HHALS さん プロフィール

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HHALSさん: 俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症)
ハンドル名HHALS さん
ブログタイトル俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症)
ブログURLhttp://hhals.blog.fc2.com/
サイト紹介文晩年でALSを発症したおかんの長いようで短い人生。
自由文おかんが発症したALS(筋委縮性側索硬化症)。
この難病と闘うおかんの晩年の人生と俺の人生。
治らない病気とどう闘う?どう付き合う?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供40回 / 44日(平均6.4回/週) - 参加 2017/04/17 21:57

HHALS さんのブログ記事

  • 完全お引越し
  • 本家にお引越し腕が上がらず普通の生活もままならない状態になり、さらに認知症まで発症してしまったので、ハナレから本家に完全お引越し。もう一人では住まわしておけない。この判断は遅すぎるぐらいの判断。できるだけ一人でできることはやらせて、腕も頭も使うようにしてきたがもう限界。ALSで動かないのと、年のせいで足腰もだいぶ弱ってきていた。さあこれからがもっと大変になると予想される。ALSの進行はもちろん、年は [続きを読む]
  • iPS細胞で未来が開けた?
  • iPS細胞でノーベル生理学・医学賞京都大学の山中伸弥教授らグループが研究しているiPS細胞。これの開発によりALSも治療可能になるのではないかと期待した。iPS細胞がどういったものかは詳しくはわからないけど、病気の治療薬に役立つということだけは理解できる。でも治療薬が開発されたとしても、おかんの治療にはどうやら間に合いそうにもない。残念な結果である。現在病気の進行は非常に遅い。でも年齢の進行は普通に進んでいる [続きを読む]
  • 認知症発症してから
  • 認知症発症してから急に認知症のことが気になって、これも認知症か?あれも認知症か?と感じるようになってしまった。実際体調が悪いと、自分の旦那の名前とか息子の嫁さんの名前とか孫の名前とかが出てこないときが稀にあった。これには驚いた。これからどうやって接していこうか悩んだりしたけど、体調がいいと普通に戻っている。認知症とはそんなもんらしい。でももう一人で置いておくには無理がある。徘徊ができないからまだい [続きを読む]
  • 物忘れ
  • 物忘れがひどくなった「認知症」と診断された。ちょっと・・・いやだいぶショックだった。言われてみればそうか・・・ということが多々あった。でも俺自身も認めたくなかったんだと思う。確かに物忘れ物覚えがどんどん悪くなっていった。特に年月日や曜日がまったく覚えられない。カレンダーが部屋にぶら下げてあるが、それを見ることをしないから年月日と曜日がまったくわかっていない。デイサービスに行く日も自分で確認していたのが、 [続きを読む]
  • 薬を飲んでいなかった・・・
  • 薬を飲んでいなかったおかんは薬が入っている袋を開けるのも一苦労。指に力が入らないので、剃刀で袋に切れ目を入れてそこから薬を出して飲んでいた。ある日、おかんの部屋に行ってみると、薬が結構残っているのに気が付いた。数えてみると一か月分ほど飲んでいない。ALSの薬「ルリテック」というやつ。治す薬ではないが、進行を少しでも遅らせる薬。その薬を一か月飲んでいなかったのだ。理由は・・・わからなかった。「面倒だから」 [続きを読む]
  • 特定医療費給者証の更新
  • 特定医療費給者証の更新は毎年必要前の記事でも少し触れたが、特定医療費受給者証を毎年更新しなければならない。更新手続きは、必要書類を揃えて保健所に持って行くのだが、これが非常に面倒。新規申請の場合はある程度は仕方がないと思うけど、更新はもう少し簡略化してもらいたい。俺はおかんの代理で全部やるからまだいいけど、年配の方で自分でやらなければならない方々は疲弊してしまう。特定疾患なんだから基本的に病気は回 [続きを読む]
  • おかんの一筆
  • おかんの手紙ALSはいずれ延命措置として「胃ろう」や「人工呼吸器」を装着しなければならない。おかんはそれを希望しなかった。おかんが主治医の先生にその旨伝えたら、一筆書いておいた方がいいと言われたらしく、封書の中に手紙がしたためられていた。それを読んだ俺は涙が溢れた。俺と嫁さんの名前俺の弟とその嫁さんの名前今後いつ死に近づくかわかりませんが、医師から延命措置について相談されると思います。・気管切開・胃 [続きを読む]
  • 外食を二人で
  • 久々に二人だけで外食たまたま家に二人しかおらず、おかんと二人だけで外食に出かけてみた。のことが気になるので、外出時は必ず聞いてから出る。おかんが好きなものは「ホルモン」「焼き鳥」「餃子」「焼売」「インドカレー」外食ではこういったものが多い。他に好きなものは「納豆」「うどん」「そば」ここらへんは家でも食べられるので、外食ではあまり行かない。この日は「インドカレー」を食べに行った。カレーってを想像して [続きを読む]
  • 僕のいた時間
  • ドラマ「僕のいた時間」俺は自分のおかんがALSを患ってからALSを知った。それまでそんな病気のことはまったく知らなかった。でも世の中の人は、このドラマで少しはALSのことを知ったのではないだろうか。フジテレビドラマ「僕のいた時間」。三浦春馬、多部未華子主演。三浦春馬がALSを患い、日々の生活の中でどのように難病と向き合い、どのように克服していくかを描いたドラマ。多部未華子の心中も複雑に入り乱れていく。いろいろ [続きを読む]
  • 突然体調崩す
  • 体調崩す・・・デイサービスが迎えに来たときに、「まだ準備ができていないみたいなので、また来ます」とサービスの方がそう言って帰っていった。あれ?なんかあったのかな?と思い、おかんの部屋を覗いてみると、パジャマを着たままで、椅子に座っている。「どうしたんや?」と聞くと「ええのええの」と言って何も答えない。ずっと椅子に座ったままで動こうとしない。なんかおかしいなと思い、よくよく見ると・・・と言うか、よく臭いを [続きを読む]
  • アイスバケツチャレンジ
  • アイスバケツチャレンジ(ALS ICE bucket challenge)誰が始めたのかメディア等で「アイスバケツチャレンジ」なるものが話題になった。2014年頃から始まり全世界に普及。バケツの氷水をかぶるか、アメリカALS協会に寄付をするかを選ぶ。そして次の人を指名していくというもの。これによりALSの認知度がかなり高まったのは確か。ただ、奇抜さで競い合う人が出現し、氷水を頭からかぶる行為をした人が、様々な理由で亡くなってし [続きを読む]
  • 顔面真っ青
  • 顔に真っ青なアザある日おかんの顔を見たら、青あざができていた。「それどうしたんや?」と聞くと「こけた」とのこと。心配していたことが起こった。両腕が動かない上がらないなので、ちょっとでもよろめくとバランスがとれず転倒してしまう。転倒するだけならまだいいが、受け身がとれないため顔面から落下。せめて体をひねって横から落ちるとか、顔だけでも横を向けるとかできればいいが、もう年なのもあって咄嗟のことに対応で [続きを読む]
  • ちびる
  • えらいとこでちびった??一緒に買い物に行って、その帰りの車の中で「う○こがしたなったではよ家に送ってくれるかイオンに寄って」と。家のすぐ近くにイオンがあるが、帰り道の途中にあるので、イオンの方か早いと判断した俺は、イオンの駐車場に止めて車から降ろして急がせた・・・が、当然走れないし早歩きもできない。ふと地面を見ると何やら茶色い物体がアスファルトの上に転がり出した。ズボンのスソから転げ落ちたらしい。 [続きを読む]
  • 医療費補助
  • 医療費補助は本当に助かる特定疾患の申請をして承認を得ているので、毎月の医療費が減免されている。在宅クリニックの往診と薬代。特にALSの薬は非常に高価。毎朝晩食前に飲むルリテックという薬。治療薬ではないが、進行を遅らせる薬。他にも糖尿病や血圧や、後に認知症の薬を飲んでいるが、料金はかかっていない。往診だけ毎月5000円の支払いがあるが、我が町から補助が出るので、結局無料となっている。これには本当に感謝であ [続きを読む]
  • 足腰も弱る
  • 年とともに足腰もALSの直接的な影響ではないが、年齢とともに足腰が弱ってきた。ALSであまり動かなくなったのもあり、ワンコの散歩にも行けなくなったので、足腰が急激に衰えてきた。主治医の先生に聞いたが、「ALSの進行ではない」とのこと。先生からは運動をするように言われているが、本人にその気がないのであまり体を動かさない。足腰が弱ってきて色々と弊害が出てきた。このあと色んなことが起こってしまった。まぁ大変でし [続きを読む]
  • 冷蔵庫の出し入れ
  • 冷蔵庫の出し入れも冷凍食品をレンジでチンッして食べるのはいいが、冷凍食品を保管しておく冷蔵庫の扉の開け閉めと、冷凍室の引き出しタイプの開け閉めが難しくなってきた。買い物のあとで冷蔵庫にしまうのは俺。なるべく出しやすいように手前側に置くけど、どうしても届かない場合がある。そういうのはそのままほったらかしにしておくので、賞味期限が切れたりしている。賞味期限切れでもおかんは食べてしまうから厄介。少々なら [続きを読む]
  • 食事
  • 食事はどうやって?着替えや風呂が困難になってきたのなら、食事はどうやってとっているのだろうか。料理はもう無理なのはわかっているので、朝は菓子パンと牛乳、夜はデイサービスから弁当を配達してもらっている。昼は?昼食は前日の残り物とか冷凍食品を食べていた。ちゃんと食べているならいいが、面倒になってきて食事を抜いたりしているときもあろうかと思う。おかんはそれでいいと言うが、一番の楽しみである食事をないがし [続きを読む]
  • 風呂
  • 風呂はどうやって?食事や着替えがままならないのに風呂はどうやって入っていたのだろう?ガスボンベを返す前までは一人で何とか入っていた。風呂はスイッチひとつで沸かせるのでいいが、湯船につかっても洗えないんじゃ?聞くと、タオルを風呂桶に垂らしてそこに体を押し付けてゴシゴシ洗っていると。それでは綺麗にならないと思ったが、本人はそれでいいと。あまり動かないから汗もかかないしそんなに汚れないから大丈夫と。本人 [続きを読む]
  • 着替え
  • 着替えも大変腕が上がらないので着替えすら大変になってきていた。・・・と言うか、どうやって着替えていたのか不思議だった。腕が上がらないのに着替えってできるのだろうか?聞いてみると、まず袖は通せるところまで通して、そのあと寝転がって頭を入れて床を滑らせながら、何とか袖を全部通す・・・みたいな感じ。実際に見ていないのでわからないが、毎日苦労しながら着ていたみたい。着替えるのに一時間かかったそうである。それにし [続きを読む]
  • ガスボンベ返還
  • ガスボンベをガス屋さんに返す料理が得意だったおかん。昔は俺たち子供のために何でも作ってくれた。ALSになり、ガスコンロの火をつけるのも困難な状況になってきた。コンロはスイッチオンだけでつくので、これまでは何とか頑張ってきて、フライパンの中の食材も危なっかしいけどひっくり返していたが、それすら出来なくなってきた。火を使うのはやっぱり危険が伴う。もうやめておくように促し、ガスボンベもガス屋さんに返すこと [続きを読む]
  • 寝床はベッド
  • 寝るときはベッドに限る腕がだんだんと使えなくなってきているので、寝床は床ではなくベッド。そうじゃないと簡単には起きられない。ベッドなら一旦座って足を床に下ろすだけで起き上がれる。床に布団を敷いて寝てしまうと、起きる時は足腰の力だけで起き上がらないといけない。それがもうしんどくなってきている。寝る時だけではなく、色んなことが不便になってきて徐々にできなくなってきた。そのうちケガをするんじゃないかと心 [続きを読む]
  • 便座購入
  • 便座を購入したおかんはまだハナレで一人で生活をしていた。何とか一人でできるところはするということで、まだ息子の世話にはなりたくないという考えの持ち主。トイレはボットン便所。和式の汲み取り式。でも足腰が弱ってきたのもあって、和式で座り込むことが難しくなってきた。そこで、和式便所にはめこむ様式の便座があるので、それを買いたいと言いだした。「そんなことせんでももう俺と一緒に暮らしたらええやん」と言ってみ [続きを読む]
  • 金曜日は運動の日
  • 毎週金曜日は買い物へなるべく運動をした方がいいとは言われていたが、高齢なこともあり、なかなか自分からはしない。そこで毎週金曜日は買い物に行く日とし、無理やりスーパーの中を歩かせた。少しでも運動をさせるべきという考えからだったが、カートを押してスーパー内を歩いているうちに、腰が痛いと言いだし、座れる場所を探す。その繰り返しとなり、だんだんと歩く距離が短くなっていった。しまいには30mほど歩くと「もうあ [続きを読む]
  • 楽しみをひとつでも
  • 食べることの楽しみ徐々に動けなくなっている中で、唯一の楽しみはやっぱり食べること。動けないのであまり食欲もわかないのではと思ったが、なんとおかんは大食漢。まぁ食べる食べる。体を動かさなくても胃腸はちゃんと動いている。デイサービス施設が夕食の弁当を配達してくれるが、ちょっとでも美味しいものを食べさせてやろうと木曜日だけ弁当を断り、外食をする日とした。この頃、外食でよく行っていたのが「焼き鳥」と「ホル [続きを読む]
  • 愛犬の散歩
  • 愛犬の散歩できるだけ動けるうちは動いておくように、主治医の先生からも言われている。そうやってちょっとでも進行を遅らせるようにと。足はまだ動くので、毎日夕方、我が家の愛犬を散歩に連れてってくれている。リードをきちんと握ることも難しくなってきたが、足に症状が出る前に歩く運動をしていた。我が家の愛犬は小型犬。そのため引っ張られることはないと思うが、手からリードが外れる危険性があるため、きちんと握るように [続きを読む]