お砂糖 さん プロフィール

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お砂糖さん: 前を向いて走れ!神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜
ハンドル名お砂糖 さん
ブログタイトル前を向いて走れ!神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/dhiahaplunga2011/
サイト紹介文2015年12月子供が小児がん神経芽腫になりました。2017年再発。2018年在宅に切り替えました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供86回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2006/04/23 14:08

お砂糖 さんのブログ記事

  • 49日、追善供養
  • おはようございます変な時間におきました。今晩は暑くて身体が痒い。49日です。極楽浄土にいける、て日。我が家は宗教はありませんが、葬式などは仏教で行いました。(結婚式はキリスト教方式でした。)なので、白木の仮位牌があります。白木の仮位牌は、葬式時にねねの魂が宿るように住職がお経をいれていたので、無闇矢鱈に処分はできないようでした。で、実は何も知らなくて、インターネットで黒い位牌は好きじゃないからと、 [続きを読む]
  • 本人のいない外来
  • こんにちは6月14日以来の外来でした。本人のいない外来。小児科外来。ねねの名前が書いてある病院の受診カード。もうこの世にいない子の名前で来院してカードチェック。いつもは受診カードを機械に入れたら来院時間とか場所とかレシートがでるのに、弾かれた。○番受付まできてください、てモニタには指示がでていましたのでそちらで受付しました。たぶん、あまり意味はないんだけれど全てに意味が課せられたような違和感。ねねと [続きを読む]
  • もうすぐ月命日
  • こんばんはあっという間に月命日になりました。と、いうのは嘘になります。長くて暗くて辛くて苦しい1ヶ月でした。あっという間という期間はありません。同じ時間、日時、サイクルを繰り返しているはずなのに。次女は理解していないのかしているのかはわかりませんが、「ねねのとこ(病院)いく」と駄々をこねるときもありました。かと、思えば保育園で1人涙を流しているときもあり、保育士が異常に気づき、物理的には涙腺が詰ま [続きを読む]
  • 葬送
  • こんにちは全てが終わり、何故か背中が痛くて寝込んでいました。感情や意識は前を見据えても、身体が動かないのです。葬式の話です。当初はゆっくりお別れができる家族葬と悩んでいました。しかし、もし自分が送る一般側だとしたら死者に最期の別れを告げ、手紙を添えるなり線香をあげるなりして送りたいという気持ちが強くありました。なので、一般葬にしました。結果的、沢山の人達が見送りに来ていただきました。線香をあげる [続きを読む]
  • ご報告
  • おはようございます2年10ヶ月死闘を繰り広げ旅立ちました。6歳でした。応援、ありがとうございました。コメントやいいねを下さった皆さま、ありがとうございました。最期は穏やかに逝けたとおもいます。夜はいつも通り、でも疼痛は少しありました。ピラフと牛乳を少し食べましたが、噛むことができず口に入れただけでした。自分のやってほしいことは口で頼むことはできましたが、しんどそうでした。夜に1度まとめて寝ることができ [続きを読む]
  • 輸血開始(入院302日目)
  • こんにちは安定だったり不安定だったりで、ミダゾラムは日中0.5だったのを1.5に上げました。予定していた輸血を始めました。ただ、浮腫みは全身に回り、末端神経も痛がるようになって指先まで痛い、と言うようになりました。ミダゾラムを増やしましたが疼痛は収まらず、寝ても1時間で痛みで起きてしまうし、痛みも前より痛そうで、ついには何をいっているのかわからなくなってしまいました。会話の意思疎通が困難になってしまい、 [続きを読む]
  • 安定(入院297日目)
  • こんにちはミダゾラムを増量して、体調は安定しました。同時に腹部の放射線も効いたのかもしれません。しかし、貧血は進み、輸血からわずか1ヶ月しか経っていませんが、輸血しました。…とても嬉しいことがありました。初夏の頃、院内クラシックコンサートがあり、お医者様たちが弾いていました。ねねは体調がよく、点滴を外しバギーで見にいきましたが、やはり身体はだるくて1曲もほんの少し聞いて病室に戻ったことがありました [続きを読む]
  • 増量(入院293日目)
  • ミダゾラム増量しました。夜21時から1.0mgを常時流し続け、朝方7時に0.2mgに落としますが、疼痛が治らないので、日中は0.2mgから0.5mgに、夜間は前倒しして19時から1.5mgに変更しました。それでも夜間は1〜2時間ごとに疼痛で起きてしまうのです。もちろんフェンタニルもハロペリドールも入れてあります。フラッシュもします。でも30分に1度しか流れないし、そもそもそれも効きません。ミダゾラムとは鎮静剤で、麻酔導入剤 [続きを読む]
  • 悪化(入院291日目)
  • こんばんはよくなった、とおもったらそこまで。呼吸だけは、安定しました。酸素吸入は3リットル、1リットルときて、2.3日はつかいません。浮腫みは酷く、布団のシワですら浮腫みが残ります。5秒抑えるだけでくっきりと残り、写真に収めましたがとてもじゃないけどブログにupできないほど酷いのです。気になる方はがん、むくみなんかで検索したら出ます。ただ、他人だから見られるものであって、まして娘だと辛くて見てられない。 [続きを読む]
  • 改善(入院290日目)
  • こんばんは余命が週単位とか数日とか言われていましたが…とりあえず土曜からのカウントでは、肺炎の症状が収まり数日からは脱した模様です。頑張ってるよね、ごめんなさい月曜から放射線をすい臓をとりかこむ腫瘍にあてて、小さくして痛みを取り除くことにしましたが、初回の放射線から帰宅後、4回ほど嘔吐しました。嘔吐はいままでの例といえば大量化学療法だけだったので驚きましたが…腹部に放射線をあてると嘔吐もあるようで [続きを読む]
  • 傾眠(入院287日目)
  • カンファレンスではないけれど、病院にいくと話がありました。また余命宣告。数日から数週間単位。いい意味で何度も裏切ってきたから、今回もまた裏切るという不確定要素な気分があります。これがよくはないんだろうけど、何度も受けてきた余命宣告のなかでは1番短いのです。子供の生命力は偉大です。悪化するときは滝壺のように落ち、回復するときは火柱のような生命力で立ち上がる。私に課題を突きつけながら生き抜く様をみて、 [続きを読む]
  • 主治医からの電話(入院286日目)
  • 仕事中に見覚えのある番号から電話がきました。病院の主治医からでした。2.3日前から酸素が安定していなくて酸素吸入を度々していたのは知っていました。泊まりにいく家族からもラインなどで具体的な話は聞いていました。今朝は餃子をたべてAmazonプライム・ビデオでポケモンをみていたので、泊まっていた家族は病室をあとにしたという。しかし、10時過ぎにもらった電話では医師より意識レベルが落ちてきている。酸素吸入は3リッ [続きを読む]
  • 3度目の放射線治療計画(腹部)
  • こんにちはフェンタニル、ハロペリドール、ミダゾラムこれらを常に流しています。疼痛は減りましたが、眠る時間が増えたように感じます。これは薬を使う上での同意、想定範囲内です。腹水と全身の浮腫み、絡む痰に、不安定な酸素数値、7月の騒ぎになったときに戻ったようです。(今はその時よりも体調不安定)7月に胸椎を含む肩から背中に、8月に腰椎付近の腰回りに放射線をあててきました。背中、胸部に関しては陽子線も行なって [続きを読む]
  • 酸素吸入(入院278日目)
  • こんにちは昨日の夜から酸素が乱れていて、酸素吸入を1リットルから始めました。21時に一旦落ち着いて血中濃度100前後をキープしていましたが、夜中に呼吸が乱れて再度吸入、で、すぐ外して9時の今は酸素3リットルまで上げています。看護師と確認して一旦外してみたら、あれよあれよと血中酸素濃度数値は90を切っていました。ただ、吸入器が嫌で顔にはつけていません。前にも1度つけようとしたときも決して顔にはつけませんでした [続きを読む]
  • 持続静注(入院277日目)
  • こんにちは終末期の身の置き所がなくて、疼痛が酷くなり、緊急カンファレンスがありました。痛みの度合いは7月に放射線を受ける前と同じくらいになってしまいました。ただ、7月の放射線を受ける前より、苦痛緩和のために薬をたくさん入れているので確実に7月より悪くなっています。一昨日から不安を取り除くハロペリドールを入れています。新たにミタゾラムを持続静注させました。膵臓をとりまく腫瘍に放射線が当てられるか検討し [続きを読む]
  • 初発から1000日目
  • 2015年12月に小児がんがわかってから1000日がたちました。色々したけれど、我が家の現状は以下の通りです。神経芽腫再発、骨髄転移、骨転移、による合併症でコントロール状態。意識は小学一年生、運動障害は両下肢麻痺。全身に筋肉低下がみられ、仙骨部に初赤(床ずれ)、がん性疼痛。病的骨折で左大腿骨頸部骨折。最近は喉の筋肉低下がみられて、たんが絡むようになりました。 [続きを読む]
  • 現状カンファレンス(入院263日目)
  • こんにちは8月カンファレンスから約1ヶ月空きましたので、再カンファレンスを行いました。貧血が進み、体調が悪化していると言うことで、輸血をすることになりました。普通の人ならば2時間で終わる輸血を、2日かけてするようです。初発の時の輸血も半日かけないでいれていましたが、今回はもう体力もないのでそうもいかないようです。体に負担がないように、またかなり浮腫がひどいので同時に利尿剤を使う予定です。心臓も負荷が [続きを読む]
  • 転校(入院261日目)
  • こんにちは夏は色々ありつつも小康状態を保っていました。けれど、骨に入ったガンは進行を続け、フェンタニルの痛み止めの量は増え続け、現段階では量は止まりましたが、その量はフェントステープに切り替えて外出や一時帰宅などはできなくなり、結果的にはもう病院から出られなくなりました。どう説明したら良いかわかりませんが、現状、骨はあちらこちら溶けていて、大腿骨は骨折し寝たきりになりました。骨疼痛と、骨折は治療 [続きを読む]
  • 仕事復帰(入院254日)
  • こんにちは。私は仕事復帰しました。これからは前のように会社と病院の見舞い次女の育児を両立していきます。毎日の見舞いは厳しいかもしれません。毎日の次女の育児も厳しいです。仕事をする以上、姉妹どちらかを犠牲にしなければ、どちらかの顔を見ることができないのです。現実は厳しいです。今月の給料は、ほぼ無給です。グリーフケアについてカンファレンスがありました。次女に、長女であるねねがいなくなることの説明を、 [続きを読む]
  • 撤回(入院243日)
  • こんにちはカンファレンスにて、7月頭に言われた「余命宣告週単位の覚悟」を撤回され、訂正されました。7月頭のCTの状況、尿の出具合、心臓の不具合、傾眠、浮腫、腹水…放射線は胸椎腰椎の疼痛緩和のみだったので、癌に対する薬物対処はなにもしていませんでしたが、自然と治ったようです。7月終わりには落ち着いてきていて、余程のことがなければ8月は大丈夫だろうとのお話でした。しかし、薬の量は入院当初より増えていて、帰 [続きを読む]
  • 放射線治療(腰椎)
  • おはようございます放射線治療は、追加で胸椎から腰椎へ、5回ほど追加していました。足の痛みがあるので腰椎部分の腫瘍が邪魔しているんじゃないかということでした。けれど、実際行ってみれば特に変化はありませんでした。相変わらず足の先端や膝、末端、太もも、どこもかしこも疼痛があるのです。レントゲンで撮っても骨折はなく異常がない。早送りして痛み止めを入れても効かないときがある。痛みは継続して起こり、神経からく [続きを読む]
  • せん妄(入院235日)
  • こんにちは土曜から今日まで、全身疼痛が酷く、痛みのコントロールが出来ずにこまっています。不快感が酷い時も多々あります。特に19時あたりから22時までと、明け方。お医者様方はあれやこれやしていただけているのだけれど、上手く行かずにねねはぐずっています。身の置き所がなくて悶え苦しんでいます。フェンタニルをこれ以上増やしてもあまり効果は期待できないかもしれないんだそうです。抗不安剤を足していきました。せん [続きを読む]
  • 小康(入院230日)
  • 現在の状況(病名神経芽腫)・リンパ他多数臓器転移あり・骨、脊髄転移あり・癌性腹膜炎・腹膜播種・腹水・電解質異常なし・アルブミン1.9・食欲あり・午前中は起きている・バギー移動で小児病棟外のコンビニなどにいける(15分くらい)・バギー移動でリハビリ室などにいける・病棟外外出(5分くらい)・浣腸は1日2回・セブンのワッフルを1日5個食べる・朝昼夜飯を食べる・骨折により寝たきり・DVDをみて過ごしている・輸血はして [続きを読む]
  • 放射線治療6.7回目(終了)
  • こんにちは。また薬が効かなくなってきているのかも…結構な量を入れているにもかかわらず…と、思えば食欲もあり意欲もある。そんな一進一退の日々です。7/14.15.16(入院224-6日目)連休、昼間は安定していましたが、やや夜に疼痛はでてきてしまう。14日の夜中には40度超えの熱が出たりしました。CRPは横ばい18.97。15日の日中は熱があるためか体調はよくない。16日も熱が解熱剤を入れたら下がるが何もしないと熱は下がらない。 [続きを読む]
  • 病的骨折-放射線治療4.5回目
  • こんにちは余命を受けた後、痛みの軽減をするために胸椎に放射線をあてる治療を行っていました。胸椎の神経に邪魔する腫瘍を小さくして神経に触らせない為です。3回目にして、背中の痛みはこれで少し落ち着きました。やり方は、鎮静で寝かせてから、放射線を行います。私の休職、それまで病棟には両親祖父母以外は出入り禁止なのを親戚まで出入り解除されたことにより、日中の面会、夜中の寝泊まりのローテーションの幅が広がりよ [続きを読む]