まゆ さん プロフィール

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まゆさん: 多発性硬化症になった主婦 まぁのブログ
ハンドル名まゆ さん
ブログタイトル多発性硬化症になった主婦 まぁのブログ
ブログURLhttp://hinachan-2017.jellybean.jp
サイト紹介文多発性硬化症(MS)と診断。複視、めまい、脱力、平衡感覚、その日からの様子を書いています。
自由文はじめまして。難病 多発性硬化症と診断され生活が
180度変わりました。今まで当たり前にできていたことができない。日々奮闘しながら生活してます。
同病の方もそのご家族さん それ以外の方にも読んでいただけたら嬉しいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 69日(平均3.1回/週) - 参加 2017/06/04 21:53

まゆ さんのブログ記事

  • MSになって
  • 今日でいよいよ7月も終わり。来月も再来月も暑いらしい。最近あさごはんを食べて(今まではお腹が空いていなかったので抜いてた)テクフィデラを服用するようにしたら腹痛が治まった。やっぱりきつい薬なんやと実感。成分は、防腐剤らしい。凄いものをお腹にいれて一生生きていくのかと思うと嫌になる。しかもこの薬を飲んでいても再発する確率は、大いにあるし。難病ってつらい。一生治ることがない。ただこの病状とうまく付き合 [続きを読む]
  • MSになって
  • 今日は、天神祭。娘たちは、彼氏と行ってる。昔は、行ったけどこの年になると人混みと暑さで行く気がしない。とくに病気になってからは、暑い所を避けてる。なんせウートフになって脱力したら大変やし。娘から花火前の画像が送られてきた。それだけで十分。いつか行けたらいいな。てゆうか冬に花火してほしい(笑) [続きを読む]
  • MSになって 
  • 暑い。蒸し暑い。夏が大嫌いになってしまったわー。MSって厄介すぎ。。。最近は、もっぱらレジンアクセサリーを作っています。色々な人たちのを作っていると時間がすぎるのは、当然やけど楽しい!!!3時間でだいたい6個くらい作り上げてるかな。出来上がってプレゼントしたときの喜んでくれる顔それを見れるだけで嬉しい。集中してるときは、病気のこと忘れていられるし。もっと先に自分の作品が売れれいいな。MSになって初 [続きを読む]
  • MSになって
  • この間ずっと腹痛が続いてたけどテクフィデラの副作用というより腸に菌が入ってたみたい。抗生物質を二日間飲んだら治りました。クーラーのひえもあるけど夏風邪=胃腸炎でした。やはり食べれないと辛かった!食欲があるって幸せ!最近娘とアニメのユーリのカフェへ行ってきました。かつ丼セットとボルシチセットを半分こ。カフェラテのんで満腹!と思ったらそこからショッピングしたりでまたまたサイゼへ。娘も私も食べ過ぎ〜笑で [続きを読む]
  • MSになって
  • ここ1週間くらいお腹の調子が良くない。ってゆうか悪い!腹痛、便秘、下痢。これは、テクフィデラの副作用かも。とりあえず腹痛の薬を飲んだけど。ちよっと間治まるけど数時間後には、また痛い。お腹も張ってる。いいこと無しや〜ん!もしかして夏風邪?胃腸炎?クーラー病?この三つやったら安静にしてたら治るかもやけどテクフィデラの副作用やったらどうしよう。。。飲めへんかったら再発するし。来週MRIと診察があるから先 [続きを読む]
  • MSになって
  • 今日は、地元の祭り。電車内も道も人でいっぱい。MSになるまでは、祭り友達らと毎年行ってた。でもなってから人の多さと暑さ考えると行く気がせえへん。下の娘は、彼と行くので着付けとセットをしに我が家に帰ってきた。とゆうことは、私が、全てしてあげるんよね。セットして着付けしてオリジナル帯結んで完成!!楽しいわ〜汗だくになってしたけどやはりこの仕事が好き。私の代わりに祭り楽しんできてね!来年は、いけたらいい [続きを読む]
  • MSになって
  • とにかく暑い!なんでこんなに暑いの?おくMSのわたしたちを苦しめるぐらいの天気。いらんわ〜〜〜〜〜〜しかしいいことがありました。就労移行の仲間のさいごの方が一般就職きまった!!おめでとう!!!!とても良く気が付き(特に女性には)よく動くNさん。これからは、仕事無理しすぎずがんばってね!!本当におめでとう!!私もMSと闘いながらがんばっていきます! [続きを読む]
  • MSになって
  • 最近暑いのと天候のせいで体調が良くない。同病さんらも調子が悪いらしい。明日は、七夕。子供が小さい頃は、笹の葉に願い事を書いて吊ったなぁ。健康な時の私の願いごとは、今考えたらただの欲張り(笑)美人になりますように・・・痩せますように・・・お金持ちになりますように・・・今ならこの願いしかない。「MSが治って健康な体になりますように・・・」 [続きを読む]
  • MSになって   
  • 今日からタイトル変えました。7月!!!!!とにかく暑い!!!今日も32度!!!MSにとって暑いのが一番つらい。 体温が普通の人で43度で神経が厚いと反応するのが私たちMSでは、37度で暑いと判断し、痺れ、眩暈、ふらつき、脱力などの症状がでる。この症状(ウートフ)は、ほんと急になったりするんで大変。昔は、海やバーベキュ―大好きやったのに。今は、氷の世界に行きたい。なので家では、クーラーガンガンにしてますが元気に [続きを読む]
  • MS発症からの様子 講演会
  • 本日MSキャビン主催のMS/MNO医療講演会が難波御堂筋ホールで開催されました。講演会に行く前に同病さん5人でランチ!三重県から来てくれている同病さんたちが喜んでくれるお店へ。そ・れ・は。。。。。。大阪名物551 蓬莱!そこの本店あるレストランでランチしました。おいしかったしボリューム満点!!!会場に入って大学病院の先生たちのお話を聞きました。治療薬のリスク、予防薬の効果と副作用、予後、など。ビタミンDとA [続きを読む]
  • MS発症からの様子 追悼
  • 昨日職場で同僚の人が「小林麻央ちゃん亡くなったって。」えっ。病気は違うけどいつも前向きに生きていた彼女。ブログを読んでいて勇気もらってたし私も頑張ろうって思えてた。亡くなったのが信じられない。世の中の病気を抱えてる人は、そう思っているはず。その日の仕事も頭の中は、悲しみと最近胃がんからの肝転移で69歳で亡くなったばかり私の父を思い出していた。そして私の多発性硬化症(MS)正直私の病気も明日 目、足、手 [続きを読む]
  • MS発症からの様子 故障した
  • 音楽を聞きたくてPCで聞こうと思ったら。。。なんと元々Discを入れるところがない!娘が来てくれてて初めてわかった事(笑)なんせ中古を激安で購入したんで気にしてなかった。私と一緒で中古には、気を付けないとあかん。今日は、昨日動き回り過ぎて足脱力強いしフラフラ感も強い。腰も痛いし。立ってるのに力がいる。でもポータブルDVD(外付け)を買わないとどうにもならないので娘と買い物へ。とりあえずゲット!!!それからは [続きを読む]
  • MS発症からの様子 おめでとう
  • 金曜、就労移行のときのYさんの就職祝いで集まった。みんなスーツ!!!サラリーマンぽい!!!(サラリーマンやけど)近況報告でもりあがった。おいし食べ物とお酒、なによりいっぱい喋れたのが嬉しかった!次回は、Nさんが就職決まった時。焦らず探してね。土、日は、いつものように実家に。陸が(実家の犬)軟口蓋の手術をしてから行ってないから久しぶりかな。私が行くと興奮して喉に負担がかかるので控えてた。前は、常にガ [続きを読む]
  • MS発症からの様子 痛い
  • 最近頭が痛い。それが、抑制薬のせいか 新しくもらった抗てんかん薬のせいか。それともMSのせいか。原因を探したらいっぱい出てくる。仕事でPCしてるから目が疲れ肩が凝ってるのか。うーん。MSになってから何か異変が起こるとすぐにMSと結びつけてしまう。これってこの病気あるあるやわ。とりあえず抗てんかん薬(痙攣)を明日から半錠にしてみようかな。でもこの薬(ランドセン)にであったおかげでフラフラがかなりマシ [続きを読む]
  • MS発症からの様子 ありがとう
  • おとといは、本当にしんどかった。昨日も頭痛は、まだあったけどがんばって仕事へ。お腹のほうも調子が良くなかった。いつもならバクバク食べる私。うーん。 食欲がないってこんなに辛いとゆうか寂しい気持ちになるんや。いつも食べれて感謝。今日は、頭痛もましになり仕事もこなしてきた。しかしデータ入力で集中しすぎて目と肩が凝った!! 微妙に頭の左こめかみが痛い。仕事帰りに通所の更新手続きにも行ってきた。疲れた・・ [続きを読む]
  • MS発症からの様子 しんどい
  • 久々に朝から頭痛がひどくてイブ投入。しかし全然治らずロキソニン飲んだ。が、今度は、胃がやられて吐き気が。何度も吐いた。吐くものがなくて胃液しかでない。胃痙攣ように吐き気が続く。頭は、痛いし吐き気は、止まらない。MSのせいか薬のせいかわからない。こんな体嫌。。。逆流性胃炎の薬を飲んで少しずつ落ち着いてきた。色んな薬飲み過ぎて凄い眠気。ひたすらベッドの上で寝続けた。こんなけ寝たのは、久しぶり。とにかく眠 [続きを読む]
  • MS発症からの様子 誕生会
  • 友達2人が6月生まれ。4人の誕生日月のは、かならずどこかのお店を予約してお祝いをする。友達らと知り合ってかれこれ17年。下の娘の保育園で知り合ったママ友。世間では、色々なママ友関係があると思うが私たちは、この17年間ですごく濃い関係やと思う。呑みには、もちろん多いときには、週に2回のペースで会ったりしてる。ライブ、ランチ、映画、毎年恒例の貴船の川床料理と京都観光。蛍を見に行ったりと。私がMSになったとき病 [続きを読む]
  • MS発症からの様子 普通の事が
  • 昨日は、下の娘が来てスーパーに一緒に行って買い物。一人暮らしを始めて毎日のように料理を作っているみたい。女の子として立派やと思う。私も見かけによらず料理作りは、好き。(見た目派手に見えるから 笑)今日は、上の娘が仕事休みで晩御飯にピザを取るのでけえへん?ってラインくれたので「もちろん行く!」と。仕事をおえて旦那さんの晩御飯を作り、娘宅にも持っていくおかずをたっぱーに入れた。脱力してだるーい足に気合 [続きを読む]
  • MS発症からの様子 本音
  • 昨日は、友人4人で食事にいった。私の地元に。やっぱり懐かしい風景。なんか落ち着く。ここに住んでるときは、MSになるなんて夢にも思わなかった。雨で足がいつもより脱力してるしふらつく。あー普通に歩きたい。足のこと気にせず立ってたい。この病気のこと親友たちは、知ってるけど知り合いや顔見知り程度の人には、言わない。言っても返ってくる言葉は、「大変やね」「大丈夫?」「元気そうに見えるのに」本音を言わしてもらう [続きを読む]
  • MS発症からの様子 研究員さんへ
  • 仕事を終え一旦帰宅。今日は、なんか疲れた。17時半から心療内科の診察。今日も良く歩いてくれた私の足。少し休めてあげよう。重い靴を履き、電車通勤 おまけに結構な階段。健康な人でもしんどいのに脱力してる私の足すごく頑張ってる。えらい!心療内科の診察で先生が「またうちの患者さんでMS疑いの人がでてきた。最近ふえてきてるなぁ」患者さんが増えたのか、MRIで多発性硬化症と診断つけれる医師が増えたのか。難病患者は [続きを読む]
  • MS発症からの様子 ファイト!
  • 今日からまた週明けの月曜日。通勤電車もいっぱい。MSになって私の場合足とゆうか体全体の左側が脱力している。立ってても1分くらいでプルプル痙攣してくる。そこで足に負荷をかけたほうが立ってるとき楽なんじゃないかと思いおもーい靴をネットで検索。あった!!!しかしリハビリ目的ではなくあくまでもダイエットやアスリート向け。やれることは、やってみる!でもすごーく値段が高い。少しでも立ってるのが楽になるなら履いて [続きを読む]
  • MS発症からの様子 うんまい!
  • 事業所での初給料!病後やっと仕事できるようになって(座ってPC作業)少しだけ世間から切り離されていた気分がましになった。健康な時って仕事して当たり前やったし。病気になって仕事ができるって素晴らしい、ありがたいって思える。同病さん3人で仕事アフター飲みに。近況報告 病状 薬 病院について。恋愛話は、独身二人がしてました(笑)私は、いつも相談をうけてアドバイス!母?姉?みたいな感じらしい。おいしいもの [続きを読む]
  • MS発症からの様子 暑かった
  • 今日は、父の納骨に行ってきました。暑い中親戚集まり車でGO!初めは、納骨いくときは、喪服と決めていたけどあまりの暑さとうちのおうちがらが上品なので(笑)ピンクだの黄色だの。私もガウチョパンツでいきました。服装もある程度キチッリしたほうがいいのは、わかってるけど気持ちがしっかりしていれば、服装なんてって思いました(笑)お昼には弟の知り合いのお店でおいしいお肉たべました!すごーくおいしい!お肉がやわらか [続きを読む]
  • MS発症からの様子 満足
  • 週明け夜中に目が覚めなんかすっきりしない。いつも通り仕事に向かった。まだ左足のひとさし指が痺れている。痺れて三日目。新しい症状がでるとびくびくする。新病巣ができているのか。。。とりあえず仕事を終え天王寺に買い物へ。いいのが買えた!!!今日は、妙にお腹が減る。甘いの食べたい!ラ―メン食べたい!帰宅してご飯を炊いたけど旦那さんに「お腹すいた〜。なんかたべたい〜」旦那さん「腹減ったなぁ。寿司かなんか食い [続きを読む]