さつき さん プロフィール

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さつきさん: ローランドてんかんが、いつか治る日まで…
ハンドル名さつき さん
ブログタイトルローランドてんかんが、いつか治る日まで…
ブログURLhttp://www.rolandic-epilepsy.com/
サイト紹介文中1の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供53回 / 48日(平均7.7回/週) - 参加 2017/08/04 07:19

さつき さんのブログ記事

  • お詫びとお願い。
  • てんかんとは全く関係のない話なのですが、ブログ読者の皆様に多大なご迷惑をおかけしていたので… じつは、このブログを見た時、スマホからもPCからも、たまーにインチキな広告が出て困ったことがありました。具体的には、Googleを装って「あなたのPC(またはスマホ)はウイルスに感染しました。このアプリをダウンロードしてください」というものです。しかしこれ、Googleとはまったく関係のないインチキアプリなので、もし [続きを読む]
  • どれぐらいの期間、薬を飲み続けるか
  • メイがローランドてんかんと診断されて抗てんかん薬を飲み始めてから3年半になります。 今年に入ってから1度も発作は起きていません。ローランドてんかんの場合、発症から2〜4年以内に発作が止まることがほとんどだそうです。15歳までに発作が止まることが多いとされるのも、ローランドてんかんの発症年齢のピークを考えればそんなものだと思います。中には、ホルモンとの関連か分かりませんが、服薬しないで小学校高学年で月経が [続きを読む]
  • ローランドてんかんの症状とは?
  • 連休が終わって、メイはまた学校です。学校がある日は授業に部活もあるので、なかなかのんびりはできません。 さて。ローランドてんかんは、普通は寝入りばなにしか発作が出ません。したがって昼間起きているときには特に症状はなく、普通の子供と変わらないと思われます。抗てんかん薬の副作用で、多少眠気が出るぐらいで…昼間起きているときに発作が起こるタイプのてんかんもありますが、ローランドてんかんなので、病院 [続きを読む]
  • 中学生でローランドてんかんを発症する子もいます
  • 連休中、メイは部活も無いのでまったりと過ごしています。今日は遊びに行くことになっているので、朝から勉強しています。 メイはこの秋に13歳になります。13歳といえば、そろそろローランドてんかんのピークを過ぎて改善に向かってくる年齢です。メイは先日、初めて「脳波が明らかに改善している」と言われました。ただし「発症年齢は生後18か月〜13歳」とされていますので、メイぐらいの年齢になってから新たにローランドてんか [続きを読む]
  • デパケンR錠とL-カルニチン
  • また北朝鮮がミサイルを発射しましたね…ホント、朝からびっくりして気分が悪くなります。もうやめてほしいです。 みんな、子供たちの病気が早く良くなるように毎日祈るような気持ちで頑張っているんだから…そんな子供たちとの日々をめちゃくちゃにされたくはないです。この問題が、早く良い方向に向かうことを願います…ところで、メイ、イーケプラをやめてデパケンR錠に切り替えても今のところ発作は起こっ [続きを読む]
  • 2種類の薬
  • メイの薬は、朝…デパケンR錠300mg&マイスタン7.5mg、夜…デパケンR錠400mg&マイスタン7.5mgになりました。 デパケンR錠600mg/日ではちょっと足りないけど、800mgでは多いだろうという主治医の判断で700mgということになりました。もっとも発作が起こりやすいのは夜の寝入りばななので、この時間帯に合わせて薬を多めにするのは納得です。学校の授業中に副作用で眠くなっても困りますしね。デパケンR錠は徐放剤で効 [続きを読む]
  • イーケプラ完全に中止しました
  • 今日はてんかん外来の日でした。採血して、バルプロ酸ナトリウムの血中濃度を測定しました。 いま1日に600mg飲んでいて、結果は49.5μg/mlでした。有効濃度は50〜100μg/mlなのでもうちょっと増やしたほうがいいけど、800mgまでは必要ないだろうということになり、朝300mg・夜400mg服用することにしました。確かに、日中に副作用で眠くなったら困りますもんね。中学生なので…今日でイーケプラを完全に中止して、デパケ [続きを読む]
  • アレルギー、グレープフルーツとてんかん
  • うちの3人きょうだいの中で、お兄ちゃんは鼻が弱くて(成長とともにかなりマシになった)妹は軽い食物アレルギーがあります。アレルギーの傾向が無いのは、メイだけです。 でも、てんかんとアレルギー、併せ持っているお子さんも多いんじゃないでしょうか?てんかんのお子さんが抗アレルギー薬を服用する場合、気をつけなければいけないことがあるようです。抗アレルギー薬の中には、てんかん発作を起こしやすくするものや、抗てん [続きを読む]
  • 休日は睡眠リズムが乱れがち
  • 日曜日の朝、メイはもちろん爆睡中ですが、妹も日曜日はなかなか起きてこないことが多いです。リビングの横にある娘たちの部屋から、目覚まし時計の起こす声がずっと聞こえてきます… お休みの日だからちょっとぐらい朝寝坊しても別にいいんですけど、あまりにも起きないと「2人とも、生きてる!?」と思わず心配になって見に行ってしまいます。やれやれです。ゆうべは27時間テレビが意外に面白いと言って、22時過ぎまで観て [続きを読む]
  • ローランドてんかんの発作時に意識はあるか
  • メイがてんかん発作を起こすときって、いつも意識があります。意識があるからこそ辛いのだと言っています… しかし主治医は「ローランドてんかんは、発作の時意識がないこともある」とおっしゃっていました。実際どうなのか、ちょっと気になります。メイも1度だけ、自分で覚えていない時があったようです…その日はうっかり抗てんかん薬を1錠飲み忘れた晩の深夜で、一緒の部屋で寝ている妹が気づきましたがメイ本人は [続きを読む]
  • てんかんと運転免許
  • 昨夜、メイにおやすみなさいを言ってから数分後、子供部屋のドアが開いてメイが出てきました。 「発作でも起こったか!?」と思わずビクッッとした私。そうではなく、「明日持っていくモノがあるのを忘れてた〜、今思い出したの」ですって。夫は「気にしすぎだよ」と言いますが、以前はよく「お母さん、いま発作があった…」と言って起きてくることがあったので、どうしてもビクッとしてしまいます…いったいいつにな [続きを読む]
  • とにかく眠くてたまらない
  • メイは6時過ぎに起きるんですが、1度でスッキリ起きることはまずなくて、何度も起こしてようやく起きます。 朝食を食べて薬を飲んで着替えたあと、リビングに掛け布団と枕を持ってきて登校ギリギリの時間までまた寝ていることも多いです…イーケプラをデパケンR錠に切り替えても、眠気はちっとも変わらないみたい。マイスタンなのでしょうか…マイスタンも、眠気はわりとよくある副作用なんですよね。担任の先生に訊く [続きを読む]
  • お疲れ気味
  • リル・ウェインさんがホテルでてんかん発作を起こし、救急搬送されたそうですね。大丈夫なのでしょうか…何年も前から、何度か発作を起こしているそうですが。 今朝、ちょうど子供たちが学校に着いたぐらいの時間にスマホが鳴りました。080から始まる番号でしたが、出ようとすると切れてしまい、それっきりでした。…間違い電話だったのならいいんですけど、子供たちが出かけている時間帯に知らない番号から着信がある [続きを読む]
  • 医師がてんかんになった場合…
  • メディカルトリビューンでてんかんについて調べていると、「医師がてんかんになったら?」という記事がありました。 てんかんの有病率は1%なので、当然、医師の中にもてんかん患者の方がいらっしゃいます。そんな先生が自分のてんかんに対してどのように対応しているかという内容でした。2010年7月に東京で行われた「てんかん医療の日本の課題」によると、てんかんを発症した医師が自分で薬を選択して処方したがかえって発作が悪 [続きを読む]
  • 青魚がてんかん発作を抑制する
  • みなさん、青魚は好きですか?さんまが美味しい季節になりましたね。 広島大学とカリフォルニア大学の合同研究により、青魚に多く含まれるDHAがてんかん発作を抑える効果があることがわかったそうです。マウスにDHAを混ぜたエサを食べさせると、脳内で女性ホルモンのエストラジオールが増加し、このエストラジオールがてんかん発作を予防していると考えられるとか。まだはっきりと分かっていないことも多そうですが、DHAはさまざま [続きを読む]
  • 発作の頻度が高いから重症ってわけじゃないのかな
  • 他のローランドてんかんのお子さんの治療や、治るまでの過程はどうなのかな?とたまにネットで検索しています。あまりたくさん出てきませんが… 発作の頻度が低いお子さんの場合、服薬もなく、診察も半年に1度ぐらいだったりするようです。一般的に、ローランドてんかんは発作の頻度が低くて年に数回ぐらいしかない場合が多いとか。それで薬を飲むとすぐに発作が止まるお子さんが多いということです。メイは抗てんかん薬を2 [続きを読む]
  • てんかんの「強制正常化現象」って?
  • 新学期が始まって、自分の時間が増えました。最近運動不足気味だったので、きちんと運動したいです。 メイはようやく「脳波が良くなってきた」と言われましたが、これまで3年半もまったく脳波が改善しなかったので「薬を飲んでいるのに…」ともどかしい気持ちでした。でも、薬を飲んで脳波が正常化することが必ずしも良いとは限らないみたいです。てんかん発作が薬でようやくコントロールされ、脳波が正常化したと思ったら [続きを読む]
  • ローランドてんかんは遺伝なのに、メイだけが。
  • 夏休みもようやく終わり、2学期が始まりますね。 どういうわけか「長期休暇中は、生活が不規則なわけでもないのに発作が起きやすい」というメイでしたが、ローランドてんかんのピークを過ぎたためか発作はずっと止まったままです。次は冬休みか春休あたりにまた脳波をとることになるのかな?ところで、以前主治医から「ローランドてんかんは遺伝なのよ」と言われました。メイの兄も妹も、私も私の弟も夫も、子供の頃それらしき症状 [続きを読む]
  • 心臓が心配でたまらないけれど…
  • メイ、抗てんかん薬のイーケプラの副作用?で心電図QTが延長しているので、イーケプラを減量中です。現在は1/3量まで減らしており、来月上旬で完全にやめることになっています。 あれ以来、メイのことが心配で心配でたまらなくて…QTが延長しているとTdPという危険な不整脈が起こりやすく、失神したり、運悪くそのまま死亡することだってあるそうです…先天性のQT延長症候群ではなく薬剤性のものなら、原因となる薬を [続きを読む]
  • ローランドてんかんと発達障害
  • 検索ワードに「ローランドてんかん 発達障害」というものがありました。てんかんと発達障害について、気になるので調べてみることにします。 発達障害を持つお子さんは、そうでないお子さんと比べるとてんかんの発症率が高いようです。普通の子のてんかん有病率が1%なのに対して、自閉症の子は30%、ADHDの子は10〜20%がてんかんだとされています。発達障害の中でも、知的障害を伴うタイプほどてんかんの発症率が高いそうです。 [続きを読む]
  • てんかん治療の未来
  • ローランドてんかんや小児欠神てんかんなど、子供の良性のてんかんの場合、発作が3年間(2年間という意見も)止まっていて脳波が2年間以上正常であれば減薬を考えることになるようです。 しかし大人のてんかんでも絶対に治らないということではなく、大人の場合は発作が5年間止まっていることが減薬にチャレンジするひとつの目安になっているようです。私の友人のように、20代前半で突然てんかんを発症して、それから15年以上抗て [続きを読む]
  • ローランドてんかんにはラミクタールは使わない?
  • もうすぐ夏休みも終わりですね。ラジオ体操、終了しました。 イーケプラを減らしてデパケンR錠を増やしても、やっぱり眠いことに変わりはないみたいです…朝はラジオ体操のために何とか起きていましたが、本当はかなり眠いみたい。新学期、ちゃんとすっきり起きられるかしら。抗てんかん薬の中で比較的眠気が少ないのは、ラミクタールだそうです。でも主治医は「私は、ローランドてんかんにはラミクタールは普通は使わない [続きを読む]
  • デパケンR錠と肝機能
  • メイは抗てんかん薬のイーケプラで心電図QT延長という副作用が出てしまったので、少しづつイーケプラをデパケンR錠に切り替えている途中です。 デパケンR錠は、食欲がモリモリ湧いてきて太ってしまう人もいるようですが…そのぐらいはイーケプラの副作用と比べればまぁ仕方がないかと思ったので、こっちに変更することにしました。副作用がまったくない薬と言うのは、存在しませんものね…悩むところではありますが。 [続きを読む]
  • 脳波、改善していました!
  • メイ、てんかん外来で脳波と血液検査でした。血液検査は、バルプロ酸の血中濃度を測定するためです。 いつもは睡眠薬は飲まずに脳波検査を受けるのですが、今回は昼間のせいかシロップの睡眠薬を飲むことになりました。…飲んでもなかなか眠くならなかったみたいで、検査に50分以上かかってしまいました。結果は、ローランドてんかんと診断されて治療を始めてから3年半経ちますが、今回初めて脳波が明らかに改善していると言 [続きを読む]
  • どうしてもっと早く気づいてあげられなかったんだろう
  • メイが私の目の前で初めて大きな発作を起こして救急車で運ばれたのは、小学3年生の終わりでした。でも今思うと、それよりもかなり前から、小さな発作らしき症状はあったんです。 小学1年生になり、子供部屋で妹と2人で寝るようになったメイ。2人を寝かしつける前にお話をしてあげるのが私の毎晩の日課でした。ある夜…メイが1年生だったか2年生だったかははっきり覚えていませんが、突然「ヒィッ!!」と言うような、息を吸 [続きを読む]