カテゴリーを子育て（幼児）から子育て（小学生以上）にしました〜！早い〜感慨深い〜！！ふーさん、新一年生おめでとう！余っているPASMOを大人用から子供用にしな…
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カテゴリーを子育て（幼児）から子育て（小学生以上）にしました〜！早い〜感慨深い〜！！ふーさん、新一年生おめでとう！余っているPASMOを大人用から子供用にしな…
児発も卒園になりました。初めて通園したのが2019年。あの頃は余裕がなくて、いまよりふーさんとの付き合いが手探りだった気がします。ふーさんも私との接し方に手探…
眼科カテーテル検査を控えていたため蟄居していました。その際24時間毎日アイパッチをつけていたのですが、今回の視力検査で、遠くの視力が両目とも眼鏡有で1.0まで…
2泊3日のカテーテル検査に行ってきました。 備忘録として、ビタミン剤などのサプリ、市販薬、ワクチン接種は手術2週間前から中止するガイドラインになっているそうで…
実は…12月の眼科健診予約日を間違えていた事に気がつき…慌てて病院に連絡して平謝りして予約変更してもらいました。一回も遅刻したら飛ばしたりしなかったのに…！！…
入学祝いと七五三を兼ねた撮影をしてきました。この日のためにふーさんには髪を伸ばし続けてもらったといっても過言ではない…ふーさんはずっと、髪の毛長いのは嫌！切り…
明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。本来であればこの言葉は嬉しいはずなのに…今年はこの挨拶も憚れます。新年早々、次から次へと色々なこ…
あっという間にかけ抜きすぎでは…？卯年だから…？ふーさんはサンタさんからスーパーマリオブラザーズが来ていました！今、ふーさんがやりこんでいますがめちゃくちゃ難…
最後は愚痴なので、不快になられたら申し訳ございません。 2021年の就学相談に行ってきて、その後音沙汰もなくて結局年長の相談になりました。ただ、2021年の時…
健診ラッシュが続いたのでまとめました。 心臓内科形成手術退院後、カテーテル検査がリスケになったので定期健診に行ってきました。検査は特になく診察のみでした。そし…
ランドセルが来ました！6月に注文、半年ぐらいできました！重視したのは、重さは1キロ未満、肩の負担軽減になるものでした。デパートに行って色々と背負わせていただき…
と、旦那が申していましたので、弾丸日帰りツアーとして相模湖に行ってきました。 アヒルさんボートに乗ったり、温泉に行ってみたり…とっても濃厚な1日でした。ふーさ…
小学生に上がる前までに出来るお顔の手術はしましょう、というお話だったので、今回は未就学最後の手術、左瞼形成術となります。 ふーさんの場合、左瞼は目頭の方が形成…
未就学最後の夏は、手術するために蟄居しています。形成外科とカテーテル検査が立て続けにあるので体調管理には十分に気を付けていきたいと思います。小児科病棟も外来も…
ふーさん、6歳になりました！この間まで体調がよろしくなかったので、児発も全部お休み、リスケできるものはリスケしてここ1ヶ月養生していたので、誕生日は元気に過ご…
4月から体調が本調子でないふーさん。風邪が良くなったかなあ…と思うと風邪をぶり返しています。今現在も咳が治らず…後鼻漏ぽくなっているので、ハチミツ舐めたり、子…
ふーさんが風邪を引いたのでリスケやらなんやらしていました。 眼科定期検査特に所見もなく、前回同様、遠いところは左目1.0右目0.8近いところは両目1.0でした…
病院表記と通院について A病院:新生児～現在まで通院、検査、入院、手術しているかかりつけの病院。主に心臓内科/外科、形成外科、眼科受診。耳鼻科はABR検査の…
ここでは出産後から現在までの心境となります。 客観的に書いていきたいのですが、私の主観がほぼだと思いますので、こんな考え方の人間もいるんだなぁ～程度に見て…
私が知る限りの福祉について ご存知のものが多いかもしれませんが、おつきあいください。 居住している区や市町村、県、国のHPはたまに見ていると情報が入ってく…
いつも、当ブログを閲覧頂きありがとうございます。早いもので、娘も5歳になりこのブログも5年となりました。 5年前は、とにかく出口のない真っ暗闇を歩いている感覚…
3年ぶりに旅行に行く方も多いかと思います。事故とかも多いので出かけている方はお気をつけて～～！ ふーさんは4月から風邪を引いてしまって蟄居しています。4月頭に…
外来ラッシュ真っ只中です。 形成外科ご機嫌いかが？の定期健診でしたが、左上瞼形成手術を夏頃やることになりました。まぶたを目頭の方に持っていく手術と未形成のまぶ…
整形外科(初診)児発で発語練習や体幹を鍛えるリハビリをしてもらっているのですが、面談でPTさんから「猫背気味なのが気になる」と指摘がありました。ゴールデンハ…
”国土交通大臣と面会「交通事故 被害者ノート」 2023.2.24”
こういうノートがあるだけで、心持ちが全然違うと思います。
眼科 視力検査特に所見はなく、右も左も近くで1.0程度まで出ています。アイパッチもずっとしています。児発に行っているときはお迎えが来たら外して、児発休みと休日…
明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。今年は怒涛の1年になりそうなので、怒涛になる前にwebでの交流会、ずっと後回しにしていた手術歴や…
2020年から時の進みが早すぎてついていけなくなります…2023年って…オリンピック…やったんだっけ…みたいな。これも全部コロナのせいだろうな、と思います。全…
病院ラッシュでした。やたらと長くなってしまった…すみません。 眼科月に1度の視力検査。こちらは特に所見なく、滞りなく終了しました。2年前よりふーさんの集中力が…
兄から、このバンドおすすめだよ！とMDディスクを貸してもらったことをキッカケに大好きになったバンド、GO!GO!7188中高校生の時はMDで聴いて、大学生の時…
雨、すごいのですが皆様大丈夫でしょうか…。このまま何事もなく終わってくれる事を祈ります。眼科いつもの視力検査をやってきました。特に所見はなかったのですが、その…
障害児、病児に特化したノート！！母子手帳じゃなくても公的機関で使えたらいいのになぁ…。入院する時、予防接種欄確認で必ず母子手帳持参しないといけないので、こうい…
インスタを始めました。由美 (@oganishi) • Instagram photos and videosinstagram.comふーさんの写真と動画も…
5歳になりました！自分の中で、ふーさんが5歳迎えるまではドキドキしていました。親戚に5歳頃鬼籍に入った方がいるのですが(戦前に病死)、少しふーさんに似ていると…
6月まで、暗黒期か…？？という感じで夫婦共に心身不調でしたがやっと浮上してきました。明らかな体調不調としては月経で、ふーさんが産まれてからは不順なく来ていたの…
誕生月なので、色々と計画を立てています。旦那と協力して、レジンで作ってみたり。ふーさんからキラキラ指輪が欲しい〜というリクエストがあったので、手前のハートのリ…
榊原記念病院様が、付き添い入院している親御さんのために院内改修を検討中との事。意見募集していたので、微力ながら声を上げました。https://twitter.…
そろそろ5歳になるので一度メガネを作り直すことにしました。(5歳になってしまうとメガネの助成が2年に一度になるため)今回も小耳症御用達のメガネ。若干、フレーム…
年度初めだったので、慌ただしく日々が過ぎ去っていきます。。私は心身共に、うぼろぁぁぁぁぁ！となっていて、やっとこ回復してきました。心臓内科健診レントゲンも特に…
思うままに書いたら、とんだ徒然草になりました。ふーさんを自転車の後ろに乗せて走っていると、必ず歌を歌います。童謡だったり、おかあさんといっしょの歌だったり、創…
結局、一番の犠牲者は子どもなんだと思うと涙が出てきます。医療的ケアのあるお子さんもいるだろうし、ハンディキャップのあるお子さんもいると思います。電力不足だから…
フォンタン手術が終わってからもずっと在宅酸素療法を続けているので、これはもう色々弊害が出てくるのでは…？(行く先々で障害者手帳は？持ってない？なんで？的な事も…
生チョコをふーさんと一緒に作って旦那にあげました！旦那も感激してました☺️写真、チョコと旦那の服が同化してますが、ふーさんが、はいどうぞ！食べてー！！と旦那の…
ふとした瞬間、ふーさんと旦那の人生壊したなぁ狂わしたなぁ、結婚とか育児とか本当に向いてないんだなぁ、と考えてもしょうがない事を考えます。この心理状態の時は、色…
新年の受診ラッシュでした。心臓内科定期健診3ヶ月ぶりの健診でした。レントゲンも特に異常なし。グレンもフォンタン循環も良好なので、なんでサチュレーション上がんな…
明けましておめでとうございます。本年も宜しくお願い致します。 今年の目標は、旦那と私のダイエットと3人の健康管理、ふーさんは友達との距離感や社会性、協調性を学…
クリスマス、ふーさんにはプリキュアの鏡をプレゼントしました。今のおもちゃはギミックがすごい！リングを差し込み鏡を3回なぞると技が出るのが今期のプリキュアなので…
旦那からクリスマスプレゼントを貰いました☺️今年は交際期間と結婚併せて15周年という事と、いつもありがとうという気持ちを込めて…とのことでした。2人とも、ふー…
アルトタスカルhttps://item.rakuten.co.jp/children-tsuushin/12119281/こんな服を求めていた…！骨折とか怪我…
下の方に頭蓋骨のCT写真を掲載しますので、苦手な方はお戻りください。なお、この写真は病院から掲載許可を頂いています。頭蓋骨のCT、こんなにはっきりリアルに見え…
ブログを通じてお知り合いになることができたドラ子さんから、素敵なものを頂きました！真鍮製のふーさんキーホルダー！可愛い〜！なにこれ、素敵！ドラ子さんのブログ�…
🏥入院初めて39℃以上の熱が出て、嘔吐を繰り返し脱水症状もあったため、かかりつけの病院に電話して救急外来に行ってきました。新型コロナは陰性、点滴を打って大分…
💉モデルナワクチン2回目2回目打ってきましたが、ご多分に漏れず、発熱しました。バァファリンを飲んで、ポカリをちょびちょび飲んで一日中横になっていました。38…
ふーさんには関係ない話なんですが…今思うとやばかったなぁ…という思い出。もう随分経ったから時効…。◼️給食であわや…学校給食センターの委託業者が変わってから、…
2泊3日で検査入院してきました。ふーさんには予め検査と入院することを話したら、頑張る〜！と言ってくれました。身長 98.5センチ体重 17kg◼️PCR検査前…
諸事情により、いいねボタンを無くしました。なお、スピリチュアル系には全く興味はありません。御用の際には、DMかコメントを頂ければと思います。宜しくお願い致しま…
好きだったバンドを嫌いになった話 - 海の日好きだったバンドの話をします。 RADWIMPSのことが大好きだった。 はじめて聞いたとき、わたしは14歳で、飛行…
お盆休み ああお盆休み 終わったな今年のお盆休みもどこにも行かず蟄居してました。健診とマイナンバーカード取りに行ったくらいです。後、旦那も私も免許の更新(免許…
あげよう！と思って先月から書いていた記事です。お盆休みが終わるなんて嘘だ…！！今月分も含めたのでやたらと長くなってしまいました。心臓内科定期健診フォンタン手術…
無事に4歳を迎えられて本当に良かったです。これまで心臓以外で、大きな病気や事故、怪我もなく過ごせて本当に良かったです。ふーさんから、おもちゃはこれがいいなぁ！…
予約投稿です。怖い話が苦手な方はお戻りください。去年入院した時の体験談です。『退院しました。』カテーテル治療と乳び胸が治っているかどうか確認するため再入院しま…
※こちらの記事は、予告なくアメンバー限定にする場合があります。※鰓弓症候群の方や一側ろうの方、酸素ボンベで通学している方、娘の状況に近い方がいらっしゃいました…
なんだかすっごく久しぶりな気がする定期健診。担当の看護師さんとも、久し振りにお会いできて嬉しかったです☺️看護師さんから、「赤ちゃんの印象が強いから、小さい子…
ついに…！ついに…七五三をやりました☺️去年やるはずだったのに、新型コロナ感染拡大と手術が重なってしまい今年に延期せざるを得ませんでした…。無事出来て良かった…
成立した！！やったー！医療的ケア児支援法成立へ 保育所・学校に看護師ら配置：朝日新聞デジタル胃ろうやたんの吸引、人工呼吸器といった医療的ケアが日常的に必要な子…
アラームは1コールで起きるふーさんの朝のルーティン。はっ！もう…あさ？…(すごくわざとらしい言い方だからいっつも笑ってしまう)ママー！ママー！おはよー！あさよ…
娘さん、初の運動会をしてきました。本当に…運動会の写真や動画を見る度に涙が出てくる。一生懸命、体操やかけっこ、玉入れ綱引きをしている姿を見て…本当…生まれてき…
娘さん、自分の片耳が無いことに疑問を持ち始めました。なんでわたしのこの耳ないの？と本来あるはずの右耳の場所を指差して問いかけてきました。ドキリとしました。ドキ…
引越しする度に思うんですが、本当にもう二度と引越ししたくないです。この10年間で6回引越ししたので、もう引越ししたくないです。娘さんにとっては初めての引越し。…
3ヶ月振りに心臓内科定期健診へ行ってきました。心電図、レントゲン、心臓エコーをしましたが、特に変わったところもなく異常なしでした。ついこの間まで1ヶ月に1回健…
結論としては幼稚部入園までには至りませんでした。それでも一歩前進したと思います。先人達のように、少しずつ道を均して、焦らず慌てずいこうと思います。時系列として…
セカンドオピニオンのため、かかりつけ病院とは違う医療センターに行ってきました。経緯は↓をご参照ください。外来ラッシュ『外来ラッシュ』久々の外来ラッシュ月間でし…
突然ですが、個人的におすすめしたい漫画を語っていこうと思います。■ フラジャイル 病理医岸京一郎の所見娘さんが産まれる前から読んでいた漫画ですが…本当に人生観…
娘さんがおもちゃを片付けていた時のことです。現在引越し作業でおもちゃ置き場が少し変わってしまい、取り出すのも仕舞うのも不便になっています。そんな中で一所懸命お…
眼科検査メガネを作成して1ヶ月経ったので、目の視力検査に行ってきました。右目が、0.06→0.3程度になっているので、このまま度数を変えずに様子見していきます…
こういう事業所が増えるといいなぁ…！！宝くじ当たったら、医療ケア児＋きょうだい児の保育園が併設されているような施設を作りたい…。
明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願い致します。去年は手術入院手術入院と怒涛の日々だったので、今年はゆったり過ごせたらいいな、と思います。今年も…
私は、ゆうぞうおにいさんの世代ではなかったのですが、スプーの絵描き歌の動画で有名だったので、お顔は存じ上げていました。よしおにいさんとりさおねえさんの卒業記念…
眼科この日はすこぶる機嫌が悪くて、検査があまりできませんでした。この間の入院中にあらかた検査できていたのが幸い…。検査はそこそこに、眼鏡の処方箋と紹介状貰いま…
第三波が来ている今…我が家は引きこもり生活をずっとしています。主治医からも、新型コロナもそうだけど…絶対に風邪を引かせないで！お母さん達も引かないで！と念押し…
巨口症による先天的に裂けていた唇の縫い付けと右耳の副耳を除去する手術をしました。目に関しては以下の理由で手術を見送りました。■半年前にフォンタン手術したため全…
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カテゴリーを子育て（幼児）から子育て（小学生以上）にしました〜！早い〜感慨深い〜！！ふーさん、新一年生おめでとう！余っているPASMOを大人用から子供用にしな…
児発も卒園になりました。初めて通園したのが2019年。あの頃は余裕がなくて、いまよりふーさんとの付き合いが手探りだった気がします。ふーさんも私との接し方に手探…
眼科カテーテル検査を控えていたため蟄居していました。その際24時間毎日アイパッチをつけていたのですが、今回の視力検査で、遠くの視力が両目とも眼鏡有で1.0まで…
2泊3日のカテーテル検査に行ってきました。 備忘録として、ビタミン剤などのサプリ、市販薬、ワクチン接種は手術2週間前から中止するガイドラインになっているそうで…
実は…12月の眼科健診予約日を間違えていた事に気がつき…慌てて病院に連絡して平謝りして予約変更してもらいました。一回も遅刻したら飛ばしたりしなかったのに…！！…
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明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。本来であればこの言葉は嬉しいはずなのに…今年はこの挨拶も憚れます。新年早々、次から次へと色々なこ…
あっという間にかけ抜きすぎでは…？卯年だから…？ふーさんはサンタさんからスーパーマリオブラザーズが来ていました！今、ふーさんがやりこんでいますがめちゃくちゃ難…
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健診ラッシュが続いたのでまとめました。 心臓内科形成手術退院後、カテーテル検査がリスケになったので定期健診に行ってきました。検査は特になく診察のみでした。そし…
ランドセルが来ました！6月に注文、半年ぐらいできました！重視したのは、重さは1キロ未満、肩の負担軽減になるものでした。デパートに行って色々と背負わせていただき…
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小学生に上がる前までに出来るお顔の手術はしましょう、というお話だったので、今回は未就学最後の手術、左瞼形成術となります。 ふーさんの場合、左瞼は目頭の方が形成…
未就学最後の夏は、手術するために蟄居しています。形成外科とカテーテル検査が立て続けにあるので体調管理には十分に気を付けていきたいと思います。小児科病棟も外来も…
ふーさん、6歳になりました！この間まで体調がよろしくなかったので、児発も全部お休み、リスケできるものはリスケしてここ1ヶ月養生していたので、誕生日は元気に過ご…
4月から体調が本調子でないふーさん。風邪が良くなったかなあ…と思うと風邪をぶり返しています。今現在も咳が治らず…後鼻漏ぽくなっているので、ハチミツ舐めたり、子…
ふーさんが風邪を引いたのでリスケやらなんやらしていました。 眼科定期検査特に所見もなく、前回同様、遠いところは左目1.0右目0.8近いところは両目1.0でした…
病院表記と通院について A病院:新生児～現在まで通院、検査、入院、手術しているかかりつけの病院。主に心臓内科/外科、形成外科、眼科受診。耳鼻科はABR検査の…
ここでは出産後から現在までの心境となります。 客観的に書いていきたいのですが、私の主観がほぼだと思いますので、こんな考え方の人間もいるんだなぁ～程度に見て…
私が知る限りの福祉について ご存知のものが多いかもしれませんが、おつきあいください。 居住している区や市町村、県、国のHPはたまに見ていると情報が入ってく…
外来ラッシュ真っ只中です。 形成外科ご機嫌いかが？の定期健診でしたが、左上瞼形成手術を夏頃やることになりました。まぶたを目頭の方に持っていく手術と未形成のまぶ…
整形外科(初診)児発で発語練習や体幹を鍛えるリハビリをしてもらっているのですが、面談でPTさんから「猫背気味なのが気になる」と指摘がありました。ゴールデンハ…
こういうノートがあるだけで、心持ちが全然違うと思います。
眼科 視力検査特に所見はなく、右も左も近くで1.0程度まで出ています。アイパッチもずっとしています。児発に行っているときはお迎えが来たら外して、児発休みと休日…
明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。今年は怒涛の1年になりそうなので、怒涛になる前にwebでの交流会、ずっと後回しにしていた手術歴や…
2020年から時の進みが早すぎてついていけなくなります…2023年って…オリンピック…やったんだっけ…みたいな。これも全部コロナのせいだろうな、と思います。全…
