えみり さん プロフィール

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えみりさん: 空と風〜稀少難病エーラスダンロス症候群〜
ハンドル名えみり さん
ブログタイトル空と風〜稀少難病エーラスダンロス症候群〜
ブログURLhttp://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/
サイト紹介文ぱんぱかぱーーん。 エーラスダンロス症候群の血管型という、100万人に1人の難病に当選 !
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供5回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2006/03/21 02:08

えみり さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 横浜マラソン中止
  • 横浜マラソン中止だそうです。雨確実だけど、看板と旗に防水加工し、自分の雨対策も万全に準備していたのに。。。でも台風では仕方ない。天候で体調も左右されるし、自然には到底太刀打ちできない。看板頑張って作ったのになぁ〜来年に持ち越し! [続きを読む]
  • 横浜マラソンに向けて!
  • 台風21号上陸で寝込んでいたら、気が付けばあと3日後!!週末は台風22号の影響が心配。毎年、車いすマラソンを全面的に協力してくれているヤマハさんから、雨に備えての車いす用レインコート等が届きました。お世話になってばかりなので今年は甘えずにって思っていた、、、いつも私は多くの人に見守られ、支えられているのだと・・・心から感謝!!!雨すごかったら棄権も考えていたが、頑張らなくては!今日は気合を入れて車いす [続きを読む]
  • 横浜マラソン2017
  • 忘れた頃にやって来たマラソンの案内。今年も出まーす!車イス2km!去年までは3月の寒い時期だったが、今年はあまり寒くないかと期待していたのですが、ここ最近とても寒く体調も落ちてる。でも今年は電気の力を借りずにいこうと思います!横浜マラソン201710/29(日)http://www.yokohamamarathon.jp/2017/ [続きを読む]
  • フェンタニルあれこれ・・・
  • フェンタニル(デユロテップパッチMT、ワンチデュロ、フェントス)本当に楽になる。てきめんに効果を実感する 。フェンタニルが効いている間は、それなりの活動ができる。その反面、フェンタニルを止めたいと思っているのに、やめられないことへの虚しさが強い。麻薬に対して間違った知識を持っているわけでもないし偏見もない。精神的依存ではなく、身体的依存に悩まされる。私の場合薬が急激に減るとアカシジア症状になる。人によっては退薬症状 [続きを読む]
  • 当たり
  • 最近ちょっと疲労感が酷く動けなかった私は薬局で栄養ドリンク剤なるものを購入して飲んでいた。以前はユンケル皇帝液を飲んだりしていたが、患者会活動を通じエーザイさんにとてもお世話になったいるので、チョコラBBをチョイス。(←かなりちっちゃな恩返し??)ちょうどキャンペーンをやっていたこともあり、購入→飲む→応募としていたら15本飲んだところで当たりが出ました。結構良い確率かも。当たったことでとても元気にな [続きを読む]
  • NMO再発治療入院
  • こんにちは、emilyの親友ちーちゃんです。emilyは体調良くないので、しばらくは私が代わりに投稿することになりました。よろしくお願いします。私もNMO患者です。 ***** 備忘録 ****2016年11月頃からくすぶっていた視神経炎、リンデロンパルスをするも、視野の狭窄や明るさの軽減、視力の悪化等でズルズルと過ごしていた。入院できない理由は、ペットロスの主人を一人にできないこと。。。。。そうこう言って [続きを読む]
  • thanks photon
  • 今年は夏子が旅立ったそして息子もなかなか書き出せなかったが、年が変わる前に書き出さなくては窮屈な箱の中でなく広い世界に解き放ってあげなくては白いかたまりは、突然現れ、突然消えたそんな感じ7年前にやってきた息子はたくさんの幸せを置いて行ってくれた2555日一緒に過ごした日ただあまりにも突然すぎて、思い残すことが多い後悔とか、まだそこにいるかのような感覚が鮮明に残るふわふわの柔らかい白いかたまり青い海と、 [続きを読む]
  • ブログに寄せる思い
  • 今まで、ブログを続けることに関して悩んだことは何度もあるブログのコメントは匿名だからか、心当たりのない人からの誹謗中傷もある記事の内容をめぐる反対意見ならまだしも、全然関係ない嫌がらせもある100人が100人同じ意見になるのは難しい個性があるように、1つに物事にも100通りの考えがあって当然であるある意味このブログが広まったと考える事も出来るが・・自分の立場を考えてとか、内容を吟味してとか、内容責任とか、家 [続きを読む]
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