スリブリ さん プロフィール

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スリブリさん: 若年性アルツハイマー介護日記
ハンドル名スリブリ さん
ブログタイトル若年性アルツハイマー介護日記
ブログURLhttp://suriburi.blog37.fc2.com/
サイト紹介文妻は現在65歳。52歳の時、に若年性アルツハイマー病(若年性認知症)と診断されました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供58回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2006/03/22 11:33

スリブリ さんのブログ記事

  • なんでかな〜
  • 花子さんの経鼻経管栄養は引き続き、順調だ。朝、夕各400kcalが入っている。発熱することもない。痰の吸引も少なくなった。パックにたまった尿もきれいで量も適当だ。でも、また、疥癬(皮膚につくダニ)が再発。なんで???前の病院で、7月21日に疥癬が発症。1か月間、治療を行う。8月18日検査の結果、陰性(治る)になり、完治と言われる。その後、急に始まった9月1日の転院。ネットで調べると、疥癬は陰性になって [続きを読む]
  • 今のところ、順調
  • まずは、講演会のお知らせです。・ 若年性認知症 介護家族体験談・ さいたま市浦和コミュニティセンター・ 10月21日(土)14時〜16時花子さんは順調だ。今日から水分点滴が外れ、鼻からの白湯もなくなった。経鼻経管から朝夕2回、栄養流動食「メイバランス 400kcal 400ml」 咳き込むこともないし、下痢もない。痰の吸引数も少なくなった。僕が病院へ行った時に口腔ケアを行うが、上顎に、べったりついて [続きを読む]
  • 若年認知症家族会
  • 1月中旬に、Hさんからコメントをもらい、「若年認知症家族会」を教えていただきました。 彩星の会(ほしのかい)があるのですが ご存知ですか?交流も和気あいあいとしているように感じます。若年性ゆえの悩みも共有できると思います。そのほかにもたくさんメッセージをもらって、うれしかった。ここのホームページは何度も見ました。リンクしている、三宅先生のホームページでも紹介されてました。ズ〜ッと気になっていたら、新 [続きを読む]
  • 経管へ
  • 花子さんには、生きようとする力がある。感謝している。9月1日に療養型病院を転院した。Dr.からIVHからのカテーテル感染がくり返される。(中心静脈栄養。血管に針を刺し直接栄養を送る方法)言われた。9月21日(金)午前 Dr.から電話昨日の夜から39.8℃になり、今日は40度になりました。カテーテル感染と思われます。すぐに抜きました。 前の病院でのカテーテル感染が、8月8日1ヶ月と少しで再発。午後、 [続きを読む]
  • 息子夫婦と同居
  • 昨日、息子夫婦が引っ越してきた。わが家は2世帯住宅。これまでは、1階は父と母、姪っ子。そして、親父と一緒に始めた仕事場。2階は僕と花子さんと、息子。玄関、台所、風呂場もちがう、完全別居の2世帯住宅。姪が独立し、親父とお袋が旅立ち、息子は結婚し、花子さんは、入院。ずっと一人でいたが、息子たちを呼ぶことにした。本来なら仕事場が一階だし、これから僕が年を重ねていくときに、階段の上り下りがあるので、僕が一 [続きを読む]
  • 笑ってくれよ〜
  • 花子さんの笑顔の写真を載せたいのだが、なかなか良い表情を出してくれない。名前を呼べば、僕の方を振り向く。ここで、僕が笑いながら話しかけると笑顔が出るのだが。苦しそうな顔、泣き顔は出るが笑ってくれない。全く笑わないわけじゃない。時々、思ってもいない話しかけに笑うことがある。以前はすぐにカメラを向け、再び話しかければもう一度笑ってくれた。笑いが続いた。でも、今は一瞬の笑顔で終わってしまう。さみしいな〜 [続きを読む]
  • 転院
  • 9月1日に転院した。5月にDr.とソーシャルワーカーとの面談があった。入院の時、療養型病院は6か月の入院期間と言われていた。それが過ぎたので、次の病院へ転院するための、退院支援が行われた。次の病院リストをもらった。まず第一に、近くて、毎日でも行けるところ。6箇所の候補をあげ、すべての病院を回った。その中で、一番良いと思われる病院に絞り、待機に入っていた。その順番が回ってきた。退院の当日は皆さんか [続きを読む]
  • なんで
  • さっき、日記をアップしたばかりだが、くつろいで、少し、酒を飲みながら、無音の部屋でずっと考えている。思っている。なんで、なんで、花子さんは、こんなつらい目に合わないといけないだ。若年性認知症。こんなに残酷な病気はない。花子さんはこれからどうなるんだ。なんで、なんでこんなことになんで、なんで、辛い、  悲しい大泣きしている。 [続きを読む]
  • 9月に向かい
  • 9月はめちゃくちゃ忙しくなりそう。まあ、以前から毎月手帳に隙間がないほど、みっちりと予定が入っているが。その忙しさの第一は、明日、花子さんの転院が決まった。29日の18時に電話があり、9月1日9時半に転院。あまりにも急でどうするか考えたが、受けることにした。29日の19時に病院へ行って、相談員に伝える。昨日は会議が入って病院へ行けなかった。今日行ったら、看護師、スタッフ、作業療法士、言語聴覚士、 [続きを読む]
  • 転院か?
  • 今の病院の看護師、ケアスタッフは花子さんに寄り添ってくれる。皆さん、いつも声掛けをする。花子さんの表情の変化を感じ取り、かわいい、すごくかわいい〜〜65歳で、ターミナルの段階の花子さんに話しかけてくれる。花子さんの担当になって、良かった。とまで、つぶやいてくてた。花子ちゃん、お父さんの方も向いてくれよと声掛けした。OTさんとの交換日記8月25日左手にタオルを持たせてあげたところ、口元に手を持 [続きを読む]
  • 疥癬、完治。
  • 金曜日の検査で、ダニは見つからず、疥癬は完治した。 1か月後に確認の再検査があるが、大丈夫だろう。 カーテン隔離から解放され、僕も、ブルーのガウン、手袋は必要なくなった。ベッドの周りが明るくなった。  良かった。    お隣の、耳と言葉が不自由な方も、手話で、 安心した。良かった。おめでとう。と伝えてくれた。 向かいのベッドのご主人も、たまたま見舞いに来ていて、良かったですね。と、言ってくれた。  [続きを読む]
  • 生きているあかし
  • 8月4日に、疥癬の2週間目の検査。マイナスだった。ダニは見つかっていない。これまで毎日お風呂に入って、薬をつけていたのが週2回になる。3週間目。8月11日の検査でマイナスだと、ようやくカーテン隔離が無くなり、治ったということで、解放。面会も青いガウンと手袋をしなくてもよくなり、車椅子で外に出れる。そこから1ヶ月目に再検査をして、何もなければ、完治。11日の検査を楽しみにしていた。カレンダーを見ると [続きを読む]
  • 疥癬から1週間
  • 花子さんが疥癬(かいせん)の診断を受け、ちょうど1週間。昨日は1週間目の検査があった。幸い、陰性。ダニは見つからなかった。でも、皮膚の下に空洞部分をつくり、そこに、ダニの卵があるかもしれない。卵は検査では見つからない。あと2週間、今の、カーテン隔離が続く。来週もう一度検査をして、陰性になるか。そして、3週目にもう一度検査。そこでダニが見つからなければ、ようやく、完治。あと2週間は不自由な思いをさせな [続きを読む]
  • 誕生日
  • 花子さんが、65歳の誕生日を迎えた。  昔々、10代・20代のころ、  65歳の人は、  お爺さん、お婆さんと思っていた。  でも、その年になってしまった。  「65」という数字が信じられない。  まあ、若い連中は  僕たちが10代のときに思っていたのと  同じように見ているのだろう。  こんなことを書くこと事態、  年寄りの始まり、  ひとりごと。65歳になった。今から13年前、52歳の時に、ア [続きを読む]
  • せっかくの・・・
  • 午前中、病院から電話があった。Dr.から。皮膚に湿疹が出ていたので、検査をしました。顕微鏡検査をしたところ、疥癬(かいせん)でした。  以前、記事で、6月頭に病棟内で疥癬が  発生したと書いた。  予防注射もした。  疥癬とは、ダニが皮膚表面の角質層に  寄生して起こる感染症。  ここに説明  抵抗力の弱い人に起こりやすい。  ダニが皮膚にトンネルを作り、  そこに産卵する。  強烈なかゆみと痛みが [続きを読む]
  • 講演のあと
  • 月曜は、午前中、認知症の人と家族の会の「若年認知症の本人と家族のつどい」午後は、講演会←   (講演された岩佐さんのブログだが、  僕が、花子さんを見ている後姿と  同じような写真があるので、  すぐにわかるかも。  毎日花子さんの病院へ行って  食事介助をしたのは、一年前。  すごく久しぶりに、お手伝い。  楽しく、嬉しかった。)両方とも司会をした。火曜は、介護相談員の研修で、90分の講 [続きを読む]
  • リハビリ
  • 僕が花子さんのところに行った時のリハビリ。 まず、ベッドのギャッチアップ。ベッドの背中を約75度に上げる。体の横に、枕、パットを入れて、体位の固定。拘束じゃないですよ。横に倒れないように、安定させる。いつも両手には管を抜かないように、ミトンの手袋。でも、僕が行った時は、まず、はずす。花子さんの表情は硬いかな。話しかけて、やわらげる。ここから、口腔ケア。歯磨きをして、濡れティッシュで口内の掃除。口の [続きを読む]
  • 作業療法士との日記
  • いつも書いているが、花子さんについてくれているOTさん(作業療法士)とは、交換日記を行っている。熱心に、寄り添って診てくれている方だ。そんなОTさんから、思いがけない書き込み。  OTさんに了解を取っていないが、  ( このブログのこと自体、   病院には教えてないけど、)そのまま公開。6月21日今日の熱は36.8℃でした。良い調子でした。端座位行いましたがとても穏やかでした。  OT追伸奥様 [続きを読む]
  • 血液検査
  • まずはお知らせ。横浜で講演会があります。7月17日(祝・月) 12:50〜15:30京浜急行「上大岡」駅横のビル。上記ポスターの予定にはないけど、12:15から「認知症と向き合う」の映画上映。12:50から「ウエルカムミュージック」として、若年性認知症のご本人と、サポーターとのセッション。講演第1部は、岩佐まりさん 「若年性アルツハイマーの母と生きる」テレビ、新聞でも何度も登場している方なのでご [続きを読む]
  • 家庭菜園
  • 毎日毎日、めちゃくちゃ忙しくて、駆けずり回っている。僕は、忙しい方が良く、暇だと、ろくなことを考えないので、自分を追い込むように、スケジュールを埋めている。毎日たくさんの方がこのブログに来てくれて、更新がないのを心配してくれているかも。申し訳ないと思いながら、書き込みをする時間が取れない。6月に入っての色々なことを箇条書き。花子さんは、中心静脈を再開して、元気復活。笑顔が増える。 徐々に栄養分が上 [続きを読む]
  • 中心静脈栄養再開
  • 5月27日に高熱が出て、すぐに中心静脈の血管に刺しているカテーテルを抜いてもらった。熱が下がり始める。5月31日は、午前 37.3℃、午後 37℃そして、僕が行った夕方の検温では、36.5℃だった。37℃未満の数字を聞くのは久しぶりだ。熱が下がると同時に、声出しも始まり、表情も豊かになった。  (2017年6月1日)しっかり僕をとらえた。発熱が始まったころの、青白い顔、無反応、呼吸・・・どうなるのかと [続きを読む]
  • 発熱
  • はぁ〜〜なかなか思うようにいかない。花子さん、また熱が出てしまった。少し前からの、OTさんとの交換日記の一部。  5月23日   車椅子での屋上、ありがとうございました。  夕方、検温がありました。  37.3℃でした。  明日熱が上がらないのを願っています。  ( 最近の花子さんは、37.3℃が平熱になっている。    37℃を下がることはめったにない )   5月23日  こちらこそありがとうご [続きを読む]
  • 屋上へ
  • 昨日、OT(作業療法士)と時間を合わせ、始めて、一緒に屋上へ行った。ベッドから車椅子への移乗。 3本のカテーテルに細心の注意。 中心静脈栄養(IVH)のカテーテルの先は、足の付け根の太い血管に刺され、カテーテルでつながれた輸液の袋が、スタンドに吊り下げられている。車椅子の移動は、このスタンドも一緒に動かさないといけない。 一人の時は、車椅子の両ハンドルの間にスタンドを入れ、それぞれ片手で持ち、押し [続きを読む]
  • ガイドヘルパー資格
  • 「全身性障がい者ガイドヘルパー養成研修」を受け、資格を取得した。この資格は、車椅子の方の外出をサポートするために、技術、知識を身につけることを目的とした研修だ。( 障害者総合支援法に基づく資格で、  市区町村により異なります )脳血管障害、脳性マヒ等の肢体不自由な人、また、認知症で、車いすで移動する人の介助もおこなう。花子さんの車椅子の移動、家族会で、ご本人のサポート、そして、将来のために  (  [続きを読む]
  • 近況
  • 最近の花子さんは、調子の良い日が続いてる。熱は出ていなく、表情も明るい。感情も、表に出している。4月の体重測定は、30.9kgようやく、30キロの大台に乗った。1月以来だ。貧血も改善されているようだ。5月に入って作業療法士(OT)が変わった。これまでのOTは出産のために退職。 新しい人も、引き継ぎがされて、花子さんに寄り添ってくれる。リハビリ担当との、交換日記。  僕が病院に行ったときは、毎回必ず記 [続きを読む]