bunroku さん プロフィール

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bunrokuさん: ブンロクのブログ
ハンドル名bunroku さん
ブログタイトルブンロクのブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/bunroku/
サイト紹介文ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。 そんなひかりとの日々の記録です。
自由文こんばんわ。ひかりの父、ブンロクです。
ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。
泣き声を聞ける事、抱っこ出来る事が奇跡。
普通の赤ちゃんとはちょっと違うけど、そんなひかりとの日々の記録を残したいと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供15回 / 9日(平均11.7回/週) - 参加 2017/06/14 10:00

bunroku さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 胃カテ
  • 昨日は病院のファミリーケア室にお泊りでした。やっぱり父より母の方が泣きやむ率が高い気がします。抱っこ変わると泣きやんだりするし・・・ちょっと悔しいけどやっぱりママ最強。感謝。 [続きを読む]
  • 知らない事だらけ
  • ひかりが生まれるまで染色体異常が何なのか全然知りませんでした。染色体異常に関わらず障害を持つ方や、そのご家族の気持ちを真剣に考えた事もありませんでした。いろいろな事をひかりは教えてくれます。きっと、私に限らず世の中の親はみんな子供にいろいろな事を教えてもらってるんでしょうね。子育ては苦労だらけですが、得るものも大きい。ほんと、生まれてきてくれてありがとうです。 [続きを読む]
  • オブラート
  • 私の辞書にオブラートという言葉はないっ!とは言わないと思いますが、病院の先生というのは家族への説明内容にとても気を使うのではないでしょうか。患者の家族は何かあった場合、我々の感情は少なからず病院の先生に向くと思います。喜びであれ、悲しみであれ、怒りであれ・・・だからこそ、誤解を生むような表現や説明を避けるんでしょうね。たまに、そんな風に感じます。 あの、、、フォローしておきますが、ひかりの主治医 [続きを読む]
  • 先読み
  • 最近は、これは泣くかも、、、とか、うん○しそうだな、、、とか少し先読み出来ます。私自身というより、ひかりの身振り手振りや、表情が豊かになってきたからなんでしょうね。ささいな事がとんでもなく凄い事に感じます。 [続きを読む]
  • 見えている
  • ひかりの視線が謎めいています。そこ、天井でしょ?そこ、壁でしょ?そして私の背後を見つめ・・・ ひかり「にやりっ」こらこら、ひかりさん、やめてくださいよー。 [続きを読む]
  • お友達
  • ひかりの場合、自分の意思で動くとしたら首を左右に振る。伸びる。くらいでしたが、最近は手足も自分の意思で動かしているように思います。力が少し付いてきたのかな。 [続きを読む]
  • 以心伝心
  • これが出来たら、泣きやまない時に苦労はしないですよねー。 寝ている時は、肺が上下に大きく動いている姿を見て、苦しくないかな。どっか痛くないかな。とか、ひかりが静かな分、起きている時よりも気になります。サチュレーションモニターの数値が異常値を出す度、こっちも息苦しくなりますが、ひかりと比べたら、私なんぞ痛くも辛くもです。 [続きを読む]
  • ゼロテンゴ才
  • 6月5日に半年の誕生日祝い?いや、正確には誕生日ではないですが、0.5才のお祝いをしました。 今回は特に私達がお願いした訳ではないのですが、病院の看護婦さんがファミリーケア室を手配した上で私達に提案してくださいました。 今更ながらですが、ひかりを取り巻く環境は本当に恵まれていると感謝の思いでいっぱいです。関係者の皆様から寄せ書きとか頂いたんですが、ほんとに頂いていいんでしょうか?ちょっと [続きを読む]
  • あと2日で
  • こんにちわ。あと2日で、ひかりが生まれて6ヶ月になります。なんなんでしょうね。この半年は体感的に1年以上に感じます。毎日が奇跡だからでしょうか。こんな数字見たくないんですが、やっぱり親としては調べちゃいますよね。病院の先生も過去のデータで説明してくれますし。 生まれてくる確率。 1ヶ月生きる確率。 1年生きる確率。 他のみなさんもブログで書かれていますが、ひかりの状態の説明を先生 [続きを読む]
  • ひかりは乙女
  • ひかりは自力ではうんち出来ないので浣腸をしてあげます。おしりを拭いているとブリブリと・・・。しかも、その後「してやったり」といった表情をします。誰に似たんでしょうか。 [続きを読む]
  • 女子力アップ
  • ひかりママの手作りバンドです。女子力アップした赤ちゃんがいたんですよ〜なぁ〜にぃ〜! ☆ ★ ☆ お小遣いサイト モッピー ☆ ★ ☆ 累計600万人が利用しているポイントサイト!★タダでお小遣いが貯められるコンテンツが充実★貯めたポイントはAmazonギフトやiTunesギフト、Webmoney、現金等に交換できちゃう♪なんと、モッピーを通じて\月間50万 [続きを読む]
  • もちろんかわいいですよ。
  • 日頃から動きが、あれ?おかしいな・・・と思う事があります。それもひとつじゃなくて沢山。その度に、とまどって悩んでの繰り返し。でも、それらすべてを含めて「ひかり」です。 [続きを読む]
  • 日々の記録
  • こんばんわ。ひかりの父、ブンロクです。ひかりは2016年の12月5日生まれの女の子。18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。泣き声を聞ける事、抱っこ出来る事が奇跡。普通の赤ちゃんとはちょっと違うけど、そんなひかりとの日々の記録を残したいと思います。 ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★☆ ★ ☆ お小遣いサイト モッピー ☆ ★ ☆ 累計6 [続きを読む]
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