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- 2008/06/30 22:464度目の･･･
- 左手の手術日が11月中旬に決まりました。これで4度目の手術です。毎回、看護婦さんに抱えられて手術室へ連れて行かれる姿を見るのは辛いですが、帰ってくるときには心も身体もたくましくなっていることを願って送り出すしかありません。今回は、左手中指の屈指を伸ばす手... [続きを読む]
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- 2008/06/25 23:06成功体験
- 最近初めて保育園のトイレでウンチをした娘さん。家では出た後に気持ち悪そうに教えてくることがほとんど。まだ真剣にトイレトレーニングに取り組んでおらず、オムツ卒業はしばらくかかりそうです。3歳くらいが目安とも聞くので、2歳を迎える今から少しずつ初めることと... [続きを読む]
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- 2008/06/19 21:45確定診断出る
- 前回の日記で遺伝子検査の結果は年明けごろと書きましたが、昨日、検査をしてくださった先生から結果が出たとの連絡がありました。ひとまずそこで聞いたのは、「p63遺伝子の一塩基の変異があり、過去にEEC症候群の方に見つかっているのと同一の変異ということで、EEC症候... [続きを読む]
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- 2008/06/12 22:07半年振りの定期診断
- 今日は半年に一度の定期診断。小児科の主治医の先生と先天異常専門の外来を受診してきました。[1歳11ヶ月]体重:9285g身長:83.5？頭囲:46.0cm胸囲:46.0cmやや小さめですが発育曲線に沿って順調に成長していました。言葉の発達も発音が聞き取りにくいのは仕方... [続きを読む]
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- 2008/06/04 22:40手足口病
- 保育園で手足口病が流行っているそう。クラスの半分が休んでいるとか。それにしても「手足口病」ってスゴイ名前。名前だけ聞くと手と足と口がとんでもなくエライことになっしまいそうな感じです。しかし、症状はいたってシンプル。高熱が出た後、手や足、口の中に発疹が... [続きを読む]
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- 2008/06/02 22:48仕事が忙しくなりそうです
- 年度途中のここにきて仕事の役割が変わりました。異動は伴わないものの、ポジションが上がったことになるのか、とても忙しい日々が想像されます。月1回から多いときには3回ほど東京出張になりそう。東京と名古屋って2時間ほどでいけてしまうので、どうしても日帰り出張に... [続きを読む]
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- 2008/05/27 22:12＝続報＝ 広島での出会い
- 義理の妹の結婚式で広島に行ってきました。予定通り、と言いたいところですが、娘が前日から39度の熱を出してしまい、仕方なく嫁さんと二人での参加となりました。いろいろバタバタしていたようですが、妹の結婚式は無事迎えられ、何より嬉しかったのはお義父さんが... [続きを読む]
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- 2008/05/21 22:48広島で新たな出会い
- 今週末、義理の妹の結婚式で広島へ行きます。広島にはEEC症候群の娘さんのご家族がいらっしゃるので、時間が合えばお会いする予定です。先方の娘さんはうちの子よりずっと年齢が上ということもあり、治療のことや成長のことなどいろいろお話が聞けるといいなあと思います... [続きを読む]
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- 2008/05/15 23:05怪我した！
- といっても娘ではなくワタシです。昨年末より始めたほぼ1日おきの自転車通勤で思いっきりコケました。体力的にも慣れてきて調子付いてスピードを出し過ぎ歩行者と激突。歩行者のカバンと自転車のハンドルがぶつかったので幸い相手を怪我させることはありませんでしたが、... [続きを読む]
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- 2008/05/12 19:51ハーモニカでリハビリ
- 口蓋裂の手術から２か月が過ぎました。まだ単語レベルですが娘さんの話す言葉もだいぶ増えてきています。そんな中、最近覚えた言葉は「ダイジョーブ」。朝泣きながら保育園へ出かける娘にわたしと嫁さんが揃って「大丈夫だから、大丈夫だから」と発していたのを学んだの... [続きを読む]
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- 2008/05/06 22:03GWの王道
- ゴールデンウイーク後半は、動物園〜春祭りの公園〜水族館という行楽地の王道をハシゴして終了。初日の動物園は、5月とは思えない真夏日で、どの動物さんもバテ気味。カンガルーは二本足で立ちつかれたのか、ずっと木陰で横になっていました。娘は最近お気に入りのゾウが... [続きを読む]
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- 2008/04/30 20:18娘との休日
- さて、今日は嫁さんは仕事でわたしは有給休暇だったので、保育園の送り迎えを手伝ってみました。娘を保育園へ送っていき、しまばらく教室で一緒に楽しく遊んでいたのですが、やっぱり離れ際に泣き出してしまいました。親としては泣いている我が子を置いていくのは心苦し... [続きを読む]
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- 2008/04/14 23:011週間の疲れが出た！？
- 無事、1週間の慣らし保育を終えた娘さん。今週も張り切って登園･･･かと思いきや、日曜の晩から40度近くの発熱。今日はもともと予定した手の外科を受診し、小児科でも診察してもらい自宅で安静にすることに。初めての保育園生活に疲れてしまったのでしょうか？昨年12月... [続きを読む]
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- 2008/04/08 22:12保育園での娘さんは･･･
- 今週から慣らし保育が始まったわけですが、登園して保育士さんに預けられ、ママと別れるときはやはり大泣きすすみたいです。しかし、しばらくすると教室のおもちゃで遊んだり、お庭で手押し車で押して走り回ったりと順調に保育園生活をスタートさせているようです。園長... [続きを読む]
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- 2008/04/04 22:13復職
- 4月より嫁さんは育児休職から復帰しました。残業なしの時間短縮勤務ですが、特に朝の生活がガラリと変わってバタバタしています。保育園が本格的に始まる再来週まで、日中はわたしの母にお願いして娘の面倒を見てもらっています。ママの姿が見えなくなると泣き出して... [続きを読む]
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- 2008/03/25 23:24笑い声と笑顔戻る
- 娘は予定より早く退院することができました。しばらくは固い食べ物と自分で歯磨きをすることは禁じられていますが、それ以外には特に注意することはなさそうです。そして、口の中の形を整えたためか、娘の声が少し変わったように感じます。今まで話しづらかった言葉もは... [続きを読む]
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- 2008/03/23 18:08退院間近
- 土曜の晩はわたしが病院に泊まりこんで娘に付き添ってきました。普通食も始まり娘の体調と機嫌もだいぶ良くなってきています。点滴や経管チューブも外れ、自分の足で歩き回れるようにになったのはいいのですが、そうなると今度は狭い病棟で時間をやり過ごすのが大変でし... [続きを読む]
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- 2008/03/17 23:05笑顔と笑い声のない日々
- おかげさまで無事、娘の手術は終わりました。嫁さんは入院以来ずっと病院に泊り込んで娘に付き添っています。わたしも時間の許す限り側にいるようにしています。手術を終えた娘はといえば、ママが離れると泣き出してしまい、近くにいても横に寝転がっていることが多く、... [続きを読む]
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- 2008/03/13 23:49手術前日
- いよいよ明日は軟口蓋裂閉鎖の手術。今晩からは絶食生活、そして術後1週間は経管チューブで流動食になります。それを知ってか知らずか、今日はいつも以上に好物の「干し芋」を沢山食べた娘さん。体調も万全のようです。それにしても病院の個室は暑い！ 少しずつ暖かくな... [続きを読む]
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- 2008/03/11 00:264月からのこと
- 嫁さんは4月から仕事復帰することになりました。それにともない娘も保育園に入園することに。入園を希望していた近所の保育園には、体験入園で何度かお世話になっており、園長先生にも娘の障がいのことは伝えていました。体験入園の様子を見た園長先生からは、「積極的に... [続きを読む]
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- 2008/03/02 23:39新版K式発達検査
- 1か月前に受けた発達検査の結果が出ました。診断結果は「ほぼ平均範囲内の発達」とのこと。領域別と総合の発達指数は以下の通りでした（100が対発達年齢平均）。■姿勢・運動 71■認知・適応 110■言語・社会 116■全領域 105見てわかるとおり、「... [続きを読む]
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- 2008/02/27 23:11術前検査も無事クリア
- 3月14日は口蓋裂の手術。今日はその術前検査がありました。血液検査や心電図でも問題は見つからず、予定通り3月14日に手術が決定しました。今回の手術では、軟口蓋（上顎後方の粘膜状の組織）の形成をします。単に裂を塞ぐだけでなく、言語、摂食機能改善が大きな目的です。... [続きを読む]
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- 2008/02/19 23:54人形は大丈夫か？
- まもなく雛祭り。昨年、両祖父母からのお祝いで買った雛人形を出さねばです。1年前の今頃、まだ娘はハイハイを始めたばかりで一人歩きはしておらず、雛壇に触ることもなかったのですが、今年はそうは行きません。出したとたんに雛飾りや人形に興味津々になることでしょう... [続きを読む]
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- 2008/02/14 21:08アルバム整理
- 娘が生まれた後、わたしの両親から娘の名前と誕生日が刺繍されたアルバムをもらっていたのですが、誕生直後の慌しさや手術の忙しさにかまけて、写真整理をゆっくりできていなかったので、これから少しずつ娘のアルバム作りをしていこうと思います。幸い産まれた直後から... [続きを読む]
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- 2008/02/11 15:10都会で遭難
- 東海地方は大雪です。お昼前、中耳炎の検査のため車で15分ほどの耳鼻科へ向かいました。この時はまだ雪も降っておらず、検査を終えて帰るころにだんだんと降りだしてきました。これは積もりそうだなと思ったので、早めにお昼ご飯を食べて家に帰ろうとしたのですが、この... [続きを読む]
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