プロパジール さん

プロパジールさん: 亢進症な生活 〜甲状腺ホルモン不応症と膠原病と
  プロパジールさん 携帯プロフィール QRコード   

参加トラコミュ

難病と闘うアトピーアトピー性皮膚炎
難病と闘うアトピーアトピー性皮膚炎
医薬品、薬(くすり)、薬草悩みの種・『皮膚病』目の病気・手術
医薬品、薬(くすり)、薬草悩みの種・『皮膚病』目の病気・手術
医療機関、病院、医院、診療所患者から見た。医療現場入院・手術
医療機関、病院、医院、診療所患者から見た。医療現場入院・手術
調剤薬局でのあれこれ情報交換ゲンキをもらった、あの一言
調剤薬局でのあれこれ情報交換ゲンキをもらった、あの一言
膠原病患者の集い甲状腺かゆみ奮闘
膠原病患者の集い甲状腺かゆみ奮闘
胃腸の病気について
胃腸の病気について

プロフィール

ハンドル名プロパジール さん
ブログタイトル亢進症な生活 〜甲状腺ホルモン不応症と膠原病と
サイト紹介文甲状腺機能亢進症(甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン症候群)を併発した働き者♪ のんびりを目標に。
自由文全身性エリテマトーデス(SLE)に、シェーグレン症候群、抗リン脂質抗体症候群、Anca関連血管炎、それに加えて、バセドウ病として治療してきた甲状腺は、どうやら難病の下垂体型甲状腺ホルモン不応症らしいです。
厚労省の定める特定疾患(難病)が4つ、血管炎が顕微鏡的多発血管炎だったら5つです。コレクターみたいになってますが、そのわりには、けっこう元気♪

さすがに、働き者はただいま返上中〜。
参加カテゴリー
更新頻度情報提供621回 / 880日(平均4.9回/週) - 参加 2007/03/04 16:31

プロパジール さんのブログ記事

記事削除機能過去の記事 … 前へ 1 2 
  • 2008/07/03 23:58お医者さんを守るため、自分の医療環境を守るため
  • 帰ってすぐに、電池切れで熟睡して、2時間も寝て目覚めました(笑)それでも、まだまだ寝れそうです。甲状腺低下の代謝性障害で傾眠傾向?ってほどではなさそうが、この年でこんなに眠られていいのかなぁ。のどの痛みは魚の骨がささったみたいにチクチクしています。骨なら抜けるけど、どんだけのどを見ても、見当たりません〜。幼なじみと電話でしみじみしました。わたしが小さな頃お世話になった小児科の先生が、大腸がんで休院 [続きを読む]
  • 2008/07/03 09:50のどのチクチク、体は電池切れ♪
  • のどの左側がチクチクチクチク。熱は微熱になりましたが、頓服で処方してもらったうがい薬、ハチアズレが活躍中〜。このところ、ずっと首のリンパが腫れているから、気になってはいますが、熱がどんどん上がるわけでないので、静観してます♪気温が暑くなったところにカラダがついていってないだけかも(笑)昨日は、ばたばたしていたからか、電池切れです〜!すなおに寝たのに、朝はつらかったぁ。仕事を休むほどではないけれど、 [続きを読む]
  • 2008/07/01 23:38RTHは、ホワイトライオンと同じくらい珍しい?
  • 友だちのガン骨転移の報告で、ちょっと凹みぎみです。久しぶりに熱が38度まであがったのは、へこんだ勢い?…それとも暑くなってきたのに、順応できない体温調節の故障?ただの電池切れ?昨日、テレビでホワイトライオンのことが取り上げられていたって話を聞きました。世界で300頭くらいしか確認されていないんだって、という話を聞いて、つい「甲状腺ホルモン不応症の患者数くらい?」と思ってしまった、わたしはちょっとヘンか... [続きを読む]
  • 2008/07/01 00:06トイレで見かけたミドリのもの
  • ちょっと尾篭なお話。お食事中の方はここでストップです。もうおさまったのでいいのですが、実は、緑色の泥状の便が2日くらいつづきました。鉄剤を飲み始めて、便の色がタール色になるので、あまり気にしていなかったのですが、つづくし、昔、ある手術をしたあと、吐いて吐いて、黄色っぽい胃液のあとは、緑っぽい腸液を吐いたなぁ、と思い出すと、新鮮な海苔を炊いたような泥状の緑色便は、気になるものです。調べて見ると、緑色 [続きを読む]
  • 2008/06/30 22:22ウオノメを削ってもらいました
  • 雨もあがって、過ごしやすい1日でした♪へんな歩き方をしていたのか、足にウオノメができてしまったので、皮膚科に行ってきました〜!実は、ちょっと前からできていて、何度か皮膚科を覗いたのですが、なぜだか子どもが大勢いて混んでいたり、休診だったりで、数週間が経ってしまいました。診察室に入ると、さっそく椅子の上に足をのっけて、先生はそこにヤンキー座りして、うおのめを削ってくれました。そんなへんなポーズで、な... [続きを読む]
  • 2008/06/29 15:42年金記録、わたしも漏れてました〜!
  • 霧雨が降って、風が気持ちいいです。森じゃないのに、森林浴みたいに気持ちいい。なんでかな?年金問題、またまた記録に問題があったみたいです。年金記録で入力ミスが560万件みつかったとか。見つかっただけ、よかったというべきか(笑)年金記録の漏れを減らしていくために、今、「ねんきん特別便」という確認の書類が社会保険庁から送られています。去年の12月から今年の3月までに、青というか水色の封筒で受け取った人は、特に [続きを読む]
  • 2008/06/28 23:59いろいろ症状はあっても、再燃させないゾ
  • 湿度が高くなってきました〜。やっぱり体力を消耗するんでしょうか。このところ、帰ってから30分くらいウトウトしてます。夜、寝るのに支障があるほどでないけど、ご飯を食べるゲンキを補給です♪この時期、いろいろ症状が出ても、病気の活性度をあげずにすごせるといいな。なんだか、甲状腺機能亢進症っぽい、手の発汗とか振るえとかがそっと出つつ、足は、低下症っぽい粘性水腫? むくみが出てます。関節痛は、膠原病の方が原因 [続きを読む]
  • 2008/06/27 18:35胃カメラと鉄剤…やっぱり経鼻内視鏡がいいなぁ
  • この間、膠原病の先生が電話で、鉄剤を飲んでたら胃カメラできないと言われたけれど、胃カメラを飲む前に、鉄剤を飲んでいた話も聞くので、あれ?聞き間違えた?という思ったりしてます。ドキドキ。もちろん、鉄剤を飲む前に、鉄が足りなくなる原因になる出血がないか、調べることが多くて、その前に、鉄剤を飲み始めているってことが問題になるのかな?とりあえず、前にもらった上部消化管内視鏡検査(胃カメラ)問診票を見直して [続きを読む]
  • 2008/06/26 15:14特定疾患、継続の書類が届きました〜!
  • 特定疾患の継続申請の季節です。更新のご案内と書類が届きました!東京は、更新の書類が届くのがいつも遅めなので、お医者さんにお願いする診断書は、書式をホームページでダウンロードして、先にもらっておこうかと思ってけれど、20日には発送されていたらしく、書類が予想より早く届いて、一安心♪内分泌の採血で病院に行ったので、さっそく昨日、膠原病の先生宛に「書類を書いてください」のお願いを出してきました。毎年、医療... [続きを読む]
  • 2008/06/26 13:04内分泌の外来いってきました
  • 昨日は、気がついたら寝ていて、そのまま朝になりました(笑) 高校生みたいに、眠りつづけました〜!目が覚めたら、ブログはシステムメンテナンス中だし…(笑)さて、先週の手の振るえがひどかったし、暑くもなってくるし、急に甲状腺が機能亢進していたらいけないので、昨日は、予定外の内分泌の外来に行ってきました!…といっても、一昨日、先生に電話で相談した後は、手の振るえが止まって、あ〜、亢進してないかも…という... [続きを読む]
  • 2008/06/24 18:07お腹が痛いのも申告しました♪
  • 鉄剤(フェロミア)を飲んでいて、お腹が痛いときには申告してくださいね、と膠原病の先生がおっしゃっていたので、お電話で「痛かったんです。でも、今日はもう痛くないです。」と伝えてみました。「飲めそうですか? あなたの貧血は、血球が小さくなりすぎているわけではないから、鉄剤は、つづけて飲めそうなら飲んで、つらいなってことなら2日に1回とか、ちょっとお休みとか自分で調整していいですよ」と即答でした。わたし... [続きを読む]
  • 2008/06/24 17:58先生、甲状腺が亢進しているみたいです
  • 手があんまり振るえるので、甲状腺の先生に、「なんだか、ちょっと甲状腺が亢進しているっぽいです」とお電話してみました。前の先生にも、「亢進しているんだったら、早めに増量したら、楽になるんだから、連絡してね」と言われていたので、その習慣で。今の先生、近頃は、外来をほとんどされていないのですが、「明日、採血だけでもいらっしゃい。それで判断しましょう。これから暑くなっていくし、どちらにせよ、お薬の処方はし... [続きを読む]
  • 2008/06/24 17:13難病研究の対象が拡大されました!
  • 厚生労働省が、2009年度から「難治性疾患克服研究事業」に、これまでの123疾患に加えて、あらたに7つの病気を特定疾患の対象にすると発表しました。難治性疾患克服研究事業というのは、患者数が少ない、原因や治療法がまだわからない病気について、病院や研究機関単位でなくて、国単位で情報を集約して、研究を進めようというもの。今月のはじめに、難病の指定拡大が発表されたなぁと思ったら、あっという間に、確定したみたい... [続きを読む]
  • 2008/06/23 23:41お腹いたいの、久しぶり
  • 今日は、久しぶりに、お腹が痛くなって、どうしようかなぁと思っているうちに、夕方になって、とりあえず胃潰瘍のお薬・ガスターDを飲んで、おとなしくしています。みずおちがきゅーっと痛くなって、胃の入り口にリボンをかけて、きゅーーっと結んだみたいになったり、十二指腸あたりがしくしくしたり、左のお腹の、盲腸のちょうど反対側あたりがぎゅっと痛くなったり、いろんなところが痛くなってきました。そういえば、去年もた [続きを読む]
  • 2008/06/22 16:30子どもに病気を伝える、家族に…上司に…
  • 7月に子どもに親のがんをどう伝え、どう支えるかというテーマの講演会があるようです。企画されているのがどんな団体かわからないままですが、そういえば、「伝える」って大事だなぁと思って、案内を読みました。講師を見る限り、M.D.アンダーソンがんセンターの『がんについて 子どもにどう話せばよいかわからない親のために(When You Don't Know What to Say...)』みたいなお話なんでしょうか。このパンフレットの日本語訳があ [続きを読む]
  • 2008/06/22 00:55暑くて、手がぷるぷるする
  • 気温があがって、雨が降って、急に梅雨らしい感じです!手首や肘には、湿布をぺたぺた貼っているのですが、このところの暑さにあわせて、すこし甲状腺が亢進してきたのか、手指も振るえてきました。こういう症状は、20年近くつきあってきたのですが、それでも、たとえばセルフサービスのお店で汁物をつぐのは、けっこう怖いんです。片手でもったお椀に、片手でもったお玉で、熱いお汁を注ぐんですよ! 右手も左手も振るえてるし、... [続きを読む]
  • 2008/06/21 00:51起こってない未来に不安にならない
  • ある血管炎の方のサイトで、こんな言葉が書かれていました。「いいかい。まだ起こってない未来を見て不安になっちゃいけないよ。」16歳から治療をされていた血管炎の関係で、新婚の奥さんが透析をはじめなければいけない、というときに、義理のお父様がはじめて、前の奥様を難病で亡くされたお話をしてくださったのだそうです。当時は、まだ新しい病気で、公的支援も受けられないなか、治療のためにこの義理のお父様も食べるに困る... [続きを読む]
  • 2008/06/20 23:59スミルテープ届きました♪
  • 調剤薬局に、この間、なかったスミルテープが届いたという連絡があったので、取りに行ってきました♪当たり前ですが、ふつうの湿布(パップ)と比べて、テープはずっと薄くて軽いので、助かります〜! セルタッチを処方してもらった帰り道に、セルタッチの重さで肩が凝るっていう、なんだか本末転倒みたいなことはありませんでした(笑)処方箋の書き間違いで、特定疾患の適用がされないかも…という話で、今、確認してもらってい... [続きを読む]
  • 2008/06/19 23:57しつこいけれど、湿布の選び方
  • お薬の種類も、それぞれのジェネリックの種類がいっぱいありすぎて、よくわからなくなってますが、個人的に、湿布の大事なポイントは… ・痛みに効く ・かぶれ、シミにならない ・においが、嫌じゃない昔の、湿布くさい湿布って、サリチル酸メチルだと思いますが、第二世代のインドメタシンとかフェルビナクは、あんまり香りがないようです。でも、あのスーッとした匂いがある方が、効く気がする、とか、「湿布している」感じか [続きを読む]
  • 2008/06/18 23:53セルタッチとスミル・テープをください
  • 湿布のセルタッチがもうすぐ終わりそうなので、近所の整形外科に行ってきました♪「ひさしぶりです〜!最近のお具合はどうですか?」と診察室に迎えてくれた先生に、「ずいぶん元気なんですけど、手首も肘も、足首も、いろいろ痛いからセルタッチをたくさん使っています。セルタッチだけじゃなくて、足に貼りやすいように、同じフェルビナク系で、薄いスミル・テープと混ぜた処方をほしいんです。」とお願いしました。とっても簡単... [続きを読む]
  • 2008/06/17 16:23患者さんとお医者さんの橋渡し会社、発見!
  • 患者さんとお医者さんの橋渡しがお仕事になるといいのに…ということを何度か書いてきたのですが、おもしろい会社をみつけました!昨日の記事で触れたアメリカのがんセンターでセカンドオピニオンを取りたい、治療を受けたい、という場合に手伝ってくれる、野球で言うとメジャーと交渉する代理人みたいなお仕事です。医療相談、渡航支援・つきそい、論文添削など。移植のサポートについては、いくつか聞いたことがありますが、もう [続きを読む]
  • 2008/06/17 16:17マッキューン・オルブライト症候群のお嬢さん
  • 甲状腺ホルモン不応症のサイトに、マッキューン・オルブライト症候群(McCune-Albright syndrome = MAS)の患者さんのお母さんがコメントを寄せてくださいました。(マックキューンとかマックーンとかマッキューンとか訳し方はいろいろあるみたいです。)この病気は、2歳以下で乳房発達のような思春期に起きる変化(偽性思春期早発症)が起きたり、線維性骨炎(多骨性線維性形成異常)やカフェオレのような色素沈着(カフェオレ色 [続きを読む]
  • 2008/06/16 00:22患者力?一生懸命な患者をめざすゾ
  • 以前、お医者さんとのコミュニケーションのとり方や納得して医療を受けるための「9カ条」を書いた『最高の医療をうけるための患者学』という本を紹介する記事を書いたことがことがありますが、この本を書いた先生が中心になって書いている、チーム医療のサイトのコラムをみつけました!この上野直人先生が、M.D.アンダーソンがんセンターの先生なので、がんの話が主軸となっていたり、このサイトが医療の立場から書かれているので... [続きを読む]
  • 2008/06/15 17:08アシモみたいな歩き方
  • さわやかな天気がつづいています。先週は、1日でいっぱいになっていたオフィスの除湿器に、1日で2cmくらいしか水が溜りません!しばらく、こんな天気がつづけばいいのに…と思うけれど、それでは畑で困るとか、いろんなことがあるんでしょうね。さて、お掃除をしてもらった直後なのに、歯のつめものが取れて、昨日、歯医者さんに電話をしてみました。土曜日なのに、「今からでも、日曜日の朝でも、おいで!」と言ってくれまし... [続きを読む]
  • 2008/06/13 21:21先生に連絡したらお休みでした!
  • 天気がいいせいか、朝のこわばりも、軽めです♪「いろいろ痛いんですけど、ゲンキなので、とりあえず近医でセルタッチあらため、同じフェルビナクのスミルテープを処方してもらっていいですか?」という、1文を伝えるために、膠原病の先生が、わりとフリーになる時間をねらって電話してみたら…、「申し訳ございません、本日はお休みをいただいております。」だそうです。あ”と、へんな返事をしてしまいました…。いつも何かあっ... [続きを読む]
過去の記事 … 前へ 1 2 

にほんブログ村

>

亢進症な生活 〜甲状腺ホルモン不応症と膠原病と