- 2008/05/16 18:38明日は浅草で「小児がん院内親の会連絡会」
- 明日はアフラックペアレンツハウス浅草橋（がんの子供を守る会）で「小児がん院内親の会連絡会」があり、わたぼうしの会代表・とびちゃんと一緒に参加します。初参加にふたりともドキドキしてます。朝7時に家を出て実家に息子たちを預け、電車と新幹線で向かい、11時ごろに会場に到着予定です。いろんな情報を持ち帰るぞ〜。楽しみだわ♪ [続きを読む]
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- 2008/05/16 09:37嫌な話をするけれど
- 昨夜、かずきが私の目をじっと見つめて話し始めた。「あのね、お母さん。お母さんにはとっても嫌な話やと思うけどね・・・」また学校で先生に注意された話じゃないでしょうね嫌な予感がしつつも顔は笑ってかずきを見つめた。「学校から帰ってくるときに、ぼくは見たんやて！屋根がこうあって・・・そこのこんなふうになっとる・・・」（そう言いながら、手で屋根のその部分を説明）まさかオバケでも見たと言うのか。 [続きを読む]
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- 2008/05/10 15:43実家の犬の好物は・・・？
- 弟が飼いはじめたクッキー（犬）が、実家に来てもうすぐ１ヶ月。こんなに小さかったのが、顔と銅が長くなってきました。クッキーが喜んでかじりついている骨。硬いのにガリガリ音を立てて食べてます。「骨の中はこうなっているんだよ。ここが血をつくる工場なんだよ」と、説明する私の言葉など一切耳に入っていない様子のかずき よしきが、「これって人間の骨！？Σ(ﾟдﾟ;) ﾇｵｫ!?」・・・人間って、誰の骨なんだ！ [続きを読む]
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- 2008/05/09 16:11CLS 藤井あけみさん「泣けない子ども・世間体なんか関係ない」
- 今朝の中日新聞に、千葉県こども病院 チャイルド・ライフ・スペシャリスト 藤井あけみさんのコラムが掲載されていました。彼女たちの存在を知り、子どもに病気や処置について説明すること、子どものやる気を引き出すこと、その後の関わり方を学びました。いつも忘れがちな「よく頑張ったね」という言葉。ただ言葉にするだけでなく、子どもとしっかり向かい合って心から伝えたい。物で褒美を与えるのではなく、言葉で相手の [続きを読む]
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- 2008/05/08 23:24クーポン券は捨てちゃダメ！
- 利用するかどうかは別にして、好きなお店のクーポン券を切り取っては財布にしのばせている母親の姿をよく見ている息子たち。ミスタードーナツの広告を見つければ、すぐさま私に報告に来る。今日はかずきが「ランチ１００円引き券」を３枚切り取って持ってきてくれた。「大切に使ってね。使わないんだったら、ずっとここに置いて、絶対に捨ててダメだからね！」私がよく目に止まるところにクーポン券を置いて、かずきは行っ [続きを読む]
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- 2008/05/04 23:14ターミナル期を過ごす方への支援：海を越える看護団
- 海を越える看護団の方から詳しい資料をいただきましたのでご紹介させていただこうと思います。ライフサポートプログラム（心の医療）「海を越える看護団」とは、国際看護研修を終えた看護師たちで構成された非営利団体です。主に、現在は国際医療を担う看護師の育成、国内・外における僻地での医療に関る団体です。これまでは国外（ミャンマー）での医療活動をジャパンハートのスタッフたちとともに無給で行ってきました。そ [続きを読む]
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- 2008/05/02 16:36対照的な家庭訪問終了
- 今日の午後は息子ふたりの家庭訪問。まずはよしきから。先生の質問に答える、例えば「いまなにを一番頑張っていますか？」「健康上の問題はありませんか？」「家での様子はどうですか？」など、私が話してばかりでいいんですか？と思うほどよくしゃべった。よしきのいいところを十分伝えたぞ！さて、その30分後にかずきの先生がいらっしゃいました。学校でのかずきの問題点をいろいろと挙げられてひっくり返りそうになる。 ... [続きを読む]
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- 2008/05/02 10:48お弁当づくり
- 毎朝夫の弁当をせっせと作っています。冷凍食品は高価なため、子どもたちが弁当の日（年に数回）ぐらいしか買ってきません。夫の弁当箱は保温付の4段（みそ汁・ごはん・おかず2つ）なので、忙しい朝はおかずの容器1つに「さけ茶漬け」1袋というときも。もっとひどいときはカップラーメンにおにぎりですが・・・ケンカした翌日に、細長い2段弁当に下はごはん、上の段は焼きさんま1尾まるごと入れたこともあったな。それでも絵に描 ... [続きを読む]
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- 2008/05/01 22:06野菜の苗を買いに
- 今年も野菜作りをしようと、まずは庭の草抜きから始めました。暑い中、息子たちが手伝ってくれたので大助かり。今年は、きゅうり（3）、なす（1）、ピーマン（1）、トウモロコシ（2）、スイカ（1）、珍しい品種のミニトマト（4）・・・まずはこんなところかな。苗を植える時はかずきと一緒に。草抜きはあまり気がすすまなかったものの、野菜や花は大好きなので嬉しそうに植えてくれましたか・・・298円もしたオレンジ色の種なし [続きを読む]
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- 2008/04/27 20:38「小児がん みんなの闘病記」リニューアル完了
- 「小児がん みんなの闘病記」 リニューアルが終わりました。ユーザ登録をしなくても投稿できるようになりました。アンケートも再開しましたのでよろしくお願いします。http://minna.eek.jp/fm/ ... [続きを読む]
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- 2008/04/25 13:29小児がんに関する動画・海外のサイト
- 昨日の動画に引き続き、小児がんに関する動画をみつけましたのでUPします。リンクはご自由にどうぞ。（動画の最後に埋め込みタグがありますので、それをそのままあなたのブログ記事に写してください。昨日と同じ動画この動画のホームページへ Niños con cancer 友達を見舞いに行ったら・・・という設定だと思うのですが・・・この動画のホームページへ Fundación José CarrerasNi&ntil ... [続きを読む]
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- 2008/04/24 12:01【動画】 きょうだいの優しさ
- Go home!白血病の闘病生活のおにいちゃんが、退院しておうちに帰ってくる 。それを待つ心優しい妹。 50秒の短い動画ですが、何度観ても胸がいっぱいになります。 [続きを読む]
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- 2008/04/22 23:29お母さんはお姉さん(*´∇｀*)
- かずきが突然、嬉しそうな顔をして私を見た。「お母さんはまだ お姉さん だよね(*´∇｀*)」おばさん じゃなくて お姉さんだって。 ほっほっほ♪(￣▽+￣*) 33歳だけど、まだお姉さんで通用する？( ´艸｀)ﾑﾌﾟﾌﾟすると横にいたよしきが素早く突っ込んだ。「(*￣m￣)ﾌﾟｯ・・・そりゃ〜無理やろぉ〜。いくらなんでもお姉さんはねぇ・・・。お姉さんっていうのは24歳まで。それ過ぎたらお姉さんとは言えないな〜」に [続きを読む]
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- 2008/04/20 23:54実家に犬がいる！
- 弟が犬を飼い始めました。オスのミニチュア･ダックスフンド。名前は「クッキー」といいます。もうすぐ生後2ヶ月。この犬はかずきが持っている子犬のぬいぐるみとほぼ同じ大きさ。かずきのそばにいると、うごくぬいぐるみに見えて仕方がない。とてもおとなしくてまつげの長いかわいい犬です（犬にもまつげがあるなんて知らなかった）。 ... [続きを読む]
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- 2008/04/20 22:09病気について話さなければならない理由は？その必要があるのか？
- もうすぐ学級懇談会。。。かずきの病気のことを話そうと思っていたのですが、本当にそれでいいのか考えています。治療が終わって1年半経過し、他の子と同じように生活できます。その後の経過も良好で2ヶ月に1度の定期健診だけ。「完治」したわけではないけれど、かずきには「治った」と話しているし本人もそう思っています。それなのに、かずきのことを知らない初対面の保護者を前に、病名を告げる必要があるのだろうか。病気の ... [続きを読む]
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- 2008/04/18 17:38「天使になった子供たち」 リニューアル完了
- 天使になった子供たち リニューアルが終わりました。http://minna.eek.jp/angel/ゲスト（ユーザ登録していない方）も投稿できます。不具合などがございましたらご連絡いただきますと幸いです。 [続きを読む]
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- 2008/04/16 23:27先生や保護者の皆さんにどこまで話すか、何を伝えたいのか
- まだまだ先のことだと思っていたことがすぐ目の前に迫ってきました。学級懇談会 と 家庭訪問入学式の後に、かずきの担任の先生には病気のことを口頭で簡単に伝えた後に手紙を渡しました。ホームページを読んでいただくのが一番手っ取り早いと思い、アドレスも手紙に書き添えました。入学前、学校側には電話で病気のことを伝えました。治療も終わっていますし普通に生活はできるのですが、何かあった場合に迅速に配慮して ... [続きを読む]
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- 2008/04/07 21:57雨の日の入学式 担任の先生に渡した手紙
- 今日は午後から小学校の入学式でした。昨日はとてもよい天気だったのに、今日は朝から曇り空。桜の花も随分散ってしまって葉がたくさん見えていました。さて、入学式も無事に終え（私を見つけ大声で呼んで手を振らないかと心配でしたが、見つからずに済みました）、学級活動もなんだか落ち着かないかずき。「早く帰りたい。いつになったら帰れるの？」ずっとそればかりだったけど・・・明日から大丈夫なのか？学級活動が終わっ ... [続きを読む]
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- 2008/03/31 17:39リニューアル完了
- 「輝く子どもたち 小児がん・白血病」のリニューアルが終わりました。http://kodomo.eek.jp/新しい記事は少しずつUPしていきます。次はコミュニティサイト「天使になった子供たち」のリニューアルに移ります。よろしくお願いします。メールもたくさん溜まってしまったままで申し訳ないです。 [続きを読む]
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- 2008/03/29 10:47桜咲く卒園式
- ２７日は保育所の卒園式（退所式）がありました。前日に定期健診があり外来へ出かけ、血液検査の結果も良好で晴れやかに迎えたこの日。数日前から思いがあふれて目がウルウルしてしまい、こんなことで本番はどうなるのかとハンカチタオルを数枚バックにしのばせました。そして迎えた卒園式。年に1回あるかないかというほど珍しいスカート姿に喜ぶかずき。花粉症の薬も買ってきたし、化粧もバッチリ、持ち物もOK。子ども ... [続きを読む]
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- 2008/03/26 21:28「三十万人からの奇跡〜二度目のハッピーバースディ〜」
- 慢性骨髄性白血病を患いながら、日本骨髄バンク設立に尽力した大谷貴子さんのフィクションドラマ。数々の困難を乗り越えてきた彼女に勇気をもらい、私もまた一歩前進しようと思います。今日は定期検査を受けに外来へ。血液検査の結果も良好。一安心です。明日はかずきの卒園式。朝から思いがあふれてきて泣きそう。 [続きを読む]
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- 2008/03/24 23:14心の傷
- 心の傷はどうしたら癒されるのだろう時間が解決してくれるのだろうか謝ってもらえば消えるのだろうか話し合いで軽くなるのだろうかふとした瞬間にその傷が痛み始めて忘れかけていたことが、痛みと共に鮮明に蘇ってくる自分も誰かを傷つけた相手を許すことによって自分も許される・・・頭ではわかっているつもりだけど心は正直だね、涙が止まらないよ ... [続きを読む]
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- 2008/03/22 23:4110年前と変わってない？
- ピンポ〜ン♪ とチャイムが鳴ったので玄関へ行くと、ドアの向こうから「○○信用金庫です」と男性の声。○○信用金庫って、私が勤めていたところやんか。。。このまま追い返すのも失礼だろうと思いドアを開けて驚いた。(ﾉﾟ?ﾟ)ﾉ ?ヾ(￣0￣;ﾉ ｵｰｯﾄ! 同じ支店で働いていた得意先係のNさんじゃないの！「昔（10年前）とかわってないね。そのままやね」あらまぁ、上手いこと言うヾ(´ε｀*)ゝ ｴﾍﾍ「かなり太りましたけど（おまけに ... [続きを読む]
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- 2008/03/19 00:26新たにブログを開設しました
- わたぼうしの会のブログを開設しました。http://watamin.sblo.jp/とびちゃんがいろんなアイデアを出してくれて、病院から一番遠い場所に住んでいるのによく動いてくれて、感謝してます。いつもありがとう。わたぼうしの会のホームページももう少し何とかしなければ・・・と思っていますが、まずはここから。「輝く子どもたち」リニューアルします。またか・・・好きだね、リニューアル。大幅リニューアルはいつもこの時 ... [続きを読む]
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- 2008/03/12 00:25厚生労働省 がん対策推進基本計画について
- 小児脳腫瘍の会の ちゃちゃさん からご連絡をいただきましたのでそのまま掲載します。昨年厚生労働省ががん対策推進基本計画を策定したのを受けて、現在各地方団体で地方の推進計画の話し合いがされています。その中でパブリックコメント（一般の方々の意見募集）を求めている団体も多いそうです。残念ながらもうすでに終わっているところやこの３月の年度内に募集するところもあるそうです。千葉県などは３月４〜１７日に募 ... [続きを読む]
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