|
- 2008/07/01 21:41生活に関するアンケートを実施しています
- 生活に関するアンケートを実施しています障害者自立支援法、医療制度「改革」法の施行により、心臓病児者の医療費の自己負担は大幅に増加しています。受けられる福祉制度も制限され、障害年金、特別児童扶養手当も支給停止や、降級されたとの相談も多く聞かれるようになってきました。守る会は、障害者自立支援法の抜本見直しや障害年金制度、医療や福祉制度の改善にむけて国に要請を行っているところです。その際、要請内容の裏付 [続きを読む]
|
- 2008/06/30 01:31お祭りだったよ 〜チャイルド・ライフの世界より〜
- シリーズの第２回です。検査の怖さ 和らぎ笑顔お祭りだったよ〜チャイルド・ライフの世界より〜 あるとき、Ｍ病院の脳神経外科に９歳のＹくんがご両親に連れられてやってきました。頭部のＭＲＩ(磁気共鳴画像装置)を撮るためです。外来の看護師から「前の病院ですごく怖い思いをしたようです」という情報をもらいました。 当然だと思いました。大人でも怖いという人は多いのです。検査自体、身体的な痛みは伴わなくても。 行っ... [続きを読む]
|
- 2008/06/28 02:32教育に関するアンケートを実施しています
- 教育に関するアンケートを実施しています昨年４月より特別支援教育が本格的に実施され１年が立ちましたが、その理念として、これまでの特殊教育が対象とした障害だけでなく、いわゆる発達障害も含めて特別な教育的支援を必要とするすべての子どもを対象として、「一人一人の教育的ニーズ」を把握して生活や学習上の困難を改善したり克服したりするための適切な指導や支援を行うとしています。この特別支援教育が推進されることで、... [続きを読む]
|
- 2008/06/24 22:24泣けない子ども 〜チャイルド・ライフの世界より〜
- こんな世界もあるのですね。なんか気づいていませんでした。のなちゃん(指名して御免ね)に是非読んで欲しい記事です。世間体なんか関係ない泣けない子ども〜チャイルド・ライフの世界より〜 「泣かないで頑張ろうね」、「泣かないで頑張ったらご褒美あげる」、こんな言葉が日常的に聞こえてくる場所をご存じですか？ それは病院の小児科です。これらの言葉の大半は親御さんから、たまにスタッフからも発せられています。その結果... [続きを読む]
|
- 2008/06/23 16:21続・舛添さんからの？・・・
- 今日、ポストを覗いたら、また、わたし宛にねんきん特別便と書かれた封書が入っていた。未だ、返送していないので、督促かな？とは思ってみたが、それにしては、早すぎるし、社保庁のミスによる再発行とも思ってみたが、間違いはなかったように思うし、そんなニュースも聞いていない。さて何だろうと思ってみると、'''公務員共済ねんきん特別便'''共済年金の年金加入記録のお知らせだった。何で私に... [続きを読む]
|
|
|
- 2008/06/19 16:17淳平君！無事到着♪
- 無事！ピッツバーグ大学病院医療センターに到着しました！！純平君を含む九州大学病院スタッフは、６月１８日午前、無事、ピッツバーグ大学病院医療センターに到着しました！１７日、早朝５時５０分に病院の玄関に現れた純平君は、待ち受けた取材陣に取り囲まれながら、病院の先生、看護師さん、お友だち、ご近所の方々、会のスタッフなどに見送られながら、元気に「頑張って見せます！」と熱い決意を述べ、病院を出発しました。通... [続きを読む]
|
- 2008/06/19 16:17淳平君！ 渡米の朝です。
- 海外心臓移植のための渡航のご報告と説明のための記者会見をしました！！いよいよ明日１７日(火)は心臓移植のためのアメリカへの出発の日。この前日、１６日(月)１４時から県庁県政記者室において渡航前のご報告記者会見をいたしました。はじめに会長が、１億円と言う膨大な目標金額を達成することが出来、全国の温かいご協力をいただいた皆さまにお礼の言葉を述べました。次に純平君のお父さん。それからご出席いただいた九州大学... [続きを読む]
|
- 2008/06/19 16:16淳平君！渡米決定
- 純平君の心臓移植のための渡米の日程が決定しました！！かねてよりホームページにも載せさせていただきました通り、純平君は５月８日(木)に渡米の予定でしたが体調を崩し、純平君の身体の状態を一番に考慮して延期にさせていただきました。その間、全国の皆さまからご心配いただき、本当にありがとうございました。ようやく安定した状態になりましたので、おかげさまで６月１７日(火)の出発と決定いたしました。全国の皆さまに、念... [続きを読む]
|
- 2008/06/16 20:58子どもを守ろう！お医者さんを守ろう！
- 今日、お昼の報道番組を見ていたら、タイトルのようなニュース報道がされていた。事の発端は、「某県立病院の小児科がなくなる」ということです。これ以上の負担に耐えられないと小児科のお医者さんが辞意をもらされました。小児科の存続が危うくなったことで産婦人科の分娩予約の受付も休止されました。このままでは小児科も産科も失ってしまう。事態はそこまで差し迫っていました。安心して子どもを産み、そして育てることのでき... [続きを読む]
|
- 2008/06/08 02:20病児の学校生活【その２】
- この'''記事'''一度書いたのですが、やはり読み難い記事だっただけに、コメントを頂いたのがPM714さんだけでした。なので、分かり易く、その続きも含めて改めて書きたいと思います。学校行事への参加 学校行事の予定は、早い時期に保護者にお知らせ下さい。この子だったらどんな形で参加できるか、全員と一緒に参加するのが無理なのは何と何かを親子で話し合い、さらに担任の先生など学校と相談す... [続きを読む]
|
- 2008/06/04 22:33舛添さんからの
- 今日、ポストを覗いたら、わたし宛に舛添さんからのダイレクトメールが来てました。わたしの職遍歴がよく分かりますね。(^.^) 実は、昨年７月に「'''年金個人情報提供サービス'''」の利用を申し込んでおり、既に内容は確認済みだったのです。今回念のために照合してみましたが、全く同じ物です。ちなみに、こちらのサイト、年金特別便よりさらに詳しく、今問題になっている国民年金の「''... [続きを読む]
|
- 2008/06/03 20:18世界一読み難い記事
- 世界一読み難い記事を書いてみました。（※本文はQRコードからどうぞ）病児の学校生活【その２】です。上のＱＲコードが記事です。携帯などのバーコードリーダで読んでみてください。にほんブログ村 病気ブログ 先天性の病気へにほんブログ村 病気ブログ 心臓・血管・血液の病気へ... [続きを読む]
|
- 2008/05/30 00:58病児の学校生活【序】
- 前回の第２弾です。 病気や障害があっても、できる限り他の子どもと同じ体験ができるようにするには大切なことが二つあります。一つは、学校・保護者・医師の三者が緊密に連絡を取り合うことです。心臓病の場合、病児が何ができて何ができないのかの基本は「心臓病管理指導表」によって指示されていますが、あくまで概略的なものです。細かい点(例えば各種行事への参加など)については、主治医の意見を尊重して先生と保護者で話し... [続きを読む]
|
- 2008/05/22 01:59心臓病児と親の願い
- 一番の願いは、子どもがごく普通に当たり前の学校生活を送ることです。どんなに重い病であっても、その子には教育を受ける権利があり、大人には教育を受けさせる義務があります。体に無理なく学校生活を送るためには、教職員全員の十分な理解が不可欠です。実際、近年の医療技術の進歩により、かなり重症の病児も学齢期を迎えられるようになりました。慎重な管理とちょっとした配慮があれば、ほとんどの子どもは普通学校に通うこと... [続きを読む]
|
- 2008/05/18 02:12気がつけば〜〜
- 今回も感謝の御礼です。気がつけば、なんと訪問者が１０，０００人を超えているではありませんか。しかも、コメントも１，０００コメント超えているではないですか。ちなみに記録は訪問者 １０，０６０人ファン ６５人コメント １，００５コメントトラックバック ３カ所ありがとうございます。本当に感謝、感謝です。こう、次々と、大台に乗るとうれしいもので勇気もわいてきますね。でも、次のステップまでは、また、長い... [続きを読む]
|
- 2008/05/12 00:43成人先天性の諸問題
- 心臓病児を初めとする先天性疾患の子どもを診ているのは、子ども病院または小児科(小児専門を含む)。子ども病院の場合、多くは１５歳(中学卒業時)までとしている。しかし、先天性のような慢性疾患の場合に限り、引き続き診察を行い、中には30近くになっても通っている場合がある。まあ、外来で、診察を受ける場合は、「しょうがないか」といった具合ですまされるが、子ども病院では、診断機器、設備等が成人に対して対応していない... [続きを読む]
|
- 2008/05/07 02:57スーパーマーケット
- ふと今頃なのだが、スーパーマーケットについて思い出したことがある。私が、スーパーに出入りするようになったのは、ハッキリ覚えているのは幼稚園の頃である。園の帰り道に、スーパーへ寄って買い物をして帰るのである。まあ、今のママさんたちも同じであろう。ただ、それ以前は、余り記憶がない。まあ、まだ、スーパーが何処に出もあるような時代ではなかったし、まあ、記憶が定かでないくらい小さかったのかも知れない。ただ、... [続きを読む]
|
- 2008/05/03 03:12命の尊厳についての教育
- 先日の全国心臓病の子供を守る会の全国運営委員会から、既に２週間も経ってしまって、一部内容を忘れかけている。早く書かねばと思いながら、余りにも雑多の用事が多くて、書けないでいる。全く持って、順不同であるが、２日目の部会討議について報告します。部会討議とは、'''医療部会'''、'''教育部会'''、'''福祉・仕事部会'''の３... [続きを読む]
|
- 2008/05/01 23:01障害者有料道路通行料金割引証
- ハンドバックを整理していたら、写真の左ようなものが出てきた。2003年暮れに'''障害者対象有料道路通行料金割引制度'''が''手帳提示''及びＥＴＣ対応になる以前のモノです。2004年以前は、真ん中にある割引証を手帳に添えて、料金を支払っていました。(現金・回数券・ハイカ等・クレジットカード・ＥＴＣカード等)2004年の6月に、割引証による割引制度は廃止されました。それ... [続きを読む]
|
- 2008/04/30 22:53幸せの青い鳥郵便？
- チルチル・ミチルではないが、(ひょっとすると、そこからのネーミングなのかも知れませんが、)今年も、「青い鳥郵便葉書の無料配布」の季節が来ました。私は、今年初めて、先日申込をしました。それが、本日、手元に送られてきました。元々の郵政省が郵政公社となり、昨年民営化されたせいなのでしょうか、昨年までは青い鳥郵便用のデザイン切手をあしらった官製葉書だったのですが、今年は、青い鳥のデザインをあしらった封筒に入... [続きを読む]
|
- 2008/04/29 16:54会員増、退会者を減らす取り組みについて
- 今回も、先日の全国心臓病の子供を守る会の全国運営委員会の報告をしたい。報告は、順不同でしている。さて、今回は、タイトルのような議題で話し合われたことについてだ。かつて6,0000家族以上の会員が全国にいた、全国心臓病の子供を守る会であるが、ここ５年ほど、ドンドンと減り、現在は5,200家族余りの会員である。これは、20年ほど前の水準なんだそうだ。会費を払っていない人を整理したことにもよるが、会員が増え悩んでい... [続きを読む]
|
- 2008/04/24 23:44日常生活用具とパルスオキシメータ
- 先週の週末、１９〜２０日、東京お台場に行っていたことは、この週末にでみなさんご存じのことと思います。 そこで、その報告を幾つかに分けて報告したいと思います。 会議そのものは、時間の割にボリュームのある議案書だったのですが、いわゆるシャンシャン会議で、幾つか質疑や意見が出されただけで終わってしまいました。 つまり、滞りなく可決された訳なのですが、その中で、特筆すべき事を書いていきたいと思います。 ... [続きを読む]
|
- 2008/04/22 15:18やった！！
- みなさん ありがとうございます。今日とっても良いことがありました。この出来事が起きたのは何時なのかは定かでありません。ひょっとしたら、昨日なのか、はたまた、留守にしていた土日の出来事なのか。いずれにしろ、私が気がついたのは、今日のお昼の出来事なのです。これは、みなさんに愛されたおかげです。この場を借りて、改めてみなさんに感謝申し上げたいと思います。前置きばかり長いですって。いや、ここまで書けば既に... [続きを読む]
|
- 2008/04/18 21:00身体障害者手帳 １【概略と補助】
- 福祉制度として、まずは身障手帳のことを書かなければならないでしょう。何回かに分けて書いていきたいが、今回は、その概略と制度の実際を書きたい。まずは、歴史からである。身体障害者手帳は、「身体障害者福祉法」第１５条の規定により、都道府県知事または政令指定都市・中核市の市長から交付されます。 1950(S25)年に施行された法律ですが、当初心臓病などの内部障害者は含まれていませんでした。 1967(S42)年にようやく内... [続きを読む]
|
- 2008/04/15 23:18この週末に
- 今週の週末、１９〜２０日にお出かけします。行き先はお台場です。お台場といえば．．．何か観光も出来ればいいのですが、その暇は、たぶんなさそうです。じゃ、一体何をしにかと言いますと、'''全国心臓病の子どもを守る会'''(守る会)の会議に出席するためです。いま、一生懸命、手元に届いた議案書を読んでいるのですが。集会の問題、組織の問題、色々あります。報告できる物があれば、したいと思... [続きを読む]
|
