ひろっち さん プロフィール

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ひろっちさん: 遺伝子疾患あっくんの成長
ハンドル名ひろっち さん
ブログタイトル遺伝子疾患あっくんの成長
ブログURLhttps://ameblo.jp/suga0602/
サイト紹介文第二子がレッシュ・ナイハン症候群です。 情報発信ができたらいいなと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供16回 / 38日(平均2.9回/週) - 参加 2017/08/17 23:12

ひろっち さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 定期通院
  • 母ですあっくんはRSも落ち着き、水曜日から保育園に通ってます今日は毎月の小児神経科の通院来月は入院中の予定なので薬は2ヶ月分?凄い量だった娘が運ぶの手伝ってくれました自傷行為を落ち着かせるために、気分を落ち着ける効果のある薬を処方してもらってます。吐気はその副作用かもしれないと減らして調整してたんですが、副作用ではないとわかったので様子を見ながら徐々に増やしていくようです自傷行為が少しでもよくなるこ [続きを読む]
  • 油断した
  • 母ですあっくん、微熱は相変わらずですが、RSの症状少しずつ落ち着いてきてます昨日の夜も久しぶりにゆっくり眠れてた私は夕方、1時間ちょっと仕事に出掛けました仕事おわってケータイチェックすると、パパからLINE管、ひっかけて30センチ抜けたすぐに帰ると、抜けた部分が50センチに病院に電話して救急へ20分泣き続けて入れ直してもらいました気をつけねば17時前から行って帰ってきたのは20時30分過ぎでした疲れたぁ [続きを読む]
  • 検査結果
  • 母ですおとといはパパと一緒に検査入院のときの24時間ph検査の結果を聞きに行ってきましたあっくんはおばあちゃんとお家でお留守番結果は…胃食道逆流症診断の基準値は4%だそうですが、あっくんは8.6%今後の治療は、逆流防止のために胃の入り口のところをゆるく縛る(ゆるくすることで経口摂取も可能)と同時に、胃ろうもつくる手術をする予定??母親としては体に穴を開けてしまうということに正直、抵抗がありましたでも、あ [続きを読む]
  • 流行りにのって…
  • 母ですあっくんの通っている保育園のクラスでRSウイルスが流行っていました??先週はクラスであっくんだけの登園という日もあって、「先生たち独り占めできてよかったねぇ」なんてあっくんに言ってたら…月曜日…咳と鼻水保育園にお休みの電話…「RSでお休みしてる子、3人いるので病院行って検査してきてもらっていいですか」ということで、受診結果は、やっぱりRS陽性「これからだんだん症状が悪くなって5日後がピークなので注 [続きを読む]
  • ここ数日!
  • 父です。私の熱も下がってきましたが下痢が続います。娘の保育園で梨狩りがあり、持ってきたのですが!左が娘が持ってきた梨、右が知人からもらった食べ頃の梨!いつ食べ頃になるんだろう今日娘が寒いと言ってきたので熱を測ると、39.8℃急遽、休日診療所へ今の体調では子守りは難しいかったので、義理の両親ヘルプを依頼してよかった大変な1日でした。 [続きを読む]
  • 退院後!
  • 父です。あっくんが退院してからの経管栄養は嘔吐ありますが、胃液のみで栄養は戻すこともなくなりました。ただ、退院後の経管栄養中に泣くことが多くなったのですが、手など握ってあげると泣き止むので、あっくんは寂しくて泣いてたのかな私も体調崩してしまい40℃まで熱が上がり病院で点滴受けてきました。風邪かなと思ってたら血液の炎症値が高くて、そこから熱がきているみたいなので、抗生物質を処方したもらいました。 [続きを読む]
  • 1泊2日の予定が…
  • 母ですあっくん、昨日の朝から38℃台の熱がどうりで夜中に何回も起きるし機嫌も悪いわけだ退院できず…レントゲン、血液検査の結果、白血球の数値が高いとのことで、点滴??腸に栄養を直接いれてるから吐気にくわえて下痢がヤバい何回着替えればいいんだ〜でも、あっくん今日はご機嫌さんなんだよね今日の日中は熱なく、明日の朝血液検査して熱もなければ退院できそう [続きを読む]
  • 検査入院
  • 母です逆流の検査で今日から入院してます。24時間ph検査の管を入れるのと同時に胃までだった経管の管を腸までのものに交換先生:「10分位で終わるから」検査室の前で待つこと30分その間、ずっとあっくんのギャン泣きする声が予想通り、暴れまくって2人がかりでも抑えきれず結果、拘束されてました救急から急遽、借りてきたらしい…??あっくんの鼻には検査の為の管と経管の管。経管のが思ってたより太くて長いどうやってまとめと [続きを読む]
  • お祭り??
  • 母です。きのうはあっくんの通っている保育園の夏祭り人形劇は途中で眠いのもあって飽きちゃったのか泣き出して途中リタイアそのあとの縁日ごっこではあっくんよりお姉ちゃんのほうが楽しんでた久しぶりにアイス??もなめれてよかったねぇそして、今日はママの実家のお祭りあっくんは獅子さんにパックンしてもらって健康祈願 [続きを読む]
  • 紹介された病院
  • 父です。 今日は紹介された病院に行って一泊二日の検査入院の日取りを決めました。 検査しだいですが手術が必要で手術すれば1ヶ月ぐらい入院だそうです 仕事の調整どうしよう・・・・上司と相談妻の仕事先もいままで調整してもらった矢先に・・・娘の負担も増えるし、いろいろ大変 最近のあっくんは毎日嘔吐と唇の自傷行為がひどく、朝起きるとシーツが血だらけの悲劇があります。自傷行為は本当に大変で見てるこっちが痛々しい [続きを読む]
  • レッシュ・ナイハン症候群について-1
  • ネットからの引用ですが、 細胞のなかの核酸(かくさん)という物質のなかに含まれているプリン体を再利用するためには、ヒポキサンチン・グアニンホスホリボシールトランスフェラーゼという代謝酵素が必要です。この酵素のはたらきが先天的にほぼ完全に欠けている場合、ヒトの体で尿酸が過剰に産生されて高尿酸血症(こうにょうさんけっしょう)や痛風(つうふう)となります。この病気をレッシュ・ナイハン症候群と呼んでいます。   [続きを読む]
  • 誕生日
  • 父です。今日はママの誕生日が近いので娘とケーキを買いに行きました立ち寄った店が閉店セールをやっていたので色やデザインを娘に選んで1万円ブレスレットを千円で購入内緒しようねと、娘と話したのに帰ったら一番にケーキ買ってきたーと、一声が5歳の子には内緒は難しいかったか [続きを読む]
  • 大変な一日
  • 父です。 昨日は1ヶ月1回行っている病院でした。 いつもなら小児科だけで終わるのですが、 小児科→歯科口腔外科→形成外科と3つ回りました あっくんは経管栄養しているのですが、最近嘔吐することが多いので逆流性食道炎の疑いが高いため今度検査することに、ここの総合病院では検査できないので少し離れた病院に行くことになりました 歯科口腔外科では、犬歯をすべてを平らに削りました。あっくんの病気の症状の一つに唇を噛む( [続きを読む]
  • あっくんについてー02
  • MRI・脳波・血液検査の結果も異常ない…。その為、診断はつきませんでした。診断がつかないことで頭のなかは常にもやもや( ´△`)1歳ぐらいまで定期的に診察してもらうだけでした。その間もあっくんの首はすわらないまま。でも、とびっきりの笑顔をみせてくれるあっくん。かわいい〜???? [続きを読む]
  • あっくんについて-01
  • あっくんは現在3歳です。 産まれたときは異常がなく、すくすく成長していきましたが。半年たっても首が座らないので、産まれた病院で脳を中心に検査・・・・! 異常なし。。。。 成長が遅い子なのかな少し心配。 [続きを読む]
  • ブログ開始
  • こんにちは。今日からブログを開始! このブログはうちの子の第二子がレッシュ・ナイハン症候群と家族の日々の成長日記です。 レッシュ・ナイハン症候群の病気をうまく発信できたらいいなと思います。 [続きを読む]
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