HHALS さん プロフィール

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HHALSさん: 俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症)
ハンドル名HHALS さん
ブログタイトル俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症)
ブログURLhttp://hhals.blog.fc2.com/
サイト紹介文晩年でALSを発症したおかんの長いようで短い人生。
自由文おかんが発症したALS(筋委縮性側索硬化症)。
この難病と闘うおかんの晩年の人生と俺の人生。
治らない病気とどう闘う?どう付き合う?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供10回 / 8日(平均8.8回/週) - 参加 2017/04/17 21:57

HHALS さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 免許証返上
  • 泣く泣く免許証返上病気が進行してきて徐々に車の運転も危なかしくなってきたので、運転免許証を泣く泣く返上することにした。おかんとしてはまだ運転したかったと思うが、このまま運転させておくと他の誰かに迷惑をかける可能性もある。実際周りのドライバーにはおかんの運転は迷惑だっただろう。なんせハンドルを回すのもおぼつかないほどになっていたのだから。あれでよく運転していたと思う。事故らなくて良かった。おかんの車 [続きを読む]
  • おもいやり駐車場利用証申請
  • 身体障害者用おもいやり駐車場利用証以前は車椅子のマークが車に貼付してあったら、身障者用の駐車場に止められたはずであったが、今は「おもいやり駐車場利用証」というのが必要になると聞いた。これは役所に行き、県への申請書を記入して、県から付与されるらしい。厳しめの審査のもと、認定されて「おもいやり駐車場利用証」が送られてきた。昔病院の駐車場で、車椅子マークを表示してあるからいいだろうと身障者用の駐車場に止 [続きを読む]
  • 要介護認定申請
  • 要介護認定の申請要介護認定の申請をして認定されると介護保険のサービスが受けられる。要介護認定の申請は主治医の意見書を添えて、役所の窓口に申請をする。すると役所から電話連絡がきて、役所の方と審査をする方がみえて、認定可否の調査が行われる。要介護認定にはその時の状態により、要支援1要支援2要介護1要介護2要介護3要介護4要介護5この7段階に分けられる。この区分によって受けられるサービスが変わる。おかんは最初 [続きを読む]
  • 往診
  • 在宅クリニック車に乗ることも困難になってきたので、通院が出来ないということで、在宅で診察をしてれる病院を探し、往診してもらうことになった。「在宅ケアクリニック」月2回、家まで来てくれて往診を行ってくれる。これは助かる。その先生に、これからやらなければならないことをいろいろと相談した。話を聞いていると、これから結構大変なことがたくさんありそう。ALSを患っている人のブログを読むことがあった。それを読む [続きを読む]
  • 特定疾患申請
  • 特定疾患申請確か病院の先生に言われたと思うのだが、ALSは特定疾患なので特定医療費受給者証を取得しないといけない。この受給者証を持つことで、医療費がいろいろと免除になる。これを役所に尋ねたところ、保健所から申請書が届くので、そちらに必要事項を記入して提出してくれとのこと・・・だったと思う。新規で申請登録をするとき、必要事項と必要書類を揃えるのに非常に手間がかかった。おかんの場合は当然私が代理ですべてやっ [続きを読む]
  • 身障者申請登録
  • 身体障害者手帳交付何をしなければならないかをいろいろ調べて、まずは身体障害者の登録行うことにした。身体障害者の登録を行っておくと、手帳を提示することによりいろいろと免除や援助してもらえることがある。申請登録方法は、ずいぶん前のことなので忘れてしまったが、県から交付されるので、申請は役所にすればよかったはず。主治医の先生に診断書を書いてもらうこと、役所から渡される申請書に必要事項を記入してもらうこと [続きを読む]
  • 準備
  • 介護の準備ALSが判明した後は、これからすべきことがいろいろとあるので、その準備をする必要があると感じた。しかしおかんは出来るまでは自分ですると。それがリハビリにもなるし、なるべく腕を使うように病院の主治医の先生から言われた。「できることは自分でする」今はそれでいい。ALSは3年前後で死に至ると言われている。残り3年か・・・とりあえず、俺が今できること、やるべきことを考えた。一気にできる訳ではないのでひと [続きを読む]
  • 退院
  • 退院の日おかんが退院の日、俺は用があり迎えに行けなかったので、嫁さんが迎えに行ってくれた。一週間の入院生活。検査入院のため、別にどうってことないけど、検査結果はよくよく考えてみるとちょっと衝撃的。いずれは”死ぬ”ということ。人間いずれは死ぬ。生あるものいつかは姿形が消える。それはわかっている。でもそれまで歩んできた道のりを考えると、もっと・・・もうちょっとだけ幸せをくれてもいいと思うけど。わがままか [続きを読む]
  • ALSを知る
  • ALS(筋委縮性側索硬化症)とは病院の帰り道。嫁さんと見舞いに行ったので、帰りにラーメンでも食ってこかと。まだ気楽なもんだった。ALSとはなんぞやまだ調べようともせず、ラーメンをほうばった。家に着いてからネットで調べてみる。ALSとは・・・なんか難しことが書き連ねてある。日本語で言うと「筋委縮性側索硬化症」。読めなかった・・・というか読めたけど、この読み方で合ってるのかどうかもわからなかった。嫁さんもネットで調べ [続きを読む]
  • 大学病院にて
  • 診断結果とある大学病院に検査入院という形で一週間ほど入院。ちょっと前まで俺が入院して、その後自宅療養していたのに、今度はおかんが入院。車で1時間半ほどかかるところの大学病院ではあったが、一週間の検査入院だからそれほど重大なことじゃないと思っていた。一応一回だけ見舞いに行ってみた。この病院、実は親父がここで亡くなっている。親父は長い闘病生活で、最期はこの病院で研究のための実験台にさせられた・・・とおかん [続きを読む]
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