高槻 さん プロフィール

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高槻さん: 母親視点でクローン病
ハンドル名高槻 さん
ブログタイトル母親視点でクローン病
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/maki_takatsuki
サイト紹介文クローン病の息子が確定診断をもらうまでの道のりをまとめました。 その後もぼちぼち更新中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供28回 / 72日(平均2.7回/週) - 参加 2017/06/01 17:52

高槻 さんのブログ記事

  • クローン病、それから。22
  • もったいない!? 2017年7月31日(月曜日)・・・その3先生は、「今すぐ決める必要はありませんよ。でも、どんな治療が可能かを知っておくと、今後選択肢が広がってくると思うのでね。」といって、アザニン(免疫調節薬)のガイドブックを取り出されました。この薬も、ヒュミラと同じです。医師の管理のもと、薬の効きや、体の調子を定期的に調べながら使用します。それを調べる方法は「血液検査」です。もしアザニンを使うことに [続きを読む]
  • クローン病、それから。21
  • もったいない!? 2017年7月31日(月曜日)・・・その2「ヒュミラ自己注射、めっちゃ痛い。」そういう息子は、太ももに力が入りすぎなのかな。仮に脱力できたとして。太ももにしろお腹にしろ、皮下脂肪の全くない(若いって、いいですね〜・笑)部位に針を刺すのです。想像しただけで痛そうです。「息子よ、がんばれ〜〜〜!」(「他人事みたいにいうな」、言われました。ハイ、私にとっては他人事です(^^ゞ)これはこの日の夜。 [続きを読む]
  • クローン病、それから。20
  • もったいない!? 2017年7月31日(月曜日)・・・その1今年1月にクローン病を発症、3月に確定診断をもらった息子。大学病院での定期診察に行ってきました。結果だけ言うと、あんまりよくはありませんでした。息子が先生に報告しているのを聞いていると、シートン設置部からの排膿は相変わらず続いています。そして下痢が1日6〜7回、血便のおまけつき。それを裏付けるかのように、血液検査の炎症反応も、そこそこ高かったです。3 [続きを読む]
  • クローン病、それから。19
  • 主治医(オカンのメンタル編)・・・その3前置きが長かったですね。「その3」にして、やっと主治医の話です・笑主治医はとにかく、「明るい」のです。「難病」の診察なのに、診察室に重たい空気は全くありません。主治医は息子の話を、笑顔で頷きながら聞きます。そして会話の中で、時には声を上げて笑ったりもします。(待合で順番を待っていると、他の患者さんを診察中の主治医の笑い声が、ドア越しに聞こえたりもします・笑) [続きを読む]
  • クローン病、それから。18
  • 主治医・・・その2(オカンのメンタル編)息子がクローン病だと告げられた2月ごろ。私もそれなりに凹みました。まあ、我が子が病気だとわかったら、親御さんはみなさんそうでしょうね。よく耳にするのが、「どうして、うちの子が・・・」とか「できる事なら替わってやりたい・・・」とか「病気になったのは、親である自分に責任があるんじゃないか・・・」などの、悲観や後悔、自責の念。私も例外なく、これらの感情に苛まれまし [続きを読む]
  • クローン病、それから。17
  • 主治医・・・その13月末にクローン病の診断をもらって4か月が経過しました。もうすぐ息子の定期診察日です。症状や治療方針は、今のところ大きな変化はなさそうです。(まあ、いつ「嫌ぁな症状」が現れるかわからない。それが「クローン病」なんですが・・・苦笑)これまでは、私も診察に同伴していました。でももうそろそろ、息子一人で行かせてもいいでしょう。いや、そうした方がいいと思います。学生とはいっても、息子はもう [続きを読む]
  • クローン病、それから。16
  • 特定医療費(指定難病)支給認定(更新)手続き完了更新手続きは・・・・県から自宅に届く、「提出用の診断書」を病院に持って行く。(記入を主治医に依頼する)・後日、主治医に書いてもらった診断書を病院に取りに行く。・その他必要書類を、役所などで取りそろえる。・そしてやっと、保健所に提出です。※時間と手間はそれなりに必要です。余裕をもって行動しましょう^^2017年7月20日(木)3月にクローン病の診断をもらった [続きを読む]
  • クローン病、それから。15
  • そうだったのね・・・その4ピラミッド図の「製剤名」と薬の「商品名」を照らし合わせていた時です。「あれ、この名前、知っているような?」そんな気がしました。「どこかで使ったかな?」そこで「確定診断前の息子の投薬履歴」を調べてみました。すると、肛門周囲膿瘍や結節性紅斑で受診の際に、こんな薬を処方してもらっていました。1月27日【セフカペンピボキシル】抗菌剤2月17日【フロモックス】抗菌剤2月25日【セフカペンピ [続きを読む]
  • クローン病、それから。14
  • そうだったのね・・・その3「あれ?」と思ってから、しばらく経ちました。ヒュミラ導入のタイミングについての「はてな」は、些細なことがきっかけで、あっけなく解決しました^^再掲ですが、クローン病内科的治療の概念図です。どんどん新しい治療方法や薬の開発が進むと思われるので、これもあくまで「現時点で」、という注釈付きですけれど。(研究者のみなさん、がんばってくださいね!!期待と応援は惜しみませんよ!!)大 [続きを読む]
  • クローン病、それから。13
  • そうだったのね・・・その2息子のクローン病の内科的治療方法。ピラミッド図と息子の治療を比べると、「息子のヒュミラが、早急に始まった?」そんなイメージを持ってしまった私は、別の角度からも同じ疑問に出くわしました。次の画像は、「レミケードの導入ガイドブック」と「ヒュミラの導入ガイドブック」(これらの冊子は、確定診断日にもらいました。)からの抜粋です。よく読むと、同じ文言が記載されています。さらに、大学 [続きを読む]
  • クローン病、それから。12
  • そうだったのね・・・その1「クローン病の治療、息子の場合」についてです。最近になって「やっと」気づいた?理解できた?ことがあります。そのうちのひとつは、「外科的治療部分」。痔の手術のことです。息子のシートン法は、ひもを縮めていかない方法だということがわかりました。これは先のブログに載せたとおりです。それとは別に、内科的治療部分。「ヒュミラ導入」についても、やっと理解できたことがあるのです。(たぶん [続きを読む]
  • クローン病、それから。11
  • 衝撃的な出来事・・・?(あまりお上品ではない内容です。苦手な方は読まないでください)息子と電話で話をしました。息子は一人暮らしの大学生です。病気と付き合いながら大学生活を送っています。クローン病の主症状は「痔ろう」。膿が出続けるので、生理用ナプキンを日常的に使用しています。そしてクローン病だけど、体育会の運動部で活動をしています。部活ではグラウンドを走り回ったり、相手との接触プレーがあったり、激し [続きを読む]
  • クローン病、それから。10
  • 特定医療費(指定難病)支給認定(更新)手続き・・・その2昨日、大学病院で受け取った診断書です。確定診断をもらった3月には、白紙のものを載せましたが、今回はあえて、数値が記入されたものをアップしようと思います。このような個人的な情報を一般公開することには否定的な見方や、批判があると思います。私自身、このまま掲載することについては、とても迷いました。しかし、今年1月。それまで聞いたこともない病名=「クロ [続きを読む]
  • クローン病、それから。9
  • 特定医療費(指定難病)支給認定(更新)手続き・・・その15月26日に、自宅ポストにこれ↓が届いたので5月29日の定期検診時、主治医に診断書作成依頼。それを今日、もらいに行きました。自宅はS市、病院はN市、保健所はT市とそれぞれ、それなりに離れているので、ちょっと手間ですね・笑仕事先からだったので、大阪梅田から阪神電車に乗って・・・(この電車、甲子園にも停まりますよ^0^)武庫川駅で下車すると、目の前が大学 [続きを読む]
  • クローン病、それから。8
  • クローン病の痔ろうシートン手術のことです。・・・その3息子のおしりからは、今もひもが生えています。生理用ナプキンが手放せません。息子のシートン法の目的は「膿を排出すること」なので、今もひもは、その効果を十分発揮しているようです。合格点です☆ただ、クローン病の痔は、自分で自分の身体を攻撃して、どんどん膿を作り出しています。一般の痔のように細菌が原因ではありません。完全に元を断つ、ということはできない [続きを読む]
  • クローン病、それから。7
  • クローン病の痔ろうシートン手術のことです。・・・その2息子が自転車にまたがって(腰かけて)こげない理由は、「シートンのひもがおしりで擦れて痛いから」だと言います。シートンのひもって、そんなに違和感があるものなのでしょうか?結び目がコロッとしていて、固いサドルにまたがってペダルをこぐと、おしりに触る?当たる?のかな?他のシートン実施中(?)の人たちは、どうしているのかな。・・・あ、そうか!!自転車に [続きを読む]
  • クローン病、それから。6
  • クローン病の痔ろうシートン手術のことです。・・・その1現在「術後3ヶ月」の息子は、下宿先と学校の往復に自転車を利用しています。片道なら電車の駅で2駅分、距離にすれば2?弱です。「電車で通うほどでもないわ。これぐらい楽勝やで。高校行ってたときより近いしな。」と言って、入学時点で自転車通学を選びました。しばらくたった頃、ふと気になって聞いてみました。「雨の時、どうしてるん?」それに対して息子の答は「もち [続きを読む]
  • クローン病、それから。5
  • 2017年5月29日(月)…その3この日、2か月ぶりに出会った息子は、以前とはぐっと見た目が変わっていました。まずは「お、日焼けしたやん ! 」でした。そのせいかな、春休みごろより外見はちょっと引き締まったかな。健康そうで、生き生きとした感じに見えました。内科の先生の第一声は「あれ?ちょっと太った?」でした。実際体重を量ってみると、春休みよりも1・5?増加。そして血液検査の数値でも「貧血」と「低栄養」 [続きを読む]
  • クローン病、それから。4
  • 2017年5月29日(月)…その2ひもを抜くのは、あっという間でした。麻酔はもちろん、患部消毒もなし。輪になっているひもの一部をはさみで切って、ただ引き抜くだけ。原始的な手法です・ 笑あとで息子に、痛くなかったのか聞いてみました。すると、「痛くはなかったで。ひもが抜かれる、変な感じはしたけど。」とのことです。どうやら、ひもが皮膚に食い込んだり、おしりの肉がひもを取り込んだりというようなことはなかっ [続きを読む]
  • クローン病、それから。3
  • 突然ですが、「痔」のその後の話です。2017年5月29日(月曜日)・・・その1昨日、大学病院でのIBD内科定期受診時に、外科も受診しました。息子は3月半ばに全身麻酔下で排膿、シートン設置手術を受けました。しかしその後はほったらかし、一度もおしり(傷)を診てもらっていませんでした。病院側(外科の主治医)から、術後の指示をもらい損ねたまま、「まあ、こんなもんなんかな〜?」と放置・・・いえいえ、様子見してきました [続きを読む]
  • クローン病、それから。2
  • ちょうど、クローン病の確定診断をもらった3月末〜4月はじめ頃。進学先大学から、「医療機関で「はしか」の抗体検査をして陽性という結果(証明書)を提出するように」といわれました。陰性の場合はワクチン接種をして再検査、陽性の結果を提出しなくてはいけません。息子は自宅近くのかかりつけ内科へ行く予定だったのですが、ふと「ヒュミラ」のガイド冊子が気になりました。ページをめくってみると、やっぱり。「ワクチン接種 [続きを読む]
  • クローン病、それから。1
  • 「ブログはここでおしまいです」、といっておきながら、ちょっと気になることもでてきます。そんなわけで、今後もひょっこり更新です。さて、息子が家を出て2か月程になります。その間、息子とは顔を合わせていないのに、今日はコイツとばったり出会ってしまいました・笑↓箱の真ん中あたり、いるでしょ?私は頭痛持ちなので、仕事に支障が出る時には、バファリンやEVEなどの市販薬を服用します。今日も飲もうとして、ふと箱に印 [続きを読む]
  • クローン病。43
  • クローン病の確定診断をもらったので、ブログはここでおしまいです。(ブログの紹介文にも「息子が、クローン病を発症してから確定診断をもらうまでを、自分用の記録に残しておこうと思いました。」と、ありますとおりです)「痔」・「下痢」・「おしり」がいっぱい出てくる、あまりお上品ではない文章を読んでくださってありがとうございます。さて息子ですが、現在は大学生になり、一人暮らしを始めています。クローン病の症状を [続きを読む]
  • クローン病!?42
  • 2017年3月21日(火)・・・その4小腸造影検査が長引き、内科の診察は午後2時すぎになりました。内科では先生が検査結果について、いろいろ説明をしてくれました。大腸カメラの画像からは、「アフタ(白いポツポツの潰瘍)が点々と一列に並んでいるように見えるでしょう?こういうのも、クローン病の特徴ですね。」と説明してくれました。ああ、これがつながったら、クローン病の特徴的な病変、「縦走潰瘍」になるんだなと [続きを読む]
  • クローン病!?41
  • 2017年3月21日(火)・・・その330分ぐらいだと思っていたのに、3時間を超えた「小腸ゾンデ法X線検査」。やっと検査室から出てきた息子は、なんだか様子がヘンです。息子は私たちと合流しても、検査のことを含め、何も話してはくれません。どうやら、話をするのが嫌なのではなく、話ができない状態、というか話をする気力も残っていない状態、のようです。とにかく抜け殻のようになっています。放心状態、といった感じです。こ [続きを読む]