HHALS さん プロフィール

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HHALSさん: 俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症)
ハンドル名HHALS さん
ブログタイトル俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症)
ブログURLhttp://hhals.blog.fc2.com/
サイト紹介文晩年でALSを発症したおかんの長いようで短い人生。
自由文おかんが発症したALS(筋委縮性側索硬化症)。
この難病と闘うおかんの晩年の人生と俺の人生。
治らない病気とどう闘う?どう付き合う?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供83回 / 95日(平均6.1回/週) - 参加 2017/04/17 21:57

HHALS さんのブログ記事

  • だいぶまずいかも?
  • トマトまだ熟していないトマト。これからみずみずしく育つであろうトマト。真っ赤になるのでしょうね。照れ屋さんだから・・・足腰がマジでやばいかも今朝、起こして行ってベッドに座らせて、そこから立ち上がるように言ったがなかなか動かない。おっこらしょ・・・といつもの掛け声で立ち上がろうとするが、立てない。あれだけ運動するように言ってるのに。運動するように言うとふてくされる。年だからしんどいのはわかるが、努力すらし [続きを読む]
  • 運動まったくしない
  • きゅうり豚の尻尾みたいにクルリンパ。前回に続き、これも散歩で見つけもの。なんか可愛くないですかね。そう思うのはわたしだけかな?簡単な運動ぐらいしないと・・・ほんとによく寝る。そんなによく寝られるなと思うぐらいよく寝る。寝てばっかりで体を動かさない。主治医の先生からも、ケアマネさんからも、デイサービスの職員からも「簡単な運動をするように」とアドバイスを受けているのにやらない。そのせいで足がむくんできて [続きを読む]
  • 寝過ぎも寝過ぎ
  • スイカ散歩をしていると近所の畑にまだ小さめのスイカが。暑い中一生懸命成長しているスイカ。スイカに慰められた気がした。何時間寝るの?昨夜、「寝る前におむつとパッド交換の必要があるのに、先に寝ている」ということを書きましたが、実際に寝たのがたぶん20:00頃。それで今朝8:00頃に起こしにいって声をかけた。一応返事はするものの、起きるそぶりなし。三回起こしにいって結局起きたのが9時を過ぎていた。13時間の睡眠何 [続きを読む]
  • 寝まくり
  • 寝まくってます腕を骨折して吊っているので、ベッドに一度寝てしまうと自力では起きられない。前は腕が動かないなりに、何とか自力で起きていたけど、今は起こしてやらないと起きられない。それなのにすぐにベッドで寝てしまう。自力で起きられないということを、すぐに忘れてしまうからだ。椅子にずっと座っていると確かにしんどいし、昼寝ぐらいはしてもいいと思う。でもでも朝食食べたらすぐ寝る。昼食食べたらすぐ寝る。夜寝る [続きを読む]
  • 映画の内容を忘れる
  • 映画を観に連れてかれても・・・おかんは次男(俺の弟)に、たまに映画に連れて行ってもらう。刺激になるのでそれはそれでいいけど、観に行ったあと、うちに送ってもらった時に、「今日はどんな映画を観てきたんや?」と聞いても「う〜ん・・・思いだせへん」と。せっかく連れて行ってもらっても帰ったその時には忘れている。そんな張り合いのない話ってありますか?物覚えが悪いにもホドがあるような・・・弟がそれでも連れて行ってくれる [続きを読む]
  • 着替え購入
  • こがねむし発見!そんなに珍しい虫ではないが、花の上に乗っているとなんだか絵になる・・・気がする。九州南部は梅雨明け。梅雨が明けると暑くなりますね。着替えがない!?骨折したために服が着れなくなった。当然袖は通らないし、腕を吊っているので着替えもままならない。そこでちょっと大きいサイズを購入することに。もうお洒落なんかはどうでもいいと言う。俺が見て買ってこよう。服屋さんに行って決めようとしたが、よくよく [続きを読む]
  • おむつ代補助
  • カマキリ花とカマキリ。自然界の中では普通の風景。こうやって花の上にカマキリが留まっているいるのは簡単には見れない。今日は運がいいかも?おむつ代が町から補助される町役場に申請にいくと、町からおむつ代が補助される。その額7000円也。但し、条件があって、主治医の先生から半年以上おむつを使用しているという証明をしてもらわないといけない。主治医の先生に証明書を発行してもらい、申請書に記入してそれを町役場に提出 [続きを読む]
  • 樹脂製ギプスの補助金
  • 樹脂製ギプスの補助金が出てホッ樹脂製のギプスを作製することになったけど、いくらかかるかは知らされず。保険がきくならそんなにかからないだろうと思っていたが、ギプスの型を取ってから請求書を見せられビックリ。医療費ってやっぱり高いのね次回来るときに、お釣りがないように持ってきてと。でも話をよく聞くと、役所に申請すれば9割は還付されるとのこと。ホッ¥53,290-こんなにするのね。1万円ぐらいかと思ってました。申 [続きを読む]
  • 繰り返して笑われる
  • ごまだらかみきり夏が来た!という気持ちになる。梅雨の雨はどこへ行ってしまったんか。ジメジメよりはいいけど、が眩しい。診察の帰りにうどんを・・・腕を骨折後、樹脂製のギプスが出来上がったので、病院に受取りと診察行った帰りに、うどんでも食べてこかとなり、丸亀製麺へ。ご存じの通り、丸亀製麺はセルフサービスの店。手でトレーとか持てないので、まずメニューが見える席に先について、そこからメニューの写真を見ながら選 [続きを読む]
  • 自己注射2年も?
  • 曇り空今年は梅雨らしくない梅雨。雨量はそれほどでもない。でも九州で大雨豪雨が。被害に合われた方々、本当にお気の毒です。このところの天災、ちょっと異常ではないでしょうか。自己注射を2年て・・・骨折があったため、骨を強くする注射を自分で打ってくださいと言われた。当然おかんは自分では打てないので、俺が打つことになる。そんな注射があるとは知らなかった。病院で説明を聞いたけど、2年間打たなければならないとALSの主 [続きを読む]
  • 骨折の続き・・・
  • 何を言う!病院から帰ってから、自己注射の説明とか次回の通院の説明とか寝る時の注意事項を説明したけど、ほとんど頭に入っていない。挙句の果てに「次、病院に行くときは自分で電車で行くわ」と言いだす。あほか・・・「駅までどやって行くんや?」「切符どやって買うんや?」「電車で座れへんだらどないするんや?」等々・・・一人でできる訳がないのにそういうことを言いだす。自分がほとんど歩けないこと、ALSであること、そのせい [続きを読む]
  • えらいこっちゃその5
  • えらいこっちゃ新ギプス一週間が経ち病院へ。樹脂製ギプスが出来上がっているはずだし、診察もあって病院へ向かった。もう一回レントゲンを撮ると言われる。当然折れたまんま。なぜ撮る必要があるのかな?大した診察もなく、次回通院日を決めて、出来上がった樹脂製ギプスをはめてもらう。「この骨折はALSが原因ではないですか?」と先生に尋ねる。ALSが原因で骨折したということにすると、医療費の補助が出るので、月5000円で済む [続きを読む]
  • えらいこっちゃその4
  • 花一輪アスファルトの隙間から咲いている。土がなくても栄養を吸い上げて咲いている。雑草は強い。強い心を持ちたいものである。えらいこっちゃ石膏固定樹脂で作製したギプスが出来上がるまで、石膏で固定した。これが重たい。おかんの腕の筋肉はほとんど機能しない。だからとても重く感じる。でも仕方がない。ギプスが出来上がるまで一週間。一週間だけは石膏で我慢我慢。石膏を巻いているので、寝るときは右向いて寝返りがうてな [続きを読む]
  • えらいこっちゃその3
  • MOONこの日は月が光り輝いていた。なかなか思うようにいかない介護。月の光よ、未来を照らしておくれ。えらいこっちゃ骨折で一夜朝起きておかんを覗いてみると、やっぱりガードの座布団は落ちていた。でもおかんは落ちていなかったのでとりあえず「ホッ」と。骨が折れているのにギプスもなしでベッドから落ちたらポキッ・・・からボキボキボキって折れそうで怖い。必要な書類を・・・と言っても何が必要かわからず、あるもの全部持って病 [続きを読む]
  • えらいこっちゃその2
  • 台風が・・・台風が上陸しましたね。各地で被害が相次ぐ中、うちの方では特に何もありませんでした。曇り空に向かって咲く花。雫がしたたり落ちていました。えらいこっちゃ骨折!整形外科で骨折と診断。レントゲン写真を見せてもらったけど、二の腕が明らかにポキッと折れていた。先生が言うには「うちでは手術ができないので、手術をするか石膏で固めるかどちらがいいかをもっと大きな総合病院の専門医に診てもらい判断してください [続きを読む]
  • えらいこっちゃ!
  • おかんの腕がえらいことに!こんなことってあるんですね。びっくりしました。毎日昼過ぎ2時〜3時頃ににリハパン交換をします。この日もリハパン交換をするためにおかんの部屋に行ってみると、おかんがベッドの上で「痛いわ〜」と言っている。「どこが痛いんや?」と聞くと、「右腕が痛いんやわ」と。「何したんや?」「右腕がお尻の下に入ったまんま無理に寝返りしたら痛くなったんやわ」と。「ちょっとひねったかなんかやろ、リハ [続きを読む]
  • おかんの口癖
  • 梅雨の晴れ間・・・が今年は多い気がする。雨よりいいけど、晴れると暑いこの土日は暑かった〜おかんの口癖口癖と言うのか、年を取るとだいたいの人が言う言葉。座るときとか、少しでも力を入れるような場面になると、「おっこいしょ」と言う。。。「よいしょ」とか「どっこらしょ」とか「よっこいしょ」とかと同じような意味。なぜ年を取ると言うのでしょうか?若いときは誰も言わない ・・・と思います。気合入れるような意味合いがあ [続きを読む]
  • 買い物しても・・・
  • 梅雨の日今日は梅雨らしい雨。まだ熟れていない柿の実が雨に濡れている。果物にとってこの雨は恵の雨。甘〜く成長してくれよ。買ったもの、買い物したこと最近あまり出歩いていない。長い距離は歩けないけど、「外に出ることは刺激になっていいからたまには出掛けてくださいね」と主治医の先生から言われている。先日、久々にスーパーに買い物に連れ出した。スーパーに買い物と行ってもスーパー内を歩いて一周回るのは無理。スーパ [続きを読む]
  • 汚い物を汚いと思わない
  • 先日トイレで・・・がしたいと言うのでトイレに連れて行って、リハパン下して便座に座らせたら、ポロンと小さいがこぼれ落ちた。ありゃりゃ・・・まぁそれはしょうがないとして、それを自分の手で、素手で拾おうとする。「こらこら、そんなもん汚いやないか」と言っても、「なんでや、自分のやでええやないか」と答える。確かにリハパン内にちびった時なんかは俺が手で拭いてシャワーで洗い流しているけど、トイレットペーパーが目の前に [続きを読む]
  • 徘徊!?
  • 梅雨の時期に咲く紫陽花の花。うちの庭の紫陽花を見たら、2色の花が咲いていました。調べたら突然変異ではないかと。紫陽花の花の色は土壌の酸性度によって変わるとか。同じ茎の花の色が違うのはやっぱり突然変異なんでしょうか。げっ!徘徊!?リビングでくつろいでいたら突然愛犬が外を見て鳴き出した。カーテンを開けて外を見ると、なんと!おかんが外を歩いているではないか!慌てて戸を開けて「何しとるんや?」と聞いたら、 [続きを読む]
  • 運動より睡眠
  • オレンジ色に黒い斑点梅雨の中休みでしょうか。蝶々が飛んでいました。この蝶々を調べたら「ベニシジミ」という名前らしいです。「花に蝶」ってなんか綺麗ですね。因みに花の方は「シャスターデージー」かな?運動より寝まくる運動をするように主治医の先生からも、ケアマネからも、施設の職員からもみんなから言われているのに、やらない。それよりも睡眠時間がハンパない。「ようそんに寝るなぁ」というぐらいよく寝る。朝8時に [続きを読む]
  • ケアマネからのアドバイス
  • ケアマネ来訪日今日はケアマネが来てくれる日。ケアマネがいろいろとアドバイスをしてくれる。俺じゃなくおかんに。でも、ほとんど・・・いや全部忘れてしまう。ケアマネさんにも「せっかくアドバイスしてもろても全部忘れてしまうよ」とは告げている。でもそこはケアマネとしての業務をこなさなければならない。おかんは、会話は成立する。だからケアマネも会話が普通にできているので、アドバイスをいろいろとしてくれる。でもおか [続きを読む]
  • 食事は完全介護に
  • 梅雨らしくなりましたかたつむりが背中に友達を乗せてゆっくり散歩してました。俺は愛犬の散歩、かたつむりは虫と一緒に散歩。雨が降ると道路上にかたつむりが沢山います。車に轢かれませんように・・・食事は完全介護に以前は何とか自分で食べていた。頑張ってフォークを持って、頑張って突き刺して、頑張って口をフォークまで持って行ってほうばる。これもリハビリのうち。それがいつの間にかできなくなった。ほんとに頑張ってきた [続きを読む]
  • 呼び出しボタンは?
  • 黄色い花花の名前は・・・わかりません。花ってすごく綺麗で可憐で可愛くて、色んな形をしてますね。花に興味はなかったんですが、最近目を引き付けられます。なぜかはわかりません。道端に咲いている雑草の花が「頑張っているな」と。呼び出しボタンが二つ?おかんの部屋に、俺を呼ぶための呼び出しボタンがひとつある。ボタンはそのひとつだけ。この間、縁で日向ぼっこをしていたおかんが、「ボタンを押そと思たけど、あらへん」と [続きを読む]
  • 親戚のおじさん
  • 親戚のおじさんに呼ばれる親戚のおじさんとはおかんの旦那の兄。俺から見た伯父さん。伯父さんもだいも体調が悪く、鼻からチューブを通してほぼ横になっているし、耳も遠い。この伯父さん、昔は会社社長で町会議員もやっていて優秀な人間だった。それが今では奥さんに一緒に居てもらわないと不安で仕方がないらしい。実際呼ばれたのは奥さん(伯母さん)から。「ずっと一緒に居るのもしんどいので、話し相手になったって」と。話し [続きを読む]