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- 2008/08/20 23:35明日は厚生省
- 明日はCTDサポーターズ協議会さんと一緒に厚生省に難病指定の陳情に行きます。今、首と肩と腕が痛い、頭痛もする(+_+)明日には治るといいなぁ。... [続きを読む]
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- 2008/08/19 22:32混雑病院疲れた一日
- 今日は麻酔科（ペインクリニック）と心臓血管外科の外来の日でした。麻酔科は11時の予約だが、診察は13時からで、2時間も待たされました。（今まで長くても1時間という割と空いている科なのに・・・・）待っている間横になって、母に痛い足をマッサージしてもらいましたが、さすがに2時間はもうすでにくたくた。やっとの思いで心臓血管外科にたどり着いたのが、１３：１５でした。フロアーには相変わらず超たくさんの人がいて座る... [続きを読む]
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- 2008/08/17 12:59ひとりでも多くの人に知ってもらうため
- ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽでブログをしている方で連絡のとれている方をリンクしています。So-netブログの使い方が変わり、私のリンクの掲示形式が変わりましたが[仲間3]が加わりました。ぜひ他の方のブログも見てみてください。ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽの方がより良い生活を送るためには周知がとても大切です。ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽではタイプ(型)により、また個々により症状はとても様々です、性別年代環境で悩みや考え方も様々。様々なｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽをぜひ知ってください。ｴｰﾗ... [続きを読む]
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- 2008/08/11 22:23片頭痛とイミグラン
- イミグランは片頭痛の治療薬です。普通の痛み止めは痛みをブロックする薬です。片頭痛治療薬は片頭痛の原因である、脳内の拡張した血管を元に戻し周辺の炎症を抑えて頭痛を治す薬です。私はその片頭痛治療薬の中でイミグランを選びました。イミグランはいろいろな方法があります。まず飲み薬、効果がでるまで一時間くらいかかります。片頭痛時に吐き気が伴うため私には不向きでした。点鼻薬、効果がでるまで30分くらいかかります。... [続きを読む]
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- 2008/08/10 22:13心臓のこと
- ここ数年安定していた心臓ちゃんがなんだが不安定。最近頻繁に動悸がする。自分で脈をとってみるが速さもリズムもそんなに問題ない。でも動悸と胸部不快感と気分の悪さはあるのだ。久しぶりにペースメーカークリニックいくべかなぁ。... [続きを読む]
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- 2008/08/06 23:58海の向こうから
- 今日高校時代の親友から国際電話がかかってきた。彼女には高校時代からさんざんお世話になっている、よく具合の悪い私をおぶってくれた本当に優しいそしてリーダーシップのある人です。親友が国際結婚をして海の向こうに住むことになり私はとてもとても寂しかった。でも彼女が幸せなら私も嬉しい。だから仕方ない。時々パソコンを使ってテレビ電話をするのだが(無料)なかなか私がパソコンをできずにいたら彼女は私の携帯に電話をく... [続きを読む]
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- 2008/08/05 23:03原因不明のまま終幕
- 血液検査の結果がでた。炎症反応(CRP)、好中球、ALT、UN/CRTが高くリンパ球、クレアチンキナーゼ、リパーゼが低く体のどこかでなにがが起こっているようです。でも数値は桁外れではないらしく又しばらく様子を見るようにと言われました。痛みが続くようなら又病院ですが、ひとまず終幕。心配かけてすみませんでした。... [続きを読む]
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- 2008/08/04 23:04原因不明の痛み
- 昨夜からお腹と腰がかなり痛いです。なかなか治まらないので午後病院へ行きました。時間外予約外だったが、さほどまたずに済んだ。心臓血管外科の担当の先生が病棟から降りてきてくれて診察した。血圧測って(90/50)お腹に聴診器をあて聞いていました。「腸は動いているし変な音しないし大丈夫」と言われましたが痛みの原因はわからないとか。消化器とか婦人科とかに回してもらったりエコーとったりCT撮ったりして欲しかったが、必... [続きを読む]
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- 2008/08/03 14:44楽しかった時間の代償
- 昨日は楽しかった。午後から地元の友達に会いに行ったのだ。友達は仕事で数分しか会えなかったが、それでも久しぶりに会えて嬉しかった。で元職場にも顔を出した。頭と首がちょっと痛かったが楽しかったから大いに話した。2時間ぐらい話してたかなぁ。さすがに帰りはぐったりで旦那さんに運転を任せ助手席で気楽に寝て帰ってきました。今日は朝からぐったり、腕頭首腰お腹足と痛いよ〜全部じゃん(汗楽しみの代償は大きいのかなぁ。... [続きを読む]
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- 2008/08/01 22:29家族！？
- 赤ちゃんを間に夫婦の姿。なんとも素敵な家族写真ですね〜でも赤ちゃんは私の子ではなく甥っ子くんです。甥っ子くんは横になっている私の横に来てくれ(お嫁さんが置いてくれた)そこに旦那まで加わり思わず写真を撮ってもらった。嬉しいヾ(^▽^)ノ... [続きを読む]
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- 2008/08/01 00:05腕の装具
- 腕の装具一式です。手首と指は日中もしていて、肘は寝るときだけ使用してます。寝るときは写真のようにロボットのように変身します。この暑い日々でもエアコンなし。冷えないように長ズボン、膝にはサポーター、靴下、長袖または肘にサポーターしています。とにかく冷やさないのが一番みたい。... [続きを読む]
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- 2008/07/31 16:31暖かい環境
- 右足に電気が走るように痛んだ。母は愛用の血行を良くするマッサージオイルを付けて丹念に足をマッサージしてくれた。母は料理から全ての家事をしてくれている。旦那も痛いと言うと揉んでくれたり伸ばしてくれたり。父は私のためにせっせと布団を(3段重)ひいてくれる。治るとか治らないとかそんなの必要ない。みんないつもいつも大切に思ってくれている。その気持ちが何よりも嬉しい。... [続きを読む]
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- 2008/07/31 00:10排尿の話
- 最近むせること以外に排尿も悩みである。数年前から薬の副作用で排尿しにくいのはあったのだが、最近は特に困難で悩みの種となっている。先日大学病院のリハビリ科で相談した。排便は薬のおかげで柔らかく力を必要としないが排尿はそうはいかない、しかも排尿は普通でもたくさんの筋力が必要のようです。そこにきてエーラスダンロスでは膀胱の筋肉も弱いと言われ、残尿ができ膀胱炎になりやすいと言われている。私の筋肉も弱いと言... [続きを読む]
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- 2008/07/25 23:55痛くて・・・
- 体中が痛くて痛くてベッドの上で丸まって泣いている夢を見た。で、辛くて目が覚めた。本当に痛かった。夢じゃなかった。実際に私の手も足も体も痛くて痛くてどうにもならないほど痛くて。朝6時に飲む薬までには、ちょっと早かったので、冷蔵庫の中のモルヒネを飲んだ。10分ぐらいして少し楽になったけど、まだ痛くて痛くてうずくまっていた。辛すぎる。それが私の本音。夢でさえ（実際からだが痛かったから仕方ないのだが・・・）... [続きを読む]
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- 2008/07/25 13:05リボトリール
- これは新しくペインクリニックで処方してもらった薬です。電気が走るような電撃痛に効くようです。実際私の電撃痛にも効いています。... [続きを読む]
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- 2008/07/24 17:40咽頭ファイバースコープ
- 飲み込み時にむせるので耳鼻科にて検索をしてもらいました。鼻から細ーい管をいれ、それがカメラになっていて飲み込みを撮影する。3ccの検査液体を飲んで観察。結果、問題なし！検査で見える機能に特に問題はないようです。ってことはなぜむせるのだ？いろいろ聞いたところエーラスダンロスだから喉の動きも悪いらしい。とかでいっぺんにたくさんの量を飲むとむせるため、液体は少量づつ飲むように言われた。液体は滑りが早いため... [続きを読む]
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- 2008/07/23 13:20装具をかわいく
- (携帯から)あじけのない装具をかわいくしたいと思い母に頼み刺繍をしてもらいました、ペンギンと羊です。茶と黒のラブラドールはアイロンアップ追伸：茶と黒のラブラドールのアップリケが取れてしまって、今はスヌーピーとウッドストックがついています。。。... [続きを読む]
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- 2008/07/22 20:34手首装具 New
- (携帯から)手首の関節が緩くなったので手首装具を強化しました。材質を硬く厚みのあるものにしました。厚みもいろいろありましたが色が可愛かったのでピンクのものに即決定！留めるバンドを伸びない素材に変えた。伸びないバンドで止めることで固定力を上げる。... [続きを読む]
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- 2008/07/21 17:31第二回会合無事終了
- (携帯から)12日に第二回会合が無事終わりました。来てくださったみなさん、協力してくださったみなさんありがとうございます。... [続きを読む]
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- 2008/07/21 17:22指の装具（金属製）
- (携帯から)今まではプラ板のようなものを加工した装具でしたが、蒸れてかぶれ皮がむけ、つけていられなくなり材質を変えてもらいました。以前作ってもらったものも装具としては問題なく可愛くオシャレに色付けまでしてくれ気に入っていたのですが、つけられないならば意味がないので…ということで写真をたくさんアップ主に第二関節の過伸展を防ぐものです。装具の付け具合を浅めにすると、第一関節までもが過伸展を防ぐことができ... [続きを読む]
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- 2008/07/11 21:05頸椎捻挫その後
- あまりにも頚椎が良くならないのでCTをとりました。で頚椎CTの検査結果がでました。「骨折など骨には異常ありませんが、靱帯は写らないからこれ以上はMRIとれないしわからなぁ」「髄液減少症があるがこの病院(大学病院)ではわからないし、それの治療のブラットパッチもここでは出来ない」と言われました。とにかく痛みも治らないばかりか、吐き気が全然良くならず、吐き気が始まってから21日間で3キロ痩せました。体重が軽くなるの... [続きを読む]
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- 2008/07/01 19:06こんにちは（携帯より）
- みなさんこんにちはえみりです。なかなかコメント返信、ブログ更新できずすみません。更新したい記事も溜まっていますが、今はパソコンに向かうことが出来なくて。。。頚椎捻挫の10目ぐらいから吐き気が強く出て、今も吐き気で食欲がありません。これは頚椎捻挫の影響です。痛みも電気が走るように肩頭首と痛いです、これも頚椎捻挫の影響です。安静にしていたのに、よくならないことに不安を感じ、事故で（私の不注意もありますが... [続きを読む]
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- 2008/06/10 15:50頚椎捻挫
- 2日前(日曜日)旦那とランチをしに出かけました。店内は満員で人数を告げ、レジ横にあった椅子に座りました。(車椅子は使えない場所だったから)どすーーーんと椅子が倒れて私は尻もちをつきました。「その椅子壊れてるのです」と店員がやって来た。今考えると壊れてるものを置いておくなんてなんてヒドい！と思うがその時は食べてる人全員が私を見て恥ずかしがった。(旦那さんは車を停めにいってていなかった)その時は尻が痛かった... [続きを読む]
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- 2008/06/08 22:26傷とドレニゾンテープ
- エーラスダンロスノの遺伝子検査の為、皮膚を採取したが、その傷跡が痛痒く腫れ傷跡が残った。 数年前にも同じように検査の為皮膚を採ったが、その時は腫れもせず傷の治りも順調で綺麗に治った。だから今回も綺麗に治ると思っていたのに。傷の治りの悪さはエーラスダンロスの症状のひとつであるからいたしかたない。心臓の人工ペースメーカー植え込みの傷跡は2年も良くならなかった、化膿、腫れ、ケロイド化、チクチクと痛む、痒み... [続きを読む]
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- 2008/06/07 23:07嚥下障害 その２
- 数日前、嚥下障害 について書きましたが、その後、友達から「とろみ剤」の試供品が3種類届いたので、試してみました。ごくごく飲んでも全然むせらない！！冷たくても溶けるし、味も臭いもなくていいかんじ。サンプルがなくなったら注文してみよう。いざインターネットで探すと、いろいろな会社からいろいろな商品がたくさん出てて、どれにしたら良いのかまったくわからない。なので、試供品をもらうことで、今後頼む品を絞り込み... [続きを読む]
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