スリブリ さん プロフィール

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スリブリさん: 若年性アルツハイマー介護日記
ハンドル名スリブリ さん
ブログタイトル若年性アルツハイマー介護日記
ブログURLhttp://suriburi.blog37.fc2.com/
サイト紹介文妻は現在65歳。52歳の時、に若年性アルツハイマー病(若年性認知症)と診断されました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供55回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2006/03/22 11:33

スリブリ さんのブログ記事

  • 暑さがおさまれば
  • 花子さんが療養型病院から老健へ移り、二ヶ月半がたつ。低空飛行ながらも、安定している。写真を見ると、良くなっている気もする。 珍しく口を閉じ、穏やかな表情でCDから流れる童謡を聞いている。周りを固定しているが、僅かな時間、端座位も保てる。先週、一度だけ、38度3分まで熱が上がった。その日はお楽しみのゼリーを食べたらしい。3日前も、熱が37度5分。やはりゼリーを食べた日だそうだ。看護師さんから、誤嚥性肺 [続きを読む]
  • f
  • 口腔ケア道具一式。2ヶ所のブログランキングに参加しています。それぞれに応援 、お願いします。   ↓       ↓ [続きを読む]
  • 仲間が来てくれた
  • 今週は、戦友2人が花子さんを訪ねてくれた。苦楽を共にした仲間。お二人のご主人は、すでに、お見送りをしている。家族会ではいつも一緒で、夫婦そろって楽しんだ。久しぶりに花子さんに会ってもらう。前と変わらないと言ってくれた。肌艶も良く、髪も黒くて、羨ましがってくれる。以前会っていた花子さんとは、全然違う。でも、お互いに、介護をして同じような経過をたどっている。今の状態が良くわかっている。この病気を知らな [続きを読む]
  • 胃ろう交換
  • 花子さんの初めての胃ろう交換手術が行われた。8時45分に施設に入り、車椅子で病院へ移動。バイタルチェックと、検査、「内視鏡下胃瘻交換術」 ボタン式、バルーン、 24Fr 3.5cm (メモなんで、わかりにくくすみません)手術前にDr.から説明があった。なんと、そのDr.は一方的だが、良く知っている先生。今から、6年前、平成24年6月30日市民向け医療・福祉講座で、「胃ろうを取り巻く社会情勢」と言うテーマで [続きを読む]
  • 仕合わせ
  • 毎日忙しく過ごしているが、今日は、特別、充実して、楽しかった。午前中、9時半から認知症の人と家族の会神奈川県支部の研修。今回は、「成年後見制度と家族信託」について。制度に詳しい弁護士を招いて、研修会。具体的な例も出て、2時間みっちり、講演と質疑応答。分かりにくい制度だが、利用者の立場に立って、説明をして頂いた。とても勉強になった。理解もできた。研修が終わり、皆さんとランチ。解散したのが13時40分 [続きを読む]
  • 今日の様子
  • 最近の花子さんは順調だ。昨日は、胃ろうの交換のための下調べで、病院へ行ってきた。花子さんの老健のすぐ横に同じ系列の総合病院がある。車椅子で行けるので、楽。これまでは、介護タクシーを使い、片道、8,000円、往復で、16,000円もかかっていた。ボタンのサイズ、深さ等を調べ、7月5日に交換が決まった。音楽を聞かせ、ベッドを70度にギャッチアップをして、口腔ケアと、フェイスマサージ。終わって、ベッド [続きを読む]
  • 本と童謡
  • 先週の9日、10日は、「認知症の人と家族の会」の総会があり、京都へ行ってきた。入口で、書籍販売のコーナーがあった。そこに、僕が感動した本の作者が、サイン会をしていた。「母が若年性アルツハイマーになりました」著者 : Nicco家族の会の千葉県支部の会報に、7年間にわたり、若年性アルツハイマーの母と、主に介護をしていた父と家族の様子を「エッセイまんが」で掲載されたのを1冊の本にまとめた。( すると [続きを読む]
  • 戦友
  • 今日、家族の会の会員の方の告別式に参列してきた。このご夫婦は、僕が尊敬する人。たくさんの思い出がある。ご主人が認知症と診断されたのは、花子さんと同じ、2005年。同じ年だ。年齢は、3歳年上。その頃は、まだ、若年性認知症のご本人と家族の行き場がない時期。家族の集まれる場を作ろうということで、家族会の中に、「木曜会」を作った。このご夫婦を含め、数組が中心になってつどいの場が出来上がった。毎月第一、第三木曜 [続きを読む]
  • 昔の写真
  • この前の日曜日に友人夫婦が我が家に来た。庭に梅の木がある。昔、僕は梅干しや梅酒を作っていたが、最近パワーがない。友人は毎年、梅酒、梅シロップを作っている。今年は豊作だったんで、収穫に来た。10kg以上の収穫。そのあと、3人で花子さんのところへ行った。この夫婦とは、20代の頃、鳥取まで、車で4泊の極貧乏旅行をした。まあ、大変な旅だった。  20代前半の花子さん40代の頃には、4人で韓国へ行った。3泊し [続きを読む]
  • 車椅子に
  • 昨日、午前中に打ち合わせがあり、12時30分ごろ、施設へ行った。 受付には、ケアマネージャー、相談員の部屋がある。挨拶すると、ケアマネから昨日は、看護師がゼリーを食べさせたので、一緒にみました。順調に食べていましたよ。エッ!食べさせてくれているんだ。花子さんがいる4階に行く。スタッフから、そちらにます。廊下のところで、車椅子乗り、横になっている。看護師さんが、口腔ケアをしていた。今、ぜりーを食べ終わ [続きを読む]
  • ゼリーのお楽しみ
  • なかなか思うようにいかないのがこの病気の常。でも、今は今の段階では、思いだけで空回りしないように注意してる。前々回の日記から、ゼリーはまだ2回だけだ。17日から看護師さんからのゼリーが始まった。だが、飲み込みに不安があるらしい。完食できたが、夕方に痰の吸引をしたところ、ゼリーが出てきたそうだ。その日の夜に、38度代の熱が出る。18日の昼に、ゼリーを期待しながら、施設へ行った。前日の話を聞く。ショッ [続きを読む]
  • パネルディスカッションへ
  • 先月末に、介護者サポートネットワークセンター「アラジン」の牧野さんからお電話を頂いた。スリブリさん、5月19日に「連合」主催のパネルディスカッションがあるので出てもらえませんか。医療と介護についての大会があります。手帳を見ると予定が入っていないし、お世話になっている牧野さんからの紹介なので大丈夫です。その日は空いています。と、気軽に返事をした。翌日、「連合」の局長から、メールと趣旨が添付された書類 [続きを読む]
  • 入所一週間
  • 花子さんが老健に移って1週間がたった。ようやく落ち着いてきたかな。生活が始まっている。病院ではレンタルで、つなぎのパジャマを着ていた。その頃はなんとも思っていなかったが、今は、昼間、持ち込んだ私服を着ている。新鮮。僕が行くときはベッドにいるが、時には、車椅子に乗り、レクリェーションの輪に入っているようだ。胃瘻が始まり、太ってきた。胃瘻前は、体重28.8kgだったが、入所時の身体測定では、33.5 [続きを読む]
  • 老健入所
  • 今日、無事に病院退院、老健入所が済んだ。息子のお嫁さん、星子さんが休みだったので、付き添ってくれた。8時50分に病院に着き、退院手続き。介護タクシーのストレッチャーに乗せられ、病室を出る。エレベーターの前では、看護師さんと、介護職の人たちに見送られた。ナースステーションの奥に主治医がいたので、声を掛けて挨拶。胃瘻に結び付けてくれたことを感謝した。星子さんは介護タクシーに乗ってもらい、僕は、自家用車 [続きを読む]
  • 次の段階へ
  • 療養型病院の退院。そして、老健(介護老人保健施設)入所の日が決まった。5月7日月曜日老健から、先週末に部屋が空いたとの連絡。連休明けの希望を出し、病院と日程調整があり、7日になった。前向きに受け止める。これまで、病院へ入院している安心感はあった。突発的な病気になったとき、すぐに対応してもらえる。認知症の症状以外にも、たくさんの病気、怪我に襲われた。誤嚥性肺炎、疥癬、帯状疱疹、大腸炎、膀胱炎、感染症 [続きを読む]
  • たまには介護を離れて
  • 昨日まで、とても忙しかった。仕事が重なり、毎日夜中まで処理。年度初めで、やることがたくさん。花子さんのことも気がかりだし、家の片づけもあるし。今日の日曜日は、久しぶりに、18時過ぎに花子さんのところへ行くだけの予定。昼間は用事がなく、外に出ない日。でも、昨日までの仕事の整理をしたり、机に重なっている書類の処理。頼まれごとのメール送信で、15時までかかる。昨夜から吹き荒れた、午前中までの嵐も去って、午 [続きを読む]
  • 口から食べる
  • 今日も14時に、花子さんのところへ行ってきた。週末に、翌週の予定を病院へ伝える。1時から4時の間に行ける日を出して、ゼリーの準備をお願いしている。本職の仕事もあるが、最近は、週に2回、他にも、仕事を掛け持っている。予定を組みながら、昼間行けるのは、2〜3回。口から食べる大切さを感じているので、多く行きたいのだが。ゼリーのお楽しみはないが、夕方以降は、口腔ケア、リハビリもあるし、出来るだけ行っている。行 [続きを読む]
  • 次の行先
  • 病院から1月末に、療養型病院はゴールなので、暖かくなる頃までには、次の行先を考えてください。 と言われていた。  そして、新年度を迎える3月始め、医療・介護報酬の変更から病院から、強く次を求められた。  病院の相談員とも何度も話している。    今と同じ、医療療養型病院は、医療行為が少なくなったので転院は難しい。   介護療養型医療施設も、条件が厳しい。   特養(特別養護老人ホーム)と、老健(老 [続きを読む]
  • ゼリー、歯科
  • 今日も、13時30分に病院へ行き、お楽しみの、ゼリー。そして、歯科医師との面談、相談員との打ち合わせも入っていた。   病室に入ると、ちょうど、PT(理学療法士)が、リハビリを行うところだった。  この病院では、始めて、リハビリをしているところに、立ち会う。僕の方からも、たくさんの話をしながら、今行っているリハビリについて説明をしていただいた。ベッドの横に座る、端座位まで行った。前の病院では僕もやっ [続きを読む]
  • お楽しみは順調
  • 花子さんのゼリーは順調。回数が増えるごとに食べようとする意欲が見られる。 口を開け、唇にスプーンを当てると、催促するように、口をとがらす。スプーンに少量のゼリーを乗せる。この後、口を開けて舌で送り込みながら、ちゃんと、モグモグする。そして、口を閉じ、大きな音を立てて、ゴクン。喉の動きを見ながら次の一匙。今日は、初めて完食だった。とても、2年近く、口から食べたことのない人とは思えない。感激し [続きを読む]
  • 嚥下機能検査
  • 一昨日、病院で花子さんの嚥下機能検査が行われた。僕が行くたびに行っている口腔ケア・リハビリで、嚥下は良くなっていると感じていた。それを、専門職の検査でどの程度改善されているのか知りたかった。今の病院へ転院した時にもお願いした。でも、その時は、「口を開けてください」「飲み込んで」等の指示が入らないということで行なわれなかった。飲み込みも悪いとの事だった。でも、僕の感覚では、半年前より、明らかに良くな [続きを読む]
  • カセットテープ
  • 花子さんのところに行ったとき、スマホからユーチューブを出して、音楽を聞かせる。  童謡、小田和正、1970年代のヒットソングいろいろ選びながら、耳元に置く。疥癬で個室の時は、大きなボリューム。2人部屋の時は控えめ。今は、四人部屋。耳に近づけて、周りに迷惑にならないように流す。  認知症専門病院にいた時から聞かせていた。  ↑(その頃のことをリンクしようとして検索したら、 ちょうどユーチューブを聞かせて [続きを読む]
  • 久しぶりの笑顔
  • なかなか更新が出来なかった。1月末からずっと、忙しかった。身の回りに起きた、事故、事件。花子さんの今後、年度末に向かい、仕事も忙しくなる.、家族会のお仕事、つどいの参加、お手伝い。地域、友人、親戚も重なる。  みんな、自分が受けたことなので、出来る範囲でこなしている。目いっぱいの、息苦しさもあるが、それにも増して、充実感もある。今日の講演を終わらせ、ほんの少し、気持ちに余裕が。でも、手帳を見ると、 [続きを読む]
  • 次??
  • まずはお知らせ認知症の人と家族の会 副代表理事で、川崎幸クリニック院長の、杉山孝博Dr.の研修講座が開催されます。研修テーマ:「ターミナルケア研修講座」日時 : 2月18日(日) 10時〜16時会場 :横浜市健康福祉総合センター4階ホール     (JR、地下鉄 「桜木町」駅1分)参加費:一般        5000円     家族の会会員  4000円     学生 特別価格 2000円テレビ、新 [続きを読む]
  • 順調に経過 振り返り
  • 胃瘻造設の病院からこれまでの療養型病院へ再入院をして2日が過ぎた。  インフルエンザの面会禁止が解除され、今日も、病院へ行ってきた。   順調だ。栄養が入り始めている。 顔つきも良い。 大きな笑顔も出た。スマホを忘れて、写真を撮れなかったのが残念。     ようやくここまで来た。  長かった。2年前、2016年7月に誤嚥性肺炎から水分だけの抹消点滴になった。食べることが出来ず日が経つ。2016年8 [続きを読む]