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- 2008/10/06 20:20移植前の検査と処置
- そろそろ歯周病だろうな・・最近歯茎に冷たい水が沁みる!先月の外来受診でも主治医に「そろそろ歯医に受診していいですよ」なんて言われた!移植の後しばらく歯の治療は控えていたが、また馴染みの歯科にお世話にならんとな〜歯茎も悪いし奥歯も無い!両方の奥歯が無いからな〜ブリッジは無理だろうし、そろそろインプラントかな・・どうして奥歯が無いのか?実は移植前の検査で虫歯と親知らずの2本を抜く事になり抜歯 [続きを読む]
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- 2008/09/30 20:19慢性GVHDとも長い付き合いになりそうだ
- 九州地方、台風15号接近中!4週間ぶりの外来受診に行く!採血の結果は?お〜 ヘモグロビンA1C:5,6・・何と優秀な!日ごろのウォーキングの成果か?とりあえず本日の採血結果↓白血球数:4600赤血球数:454血色素:14,6血小板数:7,3LDH:189血糖:96ヘモグロビンA1C:5,6GGTP:94TSH:3,8700F−T4:1,15血液は問題なし!主治医によると血小板数は今後もこ [続きを読む]
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- 2008/09/29 20:50同種骨髄移植(ミニ移植)
- 平成18年8月7日に 骨髄バンクを介した非血縁者間同種骨髄移植(ミニ移植)入院期間は平成18年7月24日〜9月27日までの70日間。短かったほうかな・・自分の場合の入院医療費は 7月289,470円 8月5,265,606円(移植月) 9月1,648,770円合計で7,203,846円=健康保険適応3割患者負担で約220万円くらい支払う事になる。移植をした月の8月分の医療費は1,600,000万円ほどの請求だった!国民健康保険の「 [続きを読む]
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- 2008/09/22 14:12自家移植とその費用
- 自分の場合は、自家幹細胞移植16年12月1日〜12月28日までの28日間の入院で合計1,580,560円=患者負担金は健康保険3割負担で536,400円 保険適応外1,920円。高額医療費の委任払いを利用することで退院時に実際に病院に支払った金額は一ヶ月3万5千円程度。自家移植は移植と言っても自分の造血幹細胞なので同種移植とは少し違う!どちらかと言えば大量の抗がん剤を使用した超強力な科学療法のような感じだ。患 [続きを読む]
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- 2008/09/19 21:18通算724日間の入院!
- 今日から、ぼちぼちウォーキングを再開した!最近ちょっと体が酷くだるくてサボっていたが、また歩きはじめた・・天気もよくなり涼しい!昨日部屋の掃除をしていたら、病院の領収書がゴッソリ出てきた!なんと平成12年の初診の時の病院のものまで出てきた。暇だったので、合計で何日くらい入院したのか計算してみたが、平成12年9月から・・平成18年9月までで、通算すると724日だった!記憶はあるけど領収書が無 [続きを読む]
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- 2008/09/17 14:46入院生活が長くなると経済的にも・・
- 入院が長引くと精神的にも経済的にも辛くなる、働けないので収入が極端に減るからだ!よほど裕福な方なら別なのだが・・ 厚生年金には傷病手当があるので1年半は基本給の6割程度だったと思うが支給されるのでいくらかは助かる!医療保険にも加入していたが入院給付金は「1入院120日」までしか支給されない。120日入院するとその後半年は「180日の免責期間」があるので入院していても支給されない!最近 [続きを読む]
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- 2008/09/16 01:06治療による身体へのダメージ(2)
- 再発の治療はリスクが高くなる!ホジキン病はABVD療法で再発すると次はC−MOPP?自分の場合はこのパターンだった!今思うと自家移植に踏み切るのが遅かったな〜・・と思う。当時は確かにEPOCH療法後の自家移植を薦められたのだが・・自家移植の際の前処置での抗がん剤超大量投与も、怖かったのは事実だな移植しても結局はまた再発したのだが、もっと早く移植していれば・・・?一度再発すると何回も繰り返 [続きを読む]
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- 2008/09/13 21:57治療による身体へのダメージ(1)
- どんな病気でも長いあいだ、入院治療を繰り返すと体力は落ちてくると思う自分も体力には自身があり、それまで入院治療を必要とする病気などする事などほとんど無かった!盲腸の時くらいかな・・・悪性リンパ腫などの血液のがんの治療は、ほとんどが放射線や科学療法が主体になるが抗がん剤治療のダメージは、どの程度からだに残るのか?科学療法1回・・たとえばEPOCH療法にしても1クール5〜6日間点滴につながれ [続きを読む]
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- 2008/09/08 14:07帯状疱疹後神経痛
- 自分は、この帯状疱疹後神経痛の状態になってしまったがこの時期の痛みが帯状疱疹の本当の痛み?そうな辛さだった!神経ブロック注射の当日は朝から不安でドキドキしていた治療はベッドに横になり、背骨の周りに局所麻酔の注射をする!最初の一刺しが痛かった・・麻酔が効いているのを確認すると、こんどは横のまま膝を抱えるように身体を丸くする!背骨のどの部位に注射するのか、どんな薬剤を入れるのか専門的な事は分 [続きを読む]
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- 2008/09/07 13:57帯状疱疹(3)ペインクリニックへ
- 痛みで不眠が続く・・モルヒネも効果なく、皮膚表面の焼けどのようなヒリヒリする痛みと、たまにズキズキとくる奥の神経の痛みが続き、どうにも耐えられなくなってきた!リンパ腫のほうは、抗がん剤の副作用による骨髄抑制もだんだん元に戻ってきたため主治医にペインクリニックに受診することを勧められる!ペインクリニックとは、まぁ、痛みを専門的に治療してくれる診療所の事。麻酔科の専門医が開業している場合が多 [続きを読む]
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- 2008/09/04 19:38帯状疱疹(2)
- 入院中だったのが不幸中の幸い!? すばやく治療が出来た!帯状疱疹の治療は早ければ早いほどいい!身体に痛み「神経痛のような」が出た頃に治療すればいいんだろうが、「みずぶくれ」が出ないとなかなか、帯状疱疹だと判断も出来ない様で、「みずぶくれ」が現れてからでは遅いのかも知れないが・・ でも入院中だったから早く処置ができたと主治医が言っていた!1日2回だったか?3回だったか?の抗ウィルス剤の点滴 [続きを読む]
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- 2008/09/03 20:36帯状疱疹(1)
- 平成15年4月ごろ、帯状疱疹になったことがある!あれほどの激痛だとは思わなかったな〜ちょうど入院中でEPOCH療法の3クール目だったと思うが再発を繰り返し、不安やストレス、治療にステロイドも入っていたので免疫力がかなり低下してたんだろうな・・自分の場合は初期症状があった!後から思ったのだが1週間ほど前から、左のわきの下(肋骨)の部分がチクチク痛んだ!それが何時もでは無く、暫らく我慢すると [続きを読む]
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- 2008/09/02 14:57今日の外来は早かったな〜
- 4週間ぶりの外来受診!朝はいい天気だったが昼からは小雨になる。何時ものように採血を済ませて診察まで約1時間半待ち。毎回予約を10時30分に入れているが、患者さんが多いのでお昼を過ぎることも少なくないが今日は早かった^^2008年09月02日採血結果白血球数:5300赤血球数:457血色素:14,8血小板数:8,1LDH:205血糖:101ヘモグロビンA1C:6,0GGTP:93TSH: [続きを読む]
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- 2008/08/27 16:29やっと涼しくなってきた
- 朝から雨の一日・・でも夜が寝やすくなってきた!相変わらず顔と背中のかゆみがピークだな!主治医に話すとステロイドの量が増えるのでなるべく黙っているが採血するとGVHDはすぐわかるんだよな・・先週の金曜日に社会保険庁より、「障害給付についての照会事項」などの追加の書類が届いた。裁定請求からちょうど3ヶ月目・・なにこれ? とにかく昔の認定時の病院の主治医に書いてもらいに行ってきた!また1週間待 [続きを読む]
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- 2008/08/21 19:12病気の発症と初期症状(4)
- 入院する事を両親に話し、職場の上司に相談して会社に長期休暇をもらう。ロキソニンで痛みをこらえながら入院の準備をして、病院からの連絡を待った!そして、その後入院する。国立病院の呼吸器外科病棟に入院して、検査手術の結果ホジキンリンパ腫と診断!血液内科病棟へ移り主治医から病気の詳しい説明を受けるガリウムシンチグラム・骨髄穿刺などで病変の広がりを診る!主治医は「結節硬化型ホジキンリンパ腫」巨大腫 [続きを読む]
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- 2008/08/20 13:20病気の発症と初期症状(3)
- 診察室に入ると先生がレントゲンフィルムを見ていた!そして病状の説明に入る。まず、「正面からのフィルムですが、心臓が異常に大きく写っています!」心肥大を思い出す!でも先生は、「これは心臓の手前の部分が写ってます!」???そして横からの撮ったフィルムで「心臓の手前の本来、空洞である部分が白く写っている!ここは何も写らないはずなんですよ!」 ?どういう事なんですか??「つまりこの部分に巨大 [続きを読む]
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- 2008/08/19 13:04病気の発症と初期症状(2)
- 酷い疲労感と毎日続く寝汗や微熱に加えわきの下が痛みだす!疲労感を感じ始めた頃から、わきの下の痛みを感じるまで自分の場合2〜3週間だったと思う。完全に風邪だと思った!とうとう耐えられなくなり仕事を休み病院を受診する!最初は近くのクリニックだったが、やはり風邪でしょう!そんな訳で抗生剤を貰う!1週間経っても症状は変わらない!それどころかわきの下の痛みは激しくなる!とても我慢できなくなる!その [続きを読む]
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- 2008/08/18 21:14病気の発症と初期症状(1)
- 今回は自分の病気(ホジキンリンパ腫)の発症2000年7月〜8月頃を思い出してみる。当時、自分は41歳で一般的なサラリーマンでした!独身で食事は不規則といえば不規則だったかな・・朝は食べないで、昼と夜はコンビ二弁当!そんな生活だったかな〜 サービス業で深夜勤務が多かった。体重は90キロはあった!ウエストは1メートル!完全メタボ君だ!!5月の健康診断でも糖尿病の予備群と診断。(現在は69キロ [続きを読む]
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- 2008/08/07 19:14今日も暑い・・4週間ぶりの外来!
- 九州は雨が降らない、車のエアコンも効かないくらい暑い日が続く!今日は少し時間を遅らせて受診したら、何時もより早く終わったような気がする。採血結果は運動の成果かな・・血糖値が少し下がった!運動といっても歩いてるだけだけど・・2008年08月05日採血結果白血球数:3900赤血球数:454血色素:14,4血小板数:7,4LDH:191血糖:117ヘモグロビンA1C:6,6GGTP:65TS [続きを読む]
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- 2008/07/26 19:35過去の治療歴・・ESHAP
- 自家移植後すぐに再発!骨髄バンクに登録。R-CHOP療法+放射線治療を試すも効果なし。PET検査で肺とわきの下や頚部、何ヶ所も青く光っていた・・もう全身が痛く、熱が下がらない!耳の後ろは大きく腫れていた!痛みで夜も眠れなくなり毎日「ロキソニン」を飲む。頭痛が酷くなったため主治医がMRI検査をするが異常は無かった!耳の後ろのリンパ腫が炎症をおこしていため頭痛と同じような痛みになった。このころ、 [続きを読む]
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- 2008/07/19 00:18過去の治療歴・・自家抹消血幹細胞移植
- 2004年11月〜12月末まで。自家抹消血幹細胞移植ICE療法の時に採取して凍結保存しておいた自分の造血幹細胞を移植します。同意書を書いてIVHを挿入!闘いの準備!食事はできないだろうからお〜いお茶と、ファンタオレンジを大量に買い込む!いよいよ、クリーンルームへ入る!自家移植なら簡易無菌装置でもいいようです!たしかに前処置は辛かったですが、後に経験する骨髄移植のほうが、かなり辛かったような気が [続きを読む]
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- 2008/07/08 14:22もうすぐ移植後2年か・・
- 九州地方は梅雨明けで気温急上昇です!今日は外来受診日!来月で移植後2年になる!早かったのかな〜 慢性GVHDは治まる気配も無い・・まぁこれで再発が抑えられるならOK!血小板数が7万?2年もなるのに、まだ7万?これだけあれば問題は無いらしいが。まだ体はだるい、足首の痛みがやっと楽になりつつあるのだがステロイドの影響はすごい!皮膚の症状は良くなったが血糖値は絶好調!!2008年07月08日採血結果 [続きを読む]
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- 2008/07/05 22:37過去の治療歴・・ICE
- PET-CT検査にて数ヶ所に再発が確認される!今回は自家移植のための、幹細胞採取の予定医師は最初、エトポシドVP−16の大量投与と言っていたが、ICE療法に変更!2クール終了時点で末梢血幹細胞採取。もう点滴スタンドを見たり医師が引っぱってくる音を聞くだけで気分が沈んで吐き気がしてくるようになってくる・・2004年9月〜2004年11月まで。ICE療法 3クールイホスファミド 「商品名イホマイド」3日間カ [続きを読む]
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- 2008/07/02 22:36過去の治療歴・・放射線療法
- 今回はICE療法の前に 放射線療法の記憶をたどってみます!2001年にABVD終了後、放射線療法を受ける。放射線治療は通院でもできる治療だと思います通院で治療するなら1日1回2Gy! 入院治療なら午前1回、午後1回で1日2Gy!?こんなパターンかな・・病院により違ってくるだろうけど・・病院によっては古い単位のラド(rad)を使っている。 1Gy = 100 rad詳しくはよく知らないです、すみません・・自分 [続きを読む]
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- 2008/07/01 19:03過去の治療歴・・EPOCH
- 職場復帰後3ヶ月ほどして、少しづつ体力が戻りつつあるときまた、左のわきの下と首筋に痛みを伴う腫れが出てきた!また再発・・・ショックだった。今回の再発で医師からは、幹細胞採取を強く勧められたのだが・・・2002年11月〜2003年5月まで。EPOCH療法 4クールエトポシド「商品名ベプシド・ラステット」96時間持続点滴硫酸ビンクリスチン「商品名オンコビン」96時間持続点滴塩酸ドキソルビシ [続きを読む]
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