hoshihoshi さん プロフィール

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hoshihoshiさん: SLE☆グルメ日記
ハンドル名hoshihoshi さん
ブログタイトルSLE☆グルメ日記
ブログURLhttp://hoshihoshi.net/
サイト紹介文SLEとグルメと嵐 「H.29.1.19 SLE発症」日々生活の日記みたいに書いていきます
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供27回 / 32日(平均5.9回/週) - 参加 2017/05/27 15:35

hoshihoshi さんのブログ記事

  • 診察日。悩む日。
  • 今日は外来通院日でした。 認定証の臨床の書いて貰う為に!心電図とか検査追加になって今日は少しだけ予約の時間より過ぎてからの診察になったのよね。(??? ???˙) タクロリムスを飲み始めてから2回目の検査、前回はもう1種 […] [続きを読む]
  • キタァ〜。キタァ〜。
  • 59日ぶりに!生理さんが来たーよ。はぁー。良かったよ。初めての事だったからドキドキで!なんだかずっと体の火照りが取れない感じだったし(?д?; )薬の影響が出てるよね〜。こんな風に周期が乱れて行くのかな(??? ???˙) ちゃんと来てたから乱れるとドキドキしちゃうよね。歳も歳もだしさぁ(?’?’? )今日は生理のだるさと。昨日寝れてないだるさで!だるるーん。だるるーん。雨が降ってるのもあるかな(*´・д・)少し [続きを読む]
  • 少し豪華なランチ
  • 今日は、母親と旦那さんと3人でランチに行って来ました。旦那さんはお仕事休み。私は12時まで仕事の後に(o´罒`o)水、木、金、 3日だけの営業のお店なんだってー。それも!完全予約制。山奥の素敵な場所でしたよ食器も家具もアンティーク!素敵すぎたなぁーお料理も美味しかったŧ?”(?´?`?)ŧ?”パンもフアフアで美味しかったし!またパン作りしたくなったな(?`0´)?体調が良くなったら作ってみよーかな!! 無理しない程 [続きを読む]
  • お誕生日おめでとう
  • 昨日はお義母さんのお誕生日お祝いして来ました 5月がお誕生日だったけど予定が合わず(??? ???˙) 6月になってしまったけど。お義母さん美味しいピザが食べたいって言ってたから石窯でちゃんと焼いてくれるお店へ(≧∇≦)ピザ私も楽しみにしてて食べるのに夢中になり過ぎて(笑)写メってない事に途中で気付く(/ノ?ε )食べかけ〜(´?ー?`) になってるけどね全部美味しかったє(・Θ・。)э??~?お義母さんも普段は食 [続きを読む]
  • だるるーん。
  • 昨日仕事お休みで、朝は元気よくお部屋のお掃除をして!市役所に申請の為の書類をとりに行ったり!食料のお買い物したりしてたんたんだけどなー。夜!急にだるさが(?д??;) ?? ちょっとやばいかもー。なんて思うほど!だるくて。だるくて。動けない。お腹もくだすし(´????д????`???)?º?˚睡眠のお薬が次の診察まで足りないなあれ?って5日足りない、そーなると5日間薬無しで過ごすのは辛い(??????? [続きを読む]
  • 医療受給者証変更&更新
  • 1月に入院して2月に初めて医療受給者証を申請して5月29日に医療受給者証が届いて!今度の診察から病院に提出しよーかなって思ってたんですが〜提出した病院以外に眼科の追加が出てきてどーしたらいいか!医療受給者証が届く前に相談したら、医療受給者証が届いてから2週間以内に変更するめに来てくださいね。と言われてて!行かないとなぁ〜なんて思ってたら。6月1日から仕事復帰したけど、パート扱いに変更になったので!健康保険 [続きを読む]
  • やっぱりね(*´・д・)
  • 今日はダルダルな日。昨日少し洗車したからね〜。仕事お昼に終わるから終わったら直接実家に行って、実家に帰ってお昼は食べる事にしててŧ?”(?´?`?)ŧ?”食べてる時に父親!車が汚い(。・ˇ_ˇ・。)洗車してるのか!って言い出して。そのうちするー。スタンドに行くから大丈夫だから!って会話終了。夕方くらいにウトウト!、お昼寝時間が来たなーって少し横になるかーなんて思ってたら!ウィーン。ウィーンー。?って外から音 [続きを読む]
  • 知覚過敏?ですか?
  • 歯が痛い( ¯ ¨? ¯?? ) 冷たいもの食べると特に痛いなぁー。歯磨きのうがいの時痛いな?ってくらいのが続いてて!今日は!今日は!ぴきーーんって、ぴきーーんきたよー(´・_・`)実家でお昼ご飯食べてて!母親があっ!昨日のサラダ残ってるから食べてよってさ言うからさ、冷蔵庫から直のサラダさん口にいれましたよ。そしたら?( ºΔº )? ほーぉ。ほーぉ。痛い〜。噛めない。痛くて。いっときフリーズ?(??д??)?なん [続きを読む]
  • 少しでも… 何か
  • 6月1日から短時間お仕事復帰をして、今の所体調は良さそう まぁー。相変わらず家事してないからかな(??? ???˙) 負担はまだかかってないな。今までの人生!すっごく順調に来てた生理さん。こんなに遅れるのは初めで不安で。薬の影響ってのあるんだろーけどさ!まだ数週間だけど、もっと不順の方は沢山いて!苦しんでる方もいるかも…ウジウジ考えるなーってなるかもだけど(*´・д・)でも。SLEになってバゼドウの時とは全然 [続きを読む]
  • お出かけ〜そして!お初
  • 今日調子も良さそうだからお出かけして来ました相変わらず生理は来ませんが。来そーで来ない気持ち悪さはあるけど(??????? )旦那さんとご近所でランチ「洋食家 青空」鹿児島県鹿児島市東谷山5-28-1その後!イオンへ〜気になってたスタバのイチゴちゃんうまうま( ? ? ? ?)? ? ??)そして!そして!人生おはつーーーー。麩菓子を買ってみた(笑)麩菓子食べた事ないのよね〜(??? ???˙)アメトークで麩菓子 [続きを読む]
  • お仕事復帰2日目
  • お仕事復帰2日目3時間勤務終了(≧∇≦)明日明後日はお休み〜明日はお洗濯とか色々しよーかなー(≧∇≦)って!短時間だから楽勝って調子にのってると!ダウンするんだろーな。てか!予定日過ぎても生理が来ない(?д??;) ??初!お初!おはつーーーー(´・ー・`)毎回順調に来てる私には… 1週間も来ないとはお初でございます。痛みはあるのになぁー。身体もだるいし。生理前が一番きついんだよね。生理がこればスッキリするタ [続きを読む]
  • お仕事復帰
  • 1月19日発熱から仕事を休み!そのまま入院になり3月11日退院。 その後ずっと休職してた職場。5月中旬に復帰予定が職場のレイアウトやら片付けでホコリがたつと連絡きて、ホコリだらけだから少し復帰を伸ばした方がいいのでは?と電話があり。お言葉に甘えてキリのいい6月1日から仕事復帰(っ??ω??)っ???その!1日が今日(≧∇≦) 復帰してきました私は事務仕事なので復帰しやすいのかもですね(≧∇≦)それでも!2日行っ [続きを読む]
  • 特定医療費受給者証
  • 1月19日から入院生活のスタート。SLE と診断されて2月に特定医療費の申請を母親にお願いして提出してもらい。昨日5月30日に認定されました。って郵便で届いてたー。 やっぱし認定されるまで時間かかるのね(º ロ º?)届いて封筒の中開けて!指定難病って文字を見ると…やっぱし私って。少し複雑(*´・д・)な気持ちになるな。もっともっと大変な病気で苦しんでる方は沢山のいる!私はまだまだ。分かってます。分かってるよ。でもね。 [続きを読む]
  • フラゲ〜?(??? ? ??)??
  • 今日午前中は!ダルダルで身体動かない。女の子の予定日3日過ぎてるけどお腹は痛いのに… 来ない。いつも予定より早いとかはあったけど遅いのは今回初めて。 なりそうでならないダルサ。 薬の影響でて来てるのかな(´????д????`???)?º?˚ 生理不順。ステロイドだけの時は無かったから、最近始まったタクロリムスさんかな?あー。だるい。ってゴロゴロしててあっ(?ロ?) 今日は嵐さんライブDVD フラゲ〜 [続きを読む]
  • バセドウ病&SLE
  • 前にもちらっと書きましたが、15歳の時バセドウ病で3ヶ月の入院。 退院後は月1の外来通院!薬服用をしてました。22歳頃から薬も無くなり、2ヶ月に1回通院から1年に1回!2年に1回に変わりSLE分かる頃にはバセドウ病の病院には通院してませんでした。最後に診察行った時は先生も変わってて何故来るの?完治してるのに!なんて酷い事言われて!もー行くかーってなってたのよね(。?ˇ?ˇ?。)SLE診断つくまで色々病院まわったけど、バ [続きを読む]
  • 睡眠( ˘ω˘ )スヤァ…
  • 昨日はなんだか!全然寝れなくて(´-ω?`) ちょくちょく眼が覚めるし。旦那様の無呼吸のイビキも心配になりだすし(??? ???˙)寝てるけど脳が起きてる感じ?入院途中まで睡眠薬飲んでない時の状態な感じで!そーいえば。睡眠のお薬は飲みたくないと拒んでた時もあったなー(笑)どーしても自力で寝たくて。でも、動悸はするし調子は悪くなるしで、先生から飲んで!って言われたなー。それからお薬飲んでるけど( ˘ω˘ )だ [続きを読む]
  • 夜デートww
  • 今日は午前中お天気良かったから少し洗濯したりして日焼け止め塗り塗りしながらね(≧∇≦)元気に少し動いてたけど、あれ?あれ?少しドキドキしてきたか?また奴がやってきたかー。不整脈。入院中も少しあったし調べだら大丈夫な不整脈だったし。動悸はほぼ毎日あるからな。少し横になればねーoZz?(?????)?。o○夕方も毎日恒例のお昼寝もして!!じゃないと夜お出かけする予定だからさー少しのお昼寝出来たから動悸も治っ [続きを読む]
  • 骨の薬の日
  • 今日は骨粗しょう症のお薬の日週1回飲む薬だったけど!飲む度に1日ダルダルになると、先生に相談したら(´????ω????`)この薬はステロイド飲んでる限りは飲まないって事は出来ないって、月1回だけのお薬があるからそれに切り替えましょうって!月1なら我慢出来るでしょーってさ|?ε?)先月から変わってダルダルも無かったし!!今日も今の所ダルダルは無さそーだ(?`0´)?このお薬だと大丈夫かもしれないぜぃ朝は薬飲ん [続きを読む]
  • 入院生活スタート
  • 1月19日より入院生活スタートステロイド30mgスタート、飲み始めて直ぐに関節痛は無くなり、目の腫れぼったさもだんだんなくなりました(≧∇≦)入院して直ぐに蓄尿開始!蛋白尿大丈夫だって先生から説明で、腎生検も無し?(???*)??*。 腎生検だけはしたくなかったから安心したよ??? ?? ?? ?ステロイド飲み始めて初めての不眠に悩まされる(??? ???˙)何処でもどの環境でも数秒で寝れる私。のび子かーってくらい [続きを読む]
  • SLEになるまで④
  • さてさて!続き。続き。えっと。伊勢神宮に行きます〜じゃなくて(´・_・`)病院の結果聞く前に伊勢神宮なんて呑気な考えでルンルン伊勢神宮へ行く二日前に喉の痛み胸の違和感(?°ㅁ°?) あれ?風邪かな?少しだけ熱ぽいぞーと仕事しながら思い。夕方熱測ったら37度ちょっと微熱かー。伊勢神宮はキャンセルした方がいいのでは?なんて言われたけどさぁーキャンセル料かかるし!行きたいし(???`。) 明日になったら熱は下がってる! [続きを読む]
  • 動悸(??? ???˙)
  • 今日はなんだかー。朝から動悸がするー。 不整脈また来たかなー?( ºΔº )?最近動悸はちょくちょくあるから慣れてしまってるけど(´・_・`) ←慣れたら駄目よねー。不整脈は久々だなー( Д ) ? ?おとなしくしなさいって事かな。今日は安静にしとこーっと(´・_・`)火曜から短時間のお仕事復帰だから特に=≡Σ((( つ??ω??)つまた。ボチボチ色々書いて行きまーす。 [続きを読む]
  • 2人でのバースデーランチ
  • 昨日は旦那様と中華ランチに行って来ました三月誕生日の旦那様でも….. 私が入院中でお祝い出来ず(?д?; )面会も出来なかったしその時は(˚ ????ω???? )5月は私の誕生日だったのもあっし、2人で中華ランチでプチお祝い城山観光ホテル 広東料理 翡翠廳〒890-0000 鹿児島県鹿児島市新照院町41-1チャーハン楽しみにしてたんだけどなぁー。パラパラしてるのはいいんだけど水分飛びすぎてパサパサで残念。デザートは好きなだ [続きを読む]
  • SLEになるまで③
  • さてと!続き〜実は、実はって事でもないけど、15歳の時に甲状腺亢進症(バセドウ病)になり3ヶ月の入院。当時は15歳でバセドウ病になるのは珍しいみたいで20歳まで医療費は無料。月1回の通院を22歳くらいまでかな?してました。その後は2年に1回の通院を34歳位までしてました。この時も長ーく病名分からず苦しんだよね(*´・д・) 何処の病院行っても微熱は気にしすぎ。お腹下すのも気にしすぎ。だるいのも気にしすぎ。でもさぁー身 [続きを読む]
  • お誕生日
  • 昨日はお誕生日(???*)三十代最後 39歳|?ε?)旦那様から誕生日ケーキ届い〜た毎年恒例行事になってる〜私の愛しの翔くんケーキ(笑)こーやって翔くんケーキを毎年プレゼントしてくれる旦那様に感謝しなければですね(???∀- )?結婚して1年たったー。かなー。って頃にSLEと分かり??? ?? ?? ?入院生活で心配&迷惑もかけたし。今はダルダルの日があって寝込むこともあるし。家事もまともに出来ないのに… 優し [続きを読む]
  • 血圧計
  • Amazonさんで血圧計頼んでみました(??????)? プレドニゾロン飲み始めて血圧上がって??元々低血圧なんだけどねぇ。入院中は血圧の薬飲んでたけど、安定してきたから退院前に薬無しになったんだけどね(o´罒`o)4月17日からタクロリムス始まって。副作用で血圧上がるみたいな事見かけたからやっぱし!測ってた方がいいのかな?なんて思って買ってみた!!体調管理するのにもいいしね。上手に副作用と付き合いながら生 [続きを読む]