双子女子が脊髄筋萎縮症1型SMA自宅治療されている方難病の子供を持つお母さんのつながりがほしいです。
今は長期入院中で在宅にむけて頑張ってる。脊髄性筋萎縮症Ⅰ型(SMA)は小児慢性特定疾病で難病。筋力低下で運動発達は停止し、人工呼吸管理を行わない場合、死亡年齢は平均6〜9ヶ月である残酷な病気。産まれて6ヶ月経っても首の座りがなく、母乳も飲まなくなった。病名を知った悲しみとそれでも前を向いていこうと思った。時には苦しくて泣いたりするが1日1日を大事に笑顔でいたいと思う。そして二人は2歳過ぎても生きている。
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