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- 2008/07/22 11:27笑っちゃって笑っちゃって？
- 小児病棟に戻る少し前からミルクの練習が始まりました私が病院にいる間の10時、14時、18時、22時は1時間以上かけてやっと30cc程度を飲む感じ…笑って笑って笑って…ゴックン笑って笑って笑って…ゴックンでも忙しい看護師さんは当然ミルクタイムにそんな長時間付き合っていられない『もうーいのりくんずっと笑っってて全然飲まないんですよ』だからだいたいお口から10cc程度残りは胃管から…というパターン。そして小児病棟にうつ... [続きを読む]
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- 2008/07/14 23:47救命センター卒業
- 昨日お世話になった救命センターを卒業し１２日ぶりに小児病棟に戻りました呼吸器を外してからわずか３日あんなにたくさんあった管が今では右足の点滴と胃管(お鼻の管)のみになった(^-^)救命センターではスタッフの皆さんに本当に本当にお世話になりいのりは皆さんにたくさん可愛がっていただいたいのりのベッドの周りにはいつも看護師さん方が遊びに来てくれていた私は毎日、朝９時頃から夜１０時頃まで救命センターで過ごし毎日... [続きを読む]
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- 2008/07/11 14:03コキュウキ
- 昨日 １４時呼吸器を外してもらいました(^-^)もともと いのりは呼吸不全があったり気道も細いようで管を抜いた後に気道がむくんで塞がってしまわないかという心配があったそうです呼吸器を外し 久しぶりにいのりの声を聞いて…今 目の前でいのりが本当に生きているんだなってあらためて感激しました眠るお薬や筋弛緩剤はすっかりなくなりオメメはパッチリででもそれはつまり…アチコチ入っている点滴の針やお腹の傷や人工肛門の痛... [続きを読む]
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- 2008/07/10 01:30１２日ぶりに
- まだ“元気になりました”のご報告ではないのですが現状のご報告です手術から今日で１２日実は前回の日記の前日(7/1)外科の担当医師から『お腹の炎症が治まらないんですもうそろそろ落ち着いてもいい頃なのに…汚いものは全部とったはずだけど他にも悪さをしている原因があるかも知れないね』と言われていましたそして『この状態ちょっと厳しいなそもそも人工呼吸器で管理しなくちゃならないってことは…つまりそういう状態って事... [続きを読む]
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- 2008/07/09 15:14ご報告…の前に
- 現状のご報告の前に…くろにゃんこさんまあさんHappySmileさんちよこちゃんきんさんさそようさんたまさんでぽちんさんけろちゃんさんperomiさんじむすけさんゆかちんさんmamayukkoさん通りすがりさんあーちゃんさんいのりを応援して下さった皆さまに御礼申し上げます皆さまからのコメント・メッセージはすべていのりに届けました！ ... [続きを読む]
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- 2008/07/02 11:40祈り いのり
- 炎症反応の数値が下がらず腹膜炎が治まらないそうですそれにともなって“播種性血管内凝固症候群”といって血液を固める凝固のバランスが崩れてきているそうですバランスを崩すと血液が固まらず止まらなくなったり血液が固まりやすくなってしまったり…いのりの場合は固まってしまう方それもかなり重症今それを示す値が日に日に下がっています採血するにも血液が針を通ってくる間にその細い針の中ですでに固まってしまいますこの... [続きを読む]
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- 2008/06/30 10:34少しずつ 少しずつ
- いのりはずっと目を閉じたまま人工呼吸器の音に合わせてかすかに胸が動くだけで身体には８種類の点滴と輸血とお鼻の管と尿をとる管とモニターのコードお腹には人工肛門の袋と膿を出す管が左右二本出ていて…いのりに触れられるのは片方のおてての部分だけ…一日中病室でその小さいおててを握って“いのり頑張ろうね”ってずっとずっと祈っていました病院で皆さまからのコメントやメッセージやメールの言葉を見て“いのりを応援し... [続きを読む]
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- 2008/06/29 05:08生きる
- 夕方から輸血が始まりましたその後少しずつですが脈が落ち着いてきました顔色めお昼頃は真っ青でしたが帰り際の２１時頃にはうっすらピンク色になってきました夕方、小児科の教授が来て下さって『いのりちゃん、頑張れよ！』『我々も諦めないで良くなってくれるって信じてスタッフみんな祈ってますからお父さん、お母さんも良くなるって信じて希望を持ってね！』と言って下さいました新生児科でお世話になった主治医も手術前も 今... [続きを読む]
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- 2008/06/28 15:34闘ってます
- 昨夜 手術は終わりました術後から危険な状態が続いていますもともとダウンちゃんは呼吸器が弱いそうですが呼吸が出来ないため人工呼吸器がついています身体中に菌がまわり敗血症になっているそうです昨夜“今夜がヤマだ”と言われましたがとりあえず今も頑張っています私も祈る事しか出来ませんそしていのりの生命力を信じるしかありませんくろにゃんこさんちよこちゃん通りすがりさんでぽちんさんけろちゃんさんコメいただいたの... [続きを読む]
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- 2008/06/27 19:52急変
- お昼頃病院から“すぐに来れますか？”との電話があり急いで病院に駆け付けました入院した後も熱が下がらず朝のレントゲンでは腸の外側に昨夜うつっていなかった白いものがうつっていましたおそらく深夜から朝にかけての間に腸が破れてしまったか穴があいてしまのではないか…それで体内にガスや便が漏れている可能性があるとのことで緊急手術をする事となりました便や腸液が体内に漏れていたら身体中に菌がまわってしまい命にか... [続きを読む]
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- 2008/06/27 08:08入院しちゃった(ﾉ_･｡)
- 一昨日夕方頃からゲリをしていたいのりって、普段はほとんど泣かないのお腹が空いたりウンチすると『あぁー』と一度軽く叫んで終わり“おーい、ままーっ”って感じかなそんないのりが一昨日は『ふぇ〜ん、ふぇ〜ん』といわゆる赤ちゃんみたいに泣いていてなんだか機嫌が悪かったそして、翌日(昨日)明け方５時頃熱をはかったら３８度あったでも、その後は熱も下がって朝８時頃には平熱に戻ってなんだか機嫌も悪くなさそう外は雨だ... [続きを読む]
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- 2008/06/24 00:48お祝いは マック
- あ…マクドナルドじゃありません６月６日は兄ちゃんの誕生日でした『誕生日プレゼント何がいい？』『Mac欲しい』『マクドナルド？』(ボケてみた)『…違う』(普通に返されちゃった)『Macで何するの？』『曲を作る』『へー Macって楽器にもなるの？』(あ、コレは真面目に)『…違います』(丁寧に否定された)でもさ…中学生の誕生日プレゼントにはMacはちと高価過ぎるそして交渉して…とりあえず 電子ピアノ？に決まりました(^-^;で、... [続きを読む]
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- 2008/06/23 12:03発達障害を理解されない家庭(私の父)
- 平成８年に他界した父その時私は２７歳で 姫がお腹にいた私はモノゴコロついてから父が亡くなるまでの間父が“怒った”のを見たことがない叱られたことはたくさんあるけどね父は普段の日常で起きる事にはほとんど口を出さなかった普段ほとんどのことは母に叱られていた母はヒステリックにガミガミ叫ぶのび太やまる子ちゃんのお母さんみたいな典型的な“お母さん”だった(^-^)だから父が出て来る時はよっぽどの時だった父は私を叱... [続きを読む]
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- 2008/06/21 13:47(３)
- アメンバー限定公開記事です。 ... [続きを読む]
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- 2008/06/21 13:47発達障害を理解されない家庭(友人と両親)
- 先に帰宅したパパ母(私の)に『言っときますけどね！警察で俺は悪くないって言われましたからっ！！』と言ったそうですそして 荷物(会社に行くのでスーツ)を持って出て行ったと…ほら反省なんて する訳がないでしょってか 刑事さん余計なこと言っちゃって…警察から『アナタは悪くないです』なんて 太鼓判を押されちゃったら一体この先 どうなるのさ…とりあえず 息子を子ども部屋に寝かせて友人に状況を報告したあ母が心配だった... [続きを読む]
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- 2008/06/19 08:37リョウイク
- 火曜日 ウチに保健師さんが来ました赤ちゃん体操＆マッサージを教えていただいき体重等を測っていただき今後の事について色々教えていただきましたまずは、『そろそろ療育に通ってみてもいいかも』と東京都立北療育医療センターの説明をしてくださいました今月末に検診(病院)なので主治医から紹介状を貰い早速はじめようかと思います歩けるようになるまではココに通う事になりそうです歩行出来るようになってから通う発達センター... [続きを読む]
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- 2008/06/14 21:41さて 書くかー
- 最近 気分があまり乗らなくて？blogも放置気味でした（；^ ^）マタニティブルーしにしちゃー産んでからどんだけ経ってるんだ！ってカンジだしねいやいや多分 睡眠不足＆疲労です最近いのりのAM２時半のミルクタイムがようやく定着してきたいのりくんてば放っとくと朝までぶっ通し１０時間くらい爆睡しちゃうから心配で夜中起こしてミルクあげてたのだその夜中のミルクタイムを済ませてから寝ていたのですがここ最近やっと自分で目... [続きを読む]
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- 2008/06/01 07:13まだ続くよ ヒトリゴト？
- 火曜日と水曜日支援員さんから“状況を見て欲しい”という事で小学校の見学に行きました フラフラと旅に出てしまう子 授業に参加できず 自分の世界に入る子 お友だちへのちょっかいが 止まらない子特に診断を受けているわけじゃない子たちもチラホラ担任と支援員はパタパタとあっちをフォローこっちをフォローしてました昨年の１年生もなかなか大変だったけど今年も また それなりに大変かもー今年からクールダウンのお... [続きを読む]
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- 2008/05/31 10:46長〜い長〜い ヒトリゴトの続き？
- そして月曜日親の会ピースフルの茶話会色々な意見・悩みが聞けました振り返ると私が長男の事で悩んでた(あ、今もか)１０年前と今では本当に色々な事が変わりました…息子が診断された時(当初、広汎性発達障害)それが何なのかわからなくてネットで検索してみたけれど出てきたのはたった数件本屋で、それらしき本は見当たらずネットで取り寄せた私は身内に自閉症の子がいたのでなんとなーく理解できたけどその頃って世間は自閉症＝... [続きを読む]
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- 2008/05/31 08:53長ーい長ーい ヒトリゴトさ？
- 前回のblogから一週間このたった一週間で色々なことがあった先週の土曜日地区ＰＴＡの総会＆歓送迎会に出席した昨年後半から妊娠〜出産〜育児 に専念していたからこの日は私にとって活動再開みたいなものでなんだかちょっぴり時差ボケ気味昨年 校長が代わって今年 副校長が代わってまた１から始める部分もあるかもね今年の１年生昨年同様サポートが必要だって事は色々耳に入っていたこの日出席していた前会長と前副会長は今年度の... [続きを読む]
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- 2008/05/24 22:30病院で…(^-^)
- 昨日病院で嬉しい再会がありましたぁいのりを『いのりーん』と呼んでメチャクチャ可愛がってくれた看護師さん(^-^)たまたまこの日は外来の見学をするという事で小児科にいたそうですが『予約表見たらいのりんの名前があって、嬉しかったぁ〜』と言ってくれました（〃▽〃）この看護師さん、お鼻のチューブに貼るテープに絵を書いてくれたりいのりの担当じゃない日にもいつも『いのりーん』と来てくれた『いのりん、大きくなったね... [続きを読む]
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- 2008/05/24 22:24検査結果 ご報告
- 昨日は いのりの病院の日でした２週間前の１ヶ月検診の時“ミルクを頻繁に吐く”という事で検査をしましょうって事になりまして…(いまだに頻繁に吐いてます)実は入院中から“白いウンチ”をしていた事は以前blogに書きましたが。。その原因が“胆汁の流れが悪い”という事でずっとウルソというお薬を飲んでいたいのりくんそれについても検査をしました血液検査とレントゲンレントゲンは前回同様異常ナシただ血液検査で多少気にな... [続きを読む]
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