- 2008/05/04 23:02たけのこ掘り、中止になりました
- 明日５日、朝３時に家を出てタケノコ掘りに出かける予定でしたが、中止にしました。おやじの腰、背中の調子が悪く、とても山（ちょっとした）に上って、スコップで掘って、重いタケノコを運ぶ元気が出ません。息子がまだ手の骨折が完治していないこともあり、中止です。まあ、来年もありますし、逃げませんから。今年の野菜作りですが、今年は、にがうり、きゅうり、トマト、おおば、ずっきーにの種を植えました。例年、念のた [続きを読む]
|
- 2008/04/24 17:35MRI検査してきました
- 本日、大学病院でMRI検査してきました。眠くなる薬を飲ませましたが、なかなか寝ず、１時間くらいしてから抱っこしていたら寝ました。検査は２０分くらいでした。検査台まで迎えに行ったら、起きていました。第一声が、『音がうるさいよ』だって。起きていたのに動いたり泣いたりしませんでした。案外物事に動じない性格なのかも。すぐに結果を聞けるかと思いましたら、後日聞きに行くとのこと。ちょっと拍子抜けですが、何 ... [続きを読む]
|
- 2008/04/03 22:09娘も検査です
- みなさん、いつもたくさんのコメントありがとうございます。確率的には希な病気ですけど、たくさんの仲間がいることがわかって、心強く思っています。それぞれ、環境は違いますけど、これからも強く子育て頑張りましょうね。（ご自身が病気の方も、がんばってください）さて、私の娘は、本日診察を受け、気になっていた眼球のシミも問題なしと言われほっとしています。２４日には、ＭＲＩの検査をすることになりました。まだ ... [続きを読む]
|
- 2008/03/20 13:57ご意見どうぞ
- 最新記事に多くのコメントいただきありがとうございます。多くなってきましたので、こちらにコメント書き込みください。今後ともよろしくお願いします。多くの人に知ってもらえるようにするために”ブログランキング”に参加しています。ヒット数が多くなれば多くの人の眼に触れる機会が多くなりますので、一日１回、右上にある”ブログランキング参加中”の各アイコンをクリックしてくださいね。よろしくお願いします。 ... [続きを読む]
|
- 2008/03/07 15:23診察に行ってきました
- 本日、大学付属病院に診察に行ってきました。レーザ治療も実施。娘は過去の痛みを思い出したのか、治療前から大泣きでした。医者からは、カフェオレ班は皮膚表面の変色なのでレーザ治療は効果はあるが、レックリングハウゼン病であれば増えてくるので・・・と言われました。が、少しでも少なくなればと思い治療していただきました。が、娘もそろそろ痛みが記憶に残る年頃なので、今回でしばらく様子見としようと思います。今後は ... [続きを読む]
|
|
|
- 2008/02/26 21:22私の夢です。叶えたいです。
- 私の夢は、国が難病の治療法研究にお金を出してくれることです。そのために同じ病気の人やご両親などとコミュニティを作り、いつの日か署名を集め、国会（議員）に嘆願したいと思っています。最近の国会中継で、まったくくだらない（幼稚園にも劣る日本語の）調査・報告書に何億円もの税金をつぎ込んでいる、その調査の委託先は官僚の天下り先・・・・恥を知らない官僚、公務員、それを知りながら何も手をくださない、ただ時間を ... [続きを読む]
|
- 2008/02/19 22:27ご意見ください
- 最近たくさん書き込みいただいていますので、ここに書き込みください。どんな書き込みでも結構です。悩み、愚痴、楽しいこと、悲しいこと、なんでもどうぞ。 ... [続きを読む]
|
- 2008/02/16 09:00高校入試
- 長男の私立高校入学試験が終了、発表がありました。とりあえず希望校は合格、安心しました。本命の公立高校入試は３月初旬〜中旬にかけて２回あります。今度も希望校に合格できるといいのですが。私立高校は、公立高校の発表前に２万円ほど、また公立高校の合格発表時に残りの２０万円ほどを振り込みしなければなりません。ですから、公立高校の合否にかかわらず、まず２万円出費です。もし、公立高校に落ちていたら、その日に２... [続きを読む]
|
- 2008/01/26 23:28もうすぐ受験です
- もうすぐ息子の高校受験です。私学の受験が再来週から始まります。本人だけでなく、家族もインフルエンザにならないよう、手洗い・うがいするように注意しています。娘は生まれつき気管支が弱いようで、よく熱を出しますが、インフルエンザにもかかりやすいのか？一番気をつけています。でも外に連れて行かないとストレス溜まるようなので、暖かい日中には少しでも外につれて行くのですが、ここ１，２週間は家にいる時間が長くな ... [続きを読む]
|
- 2008/01/26 11:33 寒い日が続きます
- 寒い日が続きますね。仕事を終えて、熱いお風呂にはいるのが楽しみです。ここのところ帰宅が早く、娘と一緒に風呂に入ることが多いのですが、カフェオレ班とは違う、小さなシミのような、そばかすのようなものが増えてきました。近くの病院に行ったときに相談しましたが、気にすることないとのこと。医者からすれば命に関わる病気でもないのでどうでもいいじゃないかといった感じでした。女の子なので、肌も気になるのですけどね ... [続きを読む]
|
- 2008/01/19 11:40 掲示板も見てくださいね
- ブログへのたくさんのコメントありがとうございます。毎日見せていただくのが楽しみです。掲示板にもいろいろと書き込みがありますので、時々参照してみてください。右側の『掲示板はこちら』をクリックすると参照できます。もちろん書き込み大歓迎です。 ... [続きを読む]
|
- 2008/01/14 14:27 最近のマイブーム
- 最近、我が家ではあるアニメがブームです。yahooの無料動画にあるのですが、これが大人気。末娘のみならず、中学の息子まではまっています。いつも誰かがパソコン開いて見ているという感じです。（しかも同じものを何回も何回も）末娘も何度も見せてとせがむので、パソコンの電源の入れ方から動画の表示までの操作を教えたら、自分で勝手に見るようになりました。私もつられて何度か見ましたが、たしかのほのぼのとしていい ... [続きを読む]
|
- 2008/01/10 21:35 レーザ治療のその後（経過）
- 前回１２月１４日にレーザ治療受けてから一ヶ月が経過しました。比較的小さなカフェオレ班にレーザをあてましたが、かさぶたが取れて、ピンク色になっていた部分が、かなり肌色に戻ってきました。が、一部は元のようなカフェオレ色に戻ってしまったところもあります。なかなか思うように治療成果が出ませんが、根気よくお付き合いしていこうと思っています。ただ、最近ではレーザ治療時の雰囲気だけで泣き出してしまうの ... [続きを読む]
|
- 2008/01/05 16:51 あけましておめでとうございます
- あけましておめでとうございます。昨年夏にブログを立ち上げ、半年すぎました。今年も、娘はじめ子供達の生活を記録していきます。レックリングハウゼンという希な病気になり、当初は途方に暮れましたが、小さなことでも自ら行動しなければ道は開けないので、少しでも前向きに考え、行動していきたいと思っています。今後ともご意見などありましたら、よろしくお願いします。 ... [続きを読む]
|
- 2007/12/16 12:50 レーザ治療
- 金曜日にレーザ治療に行ってきました。小さなカフェオレ班（？）を６カ所レーザあてました。娘は、病院に行く前から、過去の痛みを思い出してか泣いて大騒ぎ。お菓子を買う約束をして、なんとかレーザあてられました。やはり記憶に残るくらい痛かったんですね。このまま続けていくか、悩むところです。今の病院に変えてからは、待ち時間が少なくなりました。以前の病院では、レーザあてる人の長蛇の列が出来ていたのです ... [続きを読む]
|
- 2007/11/24 14:45 レーザ治療の
- レーザ治療のその後（経過）です。治療直後は、ほとんどの治療痕が目立っていましたが、時間が経つにつれて、薄くなってきたような気がします。そうあって欲しいという願望からかもしれませんが、境目が薄くなってきています。医者からは、回数をこなせばだんだんと良くなっていくという話もありましたので、子供は嫌がりますが、もうしばらく続けようかなと思いました。その他の目に見える変化はありませんが、心配なので、Ｍ ... [続きを読む]
|
- 2007/10/31 20:45 レーザ治療の経過（検診）
- 昨日、娘がレーザ治療後の検診に行って来ました。治療の痕は、期待ほど良くはありませんでしたが、何度も照射することで変わってくるかもということでした。次回は１２月に５か所程度治療の予定です。ちなみに、保険は適用、３割負担です。かつまだ乳児医療保障があり、３割は自治体負担なので、個人負担はありません。 ... [続きを読む]
|
- 2007/10/25 21:41 娘が発熱
- 昨晩、娘が熱を出しました。最近、朝晩の冷え込みが激しくなってきているのに、腹を出して寝ているためと思いますが、先週から下痢が続き、そして発熱。ちょっと心配でしたが、今日は元気になりました。先週の下痢では小児科にかかり薬を飲んでいたのですが、なかなか良くならず、結果一週間以上も下痢続きでした。便を取って最近の検査をするという話でしたが、薬を飲み始めると意味がないとのことで、結局検査せず。何が悪かっ ... [続きを読む]
|
- 2007/10/19 07:47 レーザ治療の経過
- レーザ治療から３週間程度経過しました。すべての治療箇所でかさぶたがとれました。ほとんどの治療箇所は、薄いピンク色になり、以前よりも目立たなくなったのですが、治療した部位と治療していない部位との境目がはっきりとわかります。（わっか状になっています）。胸の治療の跡は、小さな赤いつぶつぶ模様ができており、かなり目立ちます。この部分は治療前よりも見た目が悪くなってしまいました。今度病院に行った時に医者と... [続きを読む]
|
- 2007/09/25 16:52 レーザ治療
- 本日、名古屋の某大学病院でレーザ治療してきました。レーザの種類を尋ねたところ、Ｑスイッチルビーレーザというものでした。治療箇所は全部で５箇所にしました。それ以上は一度には実施できないとのことでしたので。首の後ろのカフェオレ班は、髪の生え際にありましたので、毛を剃って治療しました。治療中は痛い痛いと泣き叫びましたが、なぜか首の後ろの時にはそれほど痛がりませんでした。最後に治療したので泣き疲れていた... [続きを読む]
|
- 2007/09/13 00:51 レーザー治療
- 昨日、娘がカフェ・オ・レ班のレーザ治療のため愛知県の某大学付属病院に診察に行きました。診察の結果、25日に計5カ所のレーザー治療をすることになりました。これまでレーザー治療は3回実施。自宅からかなり離れた病院に行っていましたが、娘が過去何度も入院・手術を受けている大学付属病院でレーザー治療出来ることを知り、病院を変えました。娘は過去の治療時の痛みを思い出したのか、かなり嫌がっており、もう行きたくな ... [続きを読む]
|
- 2007/09/08 12:54 献血に行ってきました
- 久しぶりに献血に行ってきました。今回は約１年ぶりになります。過去の記録を見るといつも夏に行っています。夏場は献血の量が足りなくなるようで、出来る限り夏場に行くようにしています。献血に来ている人は若い人から結構年配の人までさまざまです。最近の若い者は自分のことばかり･･･とよくいわれますが、若い人も多かったですよ。さて、今回は200mlにしようと思っていったのですが、受付でぜひ400mlをといわれ、 ... [続きを読む]
|
- 2007/09/02 20:20 長男のオズウッド病
- 最近長男がオズウッド病のことを口にしません。成長期に膝下が痛む病気ということでしたが、最近は痛まないのか？中学３年で夏休み以降は部活しなくなったためでしょうか。であればいいのですが、もしかして成長が止まってしまったのではないかとちょっと心配。現在身長は165cm程度、男の子なのでまだまだ身長伸びて欲しいです。痛むのは可愛そうですけどね。 ... [続きを読む]
|
- 2007/08/26 19:31 次男の頭部に大きなシミが
- 昨晩、本人の希望もあり、次男（小学生）の頭を丸刈りにしました。はじめ姉がバリカンで刈っていたのですが、トラ刈りになってしまい、おやじが後始末。1〜2mm程度の長さにそろえました。これまで髪で気づきませんでしたが、左耳の上に濃い茶褐色の大きなあざがありました。形は円形ではなく、かなりでこぼこした形で、直径4cm程度の範囲に散らばっています。娘のカフェ・オ・レ班とは違っているようです。かなり大きなもの ... [続きを読む]
|
- 2007/08/25 21:09 悪性末梢神経鞘腫瘍
- 悪性末梢神経鞘腫瘍は約2％のNF1患者に合併してみられ、多くはびまん性神経線維腫から発生し、皮膚の神経線維腫が悪性化することは少ない。30歳以降にみられ、全身どこにでも発生する。急速に増大する硬い腫瘍で、表面の皮膚に発赤が見られることが多い。深部に発生した場合には、放散痛、自発痛、圧痛を訴えることもある。CT、MRIなどの画像、組織検査で診断される。組織像は紡錘型細胞肉腫であるが、多様な像を示し、 ... [続きを読む]
|
