kira kiraなしあわせ

眠すぎて倒れそう

やることがあって、それを思い出したのが25時でした。絶対今日は病院行きたかったから6時半に、は起きないと。。夜はなかなか寝られないし、朝方は音にびっくりする発作で途中で目覚めるし、電車乗ったけど爆睡確定です。寝過ごし禁止！眠すぎて倒れそう

2024/05/18 08:24

眠すぎて倒れそう

やることがあって、それを思い出したのが25時でした。絶対今日は病院行きたかったから6時半に、は起きないと。。夜はなかなか寝られないし、朝方は音にびっくりする発作で途中で目覚めるし、電車乗ったけど爆睡確定です。寝過ごし禁止！眠すぎて倒れそう

2024/05/18 08:24

しごと頑張る

今日はばっちり体調がワルい。。5時くらいに家族がシャッターを開けるデカい音でびっくりして発作が起こり…そのまま起床時間まで止まらず起床時間になっても止まらず。。一応しごと始めましたが、無理かも。しんどすぎる。頓服のせいで眠いし。。短時間勤務を終えましたー体調不良のひと最近多くて。。そういう時期なの？ごはん食べてソファでうとうとしてたら、また発作がおきてしまい、頓服飲んでお布団で寝ますおやすみなさい⭐しごと頑張る

2024/05/17 17:20

体調が良いのか悪いのか

どっちなんですか？一度寝たら起きないのですがなぜか昨日は1時間で目が覚めてしまい時間はわからなかったけど、まだ朝にはなっていなかったと思います。PNES症状が、起きそうで起きない。大体は、あーくるなーとわかる。なのに…あーきそう→こないこない→今度はくるな→かすかに。どっちつかずな感じで症状が出ると、疲れます。なんなの？どっちなの？とか考えはじめるのもからだも、疲れてきてぐっすり眠れない時間が長くなっていく。。そして、朝つらい。眠い。疲れてる。やれやれ今日はどちらかにしてほしいです。無事に朝を迎えられますように。体調が良いのか悪いのか

2024/05/17 00:29

発作止まらない病がやってきた

またです。PNESの症状が止まりません。昨日は3年ぶりに会うお友だちとランチの約束していたのにごめんなさいして、妹の面会もお休みして、何もやる気がおきないけどずっと寝ているのも気がひける。でも起きるのしんどい。。そんな感じで気持ちも落ち着かず、頓服何回飲んだかなそして今朝も止まらなくなった。4時がゴールデンタイムのようで…それくらいの時間から頻発して止まらない。あまりにひどくて1回、収まった隙に頓服飲んでそのあともしばらく止まらなかったけど薬のおかげで寝られました。ぐっすり寝ていれば発作もないので寝ているときは平和です。そして現在電話で目が覚めて、、目覚めてしまったので発作が復活です。こうしてスマホいじれるくらいではある。でも腕とお腹が鍛えられてる。ついでに足も。今日が仕事休みでよかったー面会行きたいので...発作止まらない病がやってきた

2024/05/15 10:25

疲れた

自分のことではないことで心配とか不安とかがものすごく大きいのと、自分のことではないことで、今後の生活を考えてやることが膨大なのと、よくわからないモヤモヤで満たされてPNES症状がひどいのと、なんかね、疲れてきた。地味に病院が遠くて、面会も毎日行くのがしんどくなってきて…昨日は行かず。だからと言って家でなにかする気にもならず私、なにやってんのかな…と、また良くない「無」になっています。そしてこれまで何度も入院してきた身としてわがままが過ぎないかい？って思っちゃうの。けど、、片腕完全麻痺にあったことはないから、、これじゃダメ、それは嫌、これやって、あれ買ってきてが多く。イライラ。思うように動かないのに元気そうに振る舞ってくれてるのに嫌な奴だな…私。仕事は一生懸命やってるつもりだけど、出来てるかはわからないです...疲れた

2024/05/13 18:28

まさか

大好きな妹がいつの間にか私と同じ脳の病気になっていて、私はせずに済んでいる手術をして、麻痺が残る可能性がゼロではない状態になりいろんな不安で苦しんでるなんて。厄年ってそんなに残酷なんだろうか。タラレバ言っても…だけどもう少し早く、脳の病気を疑ってくれていたら。ずっと信頼していた整形外科の医者…片側の手足がどんどん動かなくなってきたとき、頭の病気は考えられないのか聞いていれば。頚椎症だから、そのせいで動かしづらくなっていると言われて信じきってたけどもしそれが原因なら、両側に症状が出てくるはずで片側だけ症状がどんどん酷くなるのはなんかおかしい…ソーシャルワーカーの友だちと怪しんでいたのに。時間が経ってしまったことを後悔してる。手遅れになる前でよかったと思うしかないのはとても悲しいし悔しい。このまま動かなくなっ...まさか

2024/05/02 00:51

通院忘れ

忘れるところだった！きのう（今日）2時くらいに急に思い出しました。寝てたのにすごい！wいつもの方の病院じゃないから不慣れで忘れそうだなと思ってたんだよね。でも前回、次の予約エイプリルフールだけどいいの？って謎のことを言われたの覚えていておかげで思い出せました笑あぶなー電車で1時間弱、爆睡して起きたところです。乗り換えて2駅で着くから我慢してるけどものすごくトイレに行きたい。。混んでて疲れる病院だから早く帰れることを願うばかりです通院忘れ

2024/04/01 10:14

がんばれ私！

ベッドから出る着替えるパソコン開く身仕度するごはん食べる業務開始の準備をするできる！がんばれ！がんばれ私！

2024/03/21 08:30

医療費。。

何も考えず会計しちゃって申し訳ないけど請求、間違ってるな。自立支援の扱いに慣れてないっぽくて……面倒でごめんね。今月あと660円で上限だったけど二千円でおつりもらった。おかしい。でもそこで気づいても言えなかったかも。前も同じ受付のかたが計算間違えて、逆に、上限まで請求しなかったの。自信なさげだったし、ほかの受付のかたは休憩っぽかったし、なんか悪い気がしちゃって。とは言え、病院の請求がおかしなことになるよね？総額の7割⇒健保、2割⇒公費、1割⇒わたし1割わたしのうち上限超えた分は公費。だから、超えた分をわたしと市区町村から重複して請求したことになっちゃう。で合ってるかな？？現在までに支払った額が分かる管理票の見方を知らないのかしら。。教えたいw今月もう1回行くからそのときに対応してもらいます☆医療費。。

2024/03/18 14:49

予定がこなせない

仕事、友だちとごはん、からだが動かず。。なのに、病院には行けるんだよね何でだろう？なにが違うのかな予定がこなせない

2024/03/18 09:08

大人の脳波検査のこと

調べると、子どもが受ける検査感がありますが大人も受けることあるよ～の話です。大嫌いな検査で、ずっと拒んできたけどなんとなく受けてもいいかな…な気持ちになりました。好きなひといるのか？時間がかかる寝ろと言われたり起きろと言われたり光とか不快でしかないしうとうとしてる時に起こされて終わるとすごい嫌な気分になる。髪もベトベトでぐしゃぐしゃになるでしょおでこは化粧落とされることになるでしょほんとやだ。と、思いついたのが帽子です。髪もおでこも、いい感じに隠せて抑えられる帽子を見つけました！「医療用帽子」で検索すると見つかると思います。柔らかいので被りやすくて、普段も日よけに使えそう。これなら違和感なく隠せるでしょう↓↓やっぱりやだなぁ。。寝られるように事前に薬を飲む、という手がありますが入院中にそれをして悲惨なこと...大人の脳波検査のこと

2024/03/18 01:50

あっちの病院でのこと

先日、あっちの病院の脳外科へ久しぶりに行き激混みで疲れました。10年くらい前に会ったことがある先生が担当の日を狙って行ったので、特に嫌な思いはせず。ゲームの歴史をひたすら語り合い40分程どうでもよい話をして、4月にMRIの予約してもらって帰ってきました。相変わらず検査が混んでる。片頭痛の新しめな薬を教えてくれたのですがドラクエのキャラみたいな名前でしょwwという話になって、過去のゲーム機事情で盛り上がってしまいました。。ゲームウォッチ？は知らなかったなぁファミコンが発売される前から、インベーダーができる前からの話ですごく楽しかったwこういう話大好きです。でも、ドラクエがドンピシャな世代ではないのでへぇ～だらけだった。上級生がファミコンやってるのを、後ろでずーっと見ていた子ども時代だったので興味はあって懐か...あっちの病院でのこと

2024/03/18 01:24

久々にこっちの病院

子どもの頃と高校から社会人数年の間、脳外科でお世話になっていた病院。久しぶりすぎてすごく緊張する。。嫌なこと言われたり、悲しくなることがないことを願いつつ診察行ってくる！久々にこっちの病院

2024/03/11 11:20

体調が回復しない。。

今日はなんとか起き上がりPC立ち上げましたが発作止まらない、は変わらずでつらすぎます。。と、ここまで書いて始業時間になり予定どおり働きましたw話しかけに来てくれた同期に元気をもらって同僚のみんなにも助けてもらって本当にありがたいです。。ただ、私に関わってくれて、その翌日私が休むことで責任を感じさせてしまわないかだけ、心配です。今日から通院が続くので、あまり疲れないようにしたいところ。座らないと電車に乗れなくなったおかげで、11時予約でも9時に家を出る。1時間弱で着く距離だけど、プラス30分はかかるし乗り換え間違えがちだし、よく遅れる電車だし、、、でもね、病院行かないとほぼ外出しないから良い機会なのです眠いので寝ます。1時間は寝られそう。目覚ましセットして、おやすみなさい～体調が回復しない。。

2024/03/08 09:39

またもや発作が止まらない

この症状ほんとにどうにかならないかな明日しごとだ、という夜（現在）は、朝方に発作おきるの怖くて寝たくない。発作おきないでくれ！って思うけど容赦なく朝方から止まらずにしごと休むパターンが多すぎて考えると余計良くないのだと思いますが考えちゃうよ。。明日も休んじゃったらどうしよう明日も発作が止まらなくなったらどうしよう心配が募っていくばかり。しごとがお休みの日も、頓服飲んで寝ることが多くて自分のからだが面倒すぎるw1日寝てても、夜はちゃんと眠くなりますあー目が閉じそうおやすみなさい☆またもや発作が止まらない

2024/03/05 00:36

動けるようになった！

夜中とか朝方に発作はあるけど、ふつうに生活できるくらいからだが動くようになりました日中も起きていられるし、何かしらしてる。よかったーまた発作が止まらない地獄が復活しないでほしいな。。動けるようになった！

2024/02/20 00:51

☆PNES のお仲間さんいませんか（ゆる募）☆

検索してもしても、同じ病気のひとが見つからない…なんで？寂しすぎるのでお仲間を探し中です！❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.❁.｡.:*:.｡.✽◇PNES（心因性非てんかん性発作）と診断されている◇PNESかもしれない◇「擬発作」とか言われた❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.❁.｡.:*:.｡.✽そんな皆さんとつながれたら嬉しいです(⁎ᵕᴗᵕ⁎)❤︎ぜひコメント欄へ私は……10年以上前に診断されましたが、当時は「擬発作」「ヒステリー」などの単語が当たり前に使われていて、とても傷ついた体験ありです。症状はほとんどがベッドにいる時間に起きる。伝わるひとにしか伝わらない表現をすると、ポケモンのピカチュウ...☆PNESのお仲間さんいませんか（ゆる募）☆

2024/02/18 01:49

やっと受診日！

長かったー誰にもどうしようもできないから、先生と話すことだけが回復への道です。きょう話をしたところで、発作が止まることはないと思ってるけど。。ちょっとは何か良い感じを得られるといいな。発作から楽になるために、朝から定時薬プラス頓服で最強、のはず。電車の乗り換えが遠くて、歩きづらさが面倒ですが始発なので座ってしまえば寝るだけ！なのでがんばります！昨日の夜中も発作が続いていて、今朝も復活して寝た気がしないし疲労困憊。。笑やっと受診日！

2024/02/15 08:03

発作止まらんの再来からずっと止まらない

もういい加減しんどすぎて耐えられないよ。。発作が出ていても多少動けることもあってそのときにシャワーしたりごはん食べたりしてる。多少動ける＝発作は止まっていて動けると思われがちで、家にいるとそうなっています。いや、苦しいです。。頓服飲んで眠くなって寝るのがとにかく楽なのでこれを邪魔しないでほしい……私の体が平穏でいられる時間をくださいw発作止まらんの再来からずっと止まらない

2024/02/14 16:00