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- 2008/07/25 23:55痛くて・・・
- 体中が痛くて痛くてベッドの上で丸まって泣いている夢を見た。で、辛くて目が覚めた。本当に痛かった。夢じゃなかった。実際に私の手も足も体も痛くて痛くてどうにもならないほど痛くて。朝6時に飲む薬までには、ちょっと早かったので、冷蔵庫の中のモルヒネを飲んだ。10分ぐらいして少し楽になったけど、まだ痛くて痛くてうずくまっていた。辛すぎる。それが私の本音。夢でさえ（実際からだが痛かったから仕方ないのだが・・・）... [続きを読む]
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- 2008/07/25 13:05リボトリール
- これは新しくペインクリニックで処方してもらった薬です。電気が走るような電撃痛に効くようです。実際私の電撃痛にも効いています。... [続きを読む]
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- 2008/07/24 17:40咽頭ファイバースコープ
- 飲み込み時にむせるので耳鼻科にて検索をしてもらいました。鼻から細ーい管をいれ、それがカメラになっていて飲み込みを撮影する。3ccの検査液体を飲んで観察。結果、問題なし！検査で見える機能に特に問題はないようです。ってことはなぜむせるのだ？いろいろ聞いたところエーラスダンロスだから喉の動きも悪いらしい。とかでいっぺんにたくさんの量を飲むとむせるため、液体は少量づつ飲むように言われた。液体は滑りが早いため... [続きを読む]
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- 2008/07/23 13:20装具をかわいく
- (携帯から)あじけのない装具をかわいくしたいと思い母に頼み刺繍をしてもらいました、ペンギンと羊です。茶と黒のラブラドールはアイロンアップ追伸：茶と黒のラブラドールのアップリケが取れてしまって、今はスヌーピーとウッドストックがついています。。。... [続きを読む]
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- 2008/07/22 20:34手首装具 New
- (携帯から)手首の関節が緩くなったので手首装具を強化しました。材質を硬く厚みのあるものにしました。厚みもいろいろありましたが色が可愛かったのでピンクのものに即決定！留めるバンドを伸びない素材に変えた。伸びないバンドで止めることで固定力を上げる。... [続きを読む]
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- 2008/07/21 17:31第二回会合無事終了
- (携帯から)12日に第二回会合が無事終わりました。来てくださったみなさん、協力してくださったみなさんありがとうございます。... [続きを読む]
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- 2008/07/21 17:22指の装具（金属製）
- (携帯から)今まではプラ板のようなものを加工した装具でしたが、蒸れてかぶれ皮がむけ、つけていられなくなり材質を変えてもらいました。以前作ってもらったものも装具としては問題なく可愛くオシャレに色付けまでしてくれ気に入っていたのですが、つけられないならば意味がないので…ということで写真をたくさんアップ主に第二関節の過伸展を防ぐものです。装具の付け具合を浅めにすると、第一関節までもが過伸展を防ぐことができ... [続きを読む]
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- 2008/07/11 21:05頸椎捻挫その後
- あまりにも頚椎が良くならないのでCTをとりました。で頚椎CTの検査結果がでました。「骨折など骨には異常ありませんが、靱帯は写らないからこれ以上はMRIとれないしわからなぁ」「髄液減少症があるがこの病院(大学病院)ではわからないし、それの治療のブラットパッチもここでは出来ない」と言われました。とにかく痛みも治らないばかりか、吐き気が全然良くならず、吐き気が始まってから21日間で3キロ痩せました。体重が軽くなるの... [続きを読む]
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- 2008/07/01 19:06こんにちは（携帯より）
- みなさんこんにちはえみりです。なかなかコメント返信、ブログ更新できずすみません。更新したい記事も溜まっていますが、今はパソコンに向かうことが出来なくて。。。頚椎捻挫の10目ぐらいから吐き気が強く出て、今も吐き気で食欲がありません。これは頚椎捻挫の影響です。痛みも電気が走るように肩頭首と痛いです、これも頚椎捻挫の影響です。安静にしていたのに、よくならないことに不安を感じ、事故で（私の不注意もありますが... [続きを読む]
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- 2008/06/10 15:50頚椎捻挫
- 2日前(日曜日)旦那とランチをしに出かけました。店内は満員で人数を告げ、レジ横にあった椅子に座りました。(車椅子は使えない場所だったから)どすーーーんと椅子が倒れて私は尻もちをつきました。「その椅子壊れてるのです」と店員がやって来た。今考えると壊れてるものを置いておくなんてなんてヒドい！と思うがその時は食べてる人全員が私を見て恥ずかしがった。(旦那さんは車を停めにいってていなかった)その時は尻が痛かった... [続きを読む]
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- 2008/06/08 22:26傷とドレニゾンテープ
- エーラスダンロスノの遺伝子検査の為、皮膚を採取したが、その傷跡が痛痒く腫れ傷跡が残った。 数年前にも同じように検査の為皮膚を採ったが、その時は腫れもせず傷の治りも順調で綺麗に治った。だから今回も綺麗に治ると思っていたのに。傷の治りの悪さはエーラスダンロスの症状のひとつであるからいたしかたない。心臓の人工ペースメーカー植え込みの傷跡は2年も良くならなかった、化膿、腫れ、ケロイド化、チクチクと痛む、痒み... [続きを読む]
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- 2008/06/07 23:07嚥下障害 その２
- 数日前、嚥下障害 について書きましたが、その後、友達から「とろみ剤」の試供品が3種類届いたので、試してみました。ごくごく飲んでも全然むせらない！！冷たくても溶けるし、味も臭いもなくていいかんじ。サンプルがなくなったら注文してみよう。いざインターネットで探すと、いろいろな会社からいろいろな商品がたくさん出てて、どれにしたら良いのかまったくわからない。なので、試供品をもらうことで、今後頼む品を絞り込み... [続きを読む]
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- 2008/06/02 22:04梅雨入り
- （携帯からの書き込みです。）？今年はもう梅雨入りらしいです…今年はかなり早い入梅らしい。その前もだらだら変な天気だったし。4月末からずっと思いどうりにならない体調。もうこんな天気いやだ〜〜〜昨日はちいと体調もマシでしたが、今日は体調悪。マッサージ中は気持ちいいが回復にはならず、左下肢の痛みは酷く、家事と育児(孫の)で疲れてる母に足をもんでもらった。腕も痛く（特に左）ここ数日で数十枚(ざっと計算50枚)の... [続きを読む]
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- 2008/05/30 22:51生きる力
- (携帯から書き込み)生きる力が届きました。杉並区にある松ノ木中学校3年生が、私のこととエーラスダンロスのことをとりあげたPHP「幸せのものさし」を道徳の授業として取り上げてくださったのです。平凡な私にはありあまる栄誉です。その授業のなかで私に手紙を書いてくれたようでその手紙が届きました。 どの手紙も涙なしでは読めなかったです。嬉しくて嬉しくて私の宝物となりました。松ノ木中学生のみなさんありがとうございま... [続きを読む]
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- 2008/05/29 22:18嚥下障害
- (携帯からの書き込みです、コメント返信はもう少し待ってってください、いつもレス遅くなってすみません。) 「書き込みがないと心配だよ。」といわれたので、携帯からでも良いからなるべく書き込みをしなければと思う今日この頃。。。。今日は一日中雨で関節は痛いし、お腹も一日中痛い。一気に気温が10度前後下がっているらしいし、体調の崩れやすい気候だと思う。最近水分をむせることが多くなり気になっている。リハビリ科外来... [続きを読む]
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- 2008/05/26 22:22■命■ 別れ
- (携帯からの書き込みです、コメント返信はもう少し待ってってください、いつもレス遅くなってすみません。) ？先日、患者会立ち上げの時に一緒に頑張った仲間が亡くなりました。彼は血管型で、あまりにも突然の死でした。同じ血管型の方には不安を与えてしまうかもしれませんが、彼のことを伝えたくて、書くことにしました。彼は私よりちょっと年上で、明るく優しい友達がたくさんたくさんいる人望のある方です。彼はEDSですが、日... [続きを読む]
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- 2008/05/16 23:57救急車
- (携帯からの書き込みです、コメント返信はもう少し待ってってください、いつもレス遅くなってすみません。)？？救急車の利用方法が変わるパンフレットが郵便に入っていた。トリアージにもとづき、緊急性がない場合、救急車が出動しないで病院を紹介したり看護師が話しを聞いたりするらしい。もちろんトリアージにもとづき、重症な場合は必要な人数の救急救命士が乗った救急車が出動される。もっともな事だと思った。ただ、そのトリ... [続きを読む]
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- 2008/05/15 23:01ふう
- (携帯からの書き込みです、コメント返信はもう少し待ってってください、いつもレス遅くなってすみません。) 病院にてロピオンを点滴してもらいました。腰、四肢痛いです。いつも点滴してくださるドクターなのだが超針刺すのが上手！全く痛みなし！今までにミスなし！相談にもとても丁寧に答えてくれ親切。ハキハキ話をしてくれテキパキしていて私の性格に合ってます。欲を言えば往診してくれたら言うことなし！でも ドクターはたく... [続きを読む]
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- 2008/05/14 22:42■命■ 誕生
- (携帯からの書き込みです、コメント返信はもう少し待ってってください、いつもレス遅くなってすみません。) 甥っ子が生まれました！！！！4月末から調子の悪い私だが、、、「生まれたら絶対病院に行くから」と張り切っていた。生まれるからおいで〜〜の電話を待っていたのだが、その日も体調が悪かった。両親から連絡が来て、旦那の運転する車に乗って病院へ急いだ。ふにゃ〜〜〜と赤ちゃんの声が聞こえた！！（おぎゃーじゃなかっ... [続きを読む]
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- 2008/05/13 22:58私の痛みはどうなるんだろう。
- (携帯からの書き込みです、コメント返信はもう少し待ってってください、いつもレス遅くなってすみません。) 4月末から痛みが強く、結局GWも寝てばかりの毎日と変わりない感じでした。おまけに風邪ひいて熱まであって。。。。。そんなこんなですが、書き留めておきたいので携帯より書き込みです。今日は麻酔科（ペインクリニック）外来でした。新しい先生は本当にとてもいい先生で、相変わらず私は医者に恵まれています。先日の痛み... [続きを読む]
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- 2008/05/06 23:105/2の深夜の激痛
- (携帯からの書き込みです、コメント返信はもう少し待ってってください、いつもレス遅くなってすみません。)久しぶりの脊椎（背中腰）の激痛だった。夜、痛みに耐えかね、モルヒネを飲んだ。(約束どうり1時間あけて)2回目も飲んだ。でも、痛い痛い痛い痛い痛い痛い。汗かきながら、体を丸めながら言葉も発せずにいた。もちろん、湿布、ホカホカカイロも貼ったがこの日に限っては、まったく無意味だった。あまりにも辛かったので、ス... [続きを読む]
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- 2008/04/25 00:03家事のこと[料理編]
- ■家事は同じマンションに住む母がしています■[今日は料理について。]私の朝食は、病院へ行く途中に車の中で食べるか、実家で食べるか、食べないかの3択。昼は、実家で食べている。夜は、旦那さんの帰りが遅い時は実家で、旦那さんの帰りが早い時は母が作った料理を自分の家に運んで食べる。これが平日の食事。週末は実家とは別行動を原則としていて。朝は、食べないことがほとんど。旦那さんは自分で適当に食べてくれる。昼は、... [続きを読む]
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- 2008/04/24 22:20胆石でした
- 腹部エコーの結果[胆石]が見つかりました。あの強烈な痛みは胆石によるものだと。たまーに、みぞおちの激痛と右肩と背中の痛みがあり、胃痙攣かと思っていたのだがエコーで最大1.5？の胆石達が発見されました。一番初めの激痛の時は炎症反応と肝機能が異常数値だったので胆嚢炎だったと推測された。これから毎日ウルソという薬を数年飲めば石が溶ける可能性があると説明を受けた。たまにおきる激痛を予防することは出来ないらしい... [続きを読む]
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- 2008/04/20 22:53高気圧酸素治療法
- ■高気圧酸素治療とは・・・空気中には酸素が約２０％含まれていて、呼吸で肺に取り込まれた酸素は、血液中の赤血球色素（ヘモグロビン）と結びついて全身に運ばれる。 ヘモグロビンは普通の状態でも、９０％以上が酸素と結合している。このため、単に酸素吸入をしただけでは、結合が１００％に近づくにしても、上乗せ効果は限られている。 ところが、通常の１気圧より高い気圧のもとで酸素を吸うと、大気の圧力で血液の液体成... [続きを読む]
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- 2008/04/15 22:57血圧低く！！！
- 今日は晴天でしが、朝起きたら頭の中がフラフラで気持ち悪く、めまい、呼吸困難と最悪でした。血圧は最高で75と低くかった。血圧上げる薬を飲み少し横になった。ずっと横になっていたかったが今日は定期的な検診(全身のCTと心臓のエコー)でしたから、仕方なく両親に大学病院まで連れて行ってもらった。大学病院で測った血圧は最大が91でした。昇圧剤飲んだのに………大学病院では結局何も治療してもらえず、もう一度昇圧剤を飲んで... [続きを読む]
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