瑠璃歌 さん プロフィール

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瑠璃歌さん: 瑠璃歌のお部屋
ハンドル名瑠璃歌 さん
ブログタイトル瑠璃歌のお部屋
ブログURLhttp://ameblo.jp/koharusome/
サイト紹介文29歳で自己免疫性肝炎になりました。 夫はASD、自身はADHD・カサンドラ・統合失調症。
自由文難病:自己免疫性肝炎
発達障害:ADHD
精神疾患:統合失調症
既婚:夫=ASD→カサンドラ症候群
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供22回 / 28日(平均5.5回/週) - 参加 2017/04/28 22:42

瑠璃歌 さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 大腸内視鏡検査
  • 昨日は大腸内視鏡検査してきました。朝①いつもの朝の薬は5時に飲む・5時に起きて薬を飲む。・この時点で前日に飲んだ下剤が効いているのか、お腹がぐるぐる。・2回排便あり。②7時までにモビプレップを飲み始める・少し早めに6時半からモビプレップを飲み始める・心配していたほど不味くはなく、やはり濃いスポーツドリンクという感じ。飴は禁止と言われたので水を飲みながら飲む。・最初の1リットルでは数回トイレに行くだけでほ [続きを読む]
  • あさイチ
  • 今あさイチで発達障害の特集をやっています。感覚過敏のせいで食べられ無い物がある人がいることをもっと多くの人に知って欲しいです。私は味覚の感覚過敏はありませんが、夫はパサパサした食感のものなどが苦手です。時々一口食べて『これ無理』と言って吐き出してしまうことがあります。感覚過敏を知らなかった頃は、せっかく作ったのに失礼だとか、食べて貰えなくて悲しいと思っていました。でも単純に好き嫌いの問題じゃないん [続きを読む]
  • 明日は
  • 明日は大腸内視鏡検査の日。検査前日の夕食は消化の良いものを18時までに食べるように言われましたが、本日は19時まで仕事でした運悪く17時から1人で休憩にも出られず、職場の隅でこっそり食パン齧りました明日服用する『モビプレップ』という検査薬の準備をして、寝る前に下剤(ピコスルファートナトリウム)を飲んで今日の準備は終了です。明日は自己免疫性肝炎の常備薬を飲むために5時起きです。検査薬すんなり飲めると良いなぁ [続きを読む]
  • とうとうこの日が…。
  • 2日前。帰宅した私に夫が一言。『明日仕事やめていい?』はい今まで余所のASD夫の突然仕事辞めてきたエピソードを他人事のように眺めていましたが、とうとう我が家にもその時がやってきました。少し前から辞めたいとは言っていた。理由も分からなくもない。でも、前日に私の給料減ってどうしようって相談したのに今までの赤字で貯金はほとんど無いし、今度は失業手当も全く無いのにどうやって生活していくつもりなの私を殺す気なの [続きを読む]
  • お手紙
  • 本日はお仕事お休みでした。近頃体調・メンタル共に不調なので、今日は家でのんびりする事に。とはいえダラダラすると何もせずに1日が終わってしまうので、半年以上前から書き掛けているファンレターを書くことにしました。夫が発達障害(ASD)かもしれないと気づいて、必死に勉強しているときに出会って、何度も助けられた本の作者さん宛てのお手紙です。何度も書き直して、やっと書き上げて、切手を貼ろうとしてびっくり。52円切手 [続きを読む]
  • 病院
  • 本日はクリニック受診日でした。最近将来が不安でたまりません。赤字が大きくなる家計。 良くならない体調。悪化する職場環境。転職を繰り返す夫。相談する相手がいないこと。これだけ悩みがあれば不安なのも当然なのか、不安定だから悩むのか。 とりあえず先生に訴えてみました。せっかく減ったお薬…また増量です。ひとつ前のお薬に戻りました。今飲んでいるお薬☆朝食後プレドニン12.5mgラベプラゾール10mgアルファカ [続きを読む]
  • 受給者証ホルダー
  • 自己免疫性肝炎の特定医療費(指定難病)受給者証の大きさが微妙過ぎて、サイズの合うホルダーが無いので作ってみました。せっかくなので、お薬手帳・自立支援医療受給者証・診察券・保険証をひとまとめに出来るようにしました。これで窓口で書類をぶちまけて慌てなくて済みそうですポチッとお願いします。 [続きを読む]
  • お料理
  • うちの夫は料理が得意です。野菜の切り方は完璧だし、魚も捌ける味も美味しいでも、買い物が苦手。献立を決めて買い物をするということが出来ない。ましてや材料をやりくりして毎日の献立を決めるなんてとうてい無理。夫の料理の仕方は、まずお店へ行く。そして安いと思った物を買う。家に帰って買ったものと家にある物で出来る物を考える。そして調理という流れ。献立を決めて、必要だから多少高くても買うということは有り得ない [続きを読む]
  • 病院
  • 本日はクリニック受診日でした。(今日は夫ではなく私の受診です。)実は前回の受診報告ブログの後に1回受診しているのですが、お薬変わらずだったのでブログにはお知らせしていません。仕事の休みが不定期なので、休みの都合に合わせて週1〜2週に1回くらいのペースで通っています。相変わらずぼーっとするというか眠い感じがする事と、内科受診報告(貧血→胃カメラ→胃潰瘍なし→大腸内視鏡検査)と、夫の様子を少し報告して診察は終 [続きを読む]
  • クリニック
  • 昨日はクリニック(心療内科)受診日でした・・・夫の(笑)4ヶ月も待って受診した大きな病院は夫の『通えない』の一言で通院を断念。私の通っている小さなクリニックにとりあえず行ってみることになりました。発達障害の検査などは行っていないクリニックなので、看護士さんの聞き取りと簡単な鬱の検査と先生の問診という流れでした。上司の指示がよく分からない時があったり、怒られる理由が理解出来ないことがあったりと、仕事が上 [続きを読む]
  • 胃カメラ
  • 先日貧血が発覚したので、本日は急遽検査ということで、胃カメラ撮ってきました。前回麻酔なしだったので、それよりは楽でしたが、やっぱりめちゃくちゃ苦しかった終わった後の顔が悲惨でしたそんなに苦しい思いをしたのに異常は見つかりませんでした。貧血の理由は胃潰瘍では無かったようです。と言うことで・・・とことん理由を探るために、次回は大腸の内視鏡検査となりましたまたまた辛そうな検査で嫌だ・・・ポチッとお願いし [続きを読む]
  • その④2016年
  • その③の続きです。 退院後1/9 退院・自宅療養2月 週2〜3日、4〜5時間の勤務で職場復帰3月 週4〜5日、5〜6時間の勤務4月 完全復帰予定→1週間でダウン→休み増やして8時間、週4日勤務に。5月〜12月 8時間(残業あり)、月17〜19日勤務(月3〜5日多めに休み) 退院後、夫は私の入院以前より自分のことをしなくなり、私は治療と家事と仕事と夫の世話で身も心もボロボロでした。仕事を減らしたい、家事を [続きを読む]
  • 4月の定期検診
  • 貧血のことを先に書いてしまいましたが、本日は内科の定期検診の日でした。今日はいつもの血液検査と先生の診察+腹部エコーでした。血液検査の結果AST11ALT11γGTP23lgG1266肝機能は問題ありませんでしたが、貧血が少し出ていました。一応胃薬を飲んでいるけど胃潰瘍かもしれないと言うことで、急遽胃カメラすることに。昨年末から少しずつ抗体が上がってきていますが、それは横ばいで問題なし。エコーもいつも通り。治療が必要な [続きを読む]
  • 貧血
  • 最近やたらと疲れると思っていたら、貧血でした時々微かにめまいがするけど、気のせいかと思ってた発達障害の人は不調を感じにくいと言いますが、私もそうです。過去にはインフルエンザに気づかずに3日も出勤したり、2ヵ月入院するような肝臓の異常時も我慢して出勤したりしています。そんなことをいうと仕事大好き人間みたいですが、私は仕事嫌いです。出来れば働きたくないし、仕事内容も10年やっていても苦手なことだらけです。 [続きを読む]
  • 難病カフェ
  • しばらくブログサボってしまった今日はこの間参加した難病カフェのお話です。最近各地で開催されている難病カフェ。私の住んでいる町では、無料で飲み物とちょっとしたおやつを食べながら、専門家やピアサポーターに相談出来たり、患者同士交流出来たりします。ちょうど仕事のことで悩んでいたので、就労相談してきました。難病支援センターの方の出張相談で、ワークブックに沿って状況整理出来たりと、とても参考になりました。他 [続きを読む]
  • 夫のこと
  • 夫の発達障害の診断について。私は夫がASDだと思っている。なので病院に行くように勧めていた。きちんと検査して、苦手なところを把握した方がいいと思ったから。夫も自覚があるのできちんと話し合って、昨年11月末に病院を予約して、3日前やっと初診日を迎えた。ところが、これが大失敗。夫の仕事の休みは土日だけ。3月から新しい仕事に就いたばかりで、平日に休みを取ることを相当渋られたらしい。なので、もう休みは取れないと [続きを読む]
  • 病院
  • 今日はクリニック(心療内科)の日。昼まで眠気と戦っていることを相談したら、ちょっとだけお薬減りました。↓今飲んでいるお薬↓朝プレドニン12.5mgラベプラゾール(胃潰瘍予防)アルファカルシドール(骨粗鬆症予防)イムラン50mg(3日に1度)夕ジプレキサ2.5mg寝る前リフレックス15mgリフレックス半分になりました。 [続きを読む]
  • その③入院
  • その②の続きです。 入院学校(職業訓練校)を休んだ夫に付き添われて、紹介された私立病院へ。予定通り検査→そのまま入院。車いすに乗せられ、血液検査、CT、レントゲン、エコーと院内をウロウロ。血液検査の結果はピークでAST1015、ALT1336当初は1か月の入院予定でした。 入院5日目他の肝炎の可能性が消え、自己免疫性肝炎として治療開始。6日目プレドニン60?服用開始。16日目に肝生検をして自己免疫性肝炎確定 [続きを読む]
  • 変化
  • 自己紹介の記事は一旦お休みして、一昨日のことを書きます。一昨日、私が帰宅した時のやりとり↓私「ただいま〜。」夫「メモは」私「知らないよ」夫「昨日机の周り触っただろう」私「触ったけど無かったよ」夫「メモがないから今日1日(仕事のことが)何も出来なかっただろうが」私「・・・。」こんなことが良くあります一応探したけれど、やっぱりメモは見つかりませんでした。仕事用のメモなので、職場に置いてきたのでは?と言っ [続きを読む]
  • その②2015年
  • その①の続きです。 結婚生活結論から言えば、『もう寂しい思いはさせない』という約束は守られませんでした。結婚した安心感からか、夫は私を空気のように扱うようになり、益々会話は減りました。その上夫の世話は妻の仕事と言わんばかりに、家事や自分の世話を私に押し付けるようになりました。 2015年ストレスのせいか、結婚から半年で私は体調を崩しました。原因不明の下腹部痛でまともに歩くことも、眠 [続きを読む]
  • その①2001年〜2014年
  • こちらの自己紹介の補足です。 2001年今の夫とのお付き合いが始まりました。6つ年上ということもあり、いつもリードしてくれて、頼りになる彼氏という感じでした。デートはいつも計画を立ててくれて、プレゼントやサプライズが好きで、ストレートに愛情を表現してくれる彼に何の不満もありませんでした。この頃は彼は天然で少し変わったところがある人くらいにしか思っていませんでした。 2012年そんな彼との交際 [続きを読む]
  • 自己紹介
  • はじめまして、瑠璃歌(るりか)と申します。 私は現在定期的に肝臓内科と心療内科の2種類の病院に定期的に通っています。その理由について、簡単な年表形式でまとめてみました。2012年・10年付き合った彼氏と同棲開始。・一緒に住んだ途端に冷たくなった彼に戸惑う。2014年・彼に相手にされず、孤独な日々を過ごす。・悩みつつ結婚。2015年・結婚1年で難病『自己免疫性肝炎』に。・夫の対応に違和感を感じる。2016年・夫婦間 [続きを読む]
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