まぶー さん プロフィール

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まぶーさん: 頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。
ハンドル名まぶー さん
ブログタイトル頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。
ブログURLhttp://scaphocephaly.hatenablog.com/
サイト紹介文2016年4月生まれの息子の病気診断から手術後の話、その他いろいろなことを書こうと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供3回 / 21日(平均1.0回/週) - 参加 2017/06/03 23:35

まぶー さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 僕は漏斗胸  親子でレアカード引きました。
  • 実は父親である僕も漏斗胸という生まれつきを持っています。漏斗胸 ― 日本小児外科学会千人に一人なので比較的多いようです。両親は僕のこの病気に関して手術をしないという決断をしました。母親になんでそう決めたの?って聞いたら「お医者さんがしなくていいっていったから。」って言われました。たしかにこの病気、重度な人は心臓にも影響あったりするようですが僕はないだろうという事でした。でもやはり子どもは見た目。周り [続きを読む]
  • 頭蓋骨縫合早期癒合症で自分で調べたこと。
  • この病気で調べてここにたどり着いた方は今日書く内容はほぼご存知かと思うし、早くうちの息子が治療した内容とかを早く知りたいでしょうが、せっかくなので自分なりに勉強したことを書こうと思います。なおこのまとめは自分のために作ったやつで間違ってることもあるかもしれないのでおや?っと思った時点でお医者さんに駆け込んでください。早め早めが有利です。【頭蓋骨縫合早期癒合症って?】赤ちゃんは頭蓋骨大人と違って数 [続きを読む]
  • Blogを始めるにあたり
  • うちの息子は頭蓋骨縫合早期癒合症、矢状縫合の早期癒合で舟状頭蓋と診断されました。この病気は1万人に数人という症例の少ない病気であり、また、この病気の疑い、診断があると言われた際非常に検索魔になり、検索魔になっても原因の分からない謎の病気というのが大体の病気の紹介サイトでした。その中で非常に参考になったのがすでにこの病気で手術されたお子さんを持つお母さんお父さんが開設されているBlogでした。手術する [続きを読む]
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