お砂糖 さん プロフィール

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お砂糖さん: 前を向いて走れ!神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜
ハンドル名お砂糖 さん
ブログタイトル前を向いて走れ!神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/dhiahaplunga2011/
サイト紹介文2015年12月子供が小児がん神経芽腫になりました。2017年再発。2018年在宅に切り替えました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供82回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2006/04/23 14:08

お砂糖 さんのブログ記事

  • 初発から1000日目
  • 2015年12月に小児がんがわかってから1000日がたちました。色々したけれど、我が家の現状は以下の通りです。神経芽腫再発、骨髄転移、骨転移、による合併症でコントロール状態。意識は小学一年生、運動障害は両下肢麻痺。全身に筋肉低下がみられ、仙骨部に初赤(床ずれ)、がん性疼痛。病的骨折で左大腿骨頸部骨折。最近は喉の筋肉低下がみられて、たんが絡むようになりました。 [続きを読む]
  • 現状カンファレンス(入院263日目)
  • こんにちは8月カンファレンスから約1ヶ月空きましたので、再カンファレンスを行いました。貧血が進み、体調が悪化していると言うことで、輸血をすることになりました。普通の人ならば2時間で終わる輸血を、2日かけてするようです。初発の時の輸血も半日かけないでいれていましたが、今回はもう体力もないのでそうもいかないようです。体に負担がないように、またかなり浮腫がひどいので同時に利尿剤を使う予定です。心臓も負荷が [続きを読む]
  • 転校(入院261日目)
  • こんにちは夏は色々ありつつも小康状態を保っていました。けれど、骨に入ったガンは進行を続け、フェンタニルの痛み止めの量は増え続け、現段階では量は止まりましたが、その量はフェントステープに切り替えて外出や一時帰宅などはできなくなり、結果的にはもう病院から出られなくなりました。どう説明したら良いかわかりませんが、現状、骨はあちらこちら溶けていて、大腿骨は骨折し寝たきりになりました。骨疼痛と、骨折は治療 [続きを読む]
  • 仕事復帰(入院254日)
  • こんにちは。私は仕事復帰しました。これからは前のように会社と病院の見舞い次女の育児を両立していきます。毎日の見舞いは厳しいかもしれません。毎日の次女の育児も厳しいです。仕事をする以上、姉妹どちらかを犠牲にしなければ、どちらかの顔を見ることができないのです。現実は厳しいです。今月の給料は、ほぼ無給です。グリーフケアについてカンファレンスがありました。次女に、長女であるねねがいなくなることの説明を、 [続きを読む]
  • 撤回(入院243日)
  • こんにちはカンファレンスにて、7月頭に言われた「余命宣告週単位の覚悟」を撤回され、訂正されました。7月頭のCTの状況、尿の出具合、心臓の不具合、傾眠、浮腫、腹水…放射線は胸椎腰椎の疼痛緩和のみだったので、癌に対する薬物対処はなにもしていませんでしたが、自然と治ったようです。7月終わりには落ち着いてきていて、余程のことがなければ8月は大丈夫だろうとのお話でした。しかし、薬の量は入院当初より増えていて、帰 [続きを読む]
  • 放射線治療(腰椎)
  • おはようございます放射線治療は、追加で胸椎から腰椎へ、5回ほど追加していました。足の痛みがあるので腰椎部分の腫瘍が邪魔しているんじゃないかということでした。けれど、実際行ってみれば特に変化はありませんでした。相変わらず足の先端や膝、末端、太もも、どこもかしこも疼痛があるのです。レントゲンで撮っても骨折はなく異常がない。早送りして痛み止めを入れても効かないときがある。痛みは継続して起こり、神経からく [続きを読む]
  • せん妄(入院235日)
  • こんにちは土曜から今日まで、全身疼痛が酷く、痛みのコントロールが出来ずにこまっています。不快感が酷い時も多々あります。特に19時あたりから22時までと、明け方。お医者様方はあれやこれやしていただけているのだけれど、上手く行かずにねねはぐずっています。身の置き所がなくて悶え苦しんでいます。フェンタニルをこれ以上増やしてもあまり効果は期待できないかもしれないんだそうです。抗不安剤を足していきました。せん [続きを読む]
  • 小康(入院230日)
  • 現在の状況(病名神経芽腫)・リンパ他多数臓器転移あり・骨、脊髄転移あり・癌性腹膜炎・腹膜播種・腹水・電解質異常なし・アルブミン1.9・食欲あり・午前中は起きている・バギー移動で小児病棟外のコンビニなどにいける(15分くらい)・バギー移動でリハビリ室などにいける・病棟外外出(5分くらい)・浣腸は1日2回・セブンのワッフルを1日5個食べる・朝昼夜飯を食べる・骨折により寝たきり・DVDをみて過ごしている・輸血はして [続きを読む]
  • 放射線治療6.7回目(終了)
  • こんにちは。また薬が効かなくなってきているのかも…結構な量を入れているにもかかわらず…と、思えば食欲もあり意欲もある。そんな一進一退の日々です。7/14.15.16(入院224-6日目)連休、昼間は安定していましたが、やや夜に疼痛はでてきてしまう。14日の夜中には40度超えの熱が出たりしました。CRPは横ばい18.97。15日の日中は熱があるためか体調はよくない。16日も熱が解熱剤を入れたら下がるが何もしないと熱は下がらない。 [続きを読む]
  • 病的骨折-放射線治療4.5回目
  • こんにちは余命を受けた後、痛みの軽減をするために胸椎に放射線をあてる治療を行っていました。胸椎の神経に邪魔する腫瘍を小さくして神経に触らせない為です。3回目にして、背中の痛みはこれで少し落ち着きました。やり方は、鎮静で寝かせてから、放射線を行います。私の休職、それまで病棟には両親祖父母以外は出入り禁止なのを親戚まで出入り解除されたことにより、日中の面会、夜中の寝泊まりのローテーションの幅が広がりよ [続きを読む]
  • 放射線治療1.2.3回目
  • 沢山のいいね、メッセージ、ありがとうございます。余命を受けた後、痛みの軽減をするために胸椎に放射線を受けていました。7/7金(入院216日目)痛み止め軽減の放射線治療開始1回目。心臓の動きが悪い。3歳の妹、親戚の面会許可が下りる。7/8土(入院217日目)痛みでフラッシュして痛み止めとして薬剤が追いかけるかんじ。親戚と交代で部屋を開けないようにローテーションを組む。泊まりは基本両親祖父母の誰かがローテ。個室の [続きを読む]
  • 余命宣告
  • こんにちは毎日毎日が体調悪化の日々です。腹水、傾眠、浮腫などの末期ガン特有の症状が今週から出て酷くなって、気になり突っ込んで話を聞き出すと主治医ではなかったのですが、ねねの余命は今年一杯の話から一変、2ヶ月から3ヶ月、と言われました。体調悪化の状況から素人の私からみて薄々は気づいていました(妹の病棟入室許可の件や、病室の飾りつけなどの許可)が、言われるとこう、ね…この日、日中はずっと私がいて、夫は [続きを読む]
  • 腹水(入院215日目)
  • 腹水が溜まり始めてしまいました。体のタンパク質が分解して血液や筋肉内のアルブミンが1.5になっています。アルブミンが少ないため、血管内の水分を保持することができなくて腹水が溜まってきてしまいました。腹水、浮腫、身体の中のバランスが崩れてきてしまいました。左肺は時たまに痰で詰まって機能しなくなるようです。昨日、今日と急激に浮腫がでました。私と夫、夫婦でカンファレンスがありました。 [続きを読む]
  • 痰(入院214日目)
  • こんにちは痰が絡むようになりました。昨日の夜に緊急CTを撮りました。急激に呼吸器官が弱ってしまったようでした。痰が出せなくて左肺は痰が絡んで出しきれないとのことでした。肺炎になりかけているとのこと。ゴロゴロしたのどの、痰の吸引をしてみましたが、あまり効果は得られていないようでした。モニターが時たまにspo2が80台になったりするようです。(通常97-100)今日カンファレンスをされて、個室で過ごすにあたり、部 [続きを読む]
  • 鎮静(入院213日目)
  • CTを撮って結果がきました。全体に腫瘍が広がっていました。・胸椎・両方の鎖骨・脊管→むずむずするなどの異常感覚はここからか・肺にも転移ある可能性・骨盤内転移あり・腹膜播種・腹水胸椎、脊柱管腫瘍の放射線は可能、痛みの軽減を図るようにします。現在は…痛くなる時間があるので定期的に眠くなる薬を入れています。尿の出が悪くなりました。呼びかけには反応しますが、ほとんど寝ている状態です。鎮静というわけです。肝 [続きを読む]
  • 薬追加
  • 痛みが治まらなくて、フェンタニルを朝と夜と上げてもらう。PCAポンプはフェンタニル持続投与が5.5から6.0ml、何度かアセトアミノフェン、もしくはセルシン内服を促すが、やはり内服がだめで追加で(アセトアミノフェン)「アセリオ静注液1000mg」を投薬に切り替えました。入院すると副主治医が毎度新しく変わり、今回も内服処方やチューブ内服提案をしてきましたが、ねねが薬嫌いでそれができない話を再度申し上げました。薬が飲 [続きを読む]
  • 入院中
  • こんにちは1月の疼痛コントロール、4月の疼痛コントロールと同じ状態で入院中です。ですが、間違いなく病状は進んでおり、フェントステープ4mmを変えてフェンタニル1.6mg、フラッシュ時1.8mgにしています。1月の疼痛最終コントロールがフェントステープ2mm、4月の疼痛最終コントロールがフェントステープ4mmでしたので、6月はそれ以上になります。4月まで、いままでは薬は嫌だ、飲みたくない、入院は嫌だ、帰りたいのねねでしたが [続きを読む]
  • 緊急外来、入院(外来38回目、在宅150日目)
  • 午前中は、自分のかかりつけ病院にいき、婦人科に行き、ねねの病院にいきオプソを50回分もらいにいきました。夫は午前中、ねねと教育センターに行っていました。帰宅してみると残っていたオプソは全て飲みきっていました。午前中に追加処方は正解だったな、て思いました。14時に来た在宅看護師と話しして、最近オプソの回数増えてますからオプソ追加処方しました、7月3日の外来まで持たせるつもりです、今日追加しといてよかった [続きを読む]
  • 疼痛(在宅148日目)
  • 癌性疼痛がまた出てきてしまったようです。確認したら6/8から出てきています。癌の質(QOL)を重視してきましたが、骨転移による体動痛(歩く、立つ、座るなどの動作)は増すばかりだし、薬は大人のようなプラセボ効果はなさそうです。薬のせいか傾眠傾向で、起床したら痛みを訴えて、腫瘍熱は定期的に出るし学校はいけないし歩けないし…夫は休職し、家に居ますが、ついに壊れたようで、いつのまにか考え方がズレてしまい、長女 [続きを読む]
  • 37回目の外来(137日目)
  • こんにちは徐々に悪化してきています。血液検査も数字でグラフは右下に下がってきました。貧血は8月くらいに輸血の有無を確認するとおもいます。むくみをどうするかも恐らくそのあたり。炎症反応はいつもあります。ガンマーカー数値は下がっていますが、もうこれはあてにはできないでしょう。全体的に低栄養の状態です。 [続きを読む]
  • 教育センター(在宅127日)
  • こんにちは不登校、発達、いじめなどの悩みがある児童や保護者を対象にした教育相談を中心にした教育センターに相談に行きました。前々から夫は1人で訪れて相談を受けていましたが私も共用した方がより解決できるかなと思い、ねねをつれて3人で相談に行きました。不登校解消に向けたサポートと、専門的知識を求めて!でも、我が家の場合、ちょっと特殊だからどうかなぁ…長く生きられない子供に対して学校に行かせるべきなのか、 [続きを読む]
  • 発熱(在宅117日)
  • こんにちは久しぶりの投稿です。ここ最近は、ずっと腫瘍熱が出ていて37.7〜39.2をいったりきたりしていました。(5/7ぐらいから5/23ごろまで毎日熱が続きました)平熱は〜37.1ですので発熱です。熱があるときは食欲はほぼ無く、水分は取るけれど傾眠傾向が続き、会話も薄く繋がらず。学校も勿論行けずじまいで担任から心配の電話をもらいます。浮腫みもあり、足のシワもなくなってきていて、新たに左胸の上鎖骨あたりが触ると痛い [続きを読む]
  • 36回目の外来(在宅109日目)
  • 36回目の外来でした。前回と違うのは、先週から腫瘍熱があること、先週以前よりここ暫く食欲がないこと、調べたら低栄養による貧血でした。浮腫みもあります。NSEも78CRPは28ねねは6歳半。体重は、3歳2ヶ月になる次女と300グラムしか変わりません。同じ3歳2ヶ月になる従姉妹より体重がありません。ガリガリに痩せて来ました。多分、腹部腫瘍も触診で確認できるようになったようになった気がします。歩行はまた怪しくなりました。 [続きを読む]
  • 急性低音型感音難聴
  • 私ごとですが、急性低音型感音難聴の診断が下りました。症状は2017年以前からで、・低い音が急に聞こえない・低い音の耳鳴りがする・耳が詰まった感じがする2017年1月は耳鼻咽喉科Aで耳管狭窄症、2018年1月は耳鼻咽喉科Bで耳管開放症、耳鼻咽喉科Cでそのことを話して耳の検査をしたら低い音が取れませんでした。耳鳴りとめまいのような眼前暗黒感。なんだか難聴の症状が1番しっくりしました。(狭窄症も開放症も少し違う症状があ [続きを読む]
  • 家庭訪問(在宅100日)
  • 学校の家庭訪問がありました。 あまり小学校に行けていないのと、担任とねねはまだ数回、しかもほんの少しの時間しか会っていなかったのでとても先生は心配していました。 まだ1年生1学期、それも1カ月なので国語はひらがな、算数は10まで、あとは日常生活と、どれも追いつけそうな内容で少しばかりホッとしました。 家で少し筆圧などをみてもらいましたが大丈夫なようです。あとは本人のやる気と行く気次第。体調次第です。 [続きを読む]