464gの大切な命 さん プロフィール

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464gの大切な命さん: 464gの大切な命
ハンドル名464gの大切な命 さん
ブログタイトル464gの大切な命
ブログURLhttp://ameblo.jp/masatora15904/
サイト紹介文464gで誕生!慢性肺疾患で気管切開、酸素、胃瘻からペースト食注入、発達遅延などと向き合い前へ!
自由文前回の投稿から約2年が経ってしまいましたがまたぼちぼち記していきますので悩みや不安の多い日々にアドバイスや喝を入れてもらえたらありがたいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供16回 / 25日(平均4.5回/週) - 参加 2017/05/04 05:40

464gの大切な命 さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 注入調整
  • 2日前から注入の回数を4回から3回に減らして、一回量を、230から240グラムへアップし、注入前にはニューmA1というアレルギーのある子用のミルク40ccを液体のまま注入し、最後の通水にお茶を10cc注入、合間1回80ccのニューmA1を追加。来週からリハビリの訓練が週2回から始まるので調整です。吐かないかな〜吐かないでーカロリーや水分は足りてる??また栄養指導してもらって活動性が増えて、暑い夏に勝てる体力を付けていかな [続きを読む]
  • お風呂で浮き輪
  • スイマーバーは気切があるので断念していましたが雑貨屋さんに首じゃなくボディを支えてくれる浮き輪バージョンのものを発見ついつい買ってしまいましたこんな感じでーすやっぱり気切が気になってお尻はしっかり支えていますが、ずっと抱っこでのお風呂しか入ったことないましゃくんには初めての世界となりました!笑顔はなく初めての感覚に終始固まっていましたでもこの後うん○がたくさん出たんです??お湯と足のなにげない運 [続きを読む]
  • 夜中の嘔吐
  • 夏みたいにあついよーーーうちはすでにクーラーガンガン使ってますましゃくんが黄砂や花粉にすぐ反応して窓を開けるの禁止令がお父さんから発令しててまだ5月なのに夏が思いやられますこの夜中はぐっすり眠っていると思っていたのに、急な咳込みから激しい嘔吐に襲われためしゃくん寝込みだったのと、夢うつつ?周りが暗いのともあって状況把握が出来ないこともあり吐きながらパニックになってかわいそうだった痙攣みたいに脚をバ [続きを読む]
  • 涙のいみ
  • 今日は約4年間苦楽を共にして来た私の母が一週間ぶりに会いに来てくれました!一週間前にあったのに長い間会えていない寂しい気持ち、たくさん一緒に話ししたい、伝えたいことが盛りだくさんでした。旦那さんにはマザコンって言われちゃうその通りかもましゃくんはばあちゃんを目の前にすると急に目が白が赤くなり涙を溜めて泣き出しそうに、何かを伝えている表情を見せてくれました。気切をしているのでもちろん声がでません。何 [続きを読む]
  • 母の日
  • 母の日、旦那さんがケーキ??を買って来てくれましたましゃくんからプレゼントって言って結婚する前までケーキを買うなんて恥ずかしくて買えなかった人が、、、わざわざ仕事帰りに買いに寄ってくれてありがとうマッサージもありがとうこれからも2人の笑顔のためにがんばるよーーー思い出のためにケーキ??写メしようと思ってたのにガッつき過ぎて忘れたーー! [続きを読む]
  • 母の日は歯磨き記念日?
  • 今日のましゃくんの成長まだ母が歯磨きをしてる状況。やっと最近逃げまわらずにユーチューブの歯磨きの歌をかけながらお利口さんに口を開けて耐えれるようになったと感心していましたそんな今日の歯磨きタイムは、歯磨きを渡すと自分で口に持って行くことが出来ましたすごいね出来るね旦那さんと顔を見合わせ喜びました母の日に最高にうれしい瞬間をプレゼントしてくれてありがとうそして今晩もマッサージしてくれる優しい旦那さ [続きを読む]
  • 踊る旦那さん
  • いや〜昨日は久しぶりに旦那さんのあんなうれしそうに踊る姿見たな〜〜ましゃもいない新婚時代ぶりかな〜私がましゃの浣腸をしてる時に夕飯の後片付けをしてくれました!ねぇねぇ見て見てとユーチューブで歌をかけてうれしそうに指を上にさしながらなにやらノリノリで踊りながら洗い物をしてました笑しらふですあんな愉快な旦那さんを見たのが久しぶり過ぎてびっくりしたのとマスオさん状態の生活から開放された喜びか、ましゃが [続きを読む]
  • 昨日のミラクル
  • 忘れないうちに記録しとかなきゃ!こんなミラクルもうないかも笑↑失礼しちゃう byましゃスプーンにチュッって嫌がらず上手に出来るようになってくれて、そこから唇もペロペロ、ん?なんか美味しい味がするぞ〜って気づいてくれてる今日この頃!ミラクルか?もぉ見られないかも!?スプーンを口に持っていった私の手を掴み一緒にスプーンを口に持って行ってくれましたーーーえーーーそんなことしてくれるん!?!?!えーーーこの [続きを読む]
  • 社会に一歩踏み出す
  • ましゃくんが生まれて4年間、入院と家族以外でましゃくんを人に預けて離れ離れになることがほとんどありませんでした。今日、新たにリハビリ先を変更し保育も兼ねての療育に参加するためにリハビリに隣接されている病院の小児科に受診しました。そのあとの会計時に看護師さん方がましゃを見てくれるとのことでお願いし私だけ会計へ。その間10分とは言えましゃのことが気がかりで気がかりで、、、泣いてないかな?母以外の人に、慣 [続きを読む]
  • 母はしつこいよ???
  • かわいいお口をちょっと開けて食べてくれるようになったあの奇跡の瞬間から2日ほど経ったが、1日一回口を開けてくれたら大成功な程度ですあとはスプーンを見る度にイヤイヤと顔を横に振り続け口を閉じて全く口を開けてくれないそんなに簡単に行くわけないよね〜〜分かってるよ〜〜焦らずだよね〜〜でもでも食べることにもっともっと慣れて欲しいからしつこい母はめげずにましゃのお口に美味しいものをお届けしますよーーー [続きを読む]
  • お口を開けてくれた
  • すごいーーびっくりーーうれしすぎたーーーお口から食べものを食べなくなって泣く泣く胃瘻を増設してから2年。食べることに喜びもなく、無理やり口に物を突っ込まれるのが嫌だったましゃくんが、、、なんと約2年ぶりくらいに自ら口を開けてとろみのついたブドウジュースを食べてくれたーーー最近お利口さんに歯磨きを頑張れるからすごいな〜〜とは思っていたがここまでの成長を見せてくれるとわ歯磨き粉の味がブドウ味でなんか味 [続きを読む]
  • こどもの日★節句
  • 今年のこどもの日★暑い????夏や〜〜ん初めてましゃくんのために鯉のぼりプレートを作ってみました材料は全てましゃくんの注入に入ってるものです不器用ながらなんとか形になりました??ましゃくんはなんだこれ〜〜俺の机に変な物置くな〜と一応眺めながら速攻避けられましたそれも成長か元気にすくすく大きくなってね [続きを読む]
  • こんな日が来るなんて
  • 2017.3.16から夢のまた夢であった家族3人での生活が現実のものとなりましたましゃくんが生まれて入院して退院してから4年間は病院の近くの実家の一部屋を借りて3人で生活していました母は孫の在宅介護に専念するため、娘の私の力になってくれてるために天職だった看護師を辞めて私たち家族の生活を見守り支えてくれました!父や母には毎日緊張の日々で孫の安定しない状態にいつもどこでも心落ち着つかずで心配の毎日を一緒 [続きを読む]
  • 頑張ってよかった★
  • 2016年の秋に常時装着していた呼吸器からすんなり卒業でき、現在は人工鼻より酸素0.25リットルで呼吸状態は落ち着いて過ごせています!本人は人工鼻からのグリーンチューブがお邪魔みたいでフガフガ聞こえるな〜と思ったら自分で退けちゃってます笑胃瘻はアレルギーがいっぱいあるので処方してもらえるやつが注入出来ないので相変わらず手づくりです1日4回の1回が230ccですが胃疲れか体調がイマイチな時は吐いちゃいます吐 [続きを読む]
  • 464gの大切な命★ 2017・続〜
  • 2年という地道な愛おしい日々を重ねまたこの場で残しておきたいたくさんの息子との出来事をまたのんびりと残しておきたいと思いまたブログを始めたいと思います??http://ameblo.jp/0725toraここから2年も経ったんだ〜〜頑張ってきたから今があるんだ〜〜としみじみです?????4歳10ヶ月の現在!この成長奇跡ーーーー!!!凄すぎるーーーーー!!!とらくんも家族みんな頑張ったね!頑張って良かったね??????現在の経 [続きを読む]
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