RINNA さん プロフィール

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RINNAさん: 重症筋無力症と生きていく
ハンドル名RINNA さん
ブログタイトル重症筋無力症と生きていく
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/rinna26/
サイト紹介文平凡に生きてきたアラサーOLが、突然診断された重症筋無力症と向き合う日々をゆるゆる綴るブログ。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供24回 / 11日(平均15.3回/週) - 参加 2017/08/10 12:20

RINNA さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • なんとかしなければ問題。
  • おはようございますRINNAです昨日はぐっすり右まぶたは絶賛下垂中ですが、体も軽くて調子が良いですちょっとだけ副作用による心の闇からも抜け出せたような気がしますさてさて、いい加減なんとかしなければ…と思っていた髪の毛問題。病気やら何やらに気を取られていたうちにやだ、限界!元ヤンか!みたいな史上最強プリン状態に。さすがに自分でもひどいと思っていましたが余裕もなく、そこまで気が回らずに放置していました。な [続きを読む]
  • 最近笑ってないなぁ。
  • こんにちはRINNAですはー……眠いです。昨日も眠れず、睡眠時間、約一時間眠いけど…寝ちゃったらまた夜眠れないだろうし…そのせいか分からないけれどイライラが止まらないというかうまくコントロールできなくて、朝から母親とはケンカするし気分も落ち込むばかり母親も感情的になるからたまに激しくぶつかって仲直りが多いのですが、それはもう過去。今の私には正直つらくて「どうして分かってくれないの?」「お願いだから分か [続きを読む]
  • 薬のチカラ。
  • おはようございますRINNAです昨日からステロイドが増えたわけですが、5mg増えるだけでこんなに違うんでしょうか。きっと、もっと多く服用されている方もいるしこれも人それぞれ副作用は違うと思いますが、昨日の昼間は体が重くて無気力で、目の奥がなんか変でした。そして何よりも夜、突然どんよりしてきて特に何も悲しくないのに涙が止まらなくて眠れませんでした。心が詰まって重くてなぜか涙が止まらなくてうまく声が出ない。た [続きを読む]
  • おしごと事情。
  • こんにちはRINNAです涼しくて快適になったかと思いきや…今日もまた暑いじゃないですか 今までの経緯はコチラ 【兆候】1・2・3・4【診断までの道のり】1・2・3・4・5番外編 ☆ ☆重症筋無力症(MG)と診断されてまず考えたのは、やっぱり仕事どうしよう…でした。初診が7月のはじめだったので、とりあえず7月いっぱいお休みをいただいてました。はじめはもちろん、すぐ復帰できると思っていた私。しかし、通院も週一ペー [続きを読む]
  • 良いような悪いような。
  • こんばんは RINNAです今日は久しぶりの病院採血〜診察でしたが今日は混んでましたそして………明日からプレドニン15mgにメスチノンは変わらず朝昼に半錠ずつ。ついでに素朴なギモンもぶつけてみました。胃痛がひどい日がありまして:もう少し強い胃薬に変更。(ファモチジン→ランソプラゾール)尋常じゃない食欲はどうしたら:副作用の一つ。以前と同じ量以上には食べないように気を付ければOKニキビ(吹き出物?)がすごいのです [続きを読む]
  • お腹が空く。
  • こんにちはRINNAです昨日はたくさんコメントいただいてありがとうございますほんとに嬉しい〜家族や気のおける友達だとしてもやっぱり限界があるし、身近な存在だからこそ話せないこともあったりするし。たとえ不安や愚痴だとしてもMGや同じ境遇の人同士で意見交換したり共有できるって心強いし、大事な場だと実感しています返信は少しずつしていきます私はというと…昨日から絶不調でして頭痛、胃痛、耳鳴り右まぶため、こんにゃ [続きを読む]
  • 改めて考えてみる。
  • 暑いですね〜今日も読んでくださってありがとうございますRINNAです朝から長文です重症筋無力症(MG)と診断され、無事に治療が始まったわけですが。そもそも、この病気は厚生労働省が指定する難病(特定疾患)の一つで、神経と筋肉のつなぎ目に障害が生じ、筋力が低下するというもの。はじめの頃は、不安や恐怖から色々ネットで調べましたが、その中で「重症筋無力症(MG)=なまけ病」と呼ばれていることを知りました。こんなに [続きを読む]
  • 涙もろくて困る。
  • こんにちはRINNAですお盆ですねぇ我が家は弟が帰省して、久しぶりに家族集合です弟の仕事の話とか聞くだけで泣ける…仕事できてていいなってだけで泣けてくる…薬の副作用なのか生理前だからなのか本当に涙もろくてえ……もしかして歳かな姉ちゃん、ヤバイ人みたいでゴメンよ。 チェブラーシカを集めているはずが…最近、急激に増えたフチ子さんたち? * ありがと〜〜??? * * #チェブラーシカ の情報求む #長野 #宮城 #ご [続きを読む]
  • 治療開始。
  • こんばんは今日も読んでくださってありがとうございますRINNAです▼△▼△▼△▼△▼△▼△▼△▼8月2日(水)神経内科5回目脈拍100超えの前回とは比べものにならないぐらいの、この気持ちの軽さその反面、今度はステロイドが増えることへの心配が強かったこの日。というか…私はまだステロイドの内服始まってると思ってなくて先生と話が噛み合わない気がして、え?もしかしてもうステロイドの治療始まってるんですか?とか聞い [続きを読む]
  • 神経内科4
  • こんにちはいつも読んでくださってありがとうございますRINNAです▼△▼△▼△▼△▼△▼△▼△▼7月24日(月)神経内科4回目この日は朝からものすごーく緊張してました。診察前にいつも血圧を測るのですがこの日の脈拍、軽〜く100超えなぜならば先日のCT検査の結果次第で治療が始まるか、まず手術かが決まるから。診察室に入る。なんとなく先生の雰囲気が軽い。でも相変わらずのスタートでなかなか確信に触れてこない。それで、 [続きを読む]
  • 【番外編】3回目の診察日の出来事。
  • こんにちは連続更新すみませんRINNAです今回は【番外編】前回の診察でのイライラ体験のお話。ですが!!完全に愚痴なので。きっと暴言も吐いちゃうぞというわけで、更新しといてアレですが今回は皆さん読まなくていいです(笑)::前回、神経伝導速度検査を受けたときのこと。痛い検査だという先入観のため、怖くて固まっている私。調子の良かったまぶたも下がってきて、また視野が狭くなりだす。ストレスって誰もがみんな感じてい [続きを読む]
  • 神経内科3
  • こんにちは今日も読んでくださってありがとうございますではでは【診断までの道のり】前回の続き、いきたいと思います▼△▼△▼△▼△▼△▼△▼△▼7月19日(水)神経内科3回目この日は診察〜神経伝導速度検査〜診察〜CT検査という流れでした。しかも胸腹部のCT検査だったので、当日10時からの絶食、そして決まった時間に大量に水分補給をしなければいけませんでした。そしてまず先生の診察。前回の診察日からの症状を話して、 [続きを読む]
  • 気休めだけど。
  • おはようございますいつも読んでくださってありがとうございますRINNAです今日もなんだかどんよ〜〜りイヤな天気ですね診断・治療から約一ヶ月。夏は暑くてしんどいというのは実感できましたが、他の季節はどうなんだろ〜…冬は暖房がキツイって誰かが言っていたようなあ、余計なこと考えるのやめなきゃ。笑はい、気休めですまぁ…チョコだしねでもこのチョコレート、普通に美味しくて食べすぎちゃいます5粒までって制限があるっ [続きを読む]
  • 【番外編】2回目の診察のあと。
  • こんばんは今日も読んでくださってありがとうございますRINNAです前回の診察で重症筋無力症の疑いが高まったあと。帰宅後、とりあえず周りの大切な人たちにだけ挨拶の連絡を済ませた私。今まで仲良くしてくれてありがとうみたいな最後のご挨拶もう本当だめなんです、こうゆうの(笑)この頃の症状はまぶたの重みや違和感食べにくさが交互に出ていました。まぶしいので、外出するときはUVカットのサングラス必須:病気について検査に [続きを読む]
  • 試してみる!
  • おはようございますいつも読んでくださってありがとうございますRINNAです昨日は久しぶりの人混みで思いのほか疲れましたでも、まぶたの調子は良かったので店員さんとかとちゃんと目を見て話せて当たり前のことなのになんだか嬉しかったというわけでコレとりあえず飲んでみますあとはジョンマスターオーガニックのリップクリームこれは病気には関係ないのですが、知らないうちに店舗が出来ていて勝手に興奮した結果、ついつい誘惑 [続きを読む]
  • 久しぶりにお出かけ!
  • おはようございますいつも読んでくださってありがとうございますRINNAです相変わらず顔がこわばっている朝ですがこれから外出してきます母親とだけど。というか最近、親としか顔合わせてない気がする〜〜会っても先生と看護士さん。友達や周りの人も心配して連絡くれているのですが、もう少し体調が安定しないと何となく不安で…早くみんなに会いたーいそれにしても…久しぶりにお化粧して疲れました最小限でかなり薄化粧なのに髪 [続きを読む]
  • 神経内科2
  • こんばんはいつも読んでくださってありがとうございますRINNAですなんだか今夜は調子イイので更新しちゃいますやっぱり食事のあと、時間置いてからのほうが薬の効果あるのかなぁ。たまたまか。▼△▼△▼△▼△▼△▼△▼△▼7月14日(金)神経内科2回目前回処方されたメチコバール。それを飲み始めた翌日あたりから両足にひどい痒みが…熱を持った赤斑というか、もう痒くて痒くてもしかしてメチコバール?と思いお薬手帳も見なが [続きを読む]
  • オススメありますか?
  • おはようございますいつも読んでくださってありがとうございますRINNAです最近、いいねとかコメントしていただけるようになってきてすごく嬉しいです現在の服用はプレドニン10mg、メスチノン60mgそれと胃薬にファモチジン20mg私はというと、もうすぐオンナノコ週間突入時期のため最高に絶不調ですそのせいなのか分からないけれど体は火照るし涙もろいしイライラするし頭痛と胃痛もひどいし薬の効きも悪い気がするなんか効かないの [続きを読む]
  • 神経内科へ。
  • こんにちはいつも読んでくださってありがとうございますRINNAです▼△▼△▼△▼△▼△▼△▼△▼7月7日神経内科を受診脳神経外科の先生に紹介・予約を取っていただけたので今度は神経内科です結論から言うと、この神経内科に長くお世話になることになるのですが、本当に良い先生&看護士さんで良かったです看護士さんってやっぱり天使最初はめちゃくちゃ怖そうで嫌な人っぽいって思ってゴメンなさい。完全撤回でございます。脳神 [続きを読む]
  • 初診。
  • おはようございますいつも読んでくださってありがとうございますRINNAです今日からは【重症筋無力症と診断されるまで】を思い出しながら綴っていこうと思います。▼△▼△▼△▼△▼△▼△▼△▼7月3日(月)総合病院で初診何科に行けばいいのか分からなかったので総合案内の看護婦さんに聞く。もうこの時は視界の上半分が見えない状態でした。かなりひどい顔だったと思ういや、今もそんな大した顔じゃないけどさ…まだマシってい [続きを読む]
  • 完・いつもと違う何か。
  • こんにちはいつも読んでくださってありがとうございますRINNAですスマホ持ってるだけで肩こりがヒドイです…こんな感じでいつか社会復帰できるのかななーんてね!!またネガティブスタートでダメだぞ、私!!!さてさて……7月1日(土)久しぶりの母娘会の続きですなるべく顔を合わさずに過ごしてきた数週間だったので、ちょっと緊張しつつ。しかもお互い、顔にすぐ出るタイプ。聞いていいのか話していいのかだったらなんて切り出 [続きを読む]
  • どうしたものか。
  • こんにちはいつも読んでくださってありがとうございますRINNAです今朝も相変わらず、顔の右側がなんか変です。親は普通だよ〜って言うけど、私的にはこんな感じもしくはうん。この絵文字が近いかなぁ。ギューってする力がないんです。 すっぴんで外出コワイ病だった私がもう最近すっぴんが当たり前になっちゃって女子に戻るのは難しいと思ってきている今日この頃。(もう女子じゃないじゃんってツッコミきそうですけど、そこは流す [続きを読む]
  • 続続・いつもと違う何か。
  • おはようございますいつも読んでくださってありがとうございますRINNAですストローが吸えない食べ物がうまく口の中で回せない右まぶたが重い(まぶしい、閉じてくる)目に力が入らない一人になりたいと思うことが多くなったこんな違和感を感じつつも、また忙しい日々が始まりました。そして土日はとにかく一人になりたくてゴロゴロしているか、ご飯食べるかの引きこもり状態で完全に干物女化していました食べにくさもひどくなって [続きを読む]
  • 続・いつもと違う何か。
  • こんばんはいつも読んでくださってありがとうございますRINNAです前回の続きですストローが吸えない食べ物がうまく口の中で回せない右まぶたが何か変だけど忘れた頃には治っているのであまり深く気にしていないの繰り返しが始まりでした。そのうちに違和感が出る間隔が短くなっていきました。人目が気になり出して同僚や友達と会ったりするのが億劫になってきました。とにかく一人になりたいなんか疲れたそんなことばかり考えるよ [続きを読む]
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