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- 2008/08/29 23:58救急車に乗って
- はなちゃんの名づけの親でもあるかぁくんが今日、近所を走っていた救急車の音を聞いてこんなことを言ってたらしい。ママが教えてくれました。「はなちゃん、きゅうきゅうしゃにのってかえってこないかなぁ〜〜」悲しんでいるのは私やママだけじゃないんだと感じました。←今日のランキングは？（クリックお願いします♪） [続きを読む]
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- 2008/08/27 21:55五七日、初月忌
- 五七日の法要がちょうど月命日と重なりました。あれからちょうど１ヶ月です。この一ヶ月はなかなか長く感じました。通勤電車の中など１人になるとついついいろんな事を考えてしまってました。やはり、今でも「あと３０分でも早く救急車を呼んでいれば・・・」などと後悔ばかりしてしまいます。昨日、はなちゃんのビデオや写真を編集して一枚のDVDに仕上げました。映像の中の、元気な姿や家族みんなの笑顔と一緒のシーンなどを [続きを読む]
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- 2008/08/26 21:27６歳になりました。
- 好中球減少症と闘うひなたんも今日で６歳です。相変わらずＣＲＰは高いですが、８月は風邪も引かず元気に過ごせています。１年ちょっと前にひなたんの好中球減少症は、染色体起因のコストマン症候群ではないかと言われていたのですが、どうも違うらしいといわれているようです。ママはそれをずっと前から知っていたようですが私に伝えるのを忘れていたらしく、つい最近までコストマン症候群であるものだと信じていました・・・ [続きを読む]
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- 2008/08/24 20:57大阪プール
- 港区の大阪プールでチャイルドフェスタに行って来ました。去年に引き続き2回目です。去年は8月4日だったのでまだママのおなかも大きく私がひなかなを連れて行きましたが、今年はママも来てくれました。イベントの内容は去年とほぼ一緒でしたが、今年は外が涼しかったせいか屋内プールなのですがちょっと寒かったです。ママは終始カメラマンでしたが、イベントの小学生によるシンクロ実演を見て「すごいすごい」と興奮して [続きを読む]
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- 2008/08/23 20:44交通科学博物館
- かぁくんの大大大好きな弁天町の交通科学博物館へ行って来ました。今日で5〜6回目くらいです・・・。夏休みのイベントをやってて結構な人出でした。5〜6回目なんやけど、結構定期的に展示内容とかも変わっててそれなりに大人も楽しめます。今回は、関西の私鉄の変遷みたいなのに興味をひかれました。昔は小さな鉄道会社がたくさんあったことを知りました。イベントのこうはくこども鉄道っていうコーナーにはチビッ子がい [続きを読む]
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- 2008/08/20 20:18四七日
- 早いもので今日は四七日の法要でした。ご住職の話を聞いていると今でも胸が熱くなり涙がこみ上げてきます。四十九日に向けてお仏壇や仏具の用意も少しずつ進めています。お寺さんによっては色々とこだわりを持っておられるところもあるそうですが、ご住職は、「形にこだわらず気持ちがこもっていればどんなものでも良いですよ。」と言われました。ついつい、仏壇屋さんの言うとおりに一通り揃えてやらないといけないのかと [続きを読む]
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- 2008/08/17 20:10陶芸
- 舞洲の陶芸館へ行って来ました。7月20日に家族全員で行ってて形を作りました。その時は、はなちゃんも一緒に行ってたので、今日はとても寂しい気持ちになりました。今日は、それに絵付けをしてきました。ひなたんは取っ手の付いたコップに、かぁくんはハートマークが付いたお茶碗にそれぞれ好きなように絵を書いて色を塗ってきました。形はとってもいびつですが、オリジナルの作品がどんな風に仕上がるか楽しみです。← [続きを読む]
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- 2008/08/16 16:39レゴで作った世界遺産展
- ママが体調不良だったのでひなかなを連れて外出することにしました。昼前に、ひなかなを自転車の前後に乗せて出発し、堂島まで行って来ました。まずは、ラーメン屋でお昼ご飯にしました。ひなたんの大好きなラーメンです。今日は藤平ラーメンにしてみました。にんにくのにおいが強烈だったけどなかなか美味しかったです。ひなたんもかぁくんもモリモリ食べてました。その後にレゴで作った世界遺産展に行って来ました。ユネ ... [続きを読む]
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- 2008/08/13 20:56三七日
- 今日ははなちゃんの三七日の法要でした。ちょうどお盆の日と重なりました。初盆は四十九日があけてからの初めてのお盆のことなので、今年はそれには当たりませんが、同じようにしようと思っていました。朝から、ひなかなと一緒に、茄子の牛ときゅうりの馬をつくって、お団子やそうめん等と一緒に飾り付けしました。義妹のさっちゃんと姪、甥も来てくれて旬の果物を備えてくれました。10時過ぎにはお寺さんが来て下さってお経 [続きを読む]
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- 2008/08/11 23:52はなちゃんパワー？
- 7月は、はなちゃんの入院に始まって、ひなたんの計3回の入院とあの元気印のかぁくんまでもが入院と、入れ代り立ち代りで本当に大変な一ヶ月でした。そして、月末にははなちゃんが急に旅立ってしまうという最悪の結末を迎えたわけですが、それ以降、かぁくんはもちろんのこと、好中球減少症のひなたんの体調もすごく落ち着いています。これもきっとはなちゃんパワーだと毎日仏前に感謝しているところです。昨日の日曜日は、近く [続きを読む]
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- 2008/08/09 22:01天国へ届け！
- 今日ははなちゃんの1歳の誕生日でした。ママがケーキを買ってきてくれてお昼ご飯の後に家族みんなでお祝いをしました。ひなたんとかぁくんが大きな声でハッピィバースディの歌を歌ってくれましたが、私はケーキに書かれたメッセージを見た瞬間から涙が止まらず声になりませんでした・・・・。でも、きっとひなたんとかぁくんの歌声が天国へ届いたことでしょう。元気だった11ヶ月の間のミルクは99.9％がカテーテルからで [続きを読む]
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- 2008/08/08 23:16皆さんからの温かいコメントに
- 皆さんからはたくさんのコメント（ほとんどが鍵付なので披露できないのが残念ですが）を頂きまして嬉しい限りです。ほとんどが全く会った事もしゃべったこともない方なのですが、心からのコメントに胸が熱くなります。思い返せば、まだ、はなちゃんがママのおなかの中にいる頃、エコー画像から胎児頸部浮腫と診断され、ダウン症候群である可能性が高いといわれた時、ネットでいろんな情報を入手しようと必死になりました。そ [続きを読む]
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- 2008/07/31 22:03くまとやまねこ
- ある方が、「くまとやまねこ」という絵本をプレゼントしてくださりました。絵本なので、当然ながらひなたんやかぁくんにプレゼントしてくれたのだと思っていました。ところが、そのお話の内容は私やママに向けてのメッセージのような内容でした。このお話のくまのようにいつまでも悲しんでばかりいてはダメだ、前向きに生きていきなさいってね。意外にも発売がつい最近だということに驚きました。くまとやまねこ(2008/04/1 [続きを読む]
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- 2008/07/30 21:43おかえり
- 朝、みんなで斎場へ向かいました。はなちゃんがちゃんとお空へ旅立てたかどうかの確認です。当たり前やけど、ちゃんとお骨だけになっていてお空へ旅立つことが出来たようです。ひなかなは直前まで、「はなちゃんのままで出てきたらどうするん？」と言ってましたけどね・・・。ちっちゃい骨がたくさん残ってました。みんなで長いお箸で丁寧に骨壷に入れました。ひなかなも上手にお箸を使って頑張って拾いました。そして、ママ ... [続きを読む]
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- 2008/07/29 21:36最後のお別れでした。
- 六曜や清めの塩などたんなる迷信に過ぎないと思っているのですが、親戚やご参列いただく方にはどのような考えの方がいるかも分からないので慣例どおりにするのがベターと言われそのとおりにしました。この日は友引だったので告別式は少し遅い時間の15時からとなりました。そして参列いただいた方への供養の品にも清め塩はつけました。なんで、はなちゃんがけがれたものかのように塩で清められなくてはいけないのでしょうか？と ... [続きを読む]
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- 2008/07/28 23:59はなちゃんのお通夜
- 一睡も出来ないまま朝を迎えました。区役所へ行ったり、葬儀社さんと打ち合わせしたりと泣いている間もないほど忙しい午前中でした。お通夜と告別式の開場は自宅のマンションの集会所を借りることにしました。ちょっと狭いとも思ったのですが、身内だけの家族葬で行うと決めたので大勢の人数が入れる必要は無いと判断しました。お昼頃、玄関から外へ出ると一匹のセミが玄関先にとまっていました。ひなかなを自宅から呼び出 ... [続きを読む]
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- 2008/07/28 21:33みなさんありがとうございました。
- みなさんからはコメント、mixiメール、ブログメール等々による励ましの言葉等を大変多くいただきましてありがとうございました。仕事にも復帰し、徐々に以前の生活リズムに戻りつつあります。停滞していたブログも遅ればせながら少しずつ更新して行きますので、よろしくお願いします。−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−2008.7.27午後11時55分はなちゃんは突然お空へと旅立ってしまいました。22日から... [続きを読む]
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- 2008/07/28 06:22旅立ちました。
- 昨日、晴南ちゃんは天国へ突然旅立ってしまいました。1歳まであと10日余りだと言うのに・・・・。また気持ちが落ち着いたら更新しますね。 [続きを読む]
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- 2008/07/18 21:46ハッピーバースディかぁくん
- かぁくんの4歳の誕生日でした。4年前の朝の5時12分に近所の市民病院で生まれました。そのときひなたんは同じ市民病院に入院してて私はひなたんの病室のある４階と産婦人科のある5階を行ったり来たりしてたのを思い出します。今日は幼稚園の終業式を終えてから、お昼ご飯の後にママからプレゼントをもらって大喜びしていました。一方、ひなたんは聴力検査が医療センターであったので幼稚園は欠席で行ってきました。結果は良好 ... [続きを読む]
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- 2008/07/16 23:38やっと落ち着きました。
- いやー、参りました。13日の日曜日、朝からひなたんがおなかが痛いと言ってて、下痢と嘔吐を繰り返していました。朝から飲まず食わずで夕方になり痛がる様子が悪化してきたので救急で医療センターへ連れて行きました。その結果、急性腸炎で入院しなさいとの診断。。。。救急病棟は必ず付き添いがいるということでひなたんと一緒に医療センターで一晩明かしました。一般病棟が満床だったのとひなたんの回復が著しかったので翌 [続きを読む]
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- 2008/07/12 23:45今度はナナちゃん
- カブトムシのロクちゃんにガールフレンドがやってきました。本当なら能勢の山奥にでも出向いていって自然の中のカブトムシを捕まえるのが子供の為には良いのでしょうがそんなことお構いなしでママが近所のホームセンターで購入してきたようです・・・。そして、そのメスのカブトムシの名前はナナちゃんだそうです。ロクの次はナナだからナナちゃんにきまったとか・・・。さらにその続きがあって、これで対飼いになったのでロ [続きを読む]
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- 2008/07/09 22:42はなちゃんも
- 退院しました♪「今日はノー残業ディだから帰れ！帰れ！」とうるさいので定時で帰って久しぶりに子供たち3人を風呂に入れました。はなちゃんも今日で11ヶ月と誕生日まであと一ヶ月となりました。思えばちょうど1年ほど前の今頃はママが検査入院をしてはなちゃんのファロー四徴症が判明した頃でもありました。あの頃は、まだ心臓疾患だけでダウン症は断じて無いとなんの根拠もなく自分に言い聞かせるように思っていた頃だっ ... [続きを読む]
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- 2008/07/07 23:39ささかざり
- ひなたん退院しました♪あとははなちゃんだけです。七夕の今日、ほんとは今晩に笹飾りを飾らないとだめなんだけど、笹飾りをどう処分するかということでママともめたようです。どうやら幼稚園では「川に流す」か「火で燃やす」と聞かされていたようで、ママが「ゴミ袋に入れて捨てるねん！」と言うと、子供たちは大泣きし、「それじゃー願い事がかなわへんやん！」と必死の抵抗をしたようです。淀川に捨てるわけにもいかな ... [続きを読む]
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- 2008/07/04 15:48ロクちゃん
- ひなたんは入院中ですが、先日の7月1日に幼稚園でカブトムシを一匹もらってきてました。そのカブトムシの名前がロクちゃんです。なんでロクちゃんかというと、もらってきた直後から飼育用ケースの中の木のくぼみに乗せた昆虫用ゼリーをひたすら食べているので「食いしん坊」であるということから、最近、図書館で借りてきた絵本の主人公のロクちゃんも食いしん坊だという共通点からロクちゃんと決まったようです。そんなロクち ... [続きを読む]
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- 2008/07/03 15:20ダブル入院・・・
- ひなたんは、昨日、病院から帰った後は元気だったのですが、今朝方も熱がまた上がってきたのでママが近くの市民病院に連れて行ってくれました。採血の結果、CRPがなんと１１もあり、ガンマグロブリン＆G-CSFの投与と輸液による治療のため入院となりました。。。喉が痛くて食欲がないようなので心配です。私は、今日は少し残業した後にはなちゃんに会いに行って来ました。まぁぼちぼちってところです。【10ヶ月24日】←今 ... [続きを読む]
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