つーさん さん プロフィール

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つーさんさん: おはなさんと
ハンドル名つーさん さん
ブログタイトルおはなさんと
ブログURLhttps://ameblo.jp/smkkh1215/
サイト紹介文2013年生まれの息子と2017年生まれのダウン症を持つ娘と旦那との日常です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供50回 / 92日(平均3.8回/週) - 参加 2017/06/23 17:09

つーさん さんのブログ記事

  • ちょっとムッチリ感が出てきた
  • 体重4000gきたーっ!!足もムッチリ感がほんのりと顔もふっくらと娘よ、体重増えて喜ばれるのは乳幼児の間だけだぞ 爆発している髪の毛を花のピンでとめてみてちょっとだけおしゃれ女子?そして先生からの話で鼻の分泌物からMRSA検出…まだ感染している状態ではないのだけれど来週はカテーテル検査があるし、結果次第で手術になるどうかどうか、なんも起こらずにと願うしかない息子が夜ご飯食べてるときに突然「はなちゃん、まだ [続きを読む]
  • 無題
  • 重度知的障害のある女性にわいせつ行為知的障害のある男性に暴行施設職員がした犯罪こんなニュースを見るたびに思う福祉に関わる職業には志の高い人とまでは望まないだけどどうかどうか常識のある人が職に就いて下さい娘は誰かのお世話がなしでは生きていけないだからこそ可愛がってもらえるように育てたい少しでも自分のことができるようになってほしいそのために親である私や旦那は、できる限りのことは精一杯してやろうと決め [続きを読む]
  • 栃木へ
  • 結婚式のついでに栃木観光餃子の像 めっちゃ美味しかった〜これ飲んでみたくて、すぐ購入まぁまぁ美味しかった私しか飲まんかったけどねイニシャルDの中で出てくるいろは坂旦那がなんやかんや解説しながら運転してたけど、一切興味なしレンタカー屋さんの取り付けがあまくて、チャイルドシートがカーブでまさかの横転スピードなんて出してなのにね固まる息子…ウトウトしてたところだったから、一瞬なにが起きたかわかってない( [続きを読む]
  • 優雅なお昼寝
  • ずっと側に居てやれるわけではないので、CDとラジカセを持って行き、さっそく音楽を聴かせてみた右脳を活性化させ集中力を高めるクラシック豊かな感性と優しい心を育てるクラシックそんな効果は期待してはいないそんな効果が2000円で売っているはずがない(笑)で、音楽を流すとそこは病室には相応しくない、お金持ちのごはんのときに流れるやつじゃん!娘、24時間注入でずっとご飯だからこれいいんじゃない?便乗して母ちゃんも [続きを読む]
  • 小児科病棟へ移動と息子と旦那
  • 今日の午前中に元いた小児科病棟へ挿管チューブも呼吸器もつけたままのお引越し先週ぐらいから病棟の看護師さんがICUに来て、娘のことをICUの看護師さんと一緒に看てくれていた病棟も忙しいのに本当にありがたいことだし、娘のことを考えてくれていて感謝しかないだけど…正直、怖いわぁ挿管チューブや呼吸器の管理なんて病棟でできるんかなって思うごめんなさい、失礼なこと言ってます…いくら娘の状態が安定してきて細かな呼吸 [続きを読む]
  • 生後4ヵ月
  • 今日で生まれて4ヵ月身長 約58cm体重 3800g大きくなった!起きてるときはキョロキョロしたり自由に動かせる足をモゾモゾしたりたまに、からだをゴソゴソしたりアイスノンの袋が防空頭巾に見えますけどーがんばってるよー!! [続きを読む]
  • 4歳のお誕生日!
  • 今日は息子の4歳のお誕生日おめでとう!!1人でトイレに行けれるようになったたまに失敗して「ぎりぎりセーフだった」って、謎の言い訳するけど(笑)ほとんどお箸で食べれるようになったイライラするぐらい、居酒屋でごはん食べてるん?ぐらい時間かかるけど。。。まだエジソンのお箸だけどね数字が1から9まで読めれるようになった名前のひらがなは読めれるようになった時間に興味が出始めて時計をわからんなりに見るようになっ [続きを読む]
  • 手足口病が来たぁー!
  • 一昨日からやたら口の中が痛いと言ってご飯を食べたがらない息子口の中を見てもこれといったものが見つからず、熱もないし機嫌もいい何ならめっちゃ元気…大好きなぶどうもチョコレートも1つ食べると痛がり拒否しだしたから念入りに口内チェック舌の左裏にでっかい口内炎発見!あぁ、これは痛いねよくよく見ると手にも足にもチョロンとポツポツがあるで、病院なんかね、娘をみてたから口の中が痛い!?はぁ!?ご飯食べろ!!み [続きを読む]
  • 状態変わらず
  • 娘は経鼻挿管に入れ替えて呼吸器で管理されている状態で、特に大きな変化はない肺炎は良くなってきてるけれど、無気肺は相変わらずとのこと胸や背中に触れると、痰がゴロゴロいってるのがわかるときがある吸引すると消えるけれどあぁ、肺炎も無気肺もまだまだかなぁって思う肺動脈が気管支を挟んでしまっている娘どこかに同じような状態で頑張っているお友達がいるんかな先週、用があって因島から弓削へもうやっぱり秋の雰囲気に [続きを読む]
  • 検査結果と治療
  • 心臓CTの結果、左の気管支を肺動脈が挟んで走行していて、それが原因で呼吸困難になっているらしいこれは、先天性の形態の問題それに加えて心室中隔欠損症が肺動脈への血流を多くしているのも原因らしい絞扼術はしているけれど、やっぱり肺動脈が太くなるみたい呼吸器をつけて圧をかけてやることでサポートして、体重が4kgになったら根治術へそれでも呼吸が治らないなら気管支ステント術もあるけれど、それは今の大学病院ではでき [続きを読む]
  • 息子サービスデー
  • 娘の付き添いが一旦中止になったので息子ともうすぐ終わる夏を満喫?花火大会へ去年までは音を怖がってたけれど、今年は大きな音が鳴って花火が空高く広がるたびに飛んだり跳ねたりして大喜び連れて来てよかったこの怪しげに光る剣のおもちゃ1500円よびびるわぁ〜ペットボトルのお茶が400円にもまじでびびったけど(笑)次の日はまた市民プールへ小さい乳幼児用プールの滑り台しか怖がって滑らんから、まずは私が滑って怖くないよ [続きを読む]
  • 原因がわかってきたぞ
  • 長く待たせるよねーって思ってたら挿管したときに気管支鏡の検査もしたらしい結果、左の気管支が狭くなってるとのこと完全に潰れているわけではないみたいだけど、狭くなっているのが泣くと更に潰れて呼吸困難になっているってあぁ、やっぱりねそりゃぁ、あんな呼吸になるよねしんどかったよね苦しかったよねもっと早く気づいてもらえれたら無駄に1ヶ月もの間、苦しくなかったのにねごめんね週明けには心臓のCTをして、肺動脈が気 [続きを読む]
  • 待つ時間が長い
  • 娘が無事?にICUに行きました。。。処置の時間が長くて待つのがめっちゃ苦痛なんよねーかれこれ2時間…挿管して呼吸器つけるのにどんだけ時間かかるのー??Aラインとらないって言ってたし、末梢ルートはすでに入ってるし、何してるんだろもうねー待たされるのうんざりバンディング術の為に入院したときも4時間くらい呼吸不全で搬送されてきたときも4時間くらいいやね、わかるよバンディング術のためのときは、初めましての入院 [続きを読む]
  • また
  • 明日からICUに戻って鎮静かけて挿管して呼吸器つけて治療していくことになった苦しくてしんどい吸引も嫌な体位ドレナージも眠ってるから大丈夫そして泣くと呼吸困難になる原因の検査も今度は気管支までみていくらしい頑張れって言えないなんて言いながらまた頑張らさせてしまうねごめんね、はなちゃんシャンプーした後、頭をタオルで巻いて吸入中同じようにモクモクけむりみたいなんが出てくるけど、ホームエステではないのよね、 [続きを読む]
  • 教授回診
  • 今日、教授回診があってゾロゾロと娘のとこにも来ましたよで、教授が2箇所くらい娘の胸に聴診器あてて「顔色、いいよね」だってどこぞの議員さんみたいに違うだろ、違うだろ〜!!このハゲーーーッ!このおはなさんにむかって、呼吸が安定しているって言いたいわけ?って叫びたくなったわそれよりお前さん呼吸音聴いてるんなら2箇所ってないわーマジないわーしかもそんな一瞬でわかるの??1箇所、一呼吸以上聴けよ!それ基本だろ [続きを読む]
  • 検査は延期
  • やっぱり呼吸状態が悪くて、明日の逆流しているかどうかの検査は延期肺炎の次は喘息様気管支炎ならしいステロイドが開始になったけど、効いてくれるかな肺炎とかとは別のどこかに泣くと窒息みたいになる原因がある気管支とかにあるんだろうけど肺炎とのダブルパンチで娘は苦しんでいる今日も何回も泣いては呼吸困難になり心拍数も下がるしSpO2も60台まで下がるし自分の子どもが目の前で何回もそうなっているのを見るのは、拷問に [続きを読む]
  • 呼吸
  • やっぱりあの呼吸昨日、今日とひどくなってきてる吸引したら心拍数もストンと下がったしね泣いて苦しそうにしてるときも1回80台になったしそんなこと今までなかったのにみてるのがつらいミルク用のチューブと薬用のチューブを両鼻に1本ずつ入れてるただでさえしんどいのにチューブ入れるとよけいに狭くなってしんどいよねもう、いいんじゃないの?それがないとダメなんはわかるし吸引しないとダメなんもわかるだけど苦しいのなら [続きを読む]
  • 生後3カ月
  • 入院中だしお盆だったし気付けば生まれて3カ月3カ月だっていうことますます実感がないわーだって家で家族揃って過ごした時間が1週間しかもそんときのこと思い出したくもないし娘の成長?ないわーびっくりするわーニヤッとさえ笑わなくなったしね自分の気持ちもまっくろびっくりするわ [続きを読む]
  • 打倒 肺炎!
  • 両手に点滴中だからシーネ固定で包帯ぐるぐる巻きボクサーかもしくは、筋トレしてるみたい吸入しながらの体位ドレナージ中本当はうつ伏せがベストなんだけどうつ伏せしたらめっちゃお怒りになる娘そんなことでは敵の肺炎はやっつけれませんよ胸のレントゲンでは肺炎も良くなってきてるみたいだから、頑張れー!珍しく二重いつもは腫れぼったい柿ピーぐらいの目なんだけどね(笑) [続きを読む]
  • 小児科病棟へ
  • 今日から小児科病棟へ付き添い生活の始まり〜この酸素、初めて見たすごいねー、鼻から高流量の酸素が投与できるって誤嚥性肺炎らしいけどなんで誤嚥したかこれから精査逆流しての誤嚥なら場合によっては胃の手術らしい今は逆流防止のために十二指腸までチューブを入れて注入してるけど、これも今後どうするんだろ嚥下の問題なら…考えたくもない泣くとやっぱりSpO2も下がるししんどいね、おはなさん [続きを読む]
  • 夏の思い出
  • 1人で花火を持てるようになったり水に顏をつけれるようになったりこの夏は、成長したね!!うん、母ちゃんは嬉しいよ?また娘の付き添い生活が始まるから少しの間、離ればなれになるねさみしいけど、頑張ろうね [続きを読む]
  • 肺炎
  • 呼吸不全になってしまった娘挿管して呼吸器つけられ大学病院に搬送ICUに入院肺炎になってた肺炎の原因は風邪か経管栄養かまだわからないけれどICUに入院となってホッとしたバンディング術をして退院してからずーっと呼吸に悩まされた ミルクが飲めず入院になっても娘が泣いて呼吸がしんどくなっても、看護師が対応するわけでもなくもう本当に限界だったそれは私だけじゃなく娘が一番しんどかったよね今回の肺炎とあの呼吸それは別 [続きを読む]
  • とにかくきつい
  • 泣くとねーほんとにチアノーゼなんてもんじゃない泣いてしんどくなってパニックみたいになって手足バタバタ顔は本当に苦しそうになってまるで溺れてるみたいな心臓疾患を持っている子ってみんなこうなの??私、母親なんだけど最低なのは解っているだけどこんなの続いていてホッと一息つく間もなく恐怖と焦りとで途方にくれそうになるゴールはあるんかな?この先になにかあるの?もう逃げたい本当に逃げたくなった [続きを読む]
  • 頼れる看護師
  • 今でもたまに連絡をとりあったり子どもと一緒に遊んだりしているママであり看護師の卒業生2人娘が生まれたこと21トリソミーであったこと伝えたら「おめでとう!会いに行きます!話ぐらいなんぼでも聞きます私たち看護師ですよ!」って言ってくれてなんだかスッと気持ちが軽くなったありがとうって嬉しくなり頼もしいな!って思ったそして娘が入院している病院ここには卒業生たちがたくさん働いている当然、小児科病棟にもいて声を [続きを読む]
  • 経管栄養の始まり〜
  • 経管栄養のチューブを挿入してもらって今日からお口から飲んで、目標量に足りない分をチューブからってことで開始これで娘の負担も減るかな体重が増えていくかなしかし飽きるわぁ、付き添い生活不便なわぁ、付き添い生活病室から見える療育施設キャーキャー楽しそうに遊んだりしてる子どもたちの姿が見えたりして近い将来、娘も通ったりするんかなって思ったりまっ、どっちにしてもそれまでにはお鼻のチューブは卒業しててくださ [続きを読む]