fugue さん

fugueさん: ジェッディン・デデン(fugueのMDS闘病ブログ)
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プロフィール

ハンドル名fugue さん
ブログタイトルジェッディン・デデン(fugueのMDS闘病ブログ)
サイト紹介文2005年8月にMDSを発病。臍帯血移植を経て、2008年4月、悲願の職場復帰を果たしました。
参加カテゴリー
更新頻度(2年)情報提供153回 / 577日(平均1.9回/週) - 参加 2007/05/17 00:02

fugue さんのブログ記事

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  • 2008/11/06 13:58同病の友と懇談
  • きょうはご近所に住んでおられる同病の友人Fさんに自宅に来ていただき、しばし懇談させていただくことができた。Fさんは妻の知り合いで、お互いが病気をする以前より、「素晴らしい方がいるのよ、一度ウチに来ていただきましょう」と妻が話していた方だった。その意味では、奇しくも同じ病を患い、同じさい帯血で命が助けられるとは、偶然中の偶然。奇跡に近いご縁と言っていいかもしれない。同病とはいっても、Fさんは急性骨髄... [続きを読む]
  • 2008/11/06 13:58同病の友と懇談
  • きょうはご近所に住んでおられる同病の友人Fさんに自宅に来ていただき、しばし懇談させていただくことができた。Fさんは妻の知り合いで、お互いが病気をする以前より、「素晴らしい方がいるのよ、一度ウチに来ていただきましょう」と妻が話していた方だった。その意味では、奇しくも同じ病を患い、同じさい帯血で命が助けられるとは、偶然中の偶然。奇跡に近いご縁と言っていいかもしれない。同病とはいっても、Fさんは急性骨髄... [続きを読む]
  • 2008/11/05 14:40トイレ掃除をしながら思ったこと
  • 久々に妻からトイレ掃除を頼まれたので、取り組んでみた。便利になったもので、今は柄の先に使い捨ての紙製の小さなモップ様なものに洗浄液が染み込ませてあり、それで便器をこすり、最後はポンと柄から切り離して流してしまえるという。昔はサンポールにブラシが定番だった。跳ねてしまい大変だったが、今は違う。気持ちよく洗浄液が染み出し、汚れをきれいに落としてくれる。見事な進化だ。表面的なよごれはすべて取り去ったので... [続きを読む]
  • 2008/11/05 14:40トイレ掃除をしながら思ったこと
  • 久々に妻からトイレ掃除を頼まれたので、取り組んでみた。便利になったもので、今は柄の先に使い捨ての紙製の小さなモップ様なものに洗浄液が染み込ませてあり、それで便器をこすり、最後はポンと柄から切り離して流してしまえるという。昔はサンポールにブラシが定番だった。跳ねてしまい大変だったが、今は違う。気持ちよく洗浄液が染み出し、汚れをきれいに落としてくれる。見事な進化だ。表面的なよごれはすべて取り去ったので... [続きを読む]
  • 2008/11/04 15:13移植から3年目の総括<その2>
  • 血液疾患のポータルサイト「海好き」は、関連する病気にかかった人やその家族にとって、極めてありがたい存在です。なかなか知りえない情報、さまざまな経験がここで共有でき、私の闘病生活にどれだけ勇気と力を与えてくれたか、測り知れません。この場をもって、ボランティアとしてサイトを運営してくださっているumisukiさんに改めて感謝の思いを述べさせていただきたいと思います。本当にありがとうございます。今月の24日で... [続きを読む]
  • 2008/11/04 15:13移植から3年目の総括<その2>
  • 血液疾患のポータルサイト「海好き」は、関連する病気にかかった人やその家族にとって、極めてありがたい存在です。なかなか知りえない情報、さまざまな経験がここで共有でき、私の闘病生活にどれだけ勇気と力を与えてくれたか、測り知れません。この場をもって、ボランティアとしてサイトを運営してくださっているumisukiさんに改めて感謝の思いを述べさせていただきたいと思います。本当にありがとうございます。今月の24日で... [続きを読む]
  • 2008/11/03 21:00尖った石になれ
  • これまでのブログに登場した私の関係者で最も登場回数が多いのは、恐らく娘だと思われる。その意味では、私は親ばかの部類に属するといわれても否定することはできない。という前置きを置いて、娘についての話題。娘は今、高校1年生。小学校から大学まで一貫してそろっている学校に小学校から入っているので、受験を経験したのは、小学校入試のみ。実質的にはない、ということになる。一貫校ではあるが、高校ともなるとさすがに他... [続きを読む]
  • 2008/11/03 21:00尖った石になれ
  • これまでのブログに登場した私の関係者で最も登場回数が多いのは、恐らく娘だと思われる。その意味では、私は親ばかの部類に属するといわれても否定することはできない。という前置きを置いて、娘についての話題。娘は今、高校1年生。小学校から大学まで一貫してそろっている学校に小学校から入っているので、受験を経験したのは、小学校入試のみ。実質的にはない、ということになる。一貫校ではあるが、高校ともなるとさすがに他... [続きを読む]
  • 2008/11/01 22:58疲れのせいで出勤とりやめ
  • 出勤の予定なので、8時に起きて準備するが、どうしても体が重い。これから電車で職場に出て......というイメージがどうしても沸かない。こういう時はダメというサインが体が出ているということ。妻に、「きょうはダメかも」と話し、きょうの出勤をあきらめる。職場に電話し、きょうは休ませてもらうこと、伝える。まことに申し訳ない。きのうの送別会、そして恩師へ手紙を届けてとイベントが続いたことで、疲労となったようだ。そ... [続きを読む]
  • 2008/10/31 22:35バイト君送別会に出席
  • 職場で頑張ってきてくれたバイトのS君の送別会が昼食会という形で行われた。送別会は夜、アルコール付きが慣例だが、今回は私の夜の参加が厳しいことを考慮してもらい、お昼の開催となった。私としても、部署の皆さんに改めてお礼を言える場となりありがたかった。旅立っていくS君には、大いなる夢があり、その夢に向かって進んでいきたいと、彼は思いを熱く語ってくれた。若い人にもこれだけの高い問題意識と情熱があるというこ... [続きを読む]
  • 2008/10/28 20:20移植から3年目の総括<その1>
  • 外来。風邪がなかなか抜けなかったり、体がだるくて朝が起きれないなどの状態が続いているので、どこかに問題が発生していないかやや不安を抱えながらの外来だったが、これといった問題は見当たらなかった。ただ、慢性的な貧血が続いているので、その影響はあるでしょうとのこと。来月11月で移植から3年になる。完治目標は5年だが、3年目の節目は大きい分岐点とされている。その意味も込めて、この3年間において体はどうよく... [続きを読む]
  • 2008/10/27 16:13<テレビ>NHK「文明の道」多様性と寛容と
  • 娘がNHK「文明の道」を学校の授業で見たという話から、以前、DVDにとってあったものを改めて見てみた。シリーズ「文明の道」は、5年ほど前にNHKスペシャルとして放映されたもので、ユーラシアを舞台とした民族、文化、宗教の興亡を描くという、スケールの大きなテーマが柱となっている。全8集あるなかでも私がもっとも感銘を受けたのが、第3集「ガンダーラ・仏教飛翔の地」と第7集「エルサレム 和平・若き皇帝の決断」だ。第3... [続きを読む]
  • 2008/10/25 20:40民衆立のシンクタンク
  • 娘、中間テスト1日目で早々と帰宅。あすこそは絶対に職場へ行くぞ。職場職場〜。そうだ生命力だ。くしゃみとまらず。新聞に米大統領シンクタンクの記事。執筆は横江公美氏。シンクタンクの必要性を感じるようになって10数年が経つ。その必要度はますます高まっていると思う。しかし、そうした議論は周囲から一切聞こえてこないのが実情。ならば作るしかない。どうやって。金がない。ならばボランティアだ。民衆立の... [続きを読む]
  • 2008/01/30 21:19食事療法について
  • 2007年1月30日(水)曇り臍帯血移植797日目。30%まで落ちた腎臓の機能を保存していくための食事療法を開始して約3週間。栄養指導で提示された制限は、以下の通り。たんぱく:50g塩分:6gエネルギー:1800kcal(1日の摂取量)塩分は少なければ少ないほどいいということなので、徹底した薄味の食事となっている。減塩しょうゆを使用するのはもちろん、塩分を含まない、お酢やレモンなどでできるだけ代替... [続きを読む]
  • 2008/01/28 19:24分院で外来受診
  • 2007年1月28日(月)晴れ臍帯血移植795日目。分院へ外来受診。いつものように妻と車で。(1)採血・採尿(2)ベナンバックス吸入(3)レントゲン(4)呼吸機能検査(5)診察(6)マルク(骨髄検査)と、かなりもりだくさんの内容。腎臓生検の結果は来月21日の外来まで最終診断が出ないので、薬(ステロイドおよびネオーラル)は動かさずにいきましょう、ということになった。当面は、非特定治療である食事療法を... [続きを読む]
  • 2008/01/23 21:55腎生検の結果を聞きに外来へ
  • 2007年1月23日(水)雪臍帯血移植790日目。本院の腎内科外来受診。腎生検の結果について先生から話を聞く。採取した組織の顕微鏡写真を見せてもらいながら、小1時間、じっくりと説明をしていただいた。結果は予想外のものであった。生検直後に示された可能性を大きく覆すものだったので。詳細については、治療方針が決まる分院での外来を受けた後、明らかにしたい。いずれにせよ、悲観するような結果ではない。生きてい... [続きを読む]
  • 2008/01/18 19:46腎臓機能低下の原因はGVHDか
  • 2007年1月19日(金)晴れ臍帯血移植785日目。朝、37.3度とやや熱があったものの、体調的には問題なし。ただ、腹帯を巻いた腰が尋常でなく痛む。もう限界と思うところへ先生方が現れ、エコーで腎臓の止血状況を確認。やや血の塊は見られるものの、新たな出血は見られないので、安静解除で結構です、とのこと。起き上がる時、腰に鉄板が入っているような痛さと硬さを感じた。それにしてもほっとした。生き返った気がし... [続きを読む]
  • 2008/01/17 19:22腎臓生検
  • 2007年1月17日(木)晴れ臍帯血移植784日目。腎臓生検を無事終えることができた。15センチほどの長い針の付いた注射器で計3回、左脇腹から刺され、計10数個の糸球体の採取に成功。この結果には、とてもほっとした。生検自体は、いつもやっているマルクを多少大掛かりにしたようなものなので、比較的気持ちも落ち着いていられた。むしろマルクで骨髄を吸い上げる時のあのいい知れない不快感がない分、かえって楽かも... [続きを読む]
  • 2008/01/16 20:152回目の栄養相談
  • 2007年1月16日(水)晴れ臍帯血移植783日目。T病院本院、入院2日目。新しい病院にもだいぶ慣れてきた。生検があすに伸びたこともあり、きょうは11時半からの栄養相談のみ。パソコンを持って1週間の食べた物の記録を栄養士さんに見せた。すると、「最近では、ここまでしっかりと管理されている方はいませんでした」とおほめの言葉をいただく。タンパク、塩分の制限をほとんどクリアしていることなど、メニュー的にも... [続きを読む]
  • 2008/01/15 19:59腎生検のため本院に入院
  • 2007年1月15日(火)晴れ臍帯血移植782日目。腎生検のため、T病院本院で、きょうより入院。生検は17日に行うことになった。生検自体はマルクと同様、すぐ終わってしまうとのことだが、問題は生検を終えた後、6時間近く身動きができないこと。寝返りも打てないからかなりの厳しい修行の時間となりそうだ。主治医の話によると、移植に伴い、ドナーの抗体が糸球体に沈殿する膜性腎症の可能性が高いとのこと。GVHDに... [続きを読む]
  • 2008/01/09 10:17本院、分院と外来のハシゴ
  • 2007年1月8日(火)晴れ臍帯血移植775日目。外来。分院、本院と掛け持ちで。きょうのメニュー。本院。採血・採尿腎動脈エコー栄養相談心エコー分院。足指の抜糸朝7時半出発。帰宅は午後6時を過ぎた。栄養相談では、栄養士さんから、現状における食事療法のあり方について教えていただいた。<1日あたりの摂取量の目安>塩分 6gたんぱく質 50gエネルギー 1800kcal制限はあるものの、何も食べられなくな... [続きを読む]
  • 2007/12/30 21:37今年最後の散歩
  • 2007年12月30日(日)晴れ臍帯血移植766日目。娘と散歩しがてら、近くのコンビニまで行ってきた。娘はAKB48のチケットを入手するため。自分は実家に入院関連の書類を送るために。裏道をゆっくり。もちつきでにぎわう家がある。窓を丹念に拭く人がいる。年末だなぁ。いいね。コンビニで。書類はヤマトのメール便で送った。B5の封筒で80円は安い。郵便なら120円。40円は節約できたことになる。小さいか。帰... [続きを読む]
  • 2007/12/25 18:26今年最後の外来
  • 2007年12月25日(火)晴れ臍帯血移植761日目。外来へ。いつものように妻と車で。今回は足がまだ痛むので、行き帰りともに妻に運転してもらった。診察メニュー。(1)採尿、採血(2)ベナンバックス(3)診察(4)外科処置(足指の)結果は。クレアチニン 1.9(標準0.6〜1.1)Highきょうまでに1.5を目指してきたが、残念ながら、前回より2ポイント上昇。外科の先生が見えられていたので、足の指の外科処置をしてい... [続きを読む]
  • 2007/12/24 12:04年賀状完成
  • 2007年12月23日(日)晴れ臍帯血移植759日目。娘がきのうのジュニアコンサートに続き、きょうはAKB48、ひまわり組公演へ。精力的に頑張っている。疲れ知らずで大したものだ。この“オタク”の血は確実に私から受け継がれたもの、と実感するだけに、娘の気持ちはよく理解できる。年賀状完成。104枚。今年から一言メッセージは控えさせてもらうことにした。その代わり、印刷で現状について報告させてもらった。病... [続きを読む]
  • 2007/12/23 17:19大学時代の友人へTEL
  • 2007年12月23日(日)晴れ臍帯血移植759日目。大学時代の友人Mの住所を確認しようと思い、KにTEL。Kも知らないという。しかも、彼は年賀状、やめたらしいよとも。ああ、そうだったのか。Mは転勤で動いていたので、単純に年賀状が途絶えていたものと思っていたが、そういえばそんなことを言っていた、ということを思い出した。そういうポリシーもあるな、と思う。Kも頑張っている。励まされた。ただ、せっかく買... [続きを読む]
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