姫かちゃんママ さん プロフィール

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姫かちゃんママさん: キュートでファイトでシュールな日々。CFC症候群
ハンドル名姫かちゃんママ さん
ブログタイトルキュートでファイトでシュールな日々。CFC症候群
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/cfchime/
サイト紹介文2歳でCFC症候群と診断された愛娘「姫かちゃん」の成長や我が家のドタバタを綴った成長記録です
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供26回 / 40日(平均4.5回/週) - 参加 2017/05/13 23:30

姫かちゃんママ さんのブログ記事

  • 1歳半検診
  • 市から通知がくる1歳半検診ですが、我が家は行きませんでした(笑) 数週間ごとに国立病院に行ってるし、今更診てほしいことなんかないかな。と何より姫かちゃんママの精神的にもね!喃語程度で腰が据わっただけの姫かちゃん。k式の発達検査では運動8ヶ月、対人9ヶ月程度とのこと・・・普通1歳半ってスタスタ歩いて言葉が出てるんですかね?普段は気にしないようにしてる中、あえて開く一方の成長の差を知りたくはありません [続きを読む]
  • 早くも虫歯(((( ;゚д゚)))
  • 1歳5ヶ月の姫かちゃん。なんと虫歯がね・・・・顎口腔機能治療部にかよっていますので、歯磨きには気をつけていたんですが・・・・・                         *ここまではえ揃っていません 過大表現wエナメル質が弱いらしく、エナメル質形成不全かも。なんて話もありましたが、既に削れてしまっているため、実際どうなんだか??とりあえず「サホライド」という進行止めのお薬を塗布してもらいました。 [続きを読む]
  • 遺伝子外来と外斜視その後
  • 高速に飛び乗ったその日、眼科での手術はお断り。という予想外の展開となりましたが、遺伝子外来では、問診のみで「CFC症候群」の遺伝子検査とマイクロアレイをしましょうとなりました。名医!! 後に知りましたが、担当医はCFCの権威の先生でしたCFCを疑ったのは・羊水過多・高口蓋・外斜視・母斑・ほくろ (腕、足、おしり、足の裏)・フロッピーインファント(筋緊張低下)・カールしたくせ毛・精神運動発達遅滞が当てはまる [続きを読む]
  • 睡眠障害Σ(´д`;)
  • 生後半年から悩まされ続けた夜泣き。この時2人目なんて二度といらんわ!と心底思いました(今も決意は固いw)1歳4ヶ月を過ぎてもやむ気配はなく、日中の機嫌の悪さからお薬を試してみることに。この頃は本気でうちの子はきっと自閉症だ。と思っていました。先生からは眠くて機嫌が悪くなっているのなら、薬ででもゆっくり眠れる方が本人のためだとのこと。ここからお薬探求の長い道のりが続くのでしたマイペースな更新ですが、 [続きを読む]
  • 待ちに待った受診日なのに
  • いよいよ予約の日。1歳半のリミットまであと3ヶ月高速に飛び乗って向かった先は西日本を代表する小児医療専門の病院まず麻酔科の先生とお話をし、悪性高熱の心配の少ない麻酔を使えば問題でないであろうとのことそしていよいよ眼科の先生とのお話眼科の先生もサクッと恒常性外斜視ですねその後発せられたのは思いもよらない言葉でした。。。「両眼視機能がなくても日常生活で不自由はありませんので。気になるのなら3歳以降で手 [続きを読む]
  • 他院へ紹介
  • 急遽中止となった姫かちゃんの外斜視手術。原因不明の筋緊張低下セントラルコア病であったなら麻酔により悪性高熱を引き起こす可能性があり、原因が分かるまで麻酔不可。とのこと・・・・それをよりによって手術日前日に連絡してきますか・・・・(*゚ロ゚)つきましては別の病院をご紹介。(共に西日本トップクラスの病院です)別の病院に行くのはかまわないんですが、今後、万が一交通事故や何やで搬送される事態になったら麻酔NGで高 [続きを読む]
  • 外斜視手術:前日に!!
  • 早く手術しないと両眼視機能を永遠に獲得できない。と言い切られた姫か家。40分程度で済む簡単な手術。迷わずお願いし、あっという間に手術前日。用意は完璧!姫かちゃんの体調も上々!!するとそこへ1本の電話が「麻酔科医のストップがかかった為手術は中止です。」(6回めの)は〜ぁ〜っーーー!!      1回目、2回目      3回目      4回目      5回目どうゆうことですか!?を聞くため翌日病院へ足を [続きを読む]
  • すくすく育つ反面、気になる事が。。。
  • 1歳2ヶ月頃にやーっとおかゆを少しもぐもぐするようになった姫かちゃんこれ、美味しい!! と食べたものは鯛粥、苺、マンゴー え?? 食費・・・・・鯛がゆとか日持ちしませんから。アラでも無理っすよ??白身魚といい出汁でごまかしごまかし進めましたが、ふとした拍子にガクンと食欲減退成長曲線を割りそうな所をうろついていました。摂食もそうですが、姫ちゃんママはさらに気になる所があり。。。。発達遅滞で目も合いにく [続きを読む]
  • 手術宣言!!
  • どうやら外斜視らしい。ということで院内紹介にて眼科を受診診察室に入り5分程度で手術しましょうか。こちらの病院にて5回目のはぁっーーー!!      ちなみに      1回目、2回目      3回目      4回目1歳で手術・・・しかも目!!産まれた時からの斜視(恒常性外斜視)は手術でしか治らず、しかも視力は急激に発達するので、ピークの1歳半を超えると一生「両眼視機能を獲得出来ない」そうな!!もしもです [続きを読む]
  • 目、目がぁ〜
  • 姫かちゃんが〜1歳1ヶ月の頃、1歳なのに7ヶ月程度の成長具合と言われ、焦る気持ちもピークに達しました。1歳児検診もガッツリ引っかかり、理学療法(PT)を受ける為の手続きに入りました。指定医の診察も2ヶ月先、その後保健師と面談などなど結局3ヶ月弱かかりました。そうこうしている間にまたもやトラブル発生娘さん、目がおかしいのよ。。。。産まれた時からたまに外を向くなーと思っていたんですが、それが「外斜視」という症 [続きを読む]
  • 虐待疑惑!?
  • 生後8ヶ月になった頃、小児科も大学病院に紹介され全ての受診課が大学病院となってしまいました。それでもできることはなく定期的な受診のみでのんきに構えていた姫かちゃん家。生後10ヶ月に差し掛かる頃、そろそろやばすぎる。。。。と小児科を受診。 生後6ヶ月から初めた離乳食を一口も食べることなく過ごしてきたムスメさん・・・・しかし、驚くなかれこの立派なおみ足!こちらのムチムチベイビーが100%母乳製とわ(笑)   [続きを読む]
  • 検査結果と恐怖の夜泣き
  • 産後の衝撃から7ヶ月が経過。自主排便は出来ないものの浣腸&ブジーで再入院もなくようやく造影検査ができる月齢に成長した姫かちゃん検査の結果、鎖肛が否定され『肛門狭窄(きょうさく)』と言われました。要するに、狭くて出しにくい。 と。筋力の弱い姫かちゃんは、押し出す力も弱いため余計自分でうんちを出せないそう。うんちくらいなんで自分で出せないの。。。。と途方にくれた時期もありましたが徐々に気持ちの余裕が出 [続きを読む]
  • 寝返った!!
  • ついに、ついに! 姫かちゃんが寝返ったのが生後5ヶ月の事でした。険しい真剣な表情で踏ん張り、右側にクルンッおぉぉーーーー!!!!!子供とは1つできることが増えたらあっという間に成長するらしい。フムフム。メキメキ成長するが良い!さぁ左に寝返れ!と構えておりましたら、1週間、2週間、1ヶ月 アレレ? 2ヶ月・・・オイオイ!  ・・・ 半年・・・・とあっという間に時がすぎ。。。左に寝返ったのはまさかの1年越し [続きを読む]
  • お食い初めやらハーフバースデー
  • 妊娠〜出産までの数ヶ月のドタバタが嘘のように穏やかな日々を過ごした姫かちゃん家。一口も食べれませんが、張り切って100日祝い!お寿司以外は全て姫かちゃんママの手作り生後4ヶ月で首がすわり。(3,666gのビックベイビーでしたので産まれた時からしっかりめでしたがw)夜泣きもほとんどなく(授乳してお腹が満たされたらスッと寝る子でした)。義母の全面協力もあり母子とも穏やかに幸せに過ごしていました。この頃は、もし [続きを読む]
  • 念願の退院!
  • 疾患名や病状があるわけではないので形式上は『便秘』扱いで1週間入院した姫か母子 たった1週間ですが、泣いて笑って落っこちてといろいろありました。え?落っこちて・・・!? はい、落っこちましたとも。びっくりされつつ笑いながら起こされたとある日そして、失笑されながら起こされたとある日・・・・・・・・病院なのに床きったないな〜と難癖つけつつ病院を後にしました。肝心の、鎖肛の疑いは大きくならないと検査もで [続きを読む]
  • 本性現る!!
  • 入院して4日もすると、母も娘も退屈してきました。浣腸、ブジーは割りと早い段階でマスターした(自称)姫ちゃんママついでなので小児科の1ヶ月検診も入院中に受けに行き、後は退院許可を待つばかり。そんなある日の夕方、姫ちゃんママが本を読んでいる時の事・・・おい゛っ!!偉そうにも程があるわ ( ̄‥ ̄) ※ちょうど生後1ヶ月です。これがかわいかった我が子か・・・(゚Д゚≡゚д゚)エッ!?イヤイヤ、何かの間違い。たまたまだ [続きを読む]
  • 緊急入院
  • 1ヶ月ぶりに訪れた病院の待合室 主人の休みの都合もあり、1ヶ月検診の日程を早めて頂きましたすると一言、「あ、これはまずいですね、入院しましょうか。」しつこいようですが、こちらの病院にて4度目のはぁぁぁーーーーっ!!???一体全体どういうことですか!?どこか悪いんですか!!!!??? 「排便がうまく出来ていないようで、たまり過ぎていています」 ほらね、画像のこの膨らんでいる箇所。すべて便やガスです。 [続きを読む]
  • 我が家へようこそ!
  • 無事退院できたものの帝王切開の傷は痛むわ、生後10日とはとうてい思えない勢いでギャン泣くわで不安の方が大きかった姫かママ。 そんな時に、頼もしい助っ人現る!そうですおばあちゃんです ご主人(姫かパパのおとうさん)を早くに亡くされているので身軽な一人暮らししばらく泊まり込みで手伝っていただけるそうな正直出産前はう〜ん。でしたが、帝王切開後はそれはそれはありがたかったです。退院の日は朝も早かったので、 [続きを読む]
  • 退院時の急展開
  • 鎖肛の可能性を指摘され、ネット検索から抜けられなかった姫かママ。NICUにて、できうる一通りの検査はしていたそうなので、鎖肛だったとしても中位か低位鎖肛です。と宣告。産後3日目ですよ?普通でも情緒不安定な時期ですよね?それが26週以降「障害」の可能性に怯えながら過ごしていた(元)リスク妊婦ですよ!??そんな相手にサラッと内部奇形の宣告をしますか!?><って思いますが、お医者さんですからね。どこまでもあ [続きを読む]
  • 衝撃から一夜明けて
  • 産後4日目となり、相部屋の方のスペースからはお見舞い客との楽しそうな会話が聞こえてきました姫か家はと言うと「肛門が無いかもしれない疑惑」が浮上当然こうなりますよね  かわいいうさぎやアンパンマンの壁掛けを見つめては泣いて。姫ちゃんを見つめては泣いて。 新品のボックスティッシュを一晩で使い切りましたw もちろん旦那氏により即補充。しかも2パック(笑)見かねた看護師さんが再度説明の為の時間を作ろうとして [続きを読む]
  • 生後3日目で衝撃
  • サクッとNICUから退場、よく泣き良く飲む姫かちゃんでしたが、生後3日めにて「心雑音が聞こえる。」と軽く説明を受けました 心臓。。。。。やばいじゃん 駄目じゃん。 母ジェットコースター好きなのに乗れないじゃん(T‥T)もやもや〜とグーグルさんと対談している中、先生からお話が。と呼ばれました。ワンクッションあったので、多少の覚悟は出来ている。。。。はずだったんですが、そこで説明されたのはperineal groove と [続きを読む]
  • 初めての出産後、聞いてないっ!!
  • 予定外の帝王切開後、麻酔も切れ徐々に痛みをました頃、(術後12時間位?) NICUにいる娘におっぱいを絞り届けました。その翌日には病室に連れてきて貰い、直接母乳を飲ませていいということになりドキドキの授乳 早速がぶりとされ、引っ張られ、上手に吸えずに痛い!イヤイヤ、出産して更に痛い思いをするとか、聞いてませんからっ(((( ;゚д゚))) 口をそろえてドナルドダックのお口で飲ませて下さい。 を連呼する看護師さん( [続きを読む]
  • まさかのNICU
  • 勝手に安産予定だったワタクシ。 まさかの帝王切開に恨みを抱きつつ眠りに落ちましたが、その恨みにはさらなる「まさか」もありました カンガルーケア予定だったのに生まれてお顔を見せてくれない医者団産後主治医より「元気に生まれたよ」とといかけられるも嘘つけ。と言いたかった。 なぜなら産後処置の間ずっと隅っこで何かゴソゴソしてるんですよ。鼻息(?)は聞こえるので生きてるな。と思いました・・・ 処置後、第一声 [続きを読む]
  • ドタバタの出産劇
  • 今流行りの無痛分娩。私も選択していましたが!!!予定分娩だったにもかかわらず、針が入らず断念はぁ〜!!!!??? 院生じゃなく医者呼んでこんかーいっ ←大学病院にて出産と思って振り向くと。。。。。そこには険しい顔で針を構える助教の姿がありましたとさ。。。 背中の骨と骨の間に指すので、背中をクゥ〜っと丸める姿勢をキープする必要があるそうで、お腹が大きすぎて丸まれなかったから入らなかったと説明されまし [続きを読む]
  • 妊娠中期〜羊水過多で転院〜
  • 早速あいだがあいてしまいました 30歳までに一人は子供がほしい。とおもっていた姫ママ念願かなって12歳年上の♂をひっ捕まえましてv( ̄∇ ̄)vめでたく寿退社。 これから主婦満喫するぞ!と思っていた矢先に妊娠発覚つわりもなく順調でしたが、26週の検診で、羊水が多いから大学病院で検査を受けるよう言い渡されました その時は羊水少ないより多いほうがなんか良さそうじゃん。 なんて思っていましたが、ネットで調べると [続きを読む]