脳性麻痺による四肢体幹機能障害になった私の日常。
妊娠26週4日 906gで生まれ、脳室周囲白質軟化症(PVL)を発症。 その後、脳性麻痺による四肢体幹機能障害になった私の日常。 辛い時は泣いて、 楽しい時は心から笑って。 『自分の気持ちには素直に向き合いたい。』
前回の続き。 事故の翌日となった昨日は、首の痛みが肩甲骨周辺に広がり肘の痛みもはっきりとしてきました。アザは見られず、肘関節周辺の痛みと受診時から腫れていた部…
昨日買い物にショッピングモールへ行った帰り道、人生初の交通事故に遭いました…(苦笑)信号待ちの際に追突されました。事故の後、整形外科へ行きましたが、幸い母も私…
先日、HOT(在宅酸素)をお願いしている業者の方から連絡があり、『酸素濃縮装置の交換をしたい』とご連絡がありきていただいた。当日来ていただいた方は、初めての方…
ご無沙汰しています。寧音です。梅雨も明け、暑い日が続きますが皆様如何お過ごしでしょうか?今日は近況紹介をしたいと思います。6月ー7月頭は大好きな宝塚歌劇花組さ…
なんとなく気が向いたので、今日は私の障害のお話を。何度も書いているので飽き飽きした方はごめんなさい。 今日は身体障害のことを中心に書こうかな、と思います。ご存…
すっかりご無沙汰しております。 さて、気がつけば4月ももうすぐ終わりですね。春といえば新年度。私自身は在宅生活なので大きな変化はありませんが、新年度繋がりで今…
実は最近、チョコレート検定というけどを受けたいなと思い、勉強を始めました。チョコレート検定というのはお菓子メーカーの明治が主催する検定で、カカオの生態やチョコ…
今年初めての投稿になります。今年もよろしくお願いします。 さて、今回からこのブログに書いて行きたいと考えている事があります。それはタイトルにもあるように医ケア…
新型コロナウィルスの感染拡大が著しいこの頃。ニュースを見ていても、仕事に行くために外出する機会のある家族の話を聞いていても、人出は多くなかなか感染拡大予防対…
今日は数年前(?)一度書いた私が尊敬するちろさん(脳性まひのお子様を含め3児のお母様)が代表を務めてらっしゃる会NPO法人かるがもCPキッズについて。今日はか…
『コスメに目覚める。』こんにちは。 突然ですが、私メイクを始めました。20歳にしてメイクを七五三以外したことがなかった私。なぜがというと大きく分けて理由は3つ…
こんにちは。 突然ですが、私メイクを始めました。20歳にしてメイクを七五三以外したことがなかった私。なぜがというと大きく分けて理由は3つ。①メイク恐怖症(現在…
障害児の当たる壁としてよく言われるのが就学(幼稚園や保育園含む)後の障害の自覚があると思います。家族とだけの生活から、集団生活の環境に身を置くようになり自分が…
以前書いた、日本手話の勉強のお話。実はあの後も動画を見たり、細々とお勉強しております。そして先日ネットで日本手話の入門書、特に構造や文法に特化したテキストとそ…
久しぶりに体重計乗った結果…45kg私の絶頂期、高3は39.5kg動きやすさや介助する側の楽さ、あと何より見た目的に5kgは痩せたい。40切るのが理想。39k…
今日は、朝7時に起きて、ADHDの治療薬であるコンサータをもらうため、朝一でメンタルクリニックへ。10時前には病院も終わりました。今日は平日なので家には母と私…
私と私の母は、私に脳性麻痺があるとわかり、出生時には生命の危機に瀕し、しばらくして発達障害コンプリートがわかり、慢性呼吸不全で在宅酸素となっても障害や病気を持…
脳性麻痺、アスペ、ADHD、LD、慢性呼吸不全(先天性呼吸機能障害)何だかんだ障害を持っていると生活は制限を受けるわけで。例えば、好きな舞台に行きたい時ただで…
服の整理とかしててやっぱり太ったなと思う高3の夏頃39kgだった今の10倍は動いてて週2で計3コマあって、ウォーミングアップで毎回10分間走で坂ある凸凹の校庭…
発達障害のお話今回はADHDの多動性とアスペの常同行動・こだわりについて。私の発達障害の診断書には『限定した常同的で反復的な関心と行動』にはチェックがついてい…
私は今手話の勉強を始めようと思っています。実は小さい頃から興味はあり、挨拶や名前簡単なものはわかります。ゆっくりならば少しは読み取りも…本当にちょっとですが。…
今日の19:30ごろ母から顔色が悪いと指摘がその時入浴後で3ℓ酸素を入れていたしバギーで安静時。でも確かに呼吸が浅い気がするので、とりあえずspO2を測るとは…
今年の6月に20歳になるにあたり申請していた障害基礎年金。先日、申請から約2か月で年金が認められ、年金証書が届きました。結果は1級 5年後更新今回は、脳性麻痺…
些細なきっかけであったり、何もなくてもたびたび、ぶぁーっと出てくる不安と寂しさ。そんな時、ままに「ぎゅーってして」って言いたくなる。でも何があったわけじゃない…
前回の記事で昔のブログについて書きました。なので今回は、私とAmebaの出会いについて書こうと思います。 私がアメーバを始めたのは、ブログを書くことが目的だっ…
このブログを始める前に中学生の頃書いていたブログがあります。IDなどを忘れてログインできなかったのですが、見つけたのでリンクを貼っておきます。興味ある方はお読…
前回の記事に書いた様に、私は何か自分の思いや考えなどを伝えようとすると泣いてしまいます。話していて泣くのではなく、「あのね」と話し始めたらすでに涙が溢れてきま…
高等部を卒業して支援区分も6と決まり、昨年の秋頃から外の世界との交流の練習の為にも、移動支援、通院等介助、日中一時支援、ショートステイを使える様になりました。…
ふと思い出すことがあったので、私の夢の話を。私は、去年の3月(2019年3月)に特別支援学校の高等部(全日制高等学校教育課程)を卒業して、競技ボッチャ選手の道…
前回の続き。 そんなこんなで私の発達障害ゆえの困難さは、様々なことに影響を及ぼしたのです。前回は書きませんでしたが、感覚過敏の一種である味覚花瓶により食べられ…
今までは、記録的にしか記事にしていなかった発達障害のお話です。 私は、2017年3月(高1の末)にADHD(注意欠如・多動性障害)学習障害(読み書き障害)アス…
皆様、如何お過ごしでしょうか。最後の更新は母の日。この2か月、いろいろなことがありました。日本は、世界は、新型コロナウィルスにより甚大な被害を受けました。以前…
母の日小さい頃、19歳〜20歳の頃には精神的に自立して働いて、ちゃんと娘らしくありがとうってお手伝いなんかして少しは恩返しと親孝行できるつもりだったでも現実は…
お久しぶりです。 昨今、世間では新型コロナウィルスの流行拡大により、様々な影響がで出ておりますが皆様、如何お過ごしでしょうか。 私はというと、先日から全国の小…
私はもう19歳になる。19歳だって!笑こんな私が!時間は過ぎていくねー(誕生日とっくに過ぎてるけど笑)普通なら、仕事をしていたり、大学生だったり。これは障害が…
昨日のこと。予定通りに静岡へボッチャの全日本選手権西ブロック予選へ観戦へ行ってきた。その時の酸素のお話。朝5時ぐらいに出発して3時間ほどかけて車で会場へ。行き…
今日から今年の全日本ボッチャ選手権大会の西ブロック予選会が開催されています。私は今月頭に東ブロック予選に出場しました。そして西ブロック予選にも知り合いが参加し…
今朝のこと。とても息苦しさを感じて目が覚めた。すると…酸素マスクがずれている…マスクは顎の位置にあり、ちゃんと吸えていない…とりあえず直して、パルスオキシメー…
在宅酸素を始め、時は経ちあの頃から体調もだいぶ変わったので記録をしようと思います。導入当初はカニューラを使い、通常連続1L(運動時2L)でした。 しかし、昨…
日常生活支援用具で申請してた、病院とかでも使われるパルスオキシメーターがついに届いた!これで、腕につくし測りやすいし正確性も上がる!↑いつもより脈が遅い(12…
GWの記事に書いた通り、気圧差などの影響でサチュレーションが下がる最近。去年の11月以降、流量2Lになったまま。そこで即席で以前購入した活気ゲン酸素についてい…
寧々@nnnnnnenne068 日帰り信楽弾丸ドライブ旅行〜!!久々に4時起きした〜笑笑写真は撮れなかったけど、日の出が綺麗だった✨2019年05月03日 …
こんばんは。 3月に申請を行った障害者支援区分の認定。 障害者支援区分には、区分1〜区分6があり、数字が大きくなればなるほど要支援度が高く、障害が重いというこ…
2019年4月16日 もうすぐ、HOTを始めて1年になります。 きっかけは、高3の頭 沖縄への修学旅行でした。 2017年末あたりから頻繁にチアノーゼが出るよ…
前回の続き。入院から2日ほど経つと、発作も徐々に見られるようになりました。しかし、発作は小さなもので相変わらず脳波に明らかな異常としては現れないものの先生もて…
前回のつづき。 2019.4.5 5日間にわたる、難治性てんかんの診断を目的とした検査入院から退院しました。入院していたのは、茨城県にある某大学附属病院の脳神…
4/1〜転換の長期モニタリング検査の為、検査入院をしています。家からは2〜3時間かかる医大の附属病院の脳神経外科。入院期間は未定ですが、恐らく金曜日(4/5)…
私は普段3台の車いすを主に使っています。今回は、その車いすを紹介します!①電動アシスト車いす写真はボッチャ競技中OX製の車いすです。中3の末から使っている車い…
ここ1ヶ月半程、体調を崩している。毎年11月の1番最初の週末は、私の学校では文化祭が開催される。そしての直前2日間は、授業を中止しての準備期間となっている。今…
こんばんは。久々の更新です。ご無沙汰しております。実は11月に入って体調を崩してしまい、現在学校を休んでいます。というのも、私の学校では毎年11月の第1土曜・…
前回の続きです。 ご心配をおかけしましたが、心臓の方は問題ないとのことでした。 先日の受診では、肺機能検査を行いました。結果としては、一番良い記録で通常の1/…
もともと心拍数の早い私。今後の為にもと思い、呼吸器疾患の項目も障害者手帳に追加を検討していました。ただ、胸部X線の異常は無く、呼吸不全の原因は不明。内科健診で…
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