姫かちゃんママ さん プロフィール

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姫かちゃんママさん: キュートでファイトでシュールな日々。CFC症候群
ハンドル名姫かちゃんママ さん
ブログタイトルキュートでファイトでシュールな日々。CFC症候群
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/cfchime/
サイト紹介文2歳でCFC症候群と診断された愛娘「姫かちゃん」の成長や我が家のドタバタを綴った成長記録です
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供56回 / 97日(平均4.0回/週) - 参加 2017/05/13 23:30

姫かちゃんママ さんのブログ記事

  • イビキ対策に模様替え!
  • しばらくは姫かちゃんママの部屋で快適に寝てたんですが、冷房ダブル使いはお財布に優しくないので、模様替えを計画。独身時代に使用していたシングルベッドを寝室に運び込み部屋の端と端で寝よう。組み立て式ベッドを解体、階段を通って再び組み立て・・・・姫かちゃんもいるし、無理でしょという事でおじちゃん(姫ママ兄)にヘルプ転落防止のベッドフェンスを取り付けておじちゃん驚愕その意外な理由は次回におかげ様でランキン [続きを読む]
  • 我慢の限界!
  • 睡眠障害の姫かちゃんは現在サイレースを0.7mg就寝前に服用しています。寝入りはいいものの途中覚醒が多く、一度起きたらなかなか寝付けず翌日のご機嫌に直結します。そんな切実な睡眠問題に追い打ちをかけるごとくう る さ い (怒!!マウスピースやスプレーを試しましたが、ついに嫁ブチ切れる別々の部屋で寝ることにいたしました。(姫かちゃんとママはペア)イビキの解消法って何かないんですかね・・・・(口をテープ [続きを読む]
  • 刺しゅうPROで猫帯 喪服リメイク!
  • 以前企んでいたとある物完成しました?黒ネコw・・・・の帯!どうしようもない黒色の帯。 喪服なんて着ませんが捨てるのも・・・・という事で、刺しゅうプロ8で目と鼻の刺しゅうデータを作成後はタレ部分をちょん切って猫耳を作り、切らずに作る作り帯の要領でお太鼓型にするだけ。(私はコチラを参考にさせていただきました。)フェルトだと安っぽくなりますが、なかなかの出来栄え(←自画自賛)ちょっと涼しくなってきたので [続きを読む]
  • まだ食べるの??
  • 1歳2ヶ月ごろにようやく離乳食を食べだした姫かちゃん。なかなか離乳食を食べてくれず、生後8ヶ月頃から顎口腔機能治療部 に摂食関係で受診していました。(現在は3ヶ月に1回)母乳っ子で食べてくれず、悩みに悩んだ半年間。現在はというと20分ほどで完食。のはずが、食べ足りなかったようで。。。母の肉(のみ)取られた。(´;ω;`)ブワッ嬉しい成長ですが、ほんと「肉のみ」ほとんど取られました(TДT)ちなみに晩御飯はも [続きを読む]
  • イメチェン!?
  • 近所のスーパーで買い物をしているとお友達に遭遇。おもむろに「アレ? イメチェンしたの」姫ママ   ・・・特にしてないけどなんで??すると。「だって爪が青いから。」は?なんでも姫かちゃんママはピンクなイメージだったそう。(ブログではオレンジやピンクの服で登場していますが、絵面的に色味を使っているだけで、実際は黒系が多いです。)娘用品はピンクにしていますが。。。。なんか、勝手にピンクモンスターに仕立て [続きを読む]
  • ビックスリーブのカットソー
  • 姫かパパがお休みになったので、お昼寝をお願いした所・ ・ ・ ・ ・一緒に寝ろとは言っていない・・・・・まー気を取り直しまして、自 由 だ ぁ ー ー ! !という事で趣味のミシンをビックスリーブ(リボン風)のカットソーが完成?リボンはパール風ビーズでとめました後ろはシャーリングを入れて異素材MIX見頃は綿で袖は麻を使用そしてもう一つ、最近よくみるフリルスリーブのカットソーハンドメイドって楽しい更新の [続きを読む]
  • 本日、台風につき
  • 台風5号の影響によりデイサービス臨時休業いや、それは別にかまわないんですが、朝の時点で警報が出ているわけでもないのにこの人まで・・・・イェ〜イ じゃねーよイェ〜イじゃ姫ママはというと更新の励みになります、応援 いただけると幸いですにほんブログ村 [続きを読む]
  • カッサカサすぎて・・・
  • 行くときは泣くものの、デイサービスは楽しいようで笑顔の写真や様子を聞いてホッとした姫かちゃん夫婦です。という事で、姫かちゃんママ。自由を満喫しております趣味のハンドメイド、読書にたまにはお肌のお手入れもしないとね〜ベリッと剥がすタイプのパック、うぶ毛や角質がごっそり取れて〜 のパッケージに惹かれて衝動買い。乾燥して剥がそうとすると・・・・・パックもお肌もどっちもカッサカサで同化Σ( ̄ロ ̄|||)ピキッは [続きを読む]
  • そんな事より
  • 本日、姫かちゃんのお弁当を作っていると・・・・主人の関西弁に違和感しか感じない姫かママ。そんな事より仕事してくだされ〜〜!!といいつつ家事もそこそこに友達と出歩いている姫かママ今日こそ本気出して家事をこなす!!つもりだったのにまずはブログの更新w夏ってエアコンの効いた部屋から出られませんね〜更新の励みになります、応援 いただけると幸いですにほんブログ村 [続きを読む]
  • レジでの悲劇
  • 先日、スーパーのレジ待ちにて。老夫婦に愛想を振りまく姫かちゃん次の瞬間。「ブゥッ」・ ・ ・ ・ ・ ・姫かちゃん&おじいさん 大爆笑。おばあさん、レジのおばさん失笑。 姫かちゃんママ唖然。。。。おじいさん 「アハハー、屁こいたー!       気持ちよかったろー!! 小さい体で立派なへや!!」母。穴があったら入りたいヽ(TдT)ノオンナノコ-更新の励みになります、応援 いただけると幸いですにほんブロ [続きを読む]
  • 見てるゾ〜
  • 夏なので。怪談を・・・・ではなく、ハンドメイド関係で企んでいまして。おめめワッペンを制作そして、取りあえず いたずら。 みーてーるーぞーーーーwww・ ・ ・  旦那氏。怒る。その日も飲み会で帰りが遅かった姫かちゃんパパ。ママも先に寝るので監視の目を置いたところ・・・液晶ディスプレイは繊細だからテープを貼り付けちゃいけないそうです。気を使ってちゃんと養生テープで貼り付けたのにッ!!最近未登場な姫か [続きを読む]
  • 悪意を感じる!!!
  • アフェリエイトや色々な広告ツールがあるようですが、姫かちゃんママは今までもこれからも一切やるつもりはありません。ちょくちょくメッセージ頂く方から、指摘があったので記事にしました。これ、ライブドアブログを無料でやってるので、「勝手に表示される広告です!」(有料にしたら非表示にできるのかな??)スクリーンショットの通り、アンドロイドからは確認できました。。。。にしても障害児を育てるのに奮闘しているブロ [続きを読む]
  • 会社員とは
  • 先日、テレビを見ていると「打ち合わせに出せない人材でもOKな業種ってなんだろう??」と疑問がっていましたが、姫かちゃんママがこのブログを始めた頃・・・・    ↓・・・・・クリクリパーマのツーブロックに無精髭いや、君もそこそこアウトだと思うよちなみに現在は髪もばっさり切り、髭も少し短くなったものの通勤スタイルはご近所さんにご主人フリーター?なんて聞かれたりしましたけどね本人は「全然普通やん。」と申し [続きを読む]
  • 新しいデイサービスへ!
  • 悩みに悩んで決めたデイサービス、いよいよ母子同伴にて初利用こちらのデイは13-17時と午後からのみなので自宅でお昼を食べてから行きますが、爆食っ子の姫ちゃんはお弁当持参です初日はというと、それはそれはけたたましくお泣きになられました・・・・・プルップル震えながらギャンしてました。1時間半泣き続け、3時前になりおやつ(普通にお弁当ですがw)食べよっか!の声で泣き止みペロリと完食。 その後機嫌を取り戻して人 [続きを読む]
  • 見学じゃわかりません!
  • 6月に急遽デイサービスを再び探しだした姫か家。とりあえず2箇所見学に行きました。1.超強面(教頭的な雰囲気w)喋っていても威圧感大!シンクロばりに固めた頭が一段と・・・・でも会話の節々に子供メインで考えてくれそうな感じは読み取れる。2.スタッフの方もとても愛想がよくてとにかく優しそう 療育メインで毎月プログラムを設けていて春にはお花見、夏には水遊び等感覚遊びも充実!前回はというと、MIX系 優しそう。喋る [続きを読む]
  • 姫か家抗議中!
  • 突然デイサービスからの不当なサービス提供拒否を受けた姫か家姫パパに、急にいわれても困るしその経緯やらいろいろ聞いてくれるようお願いしましたVIVA他力本願(笑)姫ママ予想では絶対空いてる。単に娘の手が掛かるから断られたと思ってます。それと、STの先生(取締役の人)からご飯を食べないのも気に入らないのかも?とか思ってみたり。2歳なのに1500キロカロリーも摂取している爆食っ子です。まー、とにかく慣れればそこまで [続きを読む]
  • 契約日数が・・・・
  • 早く慣れてくれることを願っていたデイサービスですが、親の思いとは裏腹に、なんとデイ側からサービス提供拒否さては、虐待を疑われるくらい泣き続けたか。はたまた先生の髪でも引っ張ったか、引っ掻いたか・・・・・ではなく(イヤ、ぶっちゃけ大いにあるかと。。。。想像ですが。)医療ケアや機械浴(入浴介助)を必要とする他の重症心身障害児の利用希望が多いため。契約時に稀に曜日が変更になる可能性があるが契約日数は確保 [続きを読む]
  • 母子分離への長い道
  • デイサービスデビューした姫かちゃんですが、当然それはそれはけたたましく泣き続けたそう。週2回なので忘れた頃に預けられるという悲劇でもこればっかりは慣れてもらうしか・・・・・と鬼の心で挑んでいましたが、ご飯が何よりの楽しみという姫かちゃんがお弁当をほぼ食べない食事ってST(言語聴覚士)の範囲じゃ・・・・なんと、半月ほどで午後からの利用に変更自宅でご飯を食べさせてからのお迎えに。慣れるまでは仕方ないな。 [続きを読む]
  • 重症心身障害児
  • さて、デイサービスのお話にもどりまして (前回はコチラ)契約先を決め、話を進め、後日契約予定。並行して受給者証の日数変更をしようとした所、重症心身障害児施設なので無理です。え・・・ だったら見学行く旨を伝えた時に言ってほしかったそれは手帳がないからなのか話を聞いてみると、明確に何級以上等の決まりはなく「大島の分類」をベースにしており、IQ35以下の寝たきりor座れる状態が重心に該当するそうです。療育手帳 [続きを読む]
  • ついに、確定診断!!
  • いよいよ、東北大へ送った遺伝子検査の結果を聞くため高速に乗って来院。待ちに待った確定診断となるのか、CFC症候群は否定されまた違う遺伝子検査をするのか。診察までの間、過去にないくらい落ち着きませんでした。そして、診察室に入るなり本題に突入「結果が出てCFC症候群でした。」わずか5秒 ・ ・ ・ ・ ・前置き諸々なしっすか心エコー、胸部レントゲン、心電図、染色体マイクロアレイ、腹部エコー、脳のMRI、CT、先天 [続きを読む]
  • 母、疲れた。
  • 2歳がすぎた頃、娘さんすでに9キロ程度ずりばいもできず移動手段はいまだになし。寝返りはできるのに滅多にみません・・・何かしてほしい時は母をみて泣く娘。おんぶに抱っこで30代前半の姫ちゃんママ、まさかの四十肩ここからママの整骨院通いが始まるのでした。整骨院に行くには大きな問題が。娘さんどうするよ!?と言うことで、母と離れたことの無い姫かちゃんですが、デイサービスに通うことにしました。幼稚園前の慣らしに [続きを読む]
  • 療育手帳申請
  • 1歳11ヶ月の時、療育手帳を申請しました。新版k式の発達検査をするも、おもちゃを手で触ることもせず・・・積み木がつめるか、カップの中の球を取り出せるか。以前の問題結果はその日に教えてもらい、重症の 「A」 判定でした。1ヶ月程度で手帳ができあがり障がい福祉課にとりに行きました。手帳が取れると一気に「障害児」を意識してしまいますが、福祉サービスを利用したいときに手帳がある、ないでは大きく違うと思い取れるも [続きを読む]
  • 療育園デビュー
  • 1歳9ヶ月で療育園に週2回通うことになった姫かちゃん。もう少し早くに行きたかったんですが、母子入院の為に面談etcの日程がずれ込んでしまいました。受給者証という物を発行してもらう為に指定医の診察を受け、見学に行き、契約。なんやかんやで2ヶ月掛かりやっと母子通園。初の集団生活初のお友達しかも給食はママの分も頼めるらしいたくさんのおもちゃに絵本、体操やお歌の時間、いろいろな活動と盛りだくさんで、刺激を受けて [続きを読む]
  • 大手前整肢学園 ボイタ法のまとめ
  • 効かないとか胡散臭いとか書きまくった姫かちゃんママですが、ボイタ法を否定しているわけではありません。実際勉強会もせっせとノートを取っていました。一緒に入院していたお友達が成長するのは(羨ましくも有り)嬉しかったです。せっかくなので、そのノート等を載せておきます。*あくまで受講者(?)のメモであり、正確かどうか分かりません。施術には療法士の適切な指導のもと行って下さい。そして、母子入院予定の方向けポ [続きを読む]
  • 魔の3週目 と姫か家の決断
  • 他のママさん情報によると、1週目は怒涛のうちに過ぎ2週目はどっと疲れが出始め3週目にダウンするそう。はい。 類にもれず姫かちゃんダウン!!院内で風邪大流行 (゚∇゚ ;)エッ!?人生初のお熱(39度超え)を記録しました。が、しかし寝込まないのが姫ちゃん流 (むしろ肺炎になったお友達が心配だったよ。。。)それまでどれだけはっちゃけていてもドクターや看護師の回診時にはしんどそうに横たわる姫か氏。食欲もあり尿も出てい [続きを読む]