瑠璃歌 さん プロフィール

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瑠璃歌さん: 瑠璃歌のお部屋
ハンドル名瑠璃歌 さん
ブログタイトル瑠璃歌のお部屋
ブログURLhttp://ameblo.jp/koharusome/
サイト紹介文29歳で自己免疫性肝炎になりました。 夫はASD、自身はADHD・カサンドラ・統合失調症。
自由文難病:自己免疫性肝炎
発達障害:ADHD
精神疾患:統合失調症
既婚:夫=ASD→カサンドラ症候群
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供30回 / 84日(平均2.5回/週) - 参加 2017/04/28 22:42

瑠璃歌 さんのブログ記事

  • 7月の定期検診
  • 本日は内科の定期検診でした。先月からイムランを止めたので、ドキドキでした。結果は悪化なし。もうしばらく様子を見て、問題なければプレドニンを減らすことになりました去年の8月からずっと12.5mgだったプレドニンがやっと減らせそうです長かった・・・。副作用も続いているし、出産に備えてもう少し減らしたかったので、本当に嬉しいです今回は薬の増減はなし。次回は1ヵ月後に定期検診となりました。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 学習障害
  • 発達障害について勉強していて、ふと思ったことがあります。私の祖母は学習障害があるのでは?ということ。祖母は広告の裏が白い紙をメモ用紙替わりに使っているのですが、1枚の紙に1つか2つの用事をでかでかと書いています。その中でいつも間違えている箇所がチラホラ。つまる音(っ)や伸ばす音(−)などがいつも間違えていて、しかも毎回違うのです。例えば、チョコレートと書きたい場合、チョコーレトーと書いてみたり、チョーコ [続きを読む]
  • 色々ありました②
  • またまたさぼっている間に色々ありましたので、メモ・・・・難病カフェイベントに参加してきました。ピアサポーターの講座があるそうなので、参加しようと思います。(仕事の休みが取れれば)・会社の健康診断がありました。体重増加や中性脂肪が高いことなど指摘されましたステロイド服用中というと納得されましたが・・・体重、かなりマズいです・精神障害者福祉手帳の診断書作成依頼しました。かかりつけのクリニックの先生に手帳 [続きを読む]
  • 大腸内視鏡検査その②
  • 小腸の爛れが治っているかどうかの検査をしてきました。☆前回の検査と違うところ・前日の食事をあまり控えていなかったので、多めに下剤を飲む結果に。・自宅ではなく病院で下剤を飲んだ。・麻酔は全くなし。・看護士さんにお腹を押されなかった代わりにかなりの痛みを感じる。・↑痛みでそれどころではなかったので、足は組まず。・生検はなかったので費用は8000円程☆結果小腸の爛れは変わらず。(と言われたけどやや悪化してい [続きを読む]
  • 色々ありました。
  • ブログをサボっている間に色々ありましたので、簡単にご報告。・夫が仕事を辞めました。近年転職を繰り返しているので、次の職が決まるまで無収入です。・消化器内科受診しました。小腸の爛れと貧血を診てもらっています。行ったら担当医が変わっていました。(聞いてない)予定通り(と言われましたが、聞いてない)小腸の爛れが直っているかどうか、来月もう一度大腸内視鏡検査します。次回は病院で検査薬飲みます。貧血はちょっと良 [続きを読む]
  • 6月の定期検診
  • お久しぶりです。しばらくメンタル不調でブログさぼってしまいました・・・本日は内科の定期検診の日でした。血液検査の結果AST11ALT15γGTP31lgG1257イムランを3日に1回にしてから3ヶ月以上経ちましたが、数値が安定しているので、とうとうイムランを止めてみることになりました。2ヶ月空くのは怖いので、次回の検診は来月です。やっと出産への一歩を踏み出しました(イムラン服用中は胎児への影響があると言われているので妊娠は [続きを読む]
  • プチ旅
  • 今日は仕事お休みです。家事は夫に任せて、お隣の県までプチ1人旅です電車で30分もかからないのですが、ほぼ初めて乗る路線なのでドキドキでした。予想通りADHDらしさ全開です(笑)・電車を降りる頃になってICカード使えたっけ!?と焦る・駅から1本道徒歩3分の目的地へたどり着くのに20分・途中見つけたカフェでお昼ご飯を食べようと思ったのにもう一度たどり着けない・これらのトラブルを予想して早めに出発したら早すぎて待ちぼう [続きを読む]
  • 病院
  • 今日はクリニック(精神科)受診日に大腸内視鏡検査の結果聞きが重なって病院はしごしましたクリニックでは前回に引き続き鬱の薬増量となりました消化器内科では貧血の原因は不明。小腸のびらんも原因不明。←今のところ自己免疫系の病気ではなさそうとのこと。とりあえず薬出しますという感じで、こちらも薬追加です一気に薬増えましたお薬一覧☆朝食後・プレトニン12.5mg・ラベプラゾール10mg(胃潰瘍予防)・アルファカルシドール( [続きを読む]
  • 大腸内視鏡検査
  • 昨日は大腸内視鏡検査してきました。朝①いつもの朝の薬は5時に飲む・5時に起きて薬を飲む。・この時点で前日に飲んだ下剤が効いているのか、お腹がぐるぐる。・2回排便あり。②7時までにモビプレップを飲み始める・少し早めに6時半からモビプレップを飲み始める・心配していたほど不味くはなく、やはり濃いスポーツドリンクという感じ。飴は禁止と言われたので水を飲みながら飲む。・最初の1リットルでは数回トイレに行くだけでほ [続きを読む]
  • あさイチ
  • 今あさイチで発達障害の特集をやっています。感覚過敏のせいで食べられ無い物がある人がいることをもっと多くの人に知って欲しいです。私は味覚の感覚過敏はありませんが、夫はパサパサした食感のものなどが苦手です。時々一口食べて『これ無理』と言って吐き出してしまうことがあります。感覚過敏を知らなかった頃は、せっかく作ったのに失礼だとか、食べて貰えなくて悲しいと思っていました。でも単純に好き嫌いの問題じゃないん [続きを読む]
  • 明日は
  • 明日は大腸内視鏡検査の日。検査前日の夕食は消化の良いものを18時までに食べるように言われましたが、本日は19時まで仕事でした運悪く17時から1人で休憩にも出られず、職場の隅でこっそり食パン齧りました明日服用する『モビプレップ』という検査薬の準備をして、寝る前に下剤(ピコスルファートナトリウム)を飲んで今日の準備は終了です。明日は自己免疫性肝炎の常備薬を飲むために5時起きです。検査薬すんなり飲めると良いなぁ [続きを読む]
  • とうとうこの日が…。
  • 2日前。帰宅した私に夫が一言。『明日仕事やめていい?』はい今まで余所のASD夫の突然仕事辞めてきたエピソードを他人事のように眺めていましたが、とうとう我が家にもその時がやってきました。少し前から辞めたいとは言っていた。理由も分からなくもない。でも、前日に私の給料減ってどうしようって相談したのに今までの赤字で貯金はほとんど無いし、今度は失業手当も全く無いのにどうやって生活していくつもりなの私を殺す気なの [続きを読む]
  • お手紙
  • 本日はお仕事お休みでした。近頃体調・メンタル共に不調なので、今日は家でのんびりする事に。とはいえダラダラすると何もせずに1日が終わってしまうので、半年以上前から書き掛けているファンレターを書くことにしました。夫が発達障害(ASD)かもしれないと気づいて、必死に勉強しているときに出会って、何度も助けられた本の作者さん宛てのお手紙です。何度も書き直して、やっと書き上げて、切手を貼ろうとしてびっくり。52円切手 [続きを読む]
  • 病院
  • 本日はクリニック受診日でした。最近将来が不安でたまりません。赤字が大きくなる家計。 良くならない体調。悪化する職場環境。転職を繰り返す夫。相談する相手がいないこと。これだけ悩みがあれば不安なのも当然なのか、不安定だから悩むのか。 とりあえず先生に訴えてみました。せっかく減ったお薬…また増量です。ひとつ前のお薬に戻りました。今飲んでいるお薬☆朝食後プレドニン12.5mgラベプラゾール10mgアルファカルシドール [続きを読む]
  • 受給者証ホルダー
  • 自己免疫性肝炎の特定医療費(指定難病)受給者証の大きさが微妙過ぎて、サイズの合うホルダーが無いので作ってみました。せっかくなので、お薬手帳・自立支援医療受給者証・診察券・保険証をひとまとめに出来るようにしました。これで窓口で書類をぶちまけて慌てなくて済みそうですポチッとお願いします。 [続きを読む]
  • お料理
  • うちの夫は料理が得意です。野菜の切り方は完璧だし、魚も捌ける味も美味しいでも、買い物が苦手。献立を決めて買い物をするということが出来ない。ましてや材料をやりくりして毎日の献立を決めるなんてとうてい無理。夫の料理の仕方は、まずお店へ行く。そして安いと思った物を買う。家に帰って買ったものと家にある物で出来る物を考える。そして調理という流れ。献立を決めて、必要だから多少高くても買うということは有り得ない [続きを読む]
  • 病院
  • 本日はクリニック受診日でした。(今日は夫ではなく私の受診です。)実は前回の受診報告ブログの後に1回受診しているのですが、お薬変わらずだったのでブログにはお知らせしていません。仕事の休みが不定期なので、休みの都合に合わせて週1〜2週に1回くらいのペースで通っています。相変わらずぼーっとするというか眠い感じがする事と、内科受診報告(貧血→胃カメラ→胃潰瘍なし→大腸内視鏡検査)と、夫の様子を少し報告して診察は終 [続きを読む]
  • クリニック
  • 昨日はクリニック(心療内科)受診日でした・・・夫の(笑)4ヶ月も待って受診した大きな病院は夫の『通えない』の一言で通院を断念。私の通っている小さなクリニックにとりあえず行ってみることになりました。発達障害の検査などは行っていないクリニックなので、看護士さんの聞き取りと簡単な鬱の検査と先生の問診という流れでした。上司の指示がよく分からない時があったり、怒られる理由が理解出来ないことがあったりと、仕事が上 [続きを読む]
  • 胃カメラ
  • 先日貧血が発覚したので、本日は急遽検査ということで、胃カメラ撮ってきました。前回麻酔なしだったので、それよりは楽でしたが、やっぱりめちゃくちゃ苦しかった終わった後の顔が悲惨でしたそんなに苦しい思いをしたのに異常は見つかりませんでした。貧血の理由は胃潰瘍では無かったようです。と言うことで・・・とことん理由を探るために、次回は大腸の内視鏡検査となりましたまたまた辛そうな検査で嫌だ・・・ポチッとお願いし [続きを読む]
  • その④2016年
  • その③の続きです。 退院後1/9 退院・自宅療養2月 週2〜3日、4〜5時間の勤務で職場復帰3月 週4〜5日、5〜6時間の勤務4月 完全復帰予定→1週間でダウン→休み増やして8時間、週4日勤務に。5月〜12月 8時間(残業あり)、月17〜19日勤務(月3〜5日多めに休み) 退院後、夫は私の入院以前より自分のことをしなくなり、私は治療と家事と仕事と夫の世話で身も心もボロボロでした。仕事を減らしたい、家事を [続きを読む]
  • 4月の定期検診
  • 貧血のことを先に書いてしまいましたが、本日は内科の定期検診の日でした。今日はいつもの血液検査と先生の診察+腹部エコーでした。血液検査の結果AST11ALT11γGTP23lgG1266肝機能は問題ありませんでしたが、貧血が少し出ていました。一応胃薬を飲んでいるけど胃潰瘍かもしれないと言うことで、急遽胃カメラすることに。昨年末から少しずつ抗体が上がってきていますが、それは横ばいで問題なし。エコーもいつも通り。治療が必要な [続きを読む]
  • 貧血
  • 最近やたらと疲れると思っていたら、貧血でした時々微かにめまいがするけど、気のせいかと思ってた発達障害の人は不調を感じにくいと言いますが、私もそうです。過去にはインフルエンザに気づかずに3日も出勤したり、2ヵ月入院するような肝臓の異常時も我慢して出勤したりしています。そんなことをいうと仕事大好き人間みたいですが、私は仕事嫌いです。出来れば働きたくないし、仕事内容も10年やっていても苦手なことだらけです。 [続きを読む]
  • 難病カフェ
  • しばらくブログサボってしまった今日はこの間参加した難病カフェのお話です。最近各地で開催されている難病カフェ。私の住んでいる町では、無料で飲み物とちょっとしたおやつを食べながら、専門家やピアサポーターに相談出来たり、患者同士交流出来たりします。ちょうど仕事のことで悩んでいたので、就労相談してきました。難病支援センターの方の出張相談で、ワークブックに沿って状況整理出来たりと、とても参考になりました。他 [続きを読む]
  • 夫のこと
  • 夫の発達障害の診断について。私は夫がASDだと思っている。なので病院に行くように勧めていた。きちんと検査して、苦手なところを把握した方がいいと思ったから。夫も自覚があるのできちんと話し合って、昨年11月末に病院を予約して、3日前やっと初診日を迎えた。ところが、これが大失敗。夫の仕事の休みは土日だけ。3月から新しい仕事に就いたばかりで、平日に休みを取ることを相当渋られたらしい。なので、もう休みは取れないと [続きを読む]
  • 病院
  • 今日はクリニック(心療内科)の日。昼まで眠気と戦っていることを相談したら、ちょっとだけお薬減りました。↓今飲んでいるお薬↓朝プレドニン12.5mgラベプラゾール(胃潰瘍予防)アルファカルシドール(骨粗鬆症予防)イムラン50mg(3日に1度)夕ジプレキサ2.5mg寝る前リフレックス15mgリフレックス半分になりました。 [続きを読む]