まぶー さん プロフィール

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まぶーさん: 頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。
ハンドル名まぶー さん
ブログタイトル頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。
ブログURLhttp://scaphocephaly.hatenablog.com/
サイト紹介文2016年4月生まれの息子の病気診断から手術後の話、その他いろいろなことを書こうと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供19回 / 75日(平均1.8回/週) - 参加 2017/06/03 23:35

まぶー さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 「早生まれ」「遅生まれ」の差はでかい
  • 息子の手術の記事がある程度終わったので細かいのは後出しにして日常の小ネタとか趣味のネタとか書こうかと。皆さんのお子様たちは早生まれ?遅生まれ?僕は2月生まれで、息子は4月生まれ。息子がとても羨ましいです。子供を持つまでわからなかったこと。それは「早生まれと遅生まれの差はでかい!」近所の支援センターとか行くとうちの子と同級生なのに、まだはいはいしてないとか飛行機ブーンしてないどころかゴロゴロしてるだけ [続きを読む]
  • 退院後に焦ってドキドキしたこと。
  • つかまり立ち期にした手術だったので転倒とか凄く怖いなと思っていたのですが、意外と頭からというものはなかったですが2個だけ…。■うつぶせ寝 うちのトマト君うつぶせ寝が好きなんです。 病院にいた間は拘束帯つけて頭の両サイドに タオルを置き絶対仰向けでしか寝ない状態。 退院してからは拘束帯がないので、頭の両サイドに タオルを起き、2日3日はそれで仰向けに寝てました。 そろそろ辛くなったのでしょうか。 朝起 [続きを読む]
  • 抜糸後1週間ぐらいの様子
  • 更新するときは続けて更新。抜糸後の頭の様子です。左側接写で。傷口に沿ってかさぶたができてちょっと盛り上がりがあります。髪の毛は傷口上はないですがぎりぎりのラインでも生えてきました。傷口が耳のぎりぎりのところまであるのでもみあげで隠れるのか当時ちょっと心配でしたが今はきれいに隠れてます。右横から。右側のほうがかさぶたが取れ縫合線だけな感じになりました上から綺麗な形になってますね。手術後2週間ぐら [続きを読む]
  • できるの? ヘルメットで矯正。
  • 一通り書き終わってホッとして更新をサボリ気味。7月ももう終わろうとしています。あっという間ですね…。ちなみに時間が過ぎてあっという間だなって感じることをジャネーの法則と言うそうです…。ジャネーの法則 - Wikipediaところで紹介状をもらって最初に行った千葉の病院で早ければ(手術以外の)他の手段もあったのにねーっと言われたことがありました。FACEBOOKでたまたまこういうのを見つけました。www.ahsjapan.com頭 [続きを読む]
  • マクドナルドハウス
  • 今日は今回の10日余の手術ですごく助かった施設のお話。皆さんマクドナルドってよく行きますか?非常に美味しいハンバーガーが食べれるところです。レジのところによくマクドナルドハウスのために寄付をって言う募金箱があると思います。トレーに敷いてある紙にもたまに書いてあります。大学時代、幕張のT字交差点のマックによく行ってました。トレーの紙にはマクドナルドハウスの説明が書いてあり、こういうところもあるんだなー [続きを読む]
  • 術前術後CT画像の比較
  • じゃんじゃん更新を本当はしたいのに相変わらず添い寝、そのまま睡眠。なかなか更新できずに待っていらっしゃる方すみません。今回は手術前後のCTの比較を載せます。これ、見るたびにホント神業じゃないかと思うぐらいです。お医者さんってすごいなぁ…。医学ってすごいなぁ…。もちろんこの手術に耐えたトマト君もすごいなぁっと思います…。左側が手術前、右側が手術後です。上からが芸術的なのでまず上から…。左の手術前は見事 [続きを読む]
  • 手術後抜糸前の写真。
  • 最近うだるような暑さ、昼間は出かけるのも億劫で…。そんな中自宅の庭にビニールプールを設置しました。自宅庭って言ってもマンションのおまけなのでそんなに広くないですがビニールプールぐらいは設置できます。トマト君は大喜びできゃはーーーーっってなってました。僕も入りたいのですが周りの視線が気になるのでタープを購入しようかと思ってますがおすすめとかありますか?ケイヨーD2のが安くて良さそうでした。おっさんなん [続きを読む]
  • 術後から退院までの話
  • 手術の日はPICUをあとにし、とりあえず無事に終わっておめでとうということで子供がいると中々いけない居酒屋で祝杯を上げました…。本当に無事に終わりホッとしました…。手術日翌日は14時半にPICUから一般病棟への移動だったので妻と二人で久々にのんびりとした朝を過ごすことが出来ました。(トマト君ごめん)手術後から退院までの毎日(日記より)●当日 PICUで一晩過ごす。●術後1日目(翌日) 一般病棟に戻る。(個室。 [続きを読む]
  • 手術室紹介動画
  • たまたま興味深い動画を発見しました。入院した病院の手術室の動画です。東京都立小児総合医療センター 手術室紹介動画 - YouTube手術前に見つけた動画なのですが、本当にこのドアの中に入っていきました。今になるとこの中でトマト君は手術を受けたんだなぁ〜お医者さんたちは必死にトマト君のこと手術してくれたんだなぁ。入院した病院の名前も含めてご参考までに…。 [続きを読む]
  • 手術日当日。
  • いよいよ手術日。ちょっと痛々しい写真あるので注意してください。結局月明けての更新になってしまいました…。添い寝してたらそのまま寝たりなんだかんだと今月も4日が過ぎ…。今うちの子は要求が通らないと頭をゴツンゴツンと壁や床にぶつけるので手術後ということもありヒヤヒヤします。というか手術後の結果から書き始めればよかったですね。見てくださってる方すみません。話は結論からって言うルール(?)を忘れておりまし [続きを読む]
  • いよいよ入院。
  • 手術後の状態までは早く更新していきましょう…。どういう状態か早く知りたい方もいると思いますので。お急ぎの方はの中のone peaceさんを御覧ください。僕もこの方のBLOGを参考にして予習しました…。さて、手術日が3月の半ばに決まってずっとモヤモヤ。やはり、比較的リスクの少ない手術とは言え開頭手術。全身麻酔や輸血もするし時間も結構掛かるししかも赤ちゃん。もし万が一があったらどうしよう。もし何か手術に寄る障碍が残 [続きを読む]
  • EXCELで育児一言日記をつけよう!
  • 全然病気と関係ないこと。僕はEXCELで日記をつけてます。始めたもとは、うちの子は不妊治療の末に生まれた子で胚移植してから何日目かとか、産まれるまで何日?とかを知るために表にしてわかりやすくしてました。そしたら、ついでに日々の気持ちも書いていけばいいじゃん!切迫早産気味!夜間診療へ!とか初4Dでトマト(今度から息子のことトマトって書きます)の様子を見る!恥ずかしがってお顔隠してる!とかそんな一言メモ程度 [続きを読む]
  • 病院での確定診断から手術に向けての検査入院まで…。
  • まず一言。疑い?って言う時点で早めに医療保険に入りましょう。待機期間が微妙なところですが運が良ければ間に合うかも…。うちは間に合わず…。時系列に。●11月中旬の早産児フォローの検診のときにMRI  眠くなるシロップを飲んで、検査室の中へ…。  15分後ぐらいしてから出てきてまだ夢の中…。  寝起きかわゆす…。●12月初旬に結果を聞きに  頭蓋骨縫合早期癒合症ですねと言われる。  え、でもちょっとまって、脳 [続きを読む]
  • 頭の形がおかしい?
  • うちの子は1ヶ月ほど早産で生まれました。生まれて数分後には救急車に乗るVIP対応。ちょうど桜が咲いてる季節で救急車が通る道に桜の花びらの絨毯と桜吹雪が風に舞い、とても幻想的な景色だったことを思い出します。しばらく保育器の中にいて出てきて初抱っこ。本当に愛おしくて仕方ありませんでした(いまも)それは置いといて1ヶ月ほど病院に入院していたのですが、そのときに頭の形がおかしく感じられました。頭頂部から後頭部 [続きを読む]
  • 僕は漏斗胸  親子でレアカード引きました。
  • 実は父親である僕も漏斗胸という生まれつきを持っています。漏斗胸 ― 日本小児外科学会千人に一人なので比較的多いようです。両親は僕のこの病気に関して手術をしないという決断をしました。母親になんでそう決めたの?って聞いたら「お医者さんがしなくていいっていったから。」って言われました。たしかにこの病気、重度な人は心臓にも影響あったりするようですが僕はないだろうという事でした。でもやはり子どもは見た目。周り [続きを読む]
  • 頭蓋骨縫合早期癒合症で自分で調べたこと。
  • この病気で調べてここにたどり着いた方は今日書く内容はほぼご存知かと思うし、早くうちの息子が治療した内容とかを早く知りたいでしょうが、せっかくなので自分なりに勉強したことを書こうと思います。なおこのまとめは自分のために作ったやつで間違ってることもあるかもしれないのでおや?っと思った時点でお医者さんに駆け込んでください。早め早めが有利です。【頭蓋骨縫合早期癒合症って?】赤ちゃんは頭蓋骨大人と違って数 [続きを読む]
  • Blogを始めるにあたり
  • うちの息子は頭蓋骨縫合早期癒合症、矢状縫合の早期癒合で舟状頭蓋と診断されました。この病気は1万人に数人という症例の少ない病気であり、また、この病気の疑い、診断があると言われた際非常に検索魔になり、検索魔になっても原因の分からない謎の病気というのが大体の病気の紹介サイトでした。その中で非常に参考になったのがすでにこの病気で手術されたお子さんを持つお母さんお父さんが開設されているBlogでした。手術する [続きを読む]
  • 過去の記事 …