことができない。そしていつの間にやら床に転がっている。脳梗塞が原因と思われる足腰の弱りが出てから、ほぼ毎日転がってしまう。ずっと一緒にいるわけにもいかず、たまに覗きにいくと [続きを読む]