みみママ さん プロフィール

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みみママさん: 蚊刺過敏症なんてぶっ飛ばせ!
ハンドル名みみママ さん
ブログタイトル蚊刺過敏症なんてぶっ飛ばせ!
ブログURLhttp://mimimama555.blog.fc2.com/
サイト紹介文娘5才がEBウイルス関連 蚊刺過敏症と診断されました。 造血幹細胞移植に向けて準備中!
自由文なかなか病気に関する情報が少なくて…
どの様な対策をしているのか?
どの様な経過をたどったのか?
や、日々の事を情報発信していきたいと思っています。

同じ病気を患っている方、
克服された方などと情報交換できたら!

頑張りましょ〜!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供20回 / 95日(平均1.5回/週) - 参加 2017/06/23 20:31

みみママ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 仕事との両立…
  • やっぱり、ぽにゃの体調は少しづつ良くなってはいるけれど、低空飛行…。少し動くと、唇がしろくなっちゃう。これって、貧血?それとも、寝不足からの疲れ?血液検査の数値は問題なかったから…どうなの?明日から保育園行ける?もう、いっそうの事、体調不良が続くのであれば、仕事、早めに休むか…長時間保育は無理そうだしなぁ…どうするか…明日の様子をみて良く考えよう。 [続きを読む]
  • 鼻が…
  • ウイルスのせいで、ずーっと鼻詰まりが続いているぽにゃ今回の発熱依頼、鼻詰まりも、頑固に!今日は、鼻吸い器ですったけれど……頑固!頑固!そのせいか、いつも、口呼吸。なぜか、寝るときは鼻呼吸らしく、途中で、呼吸が止まって、ブハッと、口呼吸して…の、繰り返し。かなり辛そう。鼻の薬を飲んでいるけれど、効かないなぁ。安眠できないから、今日は、バレエの、後、ずーっと寝てる。早く、良くなれ!来週は運動会だっ! [続きを読む]
  • 暖かい言葉
  • 迷って、迷って…でも、ぽにゃの為も考えて…保育園のお友だちママに病気のこと、入院、移植のこと、お伝えしました。なんだか、重い話だからどうしようか…ってずっと迷っていた。でも、ちゃんと伝えられたから、あやふやに子どもづてに聞いていたお母さん達にも理解してもらえたみたいだし、何より、暖かい言葉をもらえて…あと、会社のみんな。長い闘病を乗り切れるように暖かい言葉たくさんもらえてる。なにかあれば、会社を頼 [続きを読む]
  • 発熱
  • 1ヶ月に1回、周期的な発熱。昨日から39度近い熱が続いている。顔にあった種痘性水泡症が唇にも…辛いはずなのに、ウルトラフェスの嵐をみて、歌ってる??早く良くなります様に!! [続きを読む]
  • HLA検査3
  • 昨日、主治医と電話。ぽにゃのHLAがお姉ちゃんと適合!もちろん、同時進行でバンクも検討するけれど、お姉ちゃんも、ぽにゃを救いたいと言ってくれているので、その方向になるかな。あとは、時期の問題。さて、いつ実施するか…元気なんだよな…悩むなぁ [続きを読む]
  • バンク登録
  • 今週の通院で、正式に骨髄バンクに登録して来ました。このまま順調に手続きやドナーさんの都合がつけば10月入院、11月移植と、なる予定。でも、体調がすこぶる良くて発熱もあるけれど、月1程度だし、すぐに下がるし…蚊に刺されていないし…このまま、のらりくらりと移植しないで経過観察で…いつの間にか治っていたって事にならないかな…なんて、散々説明うけても、そんな希望を拭いきれない。うーーーーーん [続きを読む]
  • HLA検査Part2
  • 今日は、ぽにゃのお姉さんお兄ちゃんのHLA検査をしました。医師からの十分な説明と長い待ち時間でイライラ??今日は、やらないで一旦家に帰って考えるって、事になったけれど、その決断の間にぽにゃ発熱…急遽血液検査をする事に…そして、またまた待ち時間。結局、待ち時間の間にもう一度医師とコーディネーターさんと話し合い、検査をする事に!ぽにゃの血液検査の結果は問題なし。ただし、この熱は、ウイルスが原因かもしれな [続きを読む]
  • HLA検査の結果は…
  • 今日、私と旦那の検索結果を聞いてきました。結果は…適合せず…。まぁ、そう言うモノらしい。でも、不思議な事に、ワタシト旦那の型が一つ同じだった。夏休み入ったら、姉兄の検査バンクにドナー登録をする予定。候補の方が数人いた。骨髄バンクのドナー登録されている方、スゴイね。偉いよ。 [続きを読む]
  • 蕁麻疹
  • 最近、虫刺されなのか、蕁麻疹なのかよくわからない発疹がよく出る…。リンデロンを塗るとすぐに治まる。…なんだろう?今日は、寝不足気味で登園後泣いてしまったぽにゃ。今日は早く寝かせるぞ!おやすみなさい★ [続きを読む]
  • プール開き!
  • 今日から、我が家のプール開き??ぽにゃももちろん、中学の長女も、長男も、一緒に!蚊に刺されなければ、運動制限ないから、思いっきり楽しめたね??今年は海に行けるかなぁ…屋外はちょっと怖い…ぽにゃの体調昨日、左足首上に蕁麻疹?あり。朝には小康状態に…リンデロン塗布 [続きを読む]
  • 動揺
  • 今朝、右足に蚊に刺されたような跡を発見…??かゆみは少しあるみたいだけど、塗り薬で対処。熱なし。全身症状よし。保育園に登園させたけど…どうか、腫れ上がりませんように!って、いつ刺された?蚊なのかなぁ…(汗) [続きを読む]
  • 救急外来
  • 今朝は熱も下がり食欲もあるので、どうしようか…とはおもったものの、病院に電話したら、念のため、受診するように…とのこと。午後から救急外来で診てもらいました。このまま、熱が上がらなければ問題なし。また、今晩上がったり、明日上がったりしたら、血球貪食症候群の可能性もあるため、次回を待たずに受診する事に。今のところ、元気??きっと、大丈夫。でも、こんな、危ない橋をこれから何回渡らなきゃならないのか…。 [続きを読む]
  • 発熱
  • 昨日から、少し鼻が出ているな…って思っていたら、今日、夜からぽにゃ発熱…38度。夕方は久々にラーメンを食べたいというので美味しくラーメンを食べていたのに…皮疹なし。鼻水、鼻詰まりあり。早く良くなれ!! [続きを読む]
  • HLA検査
  • 今日は、私と旦那のHLA検査 白血球適合検査をしました。検査結果は、2週間後。親子の適合確率は高くはないけれど、適合していると良いなぁ〜。なるべくなら、骨髄提供者としての身体の負担を子ども達にかけたくない。あと、遺伝子異常で白血病…と言う可能性はなくなりました!ひと安心。課題は沢山あるけれど、ひとつずつ、クリアしていこう??一人じゃないよ。ぽにゃ?今日のぽにゃ全身症状…良好!ただ、NK細胞中のウイルス量 [続きを読む]
  • 日常生活
  • 今日は、普通に保育園へ行き、普通に帰宅し普通に夕方の時間をすごす…普通の日常でした??病気をすると、普通の事がとても大切に思えてくる。明日は、骨髄の適性検査。どうか、私か旦那の白血球型が適合しますように!!今日のぽにゃ皮疹…なし発熱…なし蕁麻疹…なしとても元気?? [続きを読む]
  • 自宅での対策
  • 今日は、台風みたいな雨風!こちらは、海に近いのでそこら中に潮が舞っています…これが、サビの原因になるんだよな…ぽにゃは、今日も元気に登園しました。ここの所、本当に調子が良い。このまま、治ってしまえれば良いのに…って思うけれど、そういう訳にはいかないんだよな…。自宅では、網戸の補修をして、蚊が入らないようにしています。ベープをリビングと玄関に!ワンプッシュの虫除け殺虫剤を各部屋にしています。これで、 [続きを読む]
  • 保育園
  • 今日から本格的に保育園へ!久々にお友達とたくさん遊べてすっごく楽しかったみたい??保育園の対策は蚊を室内に入れない事。職員が少なくなるお昼寝の時間は、職員室で見守る。各所に虫よけ。とにかく、気を配っていただいています。ありがたい? ぽにゃは、蚊よけネットのついた帽子着る蚊帳(ネットでできているパーカーとズボン)DEET30%配合の虫よけ。登園前と、昼食後に塗布。日焼け止めクリーム。登園直後、お友達に、な [続きを読む]
  • 白血病
  • 今日、1週間ぶりに通院。元気に過ごせて、血液検査、尿検査ともに異常なし??でも、ウイルスの状態が思っていたほど良くなかった…しかも、白血病の疑い??やっぱり、造血幹細胞移植が必要…元気なだけに、ぽにゃの中で何が起こっているのか… [続きを読む]
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