464gで誕生!慢性肺疾患で気管切開、酸素、胃瘻からペースト食注入、発達遅延などと向き合い前へ!
前回の投稿から約2年が経ってしまいましたがまたぼちぼち記していきますので悩みや不安の多い日々にアドバイスや喝を入れてもらえたらありがたいです。
前の記事から2年も経ってしまった子供の状況も周りの環境もかなり目まぐるしく変化したなぁ笑 しみじみ✨息子は7月に8歳を迎える予定で、この春から小学2年生になり…
明けましておめでとうございます㊗️2017年は家族3人が飛躍の年となりましたサクッと振り返ると、、ましゃくん座位保持椅子で上手に長い時間過ごせるようになったジ…
めきめきいろんなことが出来るようになってきているましゃくんいろんな力をいかに引き出してやるか、次につなげるためにどうしてあげればいいのかに気づけてない自分が恐…
前回のブログから1カ月が経ちすっかり秋めいている今日この頃です日中の酸素をオフにして夜間に0.12リットルの酸素投与になってから2カ月が経過しましたが血ガスデ…
8/3 アレルギー内科でラコールの負荷試験をしました。牛乳アレルギーがあるましゃくんはバニラのアイスが口の周りにつくだけで赤く発疹?みたいなものが出て身体が反…
主人の実家に帰って来ていますましゃもばあちゃんに会うのは3カ月ぶりだねたっぷり成長を見てもらえましたなんととってもラッキーなことに昨日来るはずだった伊勢神宮か…
5年前の今頃も外は凄い暑さだったみたいだけど私は入院中でそんなの人ごとで、それどころではなかったな、、、あれから5年経ったましゃくんが生まれた日はどんより雲が…
毎日外は溶けるように暑いのにクーラーのお部屋で過ごさせてもらってほんとにありがたやーですましゃくんのルームエアー生活もあと少しで20日を迎えますが、夜間は寝て…
七夕を目の前にして夢のまた夢、、、願いが叶うなんていつのことかも考えられなかった願いがとうとう叶ってしまいましたーーーーー生後6カ月に気切をしてから酸素生活が…
7月3日とうとう通園デビューしてきました!車中吐かないかな〜と心配し通しの片道40分の長い道のり大好きなワンワンの歌をご機嫌よく聴きながら無事時間までに到着で…
6月が、、、終わってしまったー早すぎるーー焦る7月からの通園の準備に持ち物に名前を書きましたなんだかこの作業かあさんの憧れのひとつでしたましゃくんまたまた母の…
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