ふぐえ さん

ふぐえさん: fugueの骨髄異形成症候群(MDS) 闘病ブログ
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プロフィール

ハンドル名ふぐえ さん
ブログタイトルfugueの骨髄異形成症候群(MDS) 闘病ブログ
サイト紹介文2005年8月に骨髄異形成症候群を発病、臍帯血移植を経て、現在自宅療養中です。
参加カテゴリー
更新頻度(2年)情報提供115回 / 517日(平均1.6回/週) - 参加 2007/05/17 00:02

ふぐえ さんのブログ記事

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  • 2008/01/30 21:19食事療法について
  • 2007年1月30日(水)曇り臍帯血移植797日目。30%まで落ちた腎臓の機能を保存していくための食事療法を開始して約3週間。栄養指導で提示された制限は、以下の通り。たんぱく:50g塩分:6gエネルギー:1800kcal(1日の摂取量)塩分は少なければ少ないほどいいということなので、徹底した薄味の食事となっている。減塩しょうゆを使用するのはもちろん、塩分を含まない、お酢やレモンなどでできるだけ代替... [続きを読む]
  • 2008/01/28 19:24分院で外来受診
  • 2007年1月28日(月)晴れ臍帯血移植795日目。分院へ外来受診。いつものように妻と車で。(1)採血・採尿(2)ベナンバックス吸入(3)レントゲン(4)呼吸機能検査(5)診察(6)マルク(骨髄検査)と、かなりもりだくさんの内容。腎臓生検の結果は来月21日の外来まで最終診断が出ないので、薬(ステロイドおよびネオーラル)は動かさずにいきましょう、ということになった。当面は、非特定治療である食事療法を... [続きを読む]
  • 2008/01/23 21:55腎生検の結果を聞きに外来へ
  • 2007年1月23日(水)雪臍帯血移植790日目。本院の腎内科外来受診。腎生検の結果について先生から話を聞く。採取した組織の顕微鏡写真を見せてもらいながら、小1時間、じっくりと説明をしていただいた。結果は予想外のものであった。生検直後に示された可能性を大きく覆すものだったので。詳細については、治療方針が決まる分院での外来を受けた後、明らかにしたい。いずれにせよ、悲観するような結果ではない。生きてい... [続きを読む]
  • 2008/01/18 19:46腎臓機能低下の原因はGVHDか
  • 2007年1月19日(金)晴れ臍帯血移植785日目。朝、37.3度とやや熱があったものの、体調的には問題なし。ただ、腹帯を巻いた腰が尋常でなく痛む。もう限界と思うところへ先生方が現れ、エコーで腎臓の止血状況を確認。やや血の塊は見られるものの、新たな出血は見られないので、安静解除で結構です、とのこと。起き上がる時、腰に鉄板が入っているような痛さと硬さを感じた。それにしてもほっとした。生き返った気がし... [続きを読む]
  • 2008/01/17 19:22腎臓生検
  • 2007年1月17日(木)晴れ臍帯血移植784日目。腎臓生検を無事終えることができた。15センチほどの長い針の付いた注射器で計3回、左脇腹から刺され、計10数個の糸球体の採取に成功。この結果には、とてもほっとした。生検自体は、いつもやっているマルクを多少大掛かりにしたようなものなので、比較的気持ちも落ち着いていられた。むしろマルクで骨髄を吸い上げる時のあのいい知れない不快感がない分、かえって楽かも... [続きを読む]
  • 2008/01/16 20:152回目の栄養相談
  • 2007年1月16日(水)晴れ臍帯血移植783日目。T病院本院、入院2日目。新しい病院にもだいぶ慣れてきた。生検があすに伸びたこともあり、きょうは11時半からの栄養相談のみ。パソコンを持って1週間の食べた物の記録を栄養士さんに見せた。すると、「最近では、ここまでしっかりと管理されている方はいませんでした」とおほめの言葉をいただく。タンパク、塩分の制限をほとんどクリアしていることなど、メニュー的にも... [続きを読む]
  • 2008/01/15 19:59腎生検のため本院に入院
  • 2007年1月15日(火)晴れ臍帯血移植782日目。腎生検のため、T病院本院で、きょうより入院。生検は17日に行うことになった。生検自体はマルクと同様、すぐ終わってしまうとのことだが、問題は生検を終えた後、6時間近く身動きができないこと。寝返りも打てないからかなりの厳しい修行の時間となりそうだ。主治医の話によると、移植に伴い、ドナーの抗体が糸球体に沈殿する膜性腎症の可能性が高いとのこと。GVHDに... [続きを読む]
  • 2008/01/09 10:17本院、分院と外来のハシゴ
  • 2007年1月8日(火)晴れ臍帯血移植775日目。外来。分院、本院と掛け持ちで。きょうのメニュー。本院。採血・採尿腎動脈エコー栄養相談心エコー分院。足指の抜糸朝7時半出発。帰宅は午後6時を過ぎた。栄養相談では、栄養士さんから、現状における食事療法のあり方について教えていただいた。<1日あたりの摂取量の目安>塩分 6gたんぱく質 50gエネルギー 1800kcal制限はあるものの、何も食べられなくな... [続きを読む]
  • 2007/12/30 21:37今年最後の散歩
  • 2007年12月30日(日)晴れ臍帯血移植766日目。娘と散歩しがてら、近くのコンビニまで行ってきた。娘はAKB48のチケットを入手するため。自分は実家に入院関連の書類を送るために。裏道をゆっくり。もちつきでにぎわう家がある。窓を丹念に拭く人がいる。年末だなぁ。いいね。コンビニで。書類はヤマトのメール便で送った。B5の封筒で80円は安い。郵便なら120円。40円は節約できたことになる。小さいか。帰... [続きを読む]
  • 2007/12/25 18:26今年最後の外来
  • 2007年12月25日(火)晴れ臍帯血移植761日目。外来へ。いつものように妻と車で。今回は足がまだ痛むので、行き帰りともに妻に運転してもらった。診察メニュー。(1)採尿、採血(2)ベナンバックス(3)診察(4)外科処置(足指の)結果は。クレアチニン 1.9(標準0.6〜1.1)Highきょうまでに1.5を目指してきたが、残念ながら、前回より2ポイント上昇。外科の先生が見えられていたので、足の指の外科処置をしてい... [続きを読む]
  • 2007/12/24 12:04年賀状完成
  • 2007年12月23日(日)晴れ臍帯血移植759日目。娘がきのうのジュニアコンサートに続き、きょうはAKB48、ひまわり組公演へ。精力的に頑張っている。疲れ知らずで大したものだ。この“オタク”の血は確実に私から受け継がれたもの、と実感するだけに、娘の気持ちはよく理解できる。年賀状完成。104枚。今年から一言メッセージは控えさせてもらうことにした。その代わり、印刷で現状について報告させてもらった。病... [続きを読む]
  • 2007/12/23 17:19大学時代の友人へTEL
  • 2007年12月23日(日)晴れ臍帯血移植759日目。大学時代の友人Mの住所を確認しようと思い、KにTEL。Kも知らないという。しかも、彼は年賀状、やめたらしいよとも。ああ、そうだったのか。Mは転勤で動いていたので、単純に年賀状が途絶えていたものと思っていたが、そういえばそんなことを言っていた、ということを思い出した。そういうポリシーもあるな、と思う。Kも頑張っている。励まされた。ただ、せっかく買... [続きを読む]
  • 2007/12/22 17:02高校時代の友人からTEL
  • 2007年12月22日(土)雨臍帯血移植758日目。高校時代の友人からTEL。今年から年賀状を出したいので、住所を教えてくれ、という。彼とははるか昔に年賀状をやりとりをしていたが、いつしか途切れていた。彼から突然の音信があったのは、10月ごろ、昨年亡くなった同級生Mの一周忌をやるから来れないか、という誘いだった。お葬式に出られなかったので、行きたかったが、残念ながらまだ自由に外出できる状況ではない... [続きを読む]
  • 2007/12/21 22:23“お父さん”の威厳に感動
  • 2007年12月21日(金)晴れ臍帯血移植757日目。午後、歩いて近くのスーパーへ。厚手のソックスを2足購入。冷え対策と爪の保護のために。足の指の痛みはまだ残るものの、かなり歩いても問題はなかった。順調に回復しているようだ。帰りがけ、横断歩道で“お父さん”に出会う。“お父さん”はまっすぐに視線を向け、威厳に満ちた足取りで歩いていた。感動した。S看護大学のT先生よりクリスマスカードをいただく。激励の... [続きを読む]
  • 2007/12/19 22:15医食同源
  • 2007年12月19日(水)晴れ臍帯血移植755日目。小学校の同級生より、お米、お味噌を贈っていただく。ありがたい。大切にいただくことにしよう。腎臓が保存期にある今、食は極めて重要な課題になった。食に関心の高い友人の心遣いがうれしい。... [続きを読む]
  • 2007/12/18 21:03足の指腫れ、急きょ外来受診
  • 2007年12月18日(火)晴れ臍帯血移植754日目。きのう、自転車で走ったのが影響したのか、移植以来、変形してはえていた左足の人差し指の爪が指の肉に食い込んでしまい、腫れあがってしまった。朝、腫れがひどくなっていたので、T病院に電話し、急きょ、診てもらうことに。妻と車で病院に駆けつけた。こうした機敏な行動ができるようになったのも、移植から2年が過ぎ、体調が安定してきていることの証明か。ありがたい... [続きを読む]
  • 2007/12/17 18:26自転車で小金井公園へ
  • 2007年12月17日(月)晴れ臍帯血移植753日目。お昼から妻と自転車を乗りに。自転車道で小金井公園へ。本格的に自転車で走るのは、2年ぶり。12キロ弱ではあったが、走ったという充実感を味わうことができた。ところが帰ってみると左足のひとさし指に違和感が。爪が食い込んでいる。治療してもらわないとばい菌が入ってまずいかも。ちなみにきょうの走行記録。走行距離:11.76km時間:1:07:33平均時速:10.4km/h積算走行... [続きを読む]
  • 2007/12/14 22:39うれしかった再会
  • 2007年12月14日(金)晴れ臍帯血移植750日目。座談会に参加し、2年ぶりに地域の皆さんにお会いしてきた。うれしかった。心から感動した。皆さんが、私の帰還を待っていただいていたことが痛いほどに伝わってきた。思わず涙があふれた。本格復帰をめざして、きょうを契機にがんばっていこうと改めて決意をした。。きょうは本当に素晴らしい一日となった。写真は、入院の際にいただいた千羽鶴ときょういただいた花束。皆... [続きを読む]
  • 2007/12/11 19:19腎臓生検が決まる
  • 2007年12月11日(火)曇り臍帯血移植747日目。本院の外来へ。前回に続いて腎臓内科を受診。いつものように妻と車で。2回目なので、迷わず到着。前回の採血の結果。クレアチニン:1.75(標準0.6〜1.1)腎臓機能は35%。原因をつきとめるために生検をすることになった。実施は来年1月。5日程度の入院が必要になるとのことだ。先生による、予想される原因。(1)ネオーラルによる腎毒症。(2)GVHD(3)高血圧... [続きを読む]
  • 2007/12/09 21:18自転車に乗ってみた
  • 2007年12月9日(日)晴れ臍帯血移植745日目。発病以来、控えていた自転車だが、きょう久々に乗ってみた。2年数か月ぶり。妻の付き添いで、片道2キロをゆっくり、ゆっくり。走るにつれ、少しずつ、かつての感覚がよみがえってきた。なんと気持ちがいいのだろう。歩いている時とは違ったすがすがしさが、やはり自転車にはある。自転車が自分は好きなのだ、改めて実感することができた。そしてもうひとつ、ゆっくりと走る... [続きを読む]
  • 2007/12/07 21:222年ぶり、電車に乗る
  • 妻とともに隣町に買い物へ。いつもならば車で出かけるところだが、リハビリを兼ねて、電車で行ってみた。2年4か月ぶり。見慣れたはずの景色も、新鮮な気分。不思議なものだ。これでまた社会復帰に向け、一歩前進が出来た気がする。歩数にして約4400歩。体調も問題ない。最近、懸命に励んでいる筋肉トレーニングの成果が出ているのかもしれない。... [続きを読む]
  • 2007/12/05 17:24Tさんより、りんごをいただく
  • 2007年12月5日(水)晴れ臍帯血移植741日目。元職場の上司のTさんよりりんごが届く。Tさんには毎年、長野のおいしいりんごを送っていただいている。本当にありがたい。お礼の電話をさせていただくと、温かい励ましの言葉をいただいた。Tさんには公私ともに大変なお世話になってきているだけに、病気のことでご心配をかけていることが申し訳ない。必ずや病気を治して、また長野のご自宅へお邪魔をさせていただきたい。... [続きを読む]
  • 2007/11/29 13:07本院で初めての外来受診
  • 2007年11月29日(木)曇り闘病生活837日目。臍帯血移植735日目。本院で初めての外来受診。いつものように妻と車で。向かう方向は微妙に違うが、距離はほぼ同じ。いつもと同じ1時間半強で到着した。さすが大病院である。立体駐車場が完備。料金は患者割引で3時間100円だが、きっちりと徴収するところは分院とは違う。一つひとつ書いていくときりがないが、とにかくその規模の大きさに終始驚かされた。しかもすべ... [続きを読む]
  • 2007/11/27 22:09腎臓内科の受診日決まる
  • 2007年11月27日(火)曇り闘病生活835日目。臍帯血移植733日目。いつものように妻が病院と連携を取り、本院の腎臓内科の受診日が決まった。あさって29日。さて、どのような展開になるのか。きのうの外来の疲れが出たようだ。。やはりこの慢性疲労感は、腎臓機能の低下に伴うものなのか。あさっての受診でしっかりと結果を出していきたい。... [続きを読む]
  • 2007/11/26 22:56外来受診
  • 2007年11月26日(月)晴れ闘病生活834日目。臍帯血移植732日目。外来。行きは妻の運転で。診察メニュー。(1)採尿、採血(2)ベナンバックス(3)診察結果は。血液関係は問題なし。懸念されている腎機能について。クレアチニン 1.8(標準0.6〜1.1)High前回より0.2ポイント改善。この1か月、頑張って水分をとった成果か。とはいえ、依然、安心とはいえない数値なので、原因を明確にするために本院の腎臓内科を... [続きを読む]
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