むっちぃ さん プロフィール

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むっちぃさん: むっちぃのブログ
ハンドル名むっちぃ さん
ブログタイトルむっちぃのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/mu-6256/
サイト紹介文闘病日記です。自分の道のりと感じたことを書いてます。
自由文私は約10年前に膠原病の一種の全身性エリテマトーテス(SLE)による横断性脊髄炎という病気になり胸から下が動かなくなり今は車いす生活しています。病気も持っている障害者ですが多分明るい病気持ち障害者だと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供19回 / 9日(平均14.8回/週) - 参加 2017/09/13 18:08

むっちぃ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • いつも訪問ありがとです。
  • おはようございまーーす!! たまに私のブログにメッセージでコメントくれる方がいて今回は本当うるっっときちゃいました涙。 皆さんこうやってブログを読んでくれて応援してくれてる。。。 いいね!をくれてる人もたまにみてたら長い間、同じ方々をみています。うれしくって。。。結構名前も覚えました。ちなみにそちらのブログの方にもみにいったりして。。。(笑) 応援してもらってるんだなって思っています。パワー頂いていま [続きを読む]
  • 好きなように生きる。
  • 私は学生のころ学生らしくない学生でしたーー 朝5時前に起きて帰ってくるのが22時ごろ。。両親が入院してて母親なんてなんか大変で毎朝毎晩病院によって帰ってきてました。 ご飯や洗濯、掃除など自分のことは自分でやる。家のいろんな管理もやっていて役所、銀行だとか結構いってた覚えがあります。 あの時、忙しかったけどぽっかりあいた心にはうまる時間などなく、ほっとする時間もなく…やり方もわからずといった方がいいか [続きを読む]
  • ヘルパーさんが作る心のこもった料理。
  • 愛情のこもった料理。 これってほんと結構食べるときにわかる。。。相手が自分のことを考えて作ってくれてるか?! 外食するときもわかるけどやはり家で食べるご飯が一番でますよね。。 皆さんは手料理で何が一番好きですか??どんなとこが好きですか?? 私は今ヘルパーさんがつくってくれる料理で揚げだし豆腐やナスを作ってくれるんですが私が野菜が好きなので他いろんな野菜も添えてくれます。その切り方が好き。多分私の食 [続きを読む]
  • 闘病中の思い出。その1 <月に一度の楽しみ>
  • 闘病4か月後急性期の病院からリハビリ病院に転院がやっと決まり(私の病気で投与中のお薬では受け入れができないと 転院先からお断りが多くてなかなか決まらずにいた)白い個室から緑の個室へ。。 当時私は管が2本ついたままの転院でした。もちろん全介助でお風呂も4か月入れませんでした。管がつけられ車いすにもまともに乗ることができませんでした。リクライニング式の車いすに乗って移動してもらう形。 <月に1度、急性 [続きを読む]
  • 1番の治療。
  • 左足がふくれあがってるむっちぃです笑?福岡快晴ですよく思うこと…私が体に異変があって自宅安静といわれてもちゃんとご飯が食べれるのもあまりストレス感じなく過ごせるのもヘルパーさんたちがお世話してくれたり心のこもった料理を作ってくれたりこうやってSNSで繋がれる友人がいたりとありがたい話です心配してくれてる人たちがいる。それだけで心温かくなり力になる自分の心が喜んでいる1番の治療になります感謝です [続きを読む]
  • <SLEによる横断性脊髄炎> 左太もも腫れ、続き。
  • 今日福岡は朝から雨です。降ったりやんだりだけど降るときは凄い降ってる。台風どうなるだろうか〜。。。 水曜から気づいた左太ももの腫れ。木曜夕方から抗生剤を飲み始めていますが昨日より腫れてる感じで足全体が腫れてきています。太もも裏にはちょっと硬くなってる部分もあって左骨盤付近から熱間がある模様。 さぁ、どうなるでしょうか??体はそんなにだるくなくてとりあえずベッドにいますが食欲もある方だと思います。 ど [続きを読む]
  • 左太もも腫れ <SLEによる横断性脊髄炎(胸椎6〜7以下麻痺)の気持ち>
  • 検査いってきました!とりあえず今回血液4本。朝起きても左太ももがめちゃ腫れている。。。ほんとびっくりです^^; 処置室のベッドで待ってるととりあえず静脈血栓を疑い、循環器エコー検査へ。。。 それがーーただ今12時過ぎ・・・14時〜15時の間に呼ばれ、検査時間30分〜1時間。。 えっとーー帰りは17時過ぎそう。。。?! でも!!!大学病院での即時の検査いれてもらえることはまれで担当医の先生のおかげで突 [続きを読む]
  • 諦めなくなった私。
  • 検査にきています多分何かは見つかりますどんな病気か?治療か?入院か?など決まります。10年前”生き抜けた“という言葉がピッタリな闘病の経験をした。以前のブログにこの闘病の経験をまたするのはもう嫌だ!といったけれど…なぜか昨夜は「また同じような闘病になっても         負けるもんか!!」と考えていました。「でももし負けたとしても       それが私の運命だ!!」と思ってたらこうやって精密検査 [続きを読む]
  • 左太ももの腫れ、発見!!
  • さてどうなるか?!。。。 今朝気づきましたーー左太ももがめっちゃ腫れている!!!これはマズイとまず写真撮ってドクターに連絡。 検査にくるようにとなるのかな??次の定期検診は10月初旬だったけど今週か来週に検査になるのかな?? ほんと今年は次から次へとみつかります〜。。みつかるからいいとして たいしたことないことを願うのみ!!!www [続きを読む]
  • 路線バス、玄界灘・津屋崎旅の追記<障がい者、車いすの気持ち>
  • <海岸線を車いすでぶらぶら散歩した>と書いていました。 実際のところ。。。海は見えない位置に座ってる車いすの私たち。防波堤で見えないのです。 でもここ津屋崎は防波堤の途中から低くなってて海をみながらいけるところがあったんです!それがうれしかった。 大抵防波堤でみえません。柵があったりしてもちょうど見えない位置だったりといつも「あーあ。。」と思うことが多いのです^^; そして<バス停降りると人がいない [続きを読む]
  • 福岡路線バスぶらり旅。<玄界灘、津屋崎>
  • 昨日ちょろーーと出ていこうと。。。ぶらり旅してきました! 福岡の中でもいったことないところがたくさんあるということに気づき、路線バスの旅。。 朝からいこうと身支度したけど少し休憩してからいこうと思い、ベッドに横になり休憩。ちゃんと無理しないようになれた私!(笑)のんびり自分に余裕もっていく!! いったところはこの前いった<光の道、宮地嶽神社>を越して。。海水浴場で有名な津屋崎へ。ふくおかの東側にあたる [続きを読む]
  • 秋旅計画?! 路線バスの旅。
  • 秋旅。。 伊勢、三重の旅!!と思い観光局にパンフレットを送ってもらいました! そうすると。。。なぜか鳥羽と鳥羽から島へ渡りたい!と思いこれはゆっくりいかねば。。。と思ってこれは来年だな〜って。(笑) 伊勢神宮はもちろんいきたく伊勢うどん食べたいし〜鳥羽は電車でいけそうだからいこうと思ってたけど離島にいけるみたいなので沖ノ島もあるけど神島にいこうかな?って考えています。 日本各地いいとこたくさんありゆっ [続きを読む]
  • 病気で障がい持ちの私の悩み。
  • 今の私の悩み。。 友達が病気になる度「むっちぃと比べて私の病気はたいしたことないだろうけど。。。」といわれることがある。 それで変に遠慮してというか私の前では弱音を吐いてはいけないみたいな雰囲気に勝手に思われてることが多いということ。 私は普通に思う。「どんな病気も大変」って。。。 確かに私は大病して大変だったかもしれない。でも友人たちが病気になり、私も同じように力になりたいし話ぐらいきける、きいて [続きを読む]
  • 同時期、友人二人の手術。
  • 今友人が二人入院しています。二人とも手術入院で。。。 一人は痛みがすんごい人でとにかく痛みが早く取れてほしいと思い、それがとりあえずでも手術なら早くしてほしいと願っている人です。手術も終わり、あとはいろんな意味での回復。痛みはないならないがいい!!!しかし話をきいてると現代医療の凄さも痛感しました!手術終わったので一安心。 もう一人は乳がん。今まで腎臓もいい方ではなくて検査とか結構いってたけど今回 [続きを読む]
  • 秋到来!食欲の秋?!(笑) 定期受診。(SLE)
  • 昨日9月1日から少し涼しくて過ごしやすくなってきました!! この頃リブログばかりでブログ書かずにいたので久々書こうっと!ww 定期検診いってきました!今回めちゃ多くって朝からいって15時終わりという。。。病院スゴッ!!(笑) 病院の待ち時間にやることは本も読んだりするけど結構筋トレしています、(笑)ずっと座ってるとお尻が床ずれ(褥瘡)になるし防ぐには筋トレしたり、動くことが大事になるから人間観察やテレビ [続きを読む]
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