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- 2008/09/26 16:37退院して２ヶ月たちました
- 退院して、２ヶ月がたちました。自宅療養をさせてもらってるおかげもあってか、体調も、それなりに良いような気はします。劇的にに良くなってるということはないですが、悪くなってるとも感じないので、いいほうでしょう。生活リズムによる、体調の変化も大体わかるようになったので、しっかり管理しないといけないです。なにか、活動した翌日は、決まって体が重く、ろれつがまわってないです。薬が減ってきたおかげか、減量... [続きを読む]
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- 2008/09/14 15:22３週間で２ｋｇ減量
- ステロイドの影響、副作用で、しっかり糖尿病になってしまい、体重も増加してるので、カロリー制限という名のダイエットを始めておりました。８月２０日頃から、カロリーと量を意識しての食事制限をしております。おかげで、いつも空腹で、家にいてパソコンに向かってたりするときは、ガムばかりかんでます。 ￥７００〜￥８００のボトルに入ったシュガーレスガムが、３日ぐらいでなくなったこともありました（笑まぁ、食事制限... [続きを読む]
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- 2008/08/27 23:06ステロイド減量 でも プログラフ増量
- 外来受診での、血液検査の結果、血中濃度（タクロリムス）の数値が下がってきてたので、プログラフ（免疫抑制剤）を増量しましたが、今回の数値でも、まだ低いので、さらに増量で、２ｍｇ → ２．５ｍｇ になりました。血中濃度（タクロリムス）の数値６／１６ ６．５６／２３ ６．３ ７／３ ４．８ ７／９ ６．４７／１９ ３．７７／２２ ５．５ ８／１ ３．７８／１５ ２．８８／２２ ３．３そうそう、HbA1C っ... [続きを読む]
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- 2008/08/22 23:43ＵＳＪに行ってきました。
- しんどかった〜当たり前ですが・・・・・・去年末に、年間パスポートを購入してがんばって行ってたんですが、年間パスポートを買ったので、いかないと損ということを書いたことがあったんですが、無理矢理行って来た感じです。年末にいったときは、眼瞼下垂と、復視というか、視点が後からついてくる症状が、がひどくて、スパイダーマン・ザ・ライドなんて、全然楽しめなかったんですよね（笑ぐるぐる動き回る映像と、3Dですから... [続きを読む]
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- 2008/08/17 18:26プログラフ（免疫抑制剤）増量
- 金曜日に、退院後、２度目の外来通院でした。血液検査で、血中濃度（タクロリムス）の濃度が少し低めと言うことで、１．５ｍｇ → ２ｍｇ へ、増量。体調としては、この血中濃度が低い、高いとか、薬の量が増えた、減ったによる、変化はそんなに感じられないです。微妙に、何かの変我があるのかもしれませんが、これといっては、感じられません。ちなみに、こんな変化。６／１６ ６．５６／２３ ６．３ ７／３ ４．８... [続きを読む]
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- 2008/08/10 11:44退院しました
- じつは、７月２２日に退院しました。ステロイドの量が減ってきて、外出、外泊がそこそこ自由にできるようになったので、退院して外来通院でもいいでしょう。といった感じでした。ステロイド（プレドニン）は、３０ｍｇ／日 と ２０ｍｇ／日 の隔日での量調整。なので、実質２５ｍｇ／日ってことかな？顔がすごく浮腫んでます。いわゆるムーンフェイスです。これがいやで、引きこもりになりそうです。退院後の外来通院も、１回... [続きを読む]
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- 2008/07/15 10:23イビキング降臨
- 先日、入院してきた、おっちゃん、イビキがなかなかすごくて、その隣の寡黙なおじさんが、かなり参っていた。イビキをしている本人も、悪気があってやってることでもないので、仕方ないといえば、そうかもしれませんが、やはり迷惑になるし、迷惑どころか、他の方の健康状態やメンタル面に支障が出てくることもありますからねぇ。看護師さんも、こういった対応も、ある意味、大変やないかと思う。まぁ、多かれ少なかれ、だれでも... [続きを読む]
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- 2008/07/09 22:16七夕かざり
- またまた、レクリエーション部の方たちにより、七夕の飾り付けがありました。めっちゃ立派な笹で、患者さんも、看護師さん、医師の方たち、たくさんの短冊があり、１枚、１枚、思いが書き込まれており、楽しいです。月末には、近くの神社が奉納してくださるらしいです。土曜、日曜と、外出で自宅に戻りました。いつも、バスで帰るんですが、運動の為というかリハビリの為というか、バス代をケチってというか、歩いて帰宅。距離に... [続きを読む]
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- 2008/07/05 09:26週末なので外出させてもらいます。
- まだ、外泊ではなく、外出なので、朝から自宅に戻って、適当に過ごして、また、夜に病院に戻り、明日の朝、また、帰宅。なんか、ややこしい（笑来週の土日は外泊したいので、先生に聞いてみよう。そろそろ、いいと思うんですが・・・・また、少し歩いて、リハビリというか、運動してみようかと。万歩計（歩数計）を持ち歩いてますが、入院中の病棟内では、用事がなくても売店や外来棟まで、運動がてら歩いて、１日、３０００〜５... [続きを読む]
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- 2008/07/03 17:08七夕コンサート
- 院内ボランティアの方たちが主催してくださった、七夕コンサートがありました。・入院中の子供たち（院内学級）による歌と合奏・フルート、クラリネット、オーボエによる四重奏・夏の思い出、七つの子 等の唱歌とそのお話ほんのひとときですが、音楽により、気が紛れたり、気分がよくなったりって感じじゃないでしょうか？主催してくださった方たち、出演してくださった方たちに感謝です。そうそう、昨日、採血をして、結果でプ... [続きを読む]
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- 2008/07/01 22:55たしかに、ごはんの量が減った
- 今日から、カロリー制限と言うことで、ご飯の量が減りました。おかずは、特に変わりなしかな？ って感じです。カロリー ２４００ → １９５０キロカロリーご飯 ３００ｇ → ２００ｇあさのパン １２０ → ９０タンパク質 ７５ → ６５資質は変わらず炭水化物 ３６５ → ２７５水分 １３００ → １２００塩分１０ｇ かわりなしとのことで、いままで、朝のパンは、こんな感じで、ロー... [続きを読む]
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- 2008/06/30 13:44薬箱
- 昨日、日曜は外出させてもらい、自宅でのんびりと。ちょうど、町内での常会があったので、参加して町内の皆さんに現状報告もしたり。病院から戻る途中で、￥１００ショップにより、薬箱購入。プレドニンの服用が隔日で、量が変わるので、結構ややこしいので、そういえば、と思い、￥１００ショップへ。これは便利。 まさか自分がこれを使うことになるとは。まぁ、これで、絶対間違えたり、飲み忘れたりすることはないと思う（笑... [続きを読む]
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- 2008/06/27 14:20今日からプレドニン減量調整
- ２７日（金） ２５ｍｇ２８日（土） ３０ｍｇ２９日（日） ２５ｍｇ ３０日（月） ３０ｍｇと、言った感じで、隔日で、調整していくらしい。２７．５ｍｇ／日 っていう表現なんやろか？次回は、７／２に 採血予定。ブログランキングに参加してます。 → 少しでもたくさんの方にご覧いただればと思い登録しております。 よろしくお願いします。 ... [続きを読む]
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- 2008/06/26 22:55ちょっとした外出時に来客
- 午前中、所要のため、外出し、お昼に戻って来たんですが、たまたまその間に、先日、お先に退院された、同じＭＧ患者さんが、外来だったので、お見舞いに来て頂いてたようでした。 そういえば、この辺の日に、外来だと、おっしゃってたような気が・・・・・せっかくお越しいただいたのに、申し訳なかった。また、近々、お見えになるらしいので、覚えとこうっと。 ブログランキングに参加してます。 → 少しでもたくさ... [続きを読む]
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- 2008/06/25 20:08上室性期外収縮 とか 心室性期外収縮
- ホルター心電図の結果が出たようです。結果から言うと、心配はないとのことでした。不整脈でもいろいろあって、下記が該当するらしいです。・上室性期外収縮・心室性期外収縮よっぽど、ひどいとか気になるようであれば、循環器内科とか受けてもらうけど とのことでした。 まぁ、大丈夫なんかな？ ブログランキングに参加してます。 → 少しでもたくさんの方にご覧いただればと思い登録しております。 よ... [続きを読む]
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- 2008/06/24 22:55入院５ヶ月経過
- 入院１５２日経過しました。病棟フロアでは入院日数１位のようです（笑今日は、朝一にフォサマックを飲む日でしたが、目覚めが早すぎて、二度寝をしたら、次に目覚めたのが、８時の朝食前。フォサマックを飲んだあと、３０分、横にならず、何も食べずにと言うことで、遅れての朝食。プレドニン（ステロイド）が減ってるおかげか、一時ほど、朝から、お腹空いた、お腹空いた、とは思わなくなりました。お昼から、神経内科の教... [続きを読む]
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- 2008/06/22 22:55採血の結果 プログラフの量、変化無し
- 朝一に採血をして、血中濃度を見て、プログラフの量を今晩から調整とのことでしたが、とくに、変化無しのようで、１．５ｍｇ を継続。抗アセチルコリンレセプター抗体は、今回無し。来週の予定。昨日の記事に書いてた、フェイスローラーが早速到着したので、試してみましたが、Ａｍａｚｏｎのレビューでもあったように、効果は別として、、コロコロしてるだけで、確かに気持ちいいかも。 さらに、注文してるもんもあるので... [続きを読む]
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- 2008/06/22 21:11プレドニンの副作用でムーンフェイスがひどいので、
- 今日は、法事で自宅に戻りました。親戚一同が集まり、「大丈夫か？ 大丈夫か？ と心配してくれる中、やはり、肥えたんちゃうか？ と言われることもよくあり、まぁ実際、体重は増えてますが、薬の副作用で、それを説明したりしてますが、自分でもこれはちょっと・・・ と思うぐらい、顔がムーンフェイスでパンパンなんですね。 感染症予防に、手洗いうがいは当たり前として、マスクも必須な訳ですが、薬の量が減って、ま... [続きを読む]
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- 2008/06/21 20:24血液検査結果いろいろ
- 採血の結果がいろいろと出てました。肝心の、抗アセチルコリンレセプター抗体は、２０ぐらいを行ったり来たり。まぁ、薬の量や内容が変わったりしても、同じなのは、良くも悪くも溶いた感じかな？血糖値が、少し低かったけど、プレドニンの飲み方を朝と昼に分けた効果なのか、正常っぽくなってる。明日は、法事があるので外出予定。といっても自宅ぐらい。晩ご飯は、くるくる寿司、食べたいなぁ（笑 ブログランキングに... [続きを読む]
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- 2008/06/20 10:53胸の動悸が結構ある
- ホルター心電図を取り付けて、せっかくなので、胸の動悸がどれぐらいあるのかチェックしてみました。１０：００１１：３２ １２：００、１２：２４、１２：３３、１２：５７１３：０１、１３：１２、１３：２３、１３：４１１５：３９１６：５２１７：４９１８：０７、１８：１８、１８：２５、１８：５１１９：１２２１：１７、２１：２４２２：２５、２２：５４２３：４７ ８：２５、８：３７、８：５４、８：５７ ９：... [続きを読む]
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- 2008/06/19 23:55ホルター心電図 検査開始
- ９：４０から取り付けて、２４時間記録。明日の同じ時間に外してもらう予定です。胸に、診断図のパッドを５カ所取り付けたままなので、お風呂はダメ。食事やトイレ、移動等、簡単な行動記録をつけるとのこと。せっかくなので、胸の動悸を細かくチェックしてみようかと思います。明日から、プレドニンの量が減る予定。 35mg → 30mg /日ブログランキングに参加してます。 → 少しでもたくさんの方にご覧いただればと... [続きを読む]
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- 2008/06/18 23:02明日はホルター心電図の予定
- 昨日の朝食には、デザートにスイカ。今朝はメロン、明日あたりの昼食は、そうめんらしい。入院した頃は雪が降ってたのに、もう、夏かぁ（笑さてさて、明日からたぶん２４時間かな？、ホルター心電図での検査予定。「ホルダー」ではなく、「ホルター」。ちっちゃい装置を携帯するので、ホルダーを連想しそうですが、ホルター（Holter）博士によって開発されたため、「ホルター心電図」と呼ぶらしい。で、なんでやるかって言う... [続きを読む]
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- 2008/06/17 23:55呼吸機能検査してきました。
- 今朝は、フォサマックの日。この薬、骨粗鬆症予防の、１週間に１回、起床時に飲むお薬。プレドニンの副作用、防止とのこと。１８０ＣＣの水道水か、国内産のミネラルウォーターで飲んで、３０分は横にならない、飲食しないとのこと。外国産のとか、硬度が高いのはダメらしい。お昼、呼吸器機能検査に行ってきました。（前回５月の中旬頃） ％ＶＣ ７８．７ （前回７４．４）... [続きを読む]
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- 2008/06/16 17:54プログラフ減量
- 今朝の採血で、血中濃度の適正範囲内で理想よりちょっと高めと言うことで、プログラフを２ｍｇ→１．５ｍｇに変更。今晩から６日間の予定。また採血してみてどうからしい。で、抗アセチルコリンレセプター抗体値も計ってたらしく、そちらは、いつも数日後の結果待ち。明日は、呼吸機能の検査があるらしい。ブログランキングに参加してます。 → 少しでもたくさんの方にご覧いただればと思い登録しております。 ... [続きを読む]
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- 2008/06/16 14:35プレドニン（ステロイド）による副作用（僕の場合）
- 今朝は採血がありました。４本ぐらいだったかな？プログラフ（免疫抑制剤）服用開始後の血中濃度測定っぽいです。結果により、増やすか減らすかを決めたりするとか、言ってはったかな？で、そのプログラフがいったん中止と言うことで、今晩服用の分は無し。その後、また出るとか出ないとか・・・・あとは、抗アセチルコリンレセプター抗体値の測定とかも、含んでるのかな？現在、プレドニン（ステロイド）を毎日、３５ｍｇ 服用し [続きを読む]
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