ひだまり子 さん プロフィール

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ひだまり子さん: ひだまりの中でぬくぬくと
ハンドル名ひだまり子 さん
ブログタイトルひだまりの中でぬくぬくと
ブログURLhttp://ameblo.jp/hidamari124/
サイト紹介文6歳の長男は自閉スペクトラム症、4歳の長女は無脾症候群+ADHD、のんびり無理せず育児!
自由文無脾症候群という珍しい心疾患を持って産まれてきた娘。なのに多動w酸素ボンベを担いで追いかける日々( ̄▽ ̄)

無脾症候群の赤ちゃん妊娠経緯
https://ameblo.jp/hidamari124/entry-11375812375.html
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供53回 / 47日(平均7.9回/週) - 参加 2017/06/26 00:48

ひだまり子 さんのブログ記事

  • 頭を強打した時のワルファリン
  • 最近、娘たちがずーーーっとyoutubeを見ていてスマホを離さず。。。あまりにずっと見てるし、私もスマホを使いたかったので、取り上げたところ、ヒマワリが「返せーーー!!」と癇癪を起こし、ぎゃーーーー!!っと泣きながら後ろに勢いよく後ろに倒れて、テーブルの角に頭を強打やってもーたワルファリン飲んでるから、頭強打は絶対ダメなのに。とりあえず、こんな日は素人判断ですが、ワルファリンを飲ませるのを一旦ストップし [続きを読む]
  • 旦那の誕生日プレゼント
  • もう、なんか無性に怖い。カブトムシは一日中起きて餌食ってるし、朝顔も一日中咲いてるし。。。夕方に写真撮ってコレですよ?一昨日まで枯れてたのに、いきなり8つも花咲かせて・・・我が家の磁場でも狂ってるのか??今日は旦那が休みだったので、前から欲しがっていた、古着屋さんの冬用のコートを 買いに行ってきました。この真夏に誕生日プレゼントなので、なんでも好きなもの買いなよ、とは言いましたが、何もこの季節に、 [続きを読む]
  • 長男7歳の誕生日
  • 今日は長男キンタロの誕生日。7歳になりました実はパパも同じ誕生日で、今日はパパの誕生日でもあるのですが、「今日は帰りがすごく遅くなる」と言って、朝5:30に家を出ていきましたー。きっと深夜まで帰ってこないでしょう。。。息子の誕生日ですよ?朝5:30に出て、帰宅が深夜って、、、女でもいるんかと疑ってしまうレベルですよ当のキンタロは、プレゼントを前倒しで貰ってしまったため、さほどテンションも上がらず。。w逆に [続きを読む]
  • もう叩かないと約束をしました
  • 一昨日の記事では沢山のコメントと「いいね」をいただきありがとうございました。虐待スレスレの内容にも関わらず、理解していただける人がいると思うと、育児への自信に繋がりますありがとうございました昨夜キンちゃんに、「もぅママはキンちゃんを叩いたりしたくないから、キンちゃんも自分で決めたことはちゃんとやってね。そしたらママも叩かないから。」と言いました。「うん。わかったよ。」と笑顔で答えたキンちゃん。も [続きを読む]
  • 子供の良いところを探す
  • 今日もヒマワリは元気です。??相変わらず、日中は妙にハイテンションで、深夜にはホラー映画さながらの癇癪を起こしますADHDのせいですよねー。。。と思いつつも、もしかすると心臓疾患で服用している薬の副作用によるものか??と疑ってもいます。【寝る前に飲んでる薬→睡眠障害に関する副作用】ムコダイン・・・無しワルファリン・・・無しアーチスト・・・眠気が起こるレバチオ・・・不眠このレバチオが怪しくて仕方ないの [続きを読む]
  • 発達障害と向き合えませんでした
  • 旦那の深夜の帰宅に合わせて、夜食を作っていると、突然ブブブブブ・・・と虫かごの中で、カブトムシが元気に動き出すのでビビるメスは一度脱走に成功してから、毎日脱走を企てて出口付近をガジガジ噛んだり、餌ゼリーをひっくり返しカゴの中を汚くしてくれるので、「この性悪女・・・」と口に出てしまう。「メスとオスを一緒の虫かごに入れておくと、メスがオスを食べてしまう」という話しを聞いてから、どーしても性悪女に見え [続きを読む]
  • 病院での採血、再び
  • 「オレがいないあいだに、どうやら楽しい所に行ってきたようだな。。。」と、帰宅するなり、ドーナッツの箱を見て、ドスの効いた声で言うヒマワリぃゃぃゃ、キンちゃんの病院に行ってきただけだよドーナッツは、貴方様へのお土産ですw「そうか。じゃあいただこう。」今日は、一昨日に採血技術のない看護師さんにあたってしまい失敗したので、3度目の採血のため大学病院へ??ADHDのヒマワリ、自閉スペクトラムのキンちゃん、どち [続きを読む]
  • パズドラ離婚
  • 今日はキンちゃんは放デイの遠足で、京王レールランドに行っています。ヒマワリは、今日初めての 運動プログラムのある放デイに行っています。フーコと2人きり。。。旦那は8:30に出勤したら、帰宅は24時。勤務時間は不規則ですが、1日のうち15時間半は確実に家に居ません。残りの8時間を 睡眠、風呂、食事、パズドラ に捧げるので、子供と触れ合うのは休日オンリーその休みも平日だから、子供達は小学校やら幼稚園やらで居なーい [続きを読む]
  • 採血の技術ない看護師さん
  • ・・・に当たりました。長男が。長男は来月に"アデノイド&扁桃腺除去手術"を受けます。だいたい3〜5歳で受ける手術なので、キンちゃんは6歳なので、ちょっと遅め。成長と共に治る子も多いので、期待していたのですが、良くならず「入院している間、下の子達の預け先はどうしよう」とか手術を迷ってる間に、胸はアデノイド肥大による睡眠時の呼吸困難のため、漏斗胸になってしまいました。。(胸の真ん中が不自然に凹んでいます)顔 [続きを読む]
  • 義両親に実母が奇襲・・・
  • ヤバイヤバイヤバイヤバイです私が乳児の頃から、統合失調症の実母には、本当に多大な迷惑をかけられてきましたが、最近はまた病状がひどくなってきました。毎日毎日TELが来ても、話の流れはいつも同じ。「なぜ孫に合わせてくれないのか?!昔から"母子引き離し作戦"がなされていて、今度は孫までも巻き込まれてとんでもない!!」→ぃゃぃゃこちらから行く機会はないですが、遊びにきてくれる分にはいいですよ「常に何者かに追わ [続きを読む]
  • 次女のこだわりが怪しい。。
  • 6歳、4歳、2歳の兄妹たち。自閉スペクトラム症ADHD?心臓病健常児(今のとこ)いまや好みもバラバラで、一緒にTVを見ることもないのだけど、寝室に行くと、布団の上で『〜ごっこ』が始まる。。長女:「私はマキ!5歳なの!あっちは妹のサクラよ。」次女:「あたちサクラ!4しゃい!ゆるちゃないわよ!」長男:「俺はブラック狼だーーー!!俺様をやっつけられるか?闇に染まれーーー!!」長女:「すごい強い名前ね!そしてすごいキバ! [続きを読む]
  • 出されたものを食べない
  • 昨夜、38.8度の熱を出した長男。今朝は復活していて一安心。朝食を用意したのだけど、3人ともバラバラのものを食べたがり、泣き叫び、イライライラ・・・長男「チョコバナナパンがいい!!」長女「お肉ご飯がいい!!」次女「食パン!!」「うちはレストランじゃないんだから、出されたものに文句言うなら食べなくていいよ!」・・・と怒ってしまったけど、あってるのかしら??私もこう言われて育った記憶があるので、他に適切な [続きを読む]
  • 犬の世話と子育ての両立
  • このところ、毎日愚痴です庭で飼ってる犬の世話??フーコやヒマワリの目を盗んで、庭に出るのも一苦労。。。「家にいて!!行かないで!!」と言われてしまう。散歩は、朝は子供達が寝ている時間に。夜は子供達がお風呂に入ってる時間にサササッと家の周りを数周。(常に子供達の声が聞こえる範囲で)一緒に散歩に連れて行くと、フーコはすぐに抱っこ!抱っこ!とゴネだすし、ヒマワリは犬に吹っ飛ばされて地面に頭を打ち、キンち [続きを読む]
  • 毎日これじゃぁ身が持たん
  • 昨日は結局、長男はアイロンビーズばっかりで、宿題は1ページしか進みませんでした。器用なんだけどね。。14:00にヒマワリが帰宅して3兄妹がそろってから、怒涛の勢いで家が散らかりました。。。リビングと子供部屋は、本当に足の踏み場がない?とはこのこと。泥棒だって、足の踏み場くらいは残すもの。。「一緒に片付けようよ!」→みんな無視。「誰が一番片付けられるか競争!よーいドン!!」→誰もやらず。「いーーーかげん [続きを読む]
  • 宿題とカブトムシとメロン再び
  • 「行ってきまーーす!」と元気に放課後デイサービスに出かけて行った長女に対し、今日も放課後デイサービスには行かない長男。「じゃぁ、宿題やりなさいよ〜」と取り掛かったものの、一問一問「わかんない!!わかんないのーーー!!」と大泣きの大暴れ。。本当にわからないの??そんなに勉強できなかったの??とにかく すごい癇癪。大粒の涙。なにこれ・・・初日からこんなんで、この大量の宿題を、今後どーすりゃいいの??私 [続きを読む]
  • 無理をさせないことが無理
  • キンちゃんは夏休みに突入し、今日から金曜日だけの、新しい放課後デイサービスに行きました。ヒマワリはまだ幼稚園があるので、午前保育をおえてから、放課後デイサービスに送ってきました。??そこまでして、子供を家から出したいのか?心疾患の子に、ハードスケジュールすぎじゃないの??という、心の葛藤も、あります。それでも、家にいてもyoutubeばかり何時間も見続けてしまう子供達に、もっと、いろんなことを体験させた [続きを読む]
  • 治験薬(自閉スペクトラム、ADHD)
  • 自閉スペクトラム症の長男には、睡眠障害がある。布団に入って、電気を消して2時間も寝ない。その間、「暑いーーー!!暑いーーー!!」と大暴れしている。。でも一度寝たら、トイレ以外は起きないから、まだ 良い。問題はADHDのヒマワリ。寝つきは良いけど、夜中に何度も何度も癇癪を起こす。。。本当に、近所に聞こえるくらいの癇癪を、多いときは4〜5回フーコも起きてしまう。深夜2時に帰宅した旦那も、寝ばなに起こされるので [続きを読む]
  • 義両親との同居解消から一年
  • 義両親宛にメロンが届いた。??同居を解消して1年と少し。未だ、同居解消を知らない親戚筋から荷物が届く。??メロン5個、しかも冷蔵・・・とりあえず、義実家に連絡して、明日届けることで承諾を得た。冷蔵庫 空けなくちゃ子供達の発達障害がわかったのは、同居を解消してから。それまでは、落ち着きのない子供達が、いかに義両親に怒られないようにするか・・・そればかりに、気を使ってた。義両親の見ているTVを変えて怒ら [続きを読む]
  • ラクしすぎでしょうか。
  • いろんな介護サービスを、使いまくってる私。もぅ、使えるものは使って、少しでも負担を軽くしましょう、の私。でも生活費以外の余裕はないので、お金のかからないサービスを駆使して、なんとか"三人内2人障がい児"という、ちょっと珍妙な育児を乗り切っています●放課後デイサービス→週3(長男&長女あわせて月4600円)・・・小学校と幼稚園のあとに学童保育代わりとして利用してます。●入浴介助→週2(長男の放デイの料金にからめ [続きを読む]
  • 続・頑張らないぞーー!
  • 今日は頑張らないぞ!と決めて、旦那の朝食だけを作り、子供達は朝マックハッピーセット2つ。大喜びでした昼ごはん用に、カップラーメンを買い込む。これで、頑張らない準備 完了そして、マックとカップラーメンのレシートを持って、サービスカウンターでカブト虫と交換。。。そーーーゆーーーイベントでした!結局、息子の希望を叶えるべく、走り回ってしまった。。。帰りに、ミニSL??に乗りたいとゴネだした子供達。噴水で遊 [続きを読む]
  • 頑張らないぞーー!!
  • キンちゃんがパニックを起こすと、始めは優しくなだめている私も、あまりにパニックが治らない時には、つい感情的になり、ツネってしまったり、ひどい時には叩いてしまう時がある。。私も泣きながら。。その時は、あとから「さっきは叩いてゴメンね。」と言うと、キンちゃんは、「ううん、いいよ。」と言ってくれる。2歳の時には、こんなに可愛い子はいない!と思ってた。本当に可愛かった。変わってしまったのは、私かな。ちょっ [続きを読む]
  • 発達障害と向き合う(トランポリン)
  • 発達障害にはトランポリンの振動が、とても脳に良いとのことで、キンちゃんのトランポリン体験2回め。1600円で50分、今日はマンツーマン指導です見学で連れてきていたヒマワリが、トランポリンの周りをうろつき始め。。。嫌な予感しかしません「落ちたら危ないから!戻ってきて!!」何度呼んでも、母の言うことなど聞くはずもなく。。。「ほら!!みんな見て〜」・・・・キンちゃんの周りを走り回り、先生にも「ほんとに危ないか [続きを読む]
  • 発達障害の子供達と頑張らない育児
  • 自閉症スペクトラムの長男と、ADHD(疑)で心疾患児の長女と、魔の2歳児の次女。散らかし方が半端じゃないそして、片付けられないなによりも、 多動 公園で遊びたくて、外に飛び出していってしまう子供達に、毎日毎日「危ないからダメーーーー!!!」と近所に響く私の声公園での不審者情報があったり、暑さも厳しかったりで、なかなか外に出せないのですかと言って、この3人を自宅で1人で見ることに、限界も感じてきた・・・そこで [続きを読む]
  • 循環器外来(在宅酸素管理)
  • 今日は炎天下のなか、ヒマワリの通う幼稚園で、盆踊りがありました。あまりの暑さに、ヒマワリが倒れるんじゃ・・・と心配しましたが、『アンパンマン音頭』を無事に踊りきりましたその後は、浴衣のまま循環器の外来へ。最近の浴衣はセパレートで便利ですね(脇腹出ちゃってますけど)こども病院での検査&診察は3ヶ月に1回、在宅酸素の管理のみ 近くの大学病院に月1回 通院しています。(在宅酸素してると月1回の通院が必須なんだそ [続きを読む]
  • 児童精神科の受診
  • 今日はキンちゃんの児童精神科外来。キャンセル待ちで8ヶ月待ちました結果は、「ADHDもあるけれど、自閉症スペクトラムの方が強い。」との事。一緒に診察室に同行したヒマワリが、とにかくうるさい。。医師からキンちゃんへの質問にも、全てヒマワリが答える始末。「お兄ちゃんは、○○小学校なの!」「ねぇ、お兄ちゃんが私をイジめるって言ってよ」「あ、このオモチャ出していーい??」そしてオモチャを全部出し散らかす。・・ [続きを読む]