プロパジール さん

プロパジールさん: 亢進症な生活 〜甲状腺ホルモン不応症と膠原病と
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参加トラコミュ

甲状腺難病と闘う患者から見た。医療現場
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医薬品、薬(くすり)、薬草ゲンキをもらった、あの一言膠原病患者の集い
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情報交換調剤薬局でのあれこれ胃腸の病気について
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入院・手術目の病気・手術
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プロフィール

ハンドル名プロパジール さん
ブログタイトル亢進症な生活 〜甲状腺ホルモン不応症と膠原病と
サイト紹介文甲状腺機能亢進症(甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン症候群)を併発した働き者♪ のんびりを目標に。
自由文全身性エリテマトーデス(SLE)に、シェーグレン症候群、抗リン脂質抗体症候群、Anca関連血管炎、それに加えて、バセドウ病として治療してきた甲状腺は、どうやら難病の下垂体型甲状腺ホルモン不応症らしいです。
厚労省の定める特定疾患(難病)が4つ、血管炎が顕微鏡的多発血管炎だったら5つです。コレクターみたいになってますが、そのわりには、けっこう元気♪

さすがに、働き者はただいま返上中〜。
参加カテゴリー
更新頻度情報提供548回 / 810日(平均4.7回/週) - 参加 2007/03/04 16:31

プロパジール さんのブログ記事

記事削除機能過去の記事 … 1 2 次へ
  • 2008/05/17 13:42フッ素コートはしなくていいよって
  • 平日に一日休んだから、週末になっても倒れこむことなく、穏やかな一日。そんなときに限って、家の近所でドドドと工事中です(笑)近頃、シェーグレン症候群で唾液が減るから、虫歯になるのを気にしてます。昨日、歯医者さんでのお掃除から帰る前に、「ところでフッ素コートってした方がいいんですか?」と聞いてみたら、「今日は軽くしておいたけど、今は歯磨き粉にだいたい入っているし、あえてしなくていいですよ。だからって、 [続きを読む]
  • 2008/05/16 23:56歯磨き、合格しました
  • 今日も暖かかった…みたいですね(笑)暖かいはずなのにカラダが寒いのは、気にしてはいけません。同僚がジンジャーティを入れてくれました。そのおかげか、今日はシモヤケもレイノーもなく過ごせました。甲状腺ホルモン不応症の情報サイトにはどんな情報や機能がほしいかなぁ〜、膠原病でも、血管炎とかMCTDとかシェーグレンとか、情報が少ない病気のサイトもほしいなぁ、と妄想は膨らみつづけてます(笑)盛り上がりすぎて、病気 [続きを読む]
  • 2008/05/15 23:39RTH患者向けの情報サイト、ほしい〜
  • ひさしぶりに、暖かかった…みたいですね♪起きてから1時間、鼻血が止まらなくて、カラダも動かないので、今日もお仕事はお休み。頑張れば、行けるかなと思ったけれど、今は「ちゃんと休んで、長い目でゲンキになる」がテーマなので、思い切って休みました。鼻血も、いかにも血小板が少なそうなサラサラでなかったから、病院にも行かずに、一日いっぱい寝てみたら、ずいぶんゲンキになりました。足が攣るとか何とか言って、夜更か [続きを読む]
  • 2008/05/14 23:58患者カフェ?あるらしい!
  • 今日も、外を歩いているだけでレイノーが出てました。もしかしてこの数年は甲状腺機能亢進症のせいで体温があがって、レイノーが減っていたのかもしれませんが、この数ヶ月、甲状腺が管理されているせいか、手がジンジンしてます。それにしても、誰かが、今年は天保の大飢饉の気象状態に似ているなんて言ってましたが、冷夏になるんでしょうか。困る〜。なんて、指のしもやけにめげずネットをうろうろしていたら、「院内患者会世話 [続きを読む]
  • 2008/05/13 23:58膠原病の本をひっぱりだして
  • 雨が降っても、やっぱり暖かくなりませんね。初夏のような先週の日差しはどこへいったの〜?寝ようとすると足がつります(涙)このあいだ、Anca関連血管炎で大騒ぎしてから半年も経っていないのに、GW中のあやしい発熱にもピンとこなかったので、反省して、以前にも紹介した膠原病の本をゆっくり読み直しています(笑)ちなみに、最近のお勧めは… 橋本 博史・著 『名医の図解 よくわかる膠原病』 主婦と生活社(1,365円) 2006/7  [続きを読む]
  • 2008/05/12 23:58体温調節と甲状腺の関係?
  • 今日もやっぱり寒い1日でした。「つめた〜い」缶コーヒーを差し入れてもらったら、売れていなかったせいか、よく冷えていて、しっかりレイノーが出ました(笑)それでも、南の方には台風が発生しているのが信じられない!不思議な天気です。それにしても、ときどき「わたしはほんとうに恒温動物か」というのがちょっと心配になるくらい、寒いと寒くなるし、暑いと発熱?という熱を出します。気温や服の枚数で、平気で体温が1〜2 [続きを読む]
  • 2008/05/11 23:58『線維筋痛症』 ただしいトンズラのために
  • 今日は、さらに寒い1日でした。5月だというのに、しもやけ、レイノーでまくりです〜!思わず手袋をして暮らして、友だちに「焼いも屋に転職するの?」と聞かれました(笑)そのうちね!今日は、思い立って線維筋痛症(Fibromyalgia syndrome = FMS)の本を読みました〜。 『線維筋痛症…こうすれば楽になる…』 チェット・カニングハム・著(保険同人社)1,890線維筋痛症というのは、直接、死因にならないけれど、死にそうな痛 [続きを読む]
  • 2008/05/10 23:59寒い、寒い!
  • とつぜん寒い一日でした。15度くらい?体感的には、とっても寒くて、手首・足首にくわえて、肘やら肩やら節々がきしきしと痛みます〜!あんまり痛いので、マッサージしてもらいました。信頼する整体師は何人かいるのですが、今日は按摩さんタイプの人。「こりゃ〜息をするのもつらかったねぇ」なんて声をかけてくれる、昭和な雰囲気に癒されました。肺胞出血だったりするといやだなぁなんて悪い想像をするくらい、息苦しくなって [続きを読む]
  • 2008/05/09 23:54棺おけリスト - 今しておきたいこと
  • めずらしく映画のお話。『最高の人生の見つけ方』という映画が明日公開されます。『スタンド・バイ・ミー』の監督ロブ・ライナーが監督、ジャック・ニコルソン、モーガン・フリーマンという贅沢な俳優が、余命6ヶ月を宣言されたガン患者さんを演じていて、それだけで、いい映画の気配があります。予告編で、すでにしみじみ〜。この映画の原題は、『棺おけリスト(The Bucket List)』。死ぬまでにやりたいこと一覧とでも言えばい [続きを読む]
  • 2008/05/08 22:43そろそろダイエット?
  • 先日の診察のなかで、しばらくさぼっていた体重測定を久しぶりに。思わず叫んでしまいました。増えすぎです。近頃、足首が痛いのは、もしかして…?実は、甲状腺機能亢進症の症状が出ていると、代謝がさかんになるので、やたらお腹がすいて太るのか、食欲が追いつかなくて体重が減ります。わたしの場合は、食べすぎなければ、意外と苦労なく、1ヶ月で3〜4キロ痩せられました。食欲もすごいので、気がつくと1ヶ月で3〜4キロ太 [続きを読む]
  • 2008/05/07 19:14鼻血がでる〜
  • 今年は、5月5日が立夏だったのですが、暦の上だけでなく、すっかり初夏のような陽射しです!さて、この数日、やたらと鼻血を出してます。わたしの場合に、ありそうなのは… ●乾燥(シェーグレン症候群) ●血管炎(膠原病または甲状腺薬の副作用) ●白血球、血小板の低下(全身性エリテマトーデスなど) ●高血圧あたりですが、「止まらない訳じゃない」状態とこの間の血液検査の結果から言うと、やっぱり乾燥のせいなんだ [続きを読む]
  • 2008/05/06 22:16家族性の検査
  • 狭心症からステントを入れたうちの家族も、ぶじに家に帰り着き、平和に暮らしはじめたようです。移動も、途中で一泊したり、横になれる場所や時間をしっかり確保したのがよかったみたい。すぐくたびれて、しばらく横になれば復活するという繰り返しです。そういえば、心臓疾患の特別病棟にいながら、「せっかく留置針があるので」と、甲状腺ホルモン不応症(RTH)の家族性を見るためにホルモン検査に協力してもらいました。結果が... [続きを読む]
  • 2008/05/05 22:41この貧血は放置していいみたい
  • 熱は一度、きれいに下がりました♪なんだか今は38.5度まで上がってちょっと微熱でなくなってますけど、上がったり下がったりしているので、白血球の問題の気配はなさそう。GWはおとなしく暮らしています。ひさしぶりに外科医と電話で話しました。貧血はどう思う?と聞いたら、ヘモグロビンがピンピンしているから気にしないでいいんじゃない〜といつもどおり軽く終わりました(笑)鉄欠乏性貧血は、ほんとによくある貧血です。鉄が [続きを読む]
  • 2008/05/04 15:12遺伝子検査の行方
  • 内分泌の外来で、そういえば甲状腺ホルモン不応症の遺伝子検査は、どうなりました?と聞いてみたら、分析が進んでいるそうです。このあいだ、甲状腺ホルモン不応症の診断基準のことを書きましたが、ちょうど、診断規準を整備しようという動きが進んでいるそうです。今は、ラフェトフ先生のガイドラインに従って、甲状腺ホルモン(T3)を投与した状態でのTRH負荷検査をしたり、ヨード取込率の検査をしたり、遺伝子検査をすることに [続きを読む]
  • 2008/05/04 14:19ヒト抗マウス抗体は、陰性でした
  • 症状と実際の甲状腺ホルモンの値の間にギャップがあることが多い、甲状腺ホルモン不応症(RTH)。それに加えて、前回の診察で、甲状腺ホルモンの値を実際の量よりも高めに測定させてしまう、ヒト抗マウス抗体(HAMA = Human Anti Mouse Antibody)やT3抗体、T4抗体という「打ち消し抗体」の干渉がないかを検査をしてみることになっていました。結果は陰性でした。こういう抗体は、亢進が激しく出ているときに、はっきり出るものだから... [続きを読む]
  • 2008/05/03 13:01Anca関連血管炎を復習(笑)
  • すっかり忘れていたので、改めてAnca関連血管炎って…と復習しました(笑)Anca関連血管炎というのは、Ancaという抗体ができて、Anca関連腎炎をはじめ、肝炎やいろんな血管での炎症を引き起こす病気です。Ancaには大きく分けてP-AncaとC-Ancaの2種類があって、わたしは、P-Ancaの1種、MPO-Ancaという抗体が陽性です。MPO-ANCAは、抗好中球細胞質ミエロベルオキシダーゼ抗体(Myeloperoxidase-antineutrophil cytoplasmic a... [続きを読む]
  • 2008/05/03 12:42Anca? 膠原病の先生にも白状しました
  • おかげさまで、朝、薬が切れた状態でも、微熱程度に治まってきました!白血球が働いてくれている証拠です♪無顆粒球症は思い出したのに、すっかり忘れていたAnca関連血管炎。一応、冗談にならない症状がでる病気(副作用)なので、やっぱり念のため、昨日、連休に入る前に膠原病の先生に白状することにしました(笑)去年末、Ancaが上がり、熱が下がらなくなって、プロパジールをやめたあと、Anca関連血管炎はしゃれにならない症状 [続きを読む]
  • 2008/05/02 20:56無顆粒球症ではなさそうだけど
  • ぶじに熱が下がってきました。よかった〜。もちろん薬が効いているせいかもしれないですが、眠れそうなので、ちょっと安心♪メルカゾールやプロパジールのような抗甲状腺薬の副作用で有名なのは、無顆粒球症。白血球のなかで、顆粒球という成分がなくなってしまう病気です。1,000人に3〜4人という稀な副作用ですが、白血球が働かないから、体内に入った細菌と戦えないので、咽頭炎あたりから始まって、些細な感染症から知らずに、... [続きを読む]
  • 2008/05/01 23:18知らない間に鉄欠乏性貧血が進んでました
  • あんまり気にするほどでないのですが、時系列で血液検査の結果を見ていると、1年ほどかけて、少しずつ貧血傾向になっているみたいという話を、前回、内分泌の先生にしていたら、貧血の項目も検査してくれてました。結果を見て、びっくり。鉄が17μg/dlでした。基準値 45〜170。20を切ったら、あらあら、という感じなんです。自覚症状はないのですが、どう見ても鉄欠乏性貧血です。そんなに激しい出血をした記憶もないし、食生活が [続きを読む]
  • 2008/05/01 22:38突然の扁桃腺炎からの復活
  • 今日も、暖かかった…のかな? 昨日、電車のクーラーが寒いなぁと思いながら帰ってきたら、喉が痛くて、ちくちくしていました。熱を測ったら、腋下(脇の下)で36.9度。そのまま寝て、今朝、起きたら、ノドがシワシワによじれたような痛さ。鏡でみてみたら、赤く腫れていて、ところどころ膿も発見。リンパも扁桃腺もコチコチです。水洟は止まらないし、体中の節々が痛くてたまりません。腋下は37.5度とか37.0度なのに、舌下では、3 [続きを読む]
  • 2008/05/01 00:23ハートプラスの卒業延期
  • 診察の帰り道、ホテル暮らしの家族の様子を見てきました。乗り換えでホームにいたら、隣に白い杖のお兄さん。ちょうど来た電車が混んでいたので、一緒に乗ります?と声をかけました。お話していたら、次に乗り換える駅も同じ。よかったと喜んでくれました。が…、その乗り換え通路は階段ばかり。肩は貸しているけど、「ごめんなさいね」と、わたしが手摺りにしがみつき、最後の上り階段では、ついに「だ、大丈夫ですか…?」と、お [続きを読む]
  • 2008/04/30 23:15内分泌外来、メルカゾールも半分に割ります〜
  • 今日は、わたし自身の内分泌の外来に行ってきました。ポカポカの今日、電車にクーラーが入っているところもあって、震えてました。ちょっと早すぎ。血液検査は、甲状腺ホルモン不応症らしからぬ値です(笑)メルカゾールがきっちり効いているので、少し減量することになりました。普通はここで、メルカゾールを一日おきに…となるのですが、やっぱり値が不安定なので、どうしよう…とご相談。半分に割ったものを、毎日飲むことにな... [続きを読む]
  • 2008/04/30 14:32退院! そして病床稼働率?
  • 家族は昨日、無事に退院しました!入院中にはステーキ〜、ビュッフェ〜、などと夢みてましたが、さすがにバテぎみ。有機野菜料理のビュッフェを愉しんできました(笑)家族の住むあたりは、病院の事情もよくないので、数日、病院の近くでノンビリとリハビリしてから、帰ります。だから、ホテルに入るのに、午後、退院したいなぁと言ってみたのですが、今の病院は、午前に退院、午後に入院が推奨されているみたい。仕方がないので、 [続きを読む]
  • 2008/04/29 00:14退院することになりました♪
  • 家族が退院できることになりました〜!!1〜2日で患者さんが入れ替わるCCU(特別治療室)に、なんと2週間あまり篭城していましたが、ついに復活です♪もちろんムリは禁物ですが、ステントを入れて、心臓の血管が膨らんだ分、負担は以前より軽くなっている部分もあるようです。長い間、ほとんど寝たきりの生活だったので、筋肉も体力も落ちているので、ぼつぼつ。ともかく、一安心です♪応援くださって、ほんとうにありがとうご [続きを読む]
  • 2008/04/28 16:02甲状腺ホルモン不応症の診断基準って?
  • ちょっと根をつめると、すぐグッタリ。ちょっとグッスリ眠るとちょっと復活。そんなことを繰り返してます。出張に行く?と聞かれたら自信がないけれど、調子がいいとちょっとなら残業だってできるかも、というくらいは復活してきました。「かも」は「かも」なので、すぐグッタリして、翌日はつらいんですけどね(笑)湿布のセルタッチを忘れると、弱るのが早くなります。ちなみに、今日も忘れて、早くも左手で物は持てません〜。家... [続きを読む]
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