息子(高校生)が2016年秋に、膠原病の混合性結合組織病と診断されました。
息子(高校生)が膠原病の混合性結合組織病です。 このブログが、同じ病気の方やご家族の方と、情報交換したり安心して気持ちをシェアしあえる場になれたら嬉しいです。 息子に対しては見守ることしかできませんが、心の中で「いつも応援してるよー!」と思っています。 どうぞよろしくお願いします。
【リブログ/闘病女子部】9月8日に中国地方でTV放送されるそうです。
中国地方5県で放送のNHK総合『FACE』で、明日(9月8日)、「闘病女子部」のことが取り上げられるそうです。『わたしたち、闘病女子部です』NHK総合 9月8…
網膜剥離その後&マスクをしたまま、なるべく楽にうつ伏せ寝する方法
(8月19日のブログの続きです)網膜剥離の手術(硝子体手術)後、2週間と少し経ち、お陰さまで昨日、視野の欠けが全くなくなりました。まだ見え方に多少歪みがありま…
朝ドラ『ひよっこ』が大好き✨今日の『ひよっこ』より。宗男おじさんの言葉。*******俺 思うんだげどよ。悲しいこどはよ降ってくるみだいにいぎなり起ぎんだ。ど…
実は1週間前に、網膜剥離で緊急入院しました💦(息子ではなく、私です)お陰さまで、手術も術後の経過も順調で、来週初めには退院の予定です。術後は、ずっと、うつ…
知ることが怖くて(←主に予後に関して)、でも知ろうとしないから余計に不安だった少し前までの自分へ。あるいは、診断が確定されて日が浅く、戸惑いと不安の中にいる方…
【シェアリング/膠原病に関する、お勧めの書籍やホームページ】その2
「膠原病に関する、お勧めの書籍やホームページ」について、コメント欄にて情報をいただきました。どうもありがとうございます!以下、ご紹介させていただきます。【慶應…
【シェアリング/膠原病に関する、お勧めの書籍やホームページ】その1
前回の記事で「膠原病に関する、お勧めの書籍やホームページを教えていただけませんか?」と書いた後、自分でもホームページを探してみました。その中から4つ、ご紹介し…
【シェアリング/膠原病に関する、お勧めの書籍やホームページ】コメント欄にて教えてください
皆さま。膠原病に関する、お勧めの書籍やホームページを教えていただけませんか? 我が家は、息子が膠原病(混合性結合組織病)と診断されて9ヶ月になります。7月31…
iPS創薬研究のきっかけを作った、FOP患者の山本育海さんの言葉
昨日の記事の続きです。ネットでも調べたところ、是非ご紹介したい京都新聞の記事を見つけました。全文は、こちらをご覧ください↓iPS創薬治験「大きな一歩」、喜ぶ難…
【嬉しいニュース/iPS細胞を活用した創薬で初治験】難病治療に期待!
昨日(8月2日)の朝日新聞朝刊に、「ヒトiPS10年、創薬で初治験へ。難病治療に期待」との記事がありました!【新聞記事の概要】全身の筋肉に骨ができる難病「進行…
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