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若年性パーキンソン病ママのハンドメイド＋ネイル…ときどき闘病日記
病気に負けず（気にせず？）子育ても頑張りつつ…多趣味な毎日を過ごしています。 ハンドメイド雑貨作りに、たま〜にネイリストのお仕事もしています（＾ｕ＾）難病患者としての本音も…書くこともあります。
皆さんこんばんは。突然のご報告ですが、明日からはにゃぴーではなく。活動名「すみれ」としてハンドメイド雑貨「niziiro drop」のクリエイターとして、ま…
先日全てお任せします！との事でフルオーダー頂いた天然石ブレスレット希少な糸魚川翡翠マラカイト ラピスラズリ・・・きちんとお悩みを聞いてテキストを入力私なりに分…
こんばんは、改めてお知らせです。私は元気でやっています！ふたつのブログを管理するのは大変なので新しいブログはこちら！！！ niziiro drop Dec…
こんばんは(♡˙︶˙♡)またアメブロもぼちぼち更新していこうと思います。今の症状のこと薬のこと生活のこと、お仕事のこと・・・また読んで貰えたらとおもいます。早…
本当にありがとうございます。たくさんの方に反応していただけて本当に嬉しい限りです。現在はブログお引越ししております。こちらに引っ越しております。 niziir…
私のことを覚えていてくださる方はいらっしゃいますか？もし覚えててくれたらコメント、メッセージいただけませんか？ よろしくおねがいします。
気分はハワイアン！海を感じる小物やディスプレイ - RoomClip maghttps://roomclip.jp/mag/archives/59565?ut…
甲状腺のエコー検査だったんです。一応、去年嚢胞破裂したし…でも、なにこれ前のと全然ちがう。なにこれ、中には嚢胞らしきもののなかにさらに嚢胞みたいなのもあって極…
今日、しばらく会っていない従姉に電話した。朝早かったし、子供たち起きてくる時間に。今の状況を話したらいきなりあっちが泣き出しちゃって私も我慢できなくなって泣い…
薬薬の副作用でも薬を飲まないとたった半錠の差でどうなるか十分知ってる。苦しい痛いでも飲んだらまた生きなきゃいけない夜中に大量に嘔吐した。でてきたの食べ物じゃな…
精神科ってみなさんはどんなイメージをもっていますか？まぁ大抵はそんなにいいイメージは…持っていないんじゃないでしょうか。あと、例えば風邪気味だったり怪我だった…
もう疲れた痛い、ほんとに痛いでもいつもこうなって泣くのは痛いからじゃなくて悔しいから。何で自分がこうなってしまったのかわからないけど、考えても答えはまだまだ出…
1000円の時計なんで、躊躇なくぶったぎりまして、出来ました。久しぶりにまぁまぁいい感じなんじゃないかな？まだまだ、ここはこうすればよかったあぁすればよかった…
先生には薬の飲み方が上手くなった、タイミングがつかめてきたと言われましたがそれでもたまにイレギュラーなやつがくるんです。脳ミソ破裂しそうなんじゃなくて、頭破裂…
どこにそんな馬鹿力があるのかわからん級に写真ではわかりづらいだろうけど、これがもうすぐのたうちまわる痛みへかわるこうなると歩けない。これもわかりづらいだろうけ…
奥歯の。神経の根がかなり深かったらしく(笑)めっちゃいろんな器具出てきた。
先生が諦めてない。なんでこんなによくしてくれるのかはわからないけど、先生が諦めてないのに私がショボくれてる場合じゃない。まだ他にあるらしい。けどいかんせんこの…
病院から電話。重大な見落としがあって、私は参加できないらしい…。
私は若年性パーキンソン病のほかにもかかってる病院があります。本当にありがたいことに、その先生もその部門においては一番の先生だと何人もの先生が口を揃えて名を挙げ…
ちょうど病歴10年目。案外、マイナスよりプラスなのかもしれない。
もう書きたいことは山ほどです、いやほんとに。最近なんか頭の中でも色んなことが渦巻いてて眠ることなく3日に一度はこんな景色をみられます。朝の4時です。身体のほう…
昨日はほんとにあぁ薬飲まないと死ぬなこれ。って思いました。脈拍やなんや数値が目に見えて下がるしまた長らく更新せずでしたが、書きたいことは一杯あるんですけどとり…
2年近く、ニュープロパッチ耐えましたが皮膚がボロボロでお風呂のたびに火傷のような痛みで湯船にはいれず。でも、果たしてニュープロパッチ11.25mgぶんをなくす…
昨日から描いてます。
パーキンソン病ってほんと、それぞれだと思う。謎(笑)だって、なんか知らないけど治るの？え、それほんとに治ってんの？てかそもそもほんとにパーキンソン病であってる…
まぁ、長女は中学2年生なので真っ只中ですよね。えぇ、ぇぇ。BTSのDVDやなんやカードにクリアファイルに…twiceの何？缶バッチだらけです。推しはだれだのな…
頭痛外来行って来ました。片頭痛です。が普通よりちょっとひどいらしくあと、やっぱり群発頭痛の可能性もあると。私かれこれ高校生の頃から頭痛には悩んでますが、去年の…
この病気になって、良いことなんて何もない。発症して10年。もう、心と体の両方が疲れきって先に心が崩れて粉々になってしまう寸前です。薬では無理なんです。心の病は…
アート&てづくりバザール in神戸 vol.8fiori e mare のブースにお越し下さいまして本当にありがとうございました！レジン鉱石の 鳥かごランプ&…
今日は頭痛外来もいってきまして、まぁ片頭痛は片頭痛なんですけど、群発頭痛っぽいのもあるみたいでってまぁほんと！すごい激痛ですからね。左目の眼球奥を握りつぶされ…
もうさっぱり検討つかないんですけど！！！！！ただ。私はもう全力出します。でも、私の全力なんてしれてますけど…まぁそれでも頑張ってます。レジン鉱石ランプは、新作…
うん、だろうね。というわけで、来月は超！過密スケジュールです。てづバの荷物搬入日と新たに受診する頭痛外来が同日になりました。私は偏頭痛 緊張型頭痛さらには群発…
今朝これ、画像加工一切なしなんですけど。起きて、そこから一歩も動かずに私目線で撮ったんですけど…なんだかノスタルジックですね。ちなみに、ちょっと派手目のテント…
それが今です(笑)毎月、一週間近く頭痛に苦しみます。今日で5日目。起きた瞬間から痛くて鎮痛剤、片頭痛治療薬、予防薬全て1日の摂取量ギリギリでもどうにもならず …
お久しぶりです、今日で5日目です。痛みで起き、痛みで寝る毎日。これで脳の血管に異常が出ないとか不思議です。でも毎日の鎮痛剤、片頭痛治療薬、予防薬で身体のなかは…
月に一回まとまってくるんです。一週間近く鎮痛剤飲みっぱなし、眠るときも起きたときも頭痛で。しかも吐き気を伴うレベルで痛い。時間ないのに最近はまたなんか症状変わ…
だいぶあいてしまいましたが…。前回のディスプレイ①のカオスからこうなりました！しかもこれ折り畳めるすぐれものです！(笑)キャンドル系はネットではかなりの高リピ…
一番、恐れていたことが起こってしまいました。右足が完全にかたまって、さらに激痛。もう、ショックとかはあとでうけるとして←ため息しかでなかったです。近所の歯医者…
ディスプレイの方法って色々あると思いますが、私の場合は作品を目立たすというよりは、私の作り出すものの世界観ってのを再現してそこに作品を置くって感じです。ただし…
ほんっとにめちゃくちゃ悩んだんですけど…アクセサリー台紙とかの専門業者に頼んだ方がすごくいいものになるのは当然です。自宅プリンターでは限界ありますしね！それに…
タイトル、数字でやっていくとわかりにくいので今回からは変えました。まず、私はながらく大きなイベントに出ていませんので1から！のつもりで頑張らないといけないんで…
百貨店出展は何度か経験させていただきましたが、それも何年か前の話。私の身体のことを考えるとてづバ神戸のような大きなイベントに出られるのももうないかもしれないっ…
実はですね、わたくし念願のbigハンドメイド イベントへの出展が決まりました！すごく倍率も高いだろうし、運も必要だし、とそもそも期待の欠片もしていませんでした…
もう10年以上苦しんできた片頭痛…ひどいときはもうそれはそれは吐きます。そうするとさらに痛くなってでまぁ、去年の秋ごろから記録をとるとちょっと頭痛の頻度が高い…
久しぶりにレジンから離れました(笑)昨日買った生地で今作ってるのはなかなかインパクト大！の(笑)エプロンいつものように型紙もなくジョキジョキやってますんで。m…
去年の夏に、急に腫れ上がって何日間か熱が出て受診したところ、嚢胞がどうやら出血してるらしく3日間かけて血を抜きとったんです。原因は不明。外部からなんらかの物理…
発症してから10年経ったね。私、自分の足でまだ立ってるよ。自分一人でまだ買い物にも行けるよ。なにより、作りたいものが沢山あるしまだやりたいことなら山のようにあ…
お誕生日をかねて、旦那と京都まで行って来ました！現在、人生史上最重量になってまして、ほんとに。お顔のパンパン具合は置いといて、自分のスマホで自撮り修正なしです…
欲しいものとかもうないかな。そのかわり、捨てたいものならたくさんある。捨てたいのになかなか捨てられなくてじゃあ、捨てられない私自身を捨ててしまった方が手っ取り…
自分の作ったものがオークションサイトにありました(笑)一点物なので間違いようもありません。特にショックだとかはないんですけど…その作品説明文になにかチクリと刺…
これ、私のベッドルームです。Roomclipっていうインテリアの画像投稿サイトで、去年「10000人の暮らし」って本にも載せていただいて…今、びっくりするぐら…
あのときと同じ。いや、少し違うかな。私は2年間、家事に育児に仕事に追われるなかで日に日に大きくなるこの身体の違和感に不安で仕方がないのをおさえ込んでたえました…
明日、モトロク市出します。なんかそんな告知もできない体調です。母が店にはいてくれます。
パーキンソン病のために何十錠もの薬を飲んで火傷を負ったような痛みを感じても我慢して貼り薬を貼り眠るという当たり前の行為のためにもう離脱症状で救急搬送されるレベ…
しつこくもう一回(笑)明日、11月10日(土)に神戸元町商店街の一番西にある元町商店街6丁目で行われる「モトロク市」に出店します。多分、今まで百貨店とかですご…
今週の土曜日10日ですね。神戸 元町商店街の一番はしっこ！西元町です。そこで開催される「モトロク市」にのんびり出店します。朝から夕方までです(←(笑))ちなみ…
先週作りました。これからこうなりました。クラゲの照明がほしくて。さほど材料費はかかりませんが、根気入ります。見えないかもしれませんが、明かりをつけたときのキラ…
もう自分でもわかってる。この浮き沈みの激しさがなんなのか。また精神科にまわされるの？早く自分の病気を受け入れろって思ってる？生まれもっての先天性の病気もあるし…
ただのワガママなんだろうなとは思う。先生には違う意味で伝わってしまったようだけど。まぁそれでもワガママか。あらゆる検査をクリアしてしまうこの病気。でもこの検査…
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