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- 2008/10/07 17:45今日も闘っています。
- 息子のお友達がドンドン根治術を済まして元気になっていく中、本日もこのブログで知り合ったＳ君が手術を受けています。。。http://blogs.yahoo.co.jp/hiro200538/34005788.html ←Ｓ君ちに遊びに行きました。Ｓ君とママさんと、息子のカテ入院の間も病棟で楽しく過ごさせて頂いていました。Ｓ君は息子と同じく一人っ子で、ママさんと私も同じような悩みもあり色々お話ししてきました。今日の手術も１２時間と…息子と同じ位の待... [続きを読む]
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- 2008/10/07 08:15フォンタン後のカテ結果
- フォンタン術から５ヵ月後、カテーテル検査でわかったこと。。。１、中心静脈圧 14〜16〓Hg （Ｏ₂を使うと14〜15〓Hgに若干低下）２、心室の動き 良好 弁の動き 逆流はあるが、ほぼ良好３、余分な短絡血管 今回なし４、左首 大静脈の血管が狭い５、右肺動脈の入口が狭い１〜３は良い結果でしたが、風邪等で長く体調を崩したりすると静脈圧が上がり短絡血管が走りサチュレーションの低下に繋がるそうです... [続きを読む]
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- 2008/10/06 01:20報告（＾−＾）
- 術後の、審査カテ入院から帰ってきました（＾−＾）画像はカニューラはそのままですが、酸素の機械には繋がれていない息子です。（先生から、カニューラはそのままの方が夜嫌がらないので取らずにね…と言われました）４か月ぶりの病棟でしたが、顔馴染みの看護師さんや助手さんがいてホッとします。。。木曜日１番目のカテ…９時半から１２時半までかかりましたが、後半の１時間は息子が暴れた為に出血し、止血して頂いてようです... [続きを読む]
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- 2008/10/01 16:35カテ入院してます。
- 母の半日ドッグとか色々続き、報告が遅れましたが息子火曜日からカテ入院しています。明日がカテ本番です。術後の経過を見るのと、今後の酸素と投薬を決めることも含まれています。なんとか…酸素取れないかな…期待半分位で考えてますが…本音は酸素とサヨナラしたい。でも、続行だったらガックシくるから、やっぱり期待は半分にしとこう…かなり、気弱な母です…... [続きを読む]
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- 2008/09/24 12:17リーマンショック！！
- どうでもいい話ですが…(-_-;)今回のリーマンショックで、母のチョビットのお小遣いもやられました(>_<)しかし、リーマンって母と相性が悪いわぁ〜。実は、リーマンにお勤めしていた母。。。皆さん、驚いたでしょ（＾−＾）でも、外資系のリーマンではないですよぉ〜！！母は英語も喋れませんし…この田舎にはそんな会社の支社もないですから…(^^ゞリーマンはリーマンでもチャイルドシートのリーマンって御存知でしょうか？... [続きを読む]
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- 2008/09/16 15:12ニャッキ！！
- おばあちゃんから貰ったゴーヤに、虫がおまけに付いてきました。。。息子と二人で、「本物のニャッキだ〜！！」と観察。１センチ位だったので、息子は「赤ちゃんだね。」と。。。息子につぶされる前に、お外にニャッキは逃がされました。。。... [続きを読む]
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- 2008/09/16 15:05日中一時支援 ２
- 日中一時支援の施設で説明を受けた母。次は息子の現状を説明する番になりました。。。 先天性心疾患だが一応根治術済み 在宅酸素治療中で日中も酸素が必要 お昼も投薬が必要(ワーファリンを飲んでいるので、それに伴う注意もある) 知的な障害は今のところみられないが、成長の遅れと筋力体力が不足 水分制限がある 幼稚園か保育園の入園を希望しているが、現在のところ受け入れ先は見つかっていない他にもありま... [続きを読む]
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- 2008/09/15 00:05日中一時支援 1
- 児童デイの体験入所後…母が思っていた内容と違った為、保健師さんに相談したら日中一時支援を進められました。最初、どうせ息子単独では預かってくれないだろうな。。。と半ば諦め半分で電話をし見学したい旨を伝えると…あっさり「今日よろしかったら、もうすぐ代表者が来ますのでどうぞ。」と言われ、場所を聞くと我が家から車で５分位の所でした。。。それも、いつも図書館に行くとき通る道沿いじゃん！！そんなの、あったかし... [続きを読む]
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- 2008/09/14 01:54児童デイ
- 児童デイと日中一時支援で必要な受給者証が両方揃いました。児童デイで使えるのは、「障害福祉サービス受給者証」日中一時支援で使うのは、「地域生活支援事業受給者証」息子の障害者手帳をいただいてから、もうすぐ３年近いですが両方とも知りませんでした。。。保健師さんの勧めで取得しましたが、最初両者の違いを知らず申請した母。。。「児童デイに行ってみたいのですが…」と言い受給者証をいただき実際に自分から電話して体... [続きを読む]
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- 2008/09/12 20:24スペシャルな人…（＾−＾）
- お盆から８月末近くまで、母の実家で過ごした息子…初めて映画館で「ゴーオンジャー」の映画を観ました。。。従兄のお兄ちゃんに、玩具の取り合いで上に乗られました。。。(小二なので加減してくれてましたが…^_^;)力で敵わないとわかると、大声で「いたい〜！いたい〜！」とさほど痛くもないくせに相手を脅したり。。。母が学生時代の友人とランチに行き、じじとばばに預けられるとじじがへたる程パワフルに遊んだり。。。今年の... [続きを読む]
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- 2008/09/07 01:12ふぅ〜難しいです！！
- 気が付いたら実家から自宅に戻り、10日程過ぎてしまいました。。。定期受診、予防接種、児童デイと一時支援の見学＆体験入所…市役所への申請しなおしに、保健センターへの報告。おまけに、自宅改装の参考に土日は家族でショウルーム回りと野球観戦。。。児童デイと一時支援施設は息子と母で４施設回りました(^_^;)お陰で夜は親子で爆睡…とはいかず母は持病の腰痛が悪化しました(>_<)なんでこんなに忙しいの？？と自分で決... [続きを読む]
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- 2008/08/30 02:42帰ってきました!(^^)!
- ご無沙汰いたしておりました<(_ _)>長いお盆休みを頂いておりましたが、自宅に戻ってきました。。。落ち着いたら、訪問させて頂きますので、また、皆さんヨロシクお願い致します(*^^)v... [続きを読む]
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- 2008/08/14 02:29琵琶湖へゴー！！
- お盆休みは、母の実家がある琵琶湖へ行ってきます。。。お兄ちゃんとゴ―オンジャーの映画を見て…スペシャルな人にもお会いして…と、イベント有りです（＾−＾）帰ったら、また報告致しますね。。。... [続きを読む]
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- 2008/08/14 01:35パパの出番！ 2
- 児童課の窓口で、課長さんにお会いしたいとお願いすると…以前の話し合いの席にいた、男性職員の方が対応して下さいました。で、別室に案内され課長さん主査の方と、我が家族３人で体験入園についての話し合いが始まりました。いざ始まると「え〜俺がぁ？」って言ってた割に、パパが淡々と息子の現状報告と希望を話してくれて、母チョットびっくり。。。その結果、本日中に希望保育園の園長先生と連絡をとり面会に行けるように手配... [続きを読む]
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- 2008/08/12 23:43パパの出番！ 1
- 以前より保健師さんに「お父さんが話し合いの場に参加された方が、熱心さが伝わるかもしれませんので１度お父さんも話し合いの場に出席された方がいいと思います」と言われていました。。。そう、息子の入園話は体験入園が出来るかどうかさえ、児童課との前回の話し合いでは決まりませんでした。。。その時、児童課からは課長さんを含め男性職員２名…こちらは母１人…母はそんなに形勢不利だとは思っていなかったけど、他人から見... [続きを読む]
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- 2008/08/08 14:53障害児デイサービス
- 先日、市の保健師さんの訪問がありました。息子の現状をお話したところ、体力不足もあるようなので、保育所等の入園前に障害児デイサービスに通ってみては？との提案を受けました。。。現在、息子は疲れるとお昼寝が５時間にも及ぶ事があるので、通常の保育園よりもハードルを下げて、デイサービスに通う事から始めて、体力的な事を見ていった方がいいのでは？との見解でした。そしてもう一つの目的は、息子と母が別の時間を過ごす... [続きを読む]
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- 2008/07/25 13:23大人買い…ていうかバカの一つ覚え？
- 息子の入院中、母は2足のクロックスで病院からスーパーへの買い出しまでこなしておりました。なぜなら、とても軽くて履きやすく足にもやさしかったから。。。ヒールのある方が気にっていたのですが…パパ曰く「黒い便所のスリッパみたい…」と(>_<)そうか…他人から見るとそう見えるかも。。。でも、楽チンな履き心地とは離れたくないし…なんとか便スリに見えない方法は？ペディキュアでお目かし＆足の角質のお手入れをして... [続きを読む]
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- 2008/07/25 07:51変なファッション
- 術後、水分管理(制限)がある息子には、この夏の暑さは厳しいです。自宅にいる時は殆どエアコン使用中で、体の冷えが気になっていました。(一応、２８度設定です。。。)浮腫みが６日続いた日…息子の足の冷えに効くかな？？と先日買ったベビー用のレッグウォーマーをはかせてお昼寝させると…あら不思議？？寝起きなのに目が一重から二重にパッチリと戻ってるではないですか(＠_＠;)水分減らしても浮腫みが引かず心配していたのです... [続きを読む]
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- 2008/07/22 07:14もんもんと…
- 御無沙汰しておりました<(_ _)>最近、病院へ行くほどでもなさそうなんですが…息子の体調、母もどうしたらいいのか思案中です…。本日で４日目ですが顔が浮腫んだままです。。。水分はめっちゃ要求され、夜泣き朝泣き手がつけれません。(こんなの初めてです)ご飯は暑さの為かあまり食べません。洋服着たままで測定しても、9.7キロと痩せてきてます。(でも、顔が腫れてるのよね…)お出かけしても歩かなくなりました。。。自分... [続きを読む]
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- 2008/07/15 07:51淳平君！術後報告
- 純平君は順調に回復しています！！手術後の純平君は信じられないくらいの速さで回復して、周りを驚かせています。その経過をご報告いたします。手術後２日目、人工呼吸器から自発的に呼吸するようになる。柔らかい食べ物を与えられる。午前中椅子に座る練習。すぐに耐えられなくなる。午後からまた椅子に座る練習。ベッドに移動するのが大変で気分が悪くなる。肺を膨らませる練習。力は強いが、その後がとても辛い。３日目、普通の... [続きを読む]
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- 2008/07/15 07:50淳平君術後報告
- 全国の皆様へ手術経過のご報告 皆様方に、ご報告です。アメリカ、ピッツバーグ大学病院にて手術が始まり、とても短時間の間に何のトラブルもなく、日本時間７日午前４時頃、無事手術を終えました。手術は大成功です。ICUに入ってその日のうちに意識も戻り、生きていることを私たちに知らせようとしているように必死で手を動かそうとしている姿に感激と感動を覚えました。純平君は良く頑張ってくれました。そして医療スタッフの皆さ... [続きを読む]
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- 2008/07/15 07:50淳平君最新情報♪ 〜７月８日〜
- 全国の皆様へご報告皆様方に、ご報告です。こちらアメリカ ピッツバーグ現地時間、7日午前12時半に無事、手術を終えました。現在、ICUですが意識も戻りました。手術は成功です。まずは、取り急ぎ事務局の手島がお伝えしました。... [続きを読む]
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- 2008/07/08 07:39減ったけど。。。
- 先週の水曜日が、退院後２回目の循環器外来でした。レントゲン、採血、エコーの結果…心臓の動きは良さそうということで、生まれてから欠かしたことなく服用してきたジゴシン(強心剤)を試験的に止める事になりました。。。少し水分を取り過ぎると浮腫む事を先生に相談しましたが、お薬で対応していくより、息子の心臓に慣れてもらう方針でいくそうです。で、利尿剤もちょこっと減らされました。。。確かにお薬に頼ることよりも、今... [続きを読む]
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- 2008/07/07 01:20初体験！！
- この週末は、かなりストレスを発散させて頂きました(*^^)v土曜日は、家族３人自宅を８時半に出発して、朝９時半から夏物バーゲンへ。。。前日からの打ち合わせ通り、息子はパパがカートに乗せて見ていてくれました（＾−＾）お陰さまで母は、久々にユックリ自分のお買いものができて大満足。ワンピース１着、ブラウス１着、Ｔシャツ１枚 ネックレス１個。。。すべて自分のお買いもの(*^^)v息子の洋服も…と思いましたが、それはお... [続きを読む]
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- 2008/07/01 15:17切り絵師
- 上から分かるでしょか？長靴ちゃんクマさんズボン眠る切り絵師以上…お粗末でした<(_ _)>... [続きを読む]
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