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- 2007/11/21 17:58診療拒否！
- かくいう僕もさんざん救急で「受診拒否」「たらい回し」をうけて、ようやく最近、対応してくれる病院にめぐり合えたのだが。また、同病の大切な仲間が受診を拒否されたみたい。はらわたが煮えくり返る。怒りがこみあげてくる。診てもらえたとして、もし何か起こっても、納得できるほど、自分の病気は知ってるつもり。なのに、最初から診てももらえない事が、悲しい。ｍｉｘｉの日記でも書いた疑問だけれど、"どうして急病なの... [続きを読む]
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- 2007/11/20 23:23感謝感謝
- 今日は内科・画像診断部（CT）・耳鼻科の受診。 受診の途中で、隣の眼科で受診待ちだった人が突然意識を失って倒れたり（あとで画像診断部で一緒になった時は目を開けてたが）、高校時代の先生とばったりであったり、色々てんこもりだったけど、やはり一日仕事になって、家に帰るなり頭痛で寝た。 前回の内科受診で、先生が予約表に注意書きを赤ペンで書いてくれていた。 「※注 血管のルート確保は、（採血部の）○○Nsか、（以... [続きを読む]
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- 2007/11/19 15:36ストレスと腸と不眠
- 過敏性腸症に悩まされている。 強いストレスを感じると、胃腸が鉛のように重くなって、起きている事ができなくなる。 ここ数日は雑炊をすすりながら、起きたり寝たりの繰り返し。 痛いんじゃなく、重くて苦しい感じがなかなか取れなくて、すっきりしたと思ったら 嫌な出来事があったりでまた元に戻る。 携帯電話の特定の着信音が鳴るのが恐怖で、着信音を変えてみる。 「もっと頑張らんと！！」「なんのこれしきで！！」「こんなこ... [続きを読む]
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- 2007/11/19 15:13限られた時間
- 腸破裂以来、自分の体力がなくなって、運営面がやはり、不安である。 限られた時間、限られた体調。 日本には今までなかった患者会だからこそ、皆の期待は大きいと思う。 だってかく言う僕自身も患者なので、会としてやりたいことはもこもこ山ほど浮かんでくるのだから。 でも、あれこれ手をつけようとすると、今の二人の体調ではどれも挫折する。 だからこそ、今一度原点に帰って、やるべき事、これからの方向性に優先順位をつけ... [続きを読む]
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- 2007/08/25 22:05病型が確定！
- 秋に、長野の病院を受診し、そこでエーラスダンロス症候群の病型のうち、自分が何型なのかを詳しく診察する事になっていましたが、入院によって無理になっていたところ、わざわざ先生の方が、往診を申し出て下さって長野から日帰りで入院している病院に往診に駆けつけてくださいました（！）本当にご好意に感謝です。 すでに昨年、皮膚の生理検査は済ませていて、その結果が、検査した病院から長野の病院へ転送されていたので、今... [続きを読む]
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- 2007/08/25 22:05病型が確定！
- 秋に、長野の病院を受診し、そこでエーラスダンロス症候群の病型のうち、自分が何型なのかを詳しく診察する事になっていましたが、入院によって無理になっていたところ、わざわざ先生の方が、往診を申し出て下さって長野から日帰りで入院している病院に往診に駆けつけてくださいました（！）本当にご好意に感謝です。すでに昨年、皮膚の生理検査は済ませていて、その結果が、検査した病院から長野の病院へ転送されていたので、今回... [続きを読む]
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- 2007/08/25 21:16肩の装具
- 便利度 ☆☆☆☆☆ 必須度 ★★★★★ 左肩はふとした拍子（寝ている時、新聞のページをめくった時、腕を上げた時…）に簡単に脱臼して癖になっていて、手術含みで大学病院を紹介してもらって、そこで装具を作りました。 結局肩の手術が無理だと診断されたので、今後も反復脱臼のリスクはあるけども装具の方がいいということで、早速採寸したが、肩幅が異常に短いのと筋肉がないので僕の肩は装具作成も難しかったようでした。 作... [続きを読む]
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- 2007/08/25 21:16肩の装具
- 便利度 ☆☆☆☆☆必須度 ★★★★★左肩はふとした拍子（寝ている時、新聞のページをめくった時、腕を上げた時…）に簡単に脱臼して癖になっていて、手術含みで大学病院を紹介してもらって、そこで装具を作りました。結局肩の手術が無理だと診断されたので、今後も反復脱臼のリスクはあるけども装具の方がいいということで、早速採寸したが、肩幅が異常に短いのと筋肉がないので僕の肩は装具作成も難しかったようでした。作った... [続きを読む]
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- 2007/08/23 22:20携帯ざぶとん
- 便利度…★★☆☆☆ 必須度…★☆☆☆☆ 堅い椅子や地べたにすわると、お尻がすぐに内出血して大きな血腫ができ、動けなくなるので、どこでも座布団は必須です。でもいつも座布団を持ち運べないし…ということで、一応リュックに入れているのがこれです。 しかしながら、なかなかというかまったく使う機会がない…汗。 原理は浮き輪と同じで、添付のストローでふくらまします。... [続きを読む]
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- 2007/08/23 22:20携帯ざぶとん
- 便利度…★★☆☆☆必須度…★☆☆☆☆堅い椅子や地べたにすわると、お尻がすぐに内出血して大きな血腫ができ、動けなくなるので、どこでも座布団は必須です。でもいつも座布団を持ち運べないし…ということで、一応リュックに入れているのがこれです。しかしながら、なかなかというかまったく使う機会がない…汗。原理は浮き輪と同じで、添付のストローでふくらまします。... [続きを読む]
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- 2007/08/23 21:37大腸破裂で再入院 覚書（７月１２日〜８月１３日）
- 前回の入院で、再発するとは言われていたけど、こんなに早く再発するとは思わなかった。笑。 また腸が破裂しちゃいました。こんどは腸を全部摘出。 でも、生きてます。 以下、また覚書。 ----- ７月 １２日 お腹がどうも張るのと、食欲がまったくなくなり何となくいやな感じがしたので念のために病院へ。腹部ＣＴ、採血、レントゲンでは異常なし。打診・聴診で憩室炎の疑い。破裂はしていなかったが念のために再入院するはめに。... [続きを読む]
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- 2007/08/23 21:37大腸破裂で再入院 覚書（７月１２日〜８月１３日）
- 前回の入院で、再発するとは言われていたけど、こんなに早く再発するとは思わなかった。笑。 また腸が破裂しちゃいました。こんどは腸を全部摘出。 でも、生きてます。 以下、また覚書。 ----- ７月 １２日 お腹がどうも張るのと、食欲がまったくなくなり何となくいやな感じがしたので念のために病院へ。腹部ＣＴ、採血、レントゲンでは異常なし。打診・聴診で憩室炎の疑い。破裂はしていなかったが念のために再入院するはめに。... [続きを読む]
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- 2007/08/23 21:32大腸憩室穿孔で入院 覚書（６月１日〜６月２１日）
- ６月１日。何の前触れもなく、夜中からすさまじい腹痛。朝一番に搬送された。 先生は聴診器をあてただけで「腸閉塞・即入院・即手術・絶食」とのみ言う。命が危ないというので、てきぱきとＣＴ・ＭＲＩ・血液検査等をすると、腸が破裂していた！ 意識朦朧としていく中で、会社と患者会に知らせて欲しいと何度も言っていたらしい。会社にも、患者会にも、６月は大事な月なのに多大な迷惑をかけてしまった。 大腸の五分の一、盲腸、... [続きを読む]
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- 2007/08/23 21:32大腸憩室穿孔で入院 覚書（６月１日〜６月２１日）
- ６月１日。何の前触れもなく、夜中からすさまじい腹痛。朝一番に搬送された。 先生は聴診器をあてただけで「腸閉塞・即入院・即手術・絶食」とのみ言う。命が危ないというので、てきぱきとＣＴ・ＭＲＩ・血液検査等をすると、腸が破裂していた！ 意識朦朧としていく中で、会社と患者会に知らせて欲しいと何度も言っていたらしい。会社にも、患者会にも、６月は大事な月なのに多大な迷惑をかけてしまった。 大腸の五分の一、盲腸、... [続きを読む]
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- 2007/07/10 22:13心臓
- 学生の頃までは自覚症状もなく… 内臓の症状はそれまであまりなかったんです。 今の職場にお世話になるまでは、在宅ワークで体がなまるので住む団地一周をウォーキング していたころもありました。 息切れ、動悸がしはじめたのは４、５年ほど前くらいから。 エーラスダンロスの確定診断等の話になった時に、じゃあ心エコーもとってみましょうと言われて受けてみると、 「QT延長症」 「大動脈弁閉鎖不全（血液の逆流が少しある）」 ... [続きを読む]
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