まゆ さん プロフィール

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まゆさん: 多発性硬化症になった主婦 まぁのブログ
ハンドル名まゆ さん
ブログタイトル多発性硬化症になった主婦 まぁのブログ
ブログURLhttp://hinachan-2017.jellybean.jp
サイト紹介文多発性硬化症(MS)と診断。複視、めまい、脱力、平衡感覚、その日からの様子を書いています。
自由文はじめまして。難病 多発性硬化症と診断され生活が
180度変わりました。今まで当たり前にできていたことができない。日々奮闘しながら生活してます。
同病の方もそのご家族さん それ以外の方にも読んでいただけたら嬉しいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供21回 / 21日(平均7.0回/週) - 参加 2017/06/04 21:53

まゆ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • MS発症からの様子 追悼
  • 昨日職場で同僚の人が「小林麻央ちゃん亡くなったって。」えっ。病気は違うけどいつも前向きに生きていた彼女。ブログを読んでいて勇気もらってたし私も頑張ろうって思えてた。亡くなったのが信じられない。世の中の病気を抱えてる人は、そう思っているはず。その日の仕事も頭の中は、悲しみと最近胃がんからの肝転移で69歳で亡くなったばかり私の父を思い出していた。そして私の多発性硬化症(MS)正直私の病気も明日 目、足、手 [続きを読む]
  • MS発症からの様子 故障した
  • 音楽を聞きたくてPCで聞こうと思ったら。。。なんと元々Discを入れるところがない!娘が来てくれてて初めてわかった事(笑)なんせ中古を激安で購入したんで気にしてなかった。私と一緒で中古には、気を付けないとあかん。今日は、昨日動き回り過ぎて足脱力強いしフラフラ感も強い。腰も痛いし。立ってるのに力がいる。でもポータブルDVD(外付け)を買わないとどうにもならないので娘と買い物へ。とりあえずゲット!!!それからは [続きを読む]
  • MS発症からの様子 おめでとう
  • 金曜、就労移行のときのYさんの就職祝いで集まった。みんなスーツ!!!サラリーマンぽい!!!(サラリーマンやけど)近況報告でもりあがった。おいし食べ物とお酒、なによりいっぱい喋れたのが嬉しかった!次回は、Nさんが就職決まった時。焦らず探してね。土、日は、いつものように実家に。陸が(実家の犬)軟口蓋の手術をしてから行ってないから久しぶりかな。私が行くと興奮して喉に負担がかかるので控えてた。前は、常にガ [続きを読む]
  • MS発症からの様子 痛い
  • 最近頭が痛い。それが、抑制薬のせいか 新しくもらった抗てんかん薬のせいか。それともMSのせいか。原因を探したらいっぱい出てくる。仕事でPCしてるから目が疲れ肩が凝ってるのか。うーん。MSになってから何か異変が起こるとすぐにMSと結びつけてしまう。これってこの病気あるあるやわ。とりあえず抗てんかん薬(痙攣)を明日から半錠にしてみようかな。でもこの薬(ランドセン)にであったおかげでフラフラがかなりマシ [続きを読む]
  • MS発症からの様子 ありがとう
  • おとといは、本当にしんどかった。昨日も頭痛は、まだあったけどがんばって仕事へ。お腹のほうも調子が良くなかった。いつもならバクバク食べる私。うーん。 食欲がないってこんなに辛いとゆうか寂しい気持ちになるんや。いつも食べれて感謝。今日は、頭痛もましになり仕事もこなしてきた。しかしデータ入力で集中しすぎて目と肩が凝った!! 微妙に頭の左こめかみが痛い。仕事帰りに通所の更新手続きにも行ってきた。疲れた・・ [続きを読む]
  • MS発症からの様子 しんどい
  • 久々に朝から頭痛がひどくてイブ投入。しかし全然治らずロキソニン飲んだ。が、今度は、胃がやられて吐き気が。何度も吐いた。吐くものがなくて胃液しかでない。胃痙攣ように吐き気が続く。頭は、痛いし吐き気は、止まらない。MSのせいか薬のせいかわからない。こんな体嫌。。。逆流性胃炎の薬を飲んで少しずつ落ち着いてきた。色んな薬飲み過ぎて凄い眠気。ひたすらベッドの上で寝続けた。こんなけ寝たのは、久しぶり。とにかく眠 [続きを読む]
  • MS発症からの様子 誕生会
  • 友達2人が6月生まれ。4人の誕生日月のは、かならずどこかのお店を予約してお祝いをする。友達らと知り合ってかれこれ17年。下の娘の保育園で知り合ったママ友。世間では、色々なママ友関係があると思うが私たちは、この17年間ですごく濃い関係やと思う。呑みには、もちろん多いときには、週に2回のペースで会ったりしてる。ライブ、ランチ、映画、毎年恒例の貴船の川床料理と京都観光。蛍を見に行ったりと。私がMSになったとき病 [続きを読む]
  • MS発症からの様子 普通の事が
  • 昨日は、下の娘が来てスーパーに一緒に行って買い物。一人暮らしを始めて毎日のように料理を作っているみたい。女の子として立派やと思う。私も見かけによらず料理作りは、好き。(見た目派手に見えるから 笑)今日は、上の娘が仕事休みで晩御飯にピザを取るのでけえへん?ってラインくれたので「もちろん行く!」と。仕事をおえて旦那さんの晩御飯を作り、娘宅にも持っていくおかずをたっぱーに入れた。脱力してだるーい足に気合 [続きを読む]
  • MS発症からの様子 本音
  • 昨日は、友人4人で食事にいった。私の地元に。やっぱり懐かしい風景。なんか落ち着く。ここに住んでるときは、MSになるなんて夢にも思わなかった。雨で足がいつもより脱力してるしふらつく。あー普通に歩きたい。足のこと気にせず立ってたい。この病気のこと親友たちは、知ってるけど知り合いや顔見知り程度の人には、言わない。言っても返ってくる言葉は、「大変やね」「大丈夫?」「元気そうに見えるのに」本音を言わしてもらう [続きを読む]
  • MS発症からの様子 研究員さんへ
  • 仕事を終え一旦帰宅。今日は、なんか疲れた。17時半から心療内科の診察。今日も良く歩いてくれた私の足。少し休めてあげよう。重い靴を履き、電車通勤 おまけに結構な階段。健康な人でもしんどいのに脱力してる私の足すごく頑張ってる。えらい!心療内科の診察で先生が「またうちの患者さんでMS疑いの人がでてきた。最近ふえてきてるなぁ」患者さんが増えたのか、MRIで多発性硬化症と診断つけれる医師が増えたのか。難病患者は [続きを読む]
  • MS発症からの様子 ファイト!
  • 今日からまた週明けの月曜日。通勤電車もいっぱい。MSになって私の場合足とゆうか体全体の左側が脱力している。立ってても1分くらいでプルプル痙攣してくる。そこで足に負荷をかけたほうが立ってるとき楽なんじゃないかと思いおもーい靴をネットで検索。あった!!!しかしリハビリ目的ではなくあくまでもダイエットやアスリート向け。やれることは、やってみる!でもすごーく値段が高い。少しでも立ってるのが楽になるなら履いて [続きを読む]
  • MS発症からの様子 うんまい!
  • 事業所での初給料!病後やっと仕事できるようになって(座ってPC作業)少しだけ世間から切り離されていた気分がましになった。健康な時って仕事して当たり前やったし。病気になって仕事ができるって素晴らしい、ありがたいって思える。同病さん3人で仕事アフター飲みに。近況報告 病状 薬 病院について。恋愛話は、独身二人がしてました(笑)私は、いつも相談をうけてアドバイス!母?姉?みたいな感じらしい。おいしいもの [続きを読む]
  • MS発症からの様子 暑かった
  • 今日は、父の納骨に行ってきました。暑い中親戚集まり車でGO!初めは、納骨いくときは、喪服と決めていたけどあまりの暑さとうちのおうちがらが上品なので(笑)ピンクだの黄色だの。私もガウチョパンツでいきました。服装もある程度キチッリしたほうがいいのは、わかってるけど気持ちがしっかりしていれば、服装なんてって思いました(笑)お昼には弟の知り合いのお店でおいしいお肉たべました!すごーくおいしい!お肉がやわらか [続きを読む]
  • MS発症からの様子 満足
  • 週明け夜中に目が覚めなんかすっきりしない。いつも通り仕事に向かった。まだ左足のひとさし指が痺れている。痺れて三日目。新しい症状がでるとびくびくする。新病巣ができているのか。。。とりあえず仕事を終え天王寺に買い物へ。いいのが買えた!!!今日は、妙にお腹が減る。甘いの食べたい!ラ―メン食べたい!帰宅してご飯を炊いたけど旦那さんに「お腹すいた〜。なんかたべたい〜」旦那さん「腹減ったなぁ。寿司かなんか食い [続きを読む]
  • MS発症からの様子 陸くん
  • 午前中は、旦那さんに薬局に連れて行ってもらい夕方からは、実家にGO!自転車を止めると家の中から「わん!」と。犬の聴覚はすごい。それも誰が来たかわかるみたい。実家の犬は、度々画像でも載せてますがパグでオス 6さい(人間なら40手前の男性)陸くん。この陸が来週に軟口蓋の手術をします。全身麻酔で。パグのような鼻の短い犬種は、少しあるいでもゼーゼー言います。舌の奥のほうが少しでも長いと喉が塞がれたような感じで息 [続きを読む]
  • MS発症の様子 薬局へ
  • 今飲んでる免疫抑制剤は、2週間に1度処方される。しかも近所になかなかおいてないMSの薬なので私は、MS病院の下の薬局までもらいにいってる。厄介なのが処方箋が送られてきてから4日間しか期限がない。正確に言うと処方箋がうちについて薬をもらう期限が丸一日。その日を逃すと薬がもらえないかも。。。今日は、旦那さんに車で連れて行ってもらいました。帰りにマクドナルドによって裏マックたるものを二人で注文。何が裏か良くわ [続きを読む]
  • MS発症からの様子 ストレス
  • 久々にストレス(仕事)溜まったので近所の行きつけの居酒屋に。ビール注文!このお店は、徒歩1分にある。マスターも従業員(私と同い年の女の人)もきさく!なによりリーズナブルでおいしい!そこで飲み仲間に電話した。「今○○におるけどきてー」「わかった!」すぐに来てくれました。このかた60歳ですが職人の親方しててたよれる人です。Fさんは、買ってきた筍を居酒屋で焼いてもらいました。めっちゃおいしかった!この人とは [続きを読む]
  • MS発症からの様子 ランチ
  • 事業所の近辺には、食事するところがたくさんある。インドカレーやさん イタリアンバル 定食屋 お寿司屋などなど。探索してみようとうろうろ。。。。あった!レトロな喫茶店!こうゆう店好き!店に入るとサラリーマン OLさん など結構いっぱい。う〜ん 何にしよう。ピラフにしよう!来た来た!一口食べるとなんか懐かしいような味。味噌汁もついている。食後のアイスコーヒー100円!お店の雰囲気は、落ち着くし。今度は、職 [続きを読む]
  • MS発症からの様子 暑い
  • 五月半ばも過ぎ一段と暑くなってきた。事業所に通う手段は、家から自転車で10分弱。そこから結構な階段を降りて電車に乗る。私が行く時間は、100パーセント近く座れるから助かってる。電車に乗って15分。それから改札をでてもの凄〜い階段を降りて今度はまたまた45段上る!リハビリというより完全にジム通いのよう!ヘロヘロでがんばってる。階段を上がったら徒歩1分の所に事業所がある。行きだしてまだ間がないけど、自分をほめ [続きを読む]
  • MS発症からの様子 週末
  • 父が亡くなって週末は、実家で過ごすことが多くなった。 母親も犬がいて元気にしているがふとした時 「今日けえへんの?」とメールがくる。 やはりさみしいのか。ややこしい父親がいなくなって すっきりした部分 ... [続きを読む]
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