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- 2007/11/05 12:00琉ちゃん・・男の子？
- 土曜日・・・あまりにも伸びた前髪を母ちゃんのピンでパッチン！なんだか女の子みた〜〜い！(≧▽≦)と〜っても元気な琉ちゃんでした！！この日は、先日亡くなったＭちゃんのお宅へ行く為午前中の面会を済ませ、栃木へと向かいました。久しぶりに会ったＫちゃん・・・まだまだ気持の切り替えは難しいと思うけど、とても元気な笑顔で迎えてくれて父ちゃんと二人、ホッとしました。夜はお泊りさせてもらって、近くの温泉に連れて行っ... [続きを読む]
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- 2007/11/02 23:44安定してます。
- やっぱり液漏れが原因だったのね・・・としか言いようが無いでしょう。。。その後、１７０〜高くても３００前半・・・４００を超える事は無くなりました。これまでの高血糖も、同じ原因で高くなっていたんだろうな・・・と勝手に解釈してしまうのも仕方ないですよね(ーー)本人そんなバタバタわかっているはずもなく今日も上機嫌でございます。動画２少し暗くて画像が悪いのですが、動画にて元気な琉がご挨拶です(*^^)v... [続きを読む]
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- 2007/10/30 15:46落ち着いた様です。
- なんとも頼りないドクターだと皆さんも思う様な最近の出来事・・・今日、ナースセンターに先生が居たので早速様子を聞くと今日は通常通りの生活に戻っている・・・とはぁ(?_?)・・・『何だったんですか？』・・・の質問に先生の考えられるところは・・・一昨日の夕方からの３度のインスリン注射を担当した看護師が同じ人だった事からゆっくり打って、ゆっくり抜かなくてはいけない・・・という注射の仕方が早い処置の注射により、... [続きを読む]
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- 2007/10/29 20:46点滴だぁ〜〜！
- 今日はプレイルームにてハロウィンパーティー!(^^)!・・・と楽しみに面会へ・・・病室を覗くと、どのベットにも点滴台が。。。『あら？病室変わったかしら・・・？』・・・と思いながらよ〜〜〜く見ると！琉さん点滴入ってるじゃありませんか＼(◎o◎)／ 本人はかなり元気なんです(*_*)こりゃ〜何かあったな！・・・と思っていたそばに先生が・・・『あの〜〜〜夕べから血糖が７００超えに上がってしまって・・・』単位打ち注射で... [続きを読む]
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- 2007/10/28 17:48ご対面！！
- 10月半ばから、ガラス越しの面会が出来るようになった兄ちゃん先週兄ちゃんは行けなかったので、２週間ぶりのご対面!(^^)!まるで『こんにちは〜〜！』のご挨拶？？そして、ガラス越しに兄ちゃんのお顔をパシパシ！！『おいおい！あなたのおててが痛いんじゃないの・・・(ーー)』兄ちゃんは兄ちゃんで・・・目の前の琉に手が届かない事が残念で仕方ない様子・・・可哀そうだけど、外泊までのおあずけです。。。・・・で、琉の高血糖... [続きを読む]
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- 2007/10/27 18:06プレイルーム
- 入院してからしばらくの間、面会に行くと・・・『お母さんが居ないと笑ってくれないんです〜〜〜』・・・と看護師さん達が琉の顔を覗きにきていた。最近は・・・というと・・・だれかれ構わず愛嬌振りまきニコニコ琉さんだ！！・・・てな訳で、他のブログママ達の真似っこで動画載せてみちゃいました！ カメラ向けるとあまり動かないんだけど・・・(ーー)動画1確かに今は、母ちゃんよりも看護師さん・保育士さん・患者さんと... [続きを読む]
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- 2007/10/24 16:08琉さん熱発！
- 日曜から兄ちゃんの具合が悪くついに昨日・今日と学校を休んで病院へ・・・父ちゃんもここ1ヶ月以上咳が止まらなく、夜中二人で「ゴホ・・ゴホ・・」と・・・なんとも寝不足ぎみの母ちゃん・・・（本人達もだろうが・・・）今日は兄ちゃんも少し元気が出てきたので洗濯物を干し、一人布団に寝かせたまま「琉の病院行ってきま〜〜す！！」昨日面会に行けなかったせいか、私の顔を見た琉さんの笑顔はピカ一！！なんとも可愛い笑顔に... [続きを読む]
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- 2007/10/19 15:21なんとなく・・・
- 先日・・・夜中の低血糖・朝の高血糖・・・の話を書き込みましたが・・・今度は、夜中・昼間の４０前後の低血糖400超える事は無くなってきたらしいが朝の300超えの高血糖・・・と・・・先生もなんとなくつかめてきたらしく朝Ｎを２単位・・食後Ｒを３単位３回だったのを朝Ｎを朝晩２回に分けて・・食後Ｒを２単位に変更します・・・とお〜〜〜！！＼(◎o◎)／！！今まで１型ママ達のブログに出てきて全く何の暗号かわからなかった... [続きを読む]
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- 2007/10/17 16:23相変わらずですが・・・
- 見た目どうして入院しているの？？・・・ってくらい元気な琉さんでございます！！先生の話では・・・夜中の低血糖・朝の高血糖・・・なかなか調整が難しい・・・と頭を痛めておりました。母ちゃん・・・『まだまだですよね〜〜〜？』先生・・・・・『まだまだですね〜〜〜！！』わかっちゃいるけど、やっぱり『ガクリッ！！』昨日は、日曜から仕事関係の旅行で九州の長崎・福岡へ旅行に行っていた父ちゃんを駅に迎えに行き、その足... [続きを読む]
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- 2007/10/17 16:0116w+6d
- １６週に入った途端！・・・プクプク！ポコポコ！・・・と動き出したベビちゃん!(^^)!・・・と言うか・・・私が気付いていなかっただけの話だけど(^_^)兄ちゃんの時は初めてでの〜〜んびり過ごしていたし・・・琉の時は、切迫流産で安静期間が長かったからおとなしくしてたのよね！今回みたいなハードな妊婦生活は初めてだから、気付かなかっただけみたい。一つ・・・お腹の出方が何だか早い様な気がするのは気のせいかしら・・・ [続きを読む]
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- 2007/10/10 10:1815w+1d
- 土曜日・・・４か月も最終の週・・・検診に行ってきました。兄ちゃん・琉を出産した病院では、常にエコーで心拍・脳・内臓・腕・足・・・・と細かく確認プリントして渡してくれたので、二人とも、生まれるまでに一冊のエコーアルバムが出来上がってます(*^^)v他の病院へ行っていた友達に話すと、『もらっても１枚くらいだよ〜〜』・・・とは言っていたけどほんと！今回行く事になった病院ではたったの１枚(>_<)画面は一緒に... [続きを読む]
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- 2007/10/10 09:55食べてくれない(T_T)
- なんだか一週間ぶりの琉さん投稿になってしまった。。。今のところ血糖値も安定してきた・・・との事。２００〜４５０の幅広い変動があった時期を通り越し今は高くても３００を超える事は少なくなってきた様です(*^^)vそして昨日！『お母さん、血糖測定しますか？』・・・と看護師さんが！！！『え〜〜〜〜〜！！＼(◎o◎)／！！こわ〜〜い！！！』『大丈夫ですよ！まずお母さん自分の血糖測ってみて下さい(^o^)』・・・・って(T_T... [続きを読む]
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- 2007/10/05 18:53難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!）
- 対象疾患一覧表(123疾患)尚、この記事は転載許可にしてあります。皆様のご協力をお願い致します。特定疾患とは？特定疾患について我が国の難病対策では、いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全... [続きを読む]
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- 2007/10/05 16:45残念です。。。
- 同じ職場で長いこと一緒に働いていた友達退職後もずっと仲良く付き合ってきて、同じく小さい子を持つ親病気と闘う子の親としても励ましあって・・・・・・と言うか私が励まされ随分と助けられた友達Ｋちゃんから昨日メールが来ました琉の入院後、度々心配して電話をくれたりメールをくれたり・・・栃木に居た時も、Ｋちゃんの娘Ｍちゃんと同じ病院に入院・通院していた為何かにつけ琉を気遣ってくれて、退屈な診察待ち時間も付き合... [続きを読む]
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- 2007/10/03 21:40ＰＣ調子悪し・・(ーー;)
- ・・・が、琉は元気いっぱい!(^^)!昨日から、ど〜〜もパソコンの調子が悪い・・・ネットが立ち上がらない・・・(・_・な〜〜んにもしてないのにな・・・(?_?)でも夕べ父ちゃんが夜帰ってきてからいじってたけど素直に接続してた・・・どして母ちゃんと兄ちゃんが使おうとするとダメなんじゃ(：一_一)今日も調子悪かったけど、何とかつながったので投稿に至っております。。。今日、面会に行くと・・ナースステーション前の目の届く [続きを読む]
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- 2007/10/01 19:20順調です！！
- 今日は炎症反応の数値も下がりお熱も３７℃前後といい感じ!(^^)!血糖値は350前後と高めだけどと〜〜〜っても機嫌よく先生も『今日は悪い話はな〜〜んにもありません(*^^)』・・・だって(^^♪・・・・・そうそう毎日悪い話されても困るけどね・・(ーー;)・・・・・昨日・・・『１型糖尿病』とは、自己免疫疾患の一つ・・・と説明を受けて帰ってきてから色々と調べていると自己免疫疾患の一つに『甲状腺疾患バセドウ病』・・・が入っ... [続きを読む]
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- 2007/09/30 23:31先生からの説明。
- 今日は先生からの説明がある為、父ちゃんと夕方面会へ意識がしっかりしてから初めての対面になる 父ちゃんと琉さん・・・『また忘れられていたら・・・(T_T)』・・・と不安顔で病室に入ると父ちゃんを見た琉は・・・泣き出しそうな顔に・・・父ちゃんショック！！！ そ〜っと声をかけると琉ちゃん。。。ニコ〜〜〜!(^^)!久々に父ちゃん抱っこに満足の琉さんでした。泣きそうになったのは、多分顔を見て嬉しくて甘え泣きだっ... [続きを読む]
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- 2007/09/29 17:13一難去ってまた一難(>_<)
- なんと！なんと！！今日はおしっこの管も足の付け根から入れていたカテーテルも抜かれてなんとも身軽になっておりました(*^^)v『・・て事は・・抱っこも、お座りもOKですよね？』（お座りは無理だろうが・・・）・・・と担当看護師へ聞くと『え・・えぇ・・・(^_^)』・・・・・・・何とも歯切れが悪い(?_?)ま！気にせず1週間ぶりの抱っこ(＾3＾)-☆Chu!!そして・・そして・・・なんとおすわり〜〜〜〜！！しかも笑顔じゃありません... [続きを読む]
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- 2007/09/29 09:29フォローアップミルク
- 琉が入院する何日か前に開けたミルク・・・ふと思い出し・・さてどうしよう・・・友達のところではもう飲ませてない・・・と近くにあてもないし・・・(-_-)誰かぁ〜〜！！フォローアップミルクの利用方法知っている人いませんか〜〜？捨てようとは思っているんだけど、使えるものなら使いたいな・・・な〜〜んてせこい事を考えている次第であります!(^^)!... [続きを読む]
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- 2007/09/28 17:28動きが出てきました
- 今日の琉さん・・・行った時は変わらずボケ〜〜〜(*_*)・・・っと私を見ていましたが少したつと、手をのばして私の顔に触れたり持って行った琉のおもちゃを握ってフリフリしたり・・・ちょっと動きが出てきました(*^^)相変わらず無表情ですけど・・・・・(^_^寝返りする元気があるのはいいのですが、足の付け根に採血用の管と薬用の管・・・おしっこの管もその辺から・・・なんとも冷や冷やしながら元気が出てきた事に苦笑いの母ち... [続きを読む]
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- 2007/09/28 09:05車が来ました(*^^)v
- 『どんな車でもいいから〜〜〜！！』って言っていたものの・・・車が動かなくなって間もなく父ちゃんが・・・『古いけど48000ｋしか走ってないのがあったから決めてきた。。。』・・・と・・・『古い』・・・との言葉に抵抗は隠せなかった・・・(-_-;)しか〜〜〜し！！しばらく、本当に不便さを実感した私にとって『どんなんでもいいから、はやくぅ〜〜〜〜！』・・・心の底からの叫び！！そして！そして！夕べ！！来ました！来ま [続きを読む]
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- 2007/09/27 16:37しっかりと！
- 日に日に変化が見られる琉ちゃん今日はしっかりと目を開けていました(*^^)v気持ちここにあらず・・・って感じは変わらないけど(+_+)私の顔わかっているのかなぁ・・・？見えてるなら、も〜少し表情サービスしてくれてもいいんじゃな〜いの(>_<な〜〜んて、一昨日より昨日・・昨日より今日・・・一日一日良くなってきてるのは間違いない!(^^)!2日近く意識が無かったんだから仕方ないか！ミルクもお腹いっぱい200ccも飲ませても... [続きを読む]
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- 2007/09/26 16:55泣いてました！！
- 今日の琉さん病室に行ったら泣いてました!(^^)!と〜〜っても元気な声で(*^^)vそして・・そして・・・私を目で追ってるじゃありませんか〜〜〜＼(◎o◎)／！ふ〜〜っと気が遠くなる様な様子はまだ仕方ないとしてもちゃんと目が合ったのは久しぶりの事！！何だか母ちゃん嬉しくて涙が出ちゃいそうでしたわよ(@_@。。。笑顔が出るのも時間の問題？・・・な〜んて思っちゃったりして(^_-)-☆口の中の乾燥も改善されてきて、唾液も出る [続きを読む]
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- 2007/09/25 21:01お薬いっぱ〜〜い(>_<)
- 今日は午前中からの面会へ・・・緊張しながら電車の乗り換え・・・!(^^)!身一つなら、電車もなかなか楽ちんでいいなぁ・・・な〜んて感じながら病院へ到着！昨日と変わらず、眠っているのか意識が無いのか・・私には全くわからない状態・・・そしてそして・・夕べからこんな状態で心臓の手術以来・・久々に目にする点滴の山(>_<まぁ、そのおかげで昨日'''1700'''だった血糖値も''�... [続きを読む]
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- 2007/09/25 09:05長引きそうです。。。
- 昨日、帰って来られないと思い携帯から お休みします・・・と投稿しましたが検査の結果が次々と・・・少しづつ病気が見えてきて・・・急きょICUへ移される事に・・・付添は必要なくなり、深夜帰宅しました。どうやら琉さんは心臓以外の病気も隠し持っていたらしく今回の高熱・下痢・脱水症状がその病気のスィッチをONにしてしまったらしい・・・昨日・・神奈川区の休日診療所にて主治医のいる大学病院へ行く様指示を受け車の無い... [続きを読む]
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