ひだまり子 さん プロフィール

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ひだまり子さん: ひだまりの中でぬくぬくと
ハンドル名ひだまり子 さん
ブログタイトルひだまりの中でぬくぬくと
ブログURLhttp://ameblo.jp/hidamari124/
サイト紹介文6歳の長男は自閉スペクトラム症、4歳の長女は無脾症候群+ADHD、のんびり無理せず育児!
自由文無脾症候群という珍しい心疾患を持って産まれてきた娘。なのに多動w酸素ボンベを担いで追いかける日々( ̄▽ ̄)

無脾症候群の赤ちゃん妊娠経緯
https://ameblo.jp/hidamari124/entry-11375812375.html
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供39回 / 27日(平均10.1回/週) - 参加 2017/06/26 00:48

ひだまり子 さんのブログ記事

  • 宿題とカブトムシとメロン再び
  • 「行ってきまーーす!」と元気に放課後デイサービスに出かけて行った長女に対し、今日も放課後デイサービスには行かない長男。「じゃぁ、宿題やりなさいよ〜」と取り掛かったものの、一問一問「わかんない!!わかんないのーーー!!」と大泣きの大暴れ。。本当にわからないの??そんなに勉強できなかったの??とにかく すごい癇癪。大粒の涙。なにこれ・・・初日からこんなんで、この大量の宿題を、今後どーすりゃいいの??私 [続きを読む]
  • 無理をさせないことが無理
  • キンちゃんは夏休みに突入し、今日から金曜日だけの、新しい放課後デイサービスに行きました。ヒマワリはまだ幼稚園があるので、午前保育をおえてから、放課後デイサービスに送ってきました。??そこまでして、子供を家から出したいのか?心疾患の子に、ハードスケジュールすぎじゃないの??という、心の葛藤も、あります。それでも、家にいてもyoutubeばかり何時間も見続けてしまう子供達に、もっと、いろんなことを体験させた [続きを読む]
  • 治験薬(自閉スペクトラム、ADHD)
  • 自閉スペクトラム症の長男には、睡眠障害がある。布団に入って、電気を消して2時間も寝ない。その間、「暑いーーー!!暑いーーー!!」と大暴れしている。。でも一度寝たら、トイレ以外は起きないから、まだ 良い。問題はADHDのヒマワリ。寝つきは良いけど、夜中に何度も何度も癇癪を起こす。。。本当に、近所に聞こえるくらいの癇癪を、多いときは4〜5回フーコも起きてしまう。深夜2時に帰宅した旦那も、寝ばなに起こされるので [続きを読む]
  • 義両親との同居解消から一年
  • 義両親宛にメロンが届いた。??同居を解消して1年と少し。未だ、同居解消を知らない親戚筋から荷物が届く。??メロン5個、しかも冷蔵・・・とりあえず、義実家に連絡して、明日届けることで承諾を得た。冷蔵庫 空けなくちゃ子供達の発達障害がわかったのは、同居を解消してから。それまでは、落ち着きのない子供達が、いかに義両親に怒られないようにするか・・・そればかりに、気を使ってた。義両親の見ているTVを変えて怒ら [続きを読む]
  • ラクしすぎでしょうか。
  • いろんな介護サービスを、使いまくってる私。もぅ、使えるものは使って、少しでも負担を軽くしましょう、の私。でも生活費以外の余裕はないので、お金のかからないサービスを駆使して、なんとか"三人内2人障がい児"という、ちょっと珍妙な育児を乗り切っています●放課後デイサービス→週3(長男&長女あわせて月4600円)・・・小学校と幼稚園のあとに学童保育代わりとして利用してます。●入浴介助→週2(長男の放デイの料金にからめ [続きを読む]
  • 続・頑張らないぞーー!
  • 今日は頑張らないぞ!と決めて、旦那の朝食だけを作り、子供達は朝マックハッピーセット2つ。大喜びでした昼ごはん用に、カップラーメンを買い込む。これで、頑張らない準備 完了そして、マックとカップラーメンのレシートを持って、サービスカウンターでカブト虫と交換。。。そーーーゆーーーイベントでした!結局、息子の希望を叶えるべく、走り回ってしまった。。。帰りに、ミニSL??に乗りたいとゴネだした子供達。噴水で遊 [続きを読む]
  • 頑張らないぞーー!!
  • キンちゃんがパニックを起こすと、始めは優しくなだめている私も、あまりにパニックが治らない時には、つい感情的になり、ツネってしまったり、ひどい時には叩いてしまう時がある。。私も泣きながら。。その時は、あとから「さっきは叩いてゴメンね。」と言うと、キンちゃんは、「ううん、いいよ。」と言ってくれる。2歳の時には、こんなに可愛い子はいない!と思ってた。本当に可愛かった。変わってしまったのは、私かな。ちょっ [続きを読む]
  • 発達障害と向き合う(トランポリン)
  • 発達障害にはトランポリンの振動が、とても脳に良いとのことで、キンちゃんのトランポリン体験2回め。1600円で50分、今日はマンツーマン指導です見学で連れてきていたヒマワリが、トランポリンの周りをうろつき始め。。。嫌な予感しかしません「落ちたら危ないから!戻ってきて!!」何度呼んでも、母の言うことなど聞くはずもなく。。。「ほら!!みんな見て〜」・・・・キンちゃんの周りを走り回り、先生にも「ほんとに危ないか [続きを読む]
  • 発達障害の子供達と頑張らない育児
  • 自閉症スペクトラムの長男と、ADHD(疑)で心疾患児の長女と、魔の2歳児の次女。散らかし方が半端じゃないそして、片付けられないなによりも、 多動 公園で遊びたくて、外に飛び出していってしまう子供達に、毎日毎日「危ないからダメーーーー!!!」と近所に響く私の声公園での不審者情報があったり、暑さも厳しかったりで、なかなか外に出せないのですかと言って、この3人を自宅で1人で見ることに、限界も感じてきた・・・そこで [続きを読む]
  • 循環器外来(在宅酸素管理)
  • 今日は炎天下のなか、ヒマワリの通う幼稚園で、盆踊りがありました。あまりの暑さに、ヒマワリが倒れるんじゃ・・・と心配しましたが、『アンパンマン音頭』を無事に踊りきりましたその後は、浴衣のまま循環器の外来へ。最近の浴衣はセパレートで便利ですね(脇腹出ちゃってますけど)こども病院での検査&診察は3ヶ月に1回、在宅酸素の管理のみ 近くの大学病院に月1回 通院しています。(在宅酸素してると月1回の通院が必須なんだそ [続きを読む]
  • 児童精神科の受診
  • 今日はキンちゃんの児童精神科外来。キャンセル待ちで8ヶ月待ちました結果は、「ADHDもあるけれど、自閉症スペクトラムの方が強い。」との事。一緒に診察室に同行したヒマワリが、とにかくうるさい。。医師からキンちゃんへの質問にも、全てヒマワリが答える始末。「お兄ちゃんは、○○小学校なの!」「ねぇ、お兄ちゃんが私をイジめるって言ってよ」「あ、このオモチャ出していーい??」そしてオモチャを全部出し散らかす。・・ [続きを読む]
  • 行きたくないけど辞めたくない
  • ここのところ、フーコが深夜に高熱が出るため、看病に追われてあまり眠れない日々です。。ADHDのキンちゃん、とにかく忘れ物が多いので、ほぼ毎日、私が学校に忘れ物を届けています月曜には、給食袋・上履き・水筒・体操着、全部忘れて登校していきました。。。それが堪えたのか、先生に何かしら言われたのか、今朝は珍しく、「自分で用意するから、ママは何もしないで!」と私の手から水筒を取り上げました。おお・・・成長した [続きを読む]
  • よくこぼし、よく散らかす
  • 義両親と同居時に、義母が購入した高級絨毯。。同居していた時には、毎日毎日、子供達がよごさないかとヒヤヒヤしながら暮らしてましたが、同居解消後は、野放し状態の3人の子供達が、毎日なにかしらこぼしてます今日は水風船が散らばってる・・・昨日は麦茶とサイダーと水がこぼれました。挙句には、焼き鮭を食べ、牛乳を飲んだフーコが絨毯にゲロゲロゲローー。。。さすが高級絨毯、分厚いので一晩経っても乾きませんwただでさ [続きを読む]
  • 押入れ二段ベッド
  • 我が家の二段ベッドは、私の手作りです。雑〜な作りの『押入れ二段ベッド』上段がヒマワリ、下段がキンちゃんの寝るところです。6畳間に5人で寝るのが困難になり、苦肉の索で思いついたベッドですが、子供達には好評落下防止の柵は、取り付ける技術がないので、突っ張り棒を3本駆使してます。ハシゴもわざわざ作る気力がないので、登るときは こんな感じですが。。(階段式の棚です)一つ難点は、夏場は上段が暑く、冬場は下段が寒 [続きを読む]
  • 発達障害と向き合う(早くも難しい)
  • 昨夜、長男の発達障害と向き合う決意をしたはずなのに、朝から怒鳴ってる私今日も放課後デイサービスに行かないと言うキンちゃん。なんとか連れて行こうと説得し、「じゃあ行こか。」となった矢先に、今度はフーコが高熱で熱性痙攣。。。白目をむき、唇は紫になり、足をつっぱり小刻みに震えている。。。生まれてから4回目の熱性痙攣。心配は心配だけど、なんとか落ち着いて対処できた。フーコの意識が戻ってきたところで、キンち [続きを読む]
  • 発達障害と向き合う決意
  • 長女の在宅酸素歴5年で気付いたこと。夏の酸素の機械は、部屋に置かずに廊下に置いた方がいい。エアコン代が高くなります。。。(逆に冬は室内に置くと暖かく、洗濯物がよく乾くw)心疾患アルアルでした!1年前の今頃、我が家は長男のヒマワリへの暴力で、1分1秒も一緒にいられないほどの修羅場の毎日でした。児童相談所が介入し、長男を施設へ入れる寸前まで話がいきました。放課後デイサービス、入浴介助、たくさんの方々に間に [続きを読む]
  • 放課後デイサービスに行かない
  • 朝からフーコが、「フーちゃんも薬飲みたいのよう!!ムコダインとか!!」と癇癪をおこす。。。普段からヒマワリが「ムコダインは美味しいラシックスは苦いから?レバチオは普通。」と言ってるのを聞いて、フーコまで薬の名前を覚えてしまい、すっかり薬好きに。今日は土曜日。ヒマワリは、放課後デイサービスの"流し素麺イベント"にお出かけ。キンちゃんは、放課後デイサービスの"せんべい焼体験"にお出かけ・・・の、はずだっ [続きを読む]
  • 困った行動、悪循環
  • 心臓疾患で、体力は人の半分くらいのはずなのに、『多動』なヒマワリ。医師に相談しても「元気でなによりじゃないですか。」確かにそうなんだけど。本当にこれをこのまま放置して、籠の鳥として育てていけるのか。。最近のヒマワリは、とにかく遊びたくて遊びたくて、衝動的に外に飛び出してしまうから、本当に目も手も離せないたくさんの税金、たくさんの医療スタッフに助けられてきたこの命を、交通事故で断つことだけは避けた [続きを読む]
  • 宿題へのこだわりと、追悼
  • 学校帰りに、放課後デイサービスに通っている ADHDの長男キンちゃん。「放デイの迎えの車には乗りたくない。友達と一緒に帰りたい。」と言いだした。「なんで集団下校しないの?って、きっと心の中でみんな思ってるよ」との事。試しに昨日は、みんなと下校した後で、自宅に迎えにきてもらった??帰宅すると、真っ先に宿題をする彼。しかし、迎えの車が来ても、「宿題が終わるまで行かない!!」・・・え?玄関に引きずりだしても [続きを読む]
  • 家を飛び出してしまう&落書き
  • 車の後部座席。。。気付いた時には、こうなってました。描いたのは、長男キンちゃんです。まぁ こんなこともあろうかと、古いカーテンに穴を開けて、後部座席にカバーをしておいたのですでもコレ↓は、油断してました作者はフーコですが、2歳のわりにはうまいなぁ・・・とか感心している場合じゃないですね。家の壁ですからね。。でも4歳のヒマワリより上手に描けてますwそのヒマワリのことですが、最近は私の手に負えなくなって [続きを読む]
  • ヒマワリの保育参観
  • 今日は長女ヒマワリの通う幼稚園で、保育参観がありました??ホールに集まってお歌の授業をしたのだけど、人の3倍くらいの大きな声で 間違った歌詞を歌うので、とにかく悪目立ちみんなが座ってる時でも、我慢できずに途中から立ってしまうわ、ピアニカに至っては、「ド」の音以外、まったくわかってないわ。。。挙句には、先生が「はい、みんな〜、お歌のポーズですよ〜」と言ったら、「もう!わかってるよ!!!」と大声で言い [続きを読む]
  • 病児の親なのにメンタル弱い
  • フーコの"あせも"がひっきりなしにできるので、午前中から庭でプールです。片付けが大変なので1cmくらいしか水入れてませんが。。。ヒマワリは今日も元気に幼稚園に行きました。何度も危険な橋を渡ってきたヒマワリが、いま幼稚園に通えてることが奇跡?そんな中で、この奇跡がいつまで続くのか、無性に不安になったりします。それはヒマワリに限らず。注意欠陥障害のキンちゃんが、事故に遭うんじゃないかと毎日不安になったり、 [続きを読む]
  • まさかの逆ギレ
  • リビングに散らかった「メルちゃん」やら「レゴブロック」やらを片し終え、振り返ると、「アイロンビーズ」と「おっとっと」が床に散乱。。。数秒で元どおり・・・ 気が狂いそうです。。。叱っても怒鳴っても、諭しても片付けない3兄妹。鼻先に人参をぶら下げれば完璧な片付けをするけれど、そんなに毎回だせる人参もない??これはADHDによるもの??私の育て方に問題があるの?結局答えが出せずに、私が片付けています。。アイ [続きを読む]
  • キンちゃんのトランポリン体験
  • あれ、。。?今朝の『ヒマワリ回想録・追記』が消えてる。。。なんでだーーーー気を取り直して、キンちゃんのトランポリン体験入部。泣く、泣く、泣く。体を硬直させて、靴を脱がない。。。体育館に上がりもしない。新しい環境に適応するまで時間がかかるのもADHDの特徴。わかっちゃーいるけど。。納得がいかないの。。。自分でやりたいと言ったんだろがーーー!!!・・・と目くじらを立ててしまう どーして"ADHDの子供目線"で落 [続きを読む]
  • ヒマワリ回想録・追記
  • 先日の『ヒマワリ回想録』で、えらそーに「希望になればと思い、ブログを続けます」とか言っちゃいましたヒマワリさん、一生、酸素つけるのに?もう開胸手術できないのに?そんなことの一切を忘れてました我が家にとっては希望の星なので、許して下さいませえと、とーとつですが、酸素、ちゃんと吸わせて下さい私の失敗談として、赤ちゃんの時よく外れてました 寝返りをコロコロうつ時期が、一番外れてました。。。あと長男に機械 [続きを読む]