464gの大切な命 さん プロフィール

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464gの大切な命さん: 464gの大切な命
ハンドル名464gの大切な命 さん
ブログタイトル464gの大切な命
ブログURLhttps://ameblo.jp/masatora15904/
サイト紹介文464gで誕生!慢性肺疾患で気管切開、酸素、胃瘻からペースト食注入、発達遅延などと向き合い前へ!
自由文前回の投稿から約2年が経ってしまいましたがまたぼちぼち記していきますので悩みや不安の多い日々にアドバイスや喝を入れてもらえたらありがたいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供37回 / 135日(平均1.9回/週) - 参加 2017/05/04 05:40

464gの大切な命 さんのブログ記事

  • 成長になみだ
  • めきめきいろんなことが出来るようになってきているましゃくんいろんな力をいかに引き出してやるか、次につなげるためにどうしてあげればいいのかに気づけてない自分が恐ろしく歯がゆい再来年の就学に向けて出来ること、とくに他者への想いの表出方法を確立しなければといろいろ模索中です最近は、、、高い高いしてーーというと両手を上に上げて高い高いの仕草をしたり、おもちゃを高い高いしたりお願いポーズしてーーというと、 [続きを読む]
  • 秋になりまして
  • 前回のブログから1カ月が経ちすっかり秋めいている今日この頃です日中の酸素をオフにして夜間に0.12リットルの酸素投与になってから2カ月が経過しましたが血ガスデータも問題なしということでホッとしました日中の嘔吐はほとんどなく、23時付近の睡眠中からの急な乾咳からの嘔吐はどぉも逆流性食道炎の症状っぽくて外科の先生に制酸剤を処方してもらってからは夜間の嘔吐もなく眠れているのでよかたった深夜の注入はポンプに助け [続きを読む]
  • ラコール負荷試験
  • 8/3 アレルギー内科でラコールの負荷試験をしました。牛乳アレルギーがあるましゃくんはバニラのアイスが口の周りにつくだけで赤く発疹?みたいなものが出て身体が反応を起こします。エレンタールpがなにやら合わない印象でラコールはどうかと試す流れになりました。ラコールも口周囲につけたり腕の皮膚につけたりからスタート!やはりやはりこれも反応がラコールをつけた腕を掻き始め、口周囲はなぞの発疹らしきものがポツリと反 [続きを読む]
  • 伊勢神宮からお越しの獅子舞
  • 主人の実家に帰って来ていますましゃもばあちゃんに会うのは3カ月ぶりだねたっぷり成長を見てもらえましたなんととってもラッキーなことに昨日来るはずだった伊勢神宮からの獅子舞が今日お越しになるということで以前もチャンスはあったのにましゃくんお昼寝してて無理で今日はピーヒャラピーヒャラカンカンカンカンカッチンカッチンの音に怖がることなく獅子舞に釘づけのましゃくんと私お父さんだけは小さい頃から獅子舞が苦手ら [続きを読む]
  • 5さいのお誕生日
  • 5年前の今頃も外は凄い暑さだったみたいだけど私は入院中でそんなの人ごとで、それどころではなかったな、、、あれから5年経ったましゃくんが生まれた日はどんより雲がかかって今にも雨が降りそうな、ムシムシ暑い一日となりました。朝からハピバースデーの歌をましゃくんに歌うと目を丸くして喜んでくれたところからお誕生日は始まりました酸素をオフにしてたからの初めてのバースデーとなり、やっと生まれて初めてろうそくに火 [続きを読む]
  • 溶けるような毎日のなかで
  • 毎日外は溶けるように暑いのにクーラーのお部屋で過ごさせてもらってほんとにありがたやーですましゃくんのルームエアー生活もあと少しで20日を迎えますが、夜間は寝てしまって呼吸が浅くてサチュレーションが94%がベースとなるので無理させずに酸素を0.12リットル投与して心拍数も60後半から70台で楽そうに寝ています。嘔吐の方は、漢方のおかげか?なにかはよく分からないけど日中の嘔吐はほとんど減り、注入の3回中1回は手作り [続きを読む]
  • 七夕を前に叶えてもらった願い
  • 七夕を目の前にして夢のまた夢、、、願いが叶うなんていつのことかも考えられなかった願いがとうとう叶ってしまいましたーーーーー生後6カ月に気切をしてから酸素生活が始まり、時には呼吸器の助けを借りていたましゃくんが今日とうとう酸素オフの許可を循環器科と内科の先生にもらい試してみることになりました循環器の先生はサチレーションが90前半続くようなら酸素再開の指示で、内科の先生は90前半でも本人がしんどくなさそう [続きを読む]
  • 通園スタート
  • 7月3日とうとう通園デビューしてきました!車中吐かないかな〜と心配し通しの片道40分の長い道のり大好きなワンワンの歌をご機嫌よく聴きながら無事時間までに到着できました中からはピアノが聴こえてきて朝の会が始まっていました!新入りのましゃくんをスタッフも先輩のお友達もみなさん温かく迎えてくれましたましゃくんは終始緊張しっ放しで、でも周りのお友達が気になって気になって仕方ない感じで固まってましたでもお名 [続きを読む]
  • かあさんの夢
  • 6月が、、、終わってしまったー早すぎるーー焦る7月からの通園の準備に持ち物に名前を書きましたなんだかこの作業かあさんの憧れのひとつでしたましゃくんまたまた母の夢を叶えてくれてありがとう6月最後のリハビリは雨が強すぎて、朝から鼻水と咳をしていたからお休みしちゃいました無理せず体調一番だよね胃瘻からの注入をニューmA1 3回をエレンタールpに移行したりとバタバタだけどぼちぼち慣れていこうね今月で5歳になるま [続きを読む]
  • 児童発達支援センター
  • 平成29年6月27日 家族3人でましゃくんの児童発達支援センターに通園するための契約をして来ました5歳目前にしてやっとこの様な形になりやっとやっとーーーっていう感じで今までいろんな大変なことがあったけど頑張って乗り越えて来てくれたましゃくんと一緒に頑張ってくれた主人や家族みんなのおかげでこの日を迎えられたことをありがたく思います不安なことも多いけどそれ以上にましゃくんの世界が広がることへの期待の方が大き [続きを読む]
  • 心の成長
  • 最近私は感動して涙を流すという場面が2回ありました。涙を流しながらましゃくんの前に顔を出すと涙をかわいいお手手で心配そうに拭ってくれたのですしかも2回とも優しき息子よそんなこと教えたことないのになぜ出来るんだ??母はうれしくてうれしくてましゃくんの心の成長にびっくりしましたましゃくんありがとうこんなかあさんの息子に生まれてきてくれてありがとう強くて優しい息子に育ってくれてうれしいです [続きを読む]
  • 夜中のましゃくんの呼吸
  • 夜寝る時はモニターをつけて寝ていたけど、最近はましゃくんの寝相がひどくて感知出来てないアラームが鳴りまくりでつけてないことが多かったのですが久しぶりに夜間のサチュレーションがどんなもんか確認のためにつけて寝ました。酸素0.25リットルでほぼずっと100%で優秀安心して私も眠りにつきました。パッと起きるとモニターを90%以下のアラーム設定にしているのですが、アラームも鳴ることなく、人工鼻が取れて痰が少し乾びい [続きを読む]
  • 思いがけない成長
  • 今回の入院はましゃくんの心の成長に触れる機会でもありました!今までは看護師さんなど声をかけてくださる人には見向きもしなかったのに、検温のときは甘えたように看護師さんに手を出して聴診器を触ってみたり、誰だーって顔を伺ったり極め付けは、退院の時にナースステーションにいた看護師さんがお見送りしてくれたとき、1人1人に自ら手を挙げてハイタッチをし始めました笑なんだこの成長はびっくりし過ぎて目が点になりまし [続きを読む]
  • うまく消化してください
  • 今回は8日間の入院となり無事に退院しました!結局、診断は急性気道炎と胃腸炎でした。エレンタールpを入院中に試してみたけど胃残がミキサー食に比べたら多い印象。入院中は1回にエレンタールp2包を190ccの水に溶かしてとろみをつけるやり方でチャレンジしたけど結局次の注入ができるまでに11時間も要しましたこれでは注入がままならないということで自宅に帰って来てからはニューmA1のとろみ付きを濃度を濃くして1日4回の注入で [続きを読む]
  • エレンタールp
  • 本日お昼の注入から胃瘻よりエレンタールpを試してみます!野菜50g ささみ50g エレンタールp40g+水60 合計230g普通は130ccの水に溶かすみたいなので濃いめとのことこれでアレルギー症状が出なければ明日より毎食エレンタールp使用予定カロリーがまだあげれそうならオリーブオイルを5〜10gいれてはどおかとのことさぁましゃくんの身体はエレンタールpを受け付けてくれるかな [続きを読む]
  • 入院5日目
  • 早めに入院してほんとによかった今までは入院を出来るだけしないために在宅で出来る限り頑張ってましたでもそれはまさとらに一番いい判断ではなかったことが多々あった。もっと早く入院して治療してれば、、って後悔してきたから。入院5日目で点滴も抜けてお風呂に入りました??今まで見たことのないくらい気持ちよさそうな顔して出て速攻1人で眠りにつきましまお昼からは栄養士さんとの相談でタイとお粥とニューmA1を使ったミキ [続きを読む]
  • 一年ぶりの入院
  • ましゃくんと只今約一年ぶりの入院をしています外に出る機会も人と接することも増えたしでどこでもらってしまったのか外出したときたくさん雨降ってたしな??寒かったかな水曜日、、くしゃみ連発と鼻水、目がとろーんで花粉症かな?と勝手に思い込むわたし。夕方嘔吐で深夜の注入はミルクトロミ。木曜日、、朝注入中から嘔吐。目に活気なく体熱感強い。昼前までに37.7度の熱発ありこれは嫌な予感主治医に直電診察してもらいお家 [続きを読む]
  • 大切なことを振り返れた日曜日
  • 買い物に行った先で、かなり大きな声で子供に怒鳴っている母親がいた。そんなに怒らなくても〜一体どんな悪いことを子供がしたの〜〜外でこんな風に怒られるんだったら家ではどんな風なことになってるんだーー。いろんな叱り方、しつけ、親子関係があるがその子の先を勝手に案じてしまった、、そんな夜、私はただ旦那さんとましゃくんを挟んで寝転がっているこの瞬間が幸せだな〜〜としみじみ思った。。。ましゃが元気でいてくれ [続きを読む]
  • 頑張りの評価
  • 昨日は3カ月ぶりの内科と循環器、1カ月ぶりのの外科受診でした!お父さんも久しぶりに一緒の受診だったのでとっても助かりましたこの日は家を出る前から嘔吐があっててんやわんやでした注入から1時間半での移動は厳しいのかな車内でも胃瘻から排液ボトルを吊りながら行きました採血に日本脳炎の予防接種、心電図に心エコーもどれも泣かずに頑張ってくれましたじっと耐えるましゃくんの姿に夫婦で感動でした内科は、内服薬の種類が [続きを読む]
  • リハビリ再開
  • 昨日から約8カ月ぶりのリハビリ再開やっとPTに追加してOT.STが受けられるね片道40分かけての通園はなかなかの緊張感でいっぱいです??そんな初日の行きの車の中でゲロッピしちゃって大慌て私は運転中だし、なかなか停車出来そうなとこないし私の左手はましゃくんのお口にガーグルベースン(嘔吐を受ける器)を当てて、右手はハンドル操作イヤーーー焦りましたーーやっと止まれてから胃瘻を開放し、ましゃくんを介抱し、、、吸引を [続きを読む]
  • 注入調整
  • 2日前から注入の回数を4回から3回に減らして、一回量を、230から240グラムへアップし、注入前にはニューmA1というアレルギーのある子用のミルク40ccを液体のまま注入し、最後の通水にお茶を10cc注入、合間1回80ccのニューmA1を追加。来週からリハビリの訓練が週2回から始まるので調整です。吐かないかな〜吐かないでーカロリーや水分は足りてる??また栄養指導してもらって活動性が増えて、暑い夏に勝てる体力を付けていかな [続きを読む]
  • お風呂で浮き輪
  • スイマーバーは気切があるので断念していましたが雑貨屋さんに首じゃなくボディを支えてくれる浮き輪バージョンのものを発見ついつい買ってしまいましたこんな感じでーすやっぱり気切が気になってお尻はしっかり支えていますが、ずっと抱っこでのお風呂しか入ったことないましゃくんには初めての世界となりました!笑顔はなく初めての感覚に終始固まっていましたでもこの後うん○がたくさん出たんです??お湯と足のなにげない運 [続きを読む]
  • 夜中の嘔吐
  • 夏みたいにあついよーーーうちはすでにクーラーガンガン使ってますましゃくんが黄砂や花粉にすぐ反応して窓を開けるの禁止令がお父さんから発令しててまだ5月なのに夏が思いやられますこの夜中はぐっすり眠っていると思っていたのに、急な咳込みから激しい嘔吐に襲われためしゃくん寝込みだったのと、夢うつつ?周りが暗いのともあって状況把握が出来ないこともあり吐きながらパニックになってかわいそうだった痙攣みたいに脚をバ [続きを読む]