お砂糖 さん プロフィール

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お砂糖さん: 前を向いて走れ!神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜
ハンドル名お砂糖 さん
ブログタイトル前を向いて走れ!神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/dhiahaplunga2011/
サイト紹介文2015年12月子供が小児がん神経芽腫になりました。2017年再発。2018年在宅に切り替えました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供87回 / 365日(平均1.7回/週) - 参加 2006/04/23 14:08

お砂糖 さんのブログ記事

  • 37回目の外来(137日目)
  • こんにちは徐々に悪化してきています。血液検査も数字でグラフは右下に下がってきました。貧血は8月くらいに輸血の有無を確認するとおもいます。むくみをどうするかも恐らくそのあたり。炎症反応はいつもあります。ガンマーカー数値は下がっていますが、もうこれはあてにはできないでしょう。全体的に低栄養の状態です。 [続きを読む]
  • 教育センター(在宅127日)
  • こんにちは不登校、発達、いじめなどの悩みがある児童や保護者を対象にした教育相談を中心にした教育センターに相談に行きました。前々から夫は1人で訪れて相談を受けていましたが私も共用した方がより解決できるかなと思い、ねねをつれて3人で相談に行きました。不登校解消に向けたサポートと、専門的知識を求めて!でも、我が家の場合、ちょっと特殊だからどうかなぁ…長く生きられない子供に対して学校に行かせるべきなのか、 [続きを読む]
  • 発熱(在宅117日)
  • こんにちは久しぶりの投稿です。ここ最近は、ずっと腫瘍熱が出ていて37.7〜39.2をいったりきたりしていました。(5/7ぐらいから5/23ごろまで毎日熱が続きました)平熱は〜37.1ですので発熱です。熱があるときは食欲はほぼ無く、水分は取るけれど傾眠傾向が続き、会話も薄く繋がらず。学校も勿論行けずじまいで担任から心配の電話をもらいます。浮腫みもあり、足のシワもなくなってきていて、新たに左胸の上鎖骨あたりが触ると痛い [続きを読む]
  • 36回目の外来(在宅109日目)
  • 36回目の外来でした。前回と違うのは、先週から腫瘍熱があること、先週以前よりここ暫く食欲がないこと、調べたら低栄養による貧血でした。浮腫みもあります。NSEも78CRPは28ねねは6歳半。体重は、3歳2ヶ月になる次女と300グラムしか変わりません。同じ3歳2ヶ月になる従姉妹より体重がありません。ガリガリに痩せて来ました。多分、腹部腫瘍も触診で確認できるようになったようになった気がします。歩行はまた怪しくなりました。 [続きを読む]
  • 急性低音型感音難聴
  • 私ごとですが、急性低音型感音難聴の診断が下りました。症状は2017年以前からで、・低い音が急に聞こえない・低い音の耳鳴りがする・耳が詰まった感じがする2017年1月は耳鼻咽喉科Aで耳管狭窄症、2018年1月は耳鼻咽喉科Bで耳管開放症、耳鼻咽喉科Cでそのことを話して耳の検査をしたら低い音が取れませんでした。耳鳴りとめまいのような眼前暗黒感。なんだか難聴の症状が1番しっくりしました。(狭窄症も開放症も少し違う症状があ [続きを読む]
  • 家庭訪問(在宅100日)
  • 学校の家庭訪問がありました。 あまり小学校に行けていないのと、担任とねねはまだ数回、しかもほんの少しの時間しか会っていなかったのでとても先生は心配していました。 まだ1年生1学期、それも1カ月なので国語はひらがな、算数は10まで、あとは日常生活と、どれも追いつけそうな内容で少しばかりホッとしました。 家で少し筆圧などをみてもらいましたが大丈夫なようです。あとは本人のやる気と行く気次第。体調次第です。 [続きを読む]
  • 大腿骨頭壊死
  • こんにちは行けるといいね!と思った小学校ですが... 小学校に行けていないです。不登校気味になりました。理由は、「椅子に座ると足が痛くなる」からだそうです。あと、駐車場から、車椅子でなくても歩く距離が少し長過ぎて嫌になったか...。友達はすぐできそうな雰囲気でしたがまだ授業を受けられる状況ではありません。 前回の入院のMRIで判明したのが骨密度低下による大腿骨頭壊死に近い状態で、痛みがあること。 ( [続きを読む]
  • 35回目の外来(在宅71日目)
  • こんにちは。入退院して体調が落ち着き始めた外来の日でした。入退院したばかりなので特に質問はなく...。採血も尿も取らずにすんなりおわりました。ビスホスホネートをやらないかという話が出ました。放射線の話もありました。転移した左、右足、膵臓の横の照射話もありましたが、長女ねねは鎮静をかけてしても、練習したとしても足や腹部に何かするのは嫌だ、やりたくない!時頑なに拒みました。無理強いしても仕方ないのと [続きを読む]
  • QOL(在宅69日目)
  • おはようございます。そういえば、気にしていた長女の腕や足の浮腫みがなくなったきがします。もしかして、浮腫みがひどい時は、入院中で、点滴していたから?(ソルデム3a)水分を体内処理できなくなっていたけれど、点滴していたから浮腫みになってでていたりして!?でも、とりあえず退院した今は浮腫みがないのです。...食べれるだけ食べて、(決して6歳がたべる量ではありません、ほんのすこしだけ)水分は飲んで(まずま [続きを読む]
  • フェントステープ様々(在宅68日目)
  • こちらが、いま命ともいえる麻薬たち。2018年1月からフェントステープ2mm、オプソ5mmから始まり、追いつかなくなりオプソ5mm→10mmに変更2018年4月からさらにオプソ10mm→オプソ2本20mmに変更さらにフェントステープ2mmからフェントステープ4mmに変更そして追加でアブストラル舌下錠(フェンタニルクエン酸舌下錠)(オプソより即効性がある)フェントステープは小児用なのかな?大人が使うより大きいみたいです。で、私は麻薬、 [続きを読む]
  • 退院しました、が
  • 退院しました。入院は初発入院から数えて205日、そして家に戻ると在宅66日からスタートです。しかし、あまり喜ばしい感じではない退院。それも、そのはず今回は、疼痛コントロールがうまくいかない状態で退院だったのです。私たちも含め、医療関係者も、つまり大人達にはとても難しい状態でした。疼痛コントロールはちかいところまでいけた、とは思うので、また痛みがかけ離れたら相談しようと思います。実際、家に帰って来たら脚 [続きを読む]
  • 転移して、腫瘍熱
  • こんにちはこのチョコオススメ 腫瘍熱・・・ 癌性からくる熱のことを指すみたいです。 常に38度以上。38.5の時もある。とにかく37.7以上。(平熱は37.1かそれ以下) いくら検査しても感染ルートがなく、原因もわからない。 発熱は定期的にあり、自然に解熱したり点滴処置したりして平熱まで落とせます。 本人は汗をたくさんかきますが、悪寒や戦慄などはない。 でもだるそうなときもある。 全身状態は比較的よ [続きを読む]
  • 精神障害者保健福祉手帳の発行
  • 1月末に申請した私の精神障害者保健福祉手帳.....が、来ました!等級は3級でした。しかし!あらら漢字間違うてるやーん印字された漢字が違うのでやりなおしです(笑発行し直し!自立支援制度と年度の更新日を合わせたかったのですが、発行日が微妙に違うので来年に自立支援制度の診断書を再度更新させ、そこで合わせるよう言われてしまいました。いったん手帳を手放しました。この手帳があれば...色々長女と出掛けた時に [続きを読む]
  • 入学式!…足のむくみ
  • おはようございます長女ですがあ入学式…行けませんでした。一時帰宅をして待機して、無理させず、ケーキも食べれず、本人の好きなように過ごさせ早めに就寝させましたが朝も高熱があり新調した服を見ても反応は薄く、(服のチョイスは楽しみにしていました)怠さがあり...。はかると熱が38.6...。説明と配布物を取りに私だけ入学式に行きました。新一年生可愛いなあ!あのなかに、我が子は居たのk…...考えるのはやめて [続きを読む]
  • 一時帰宅(入院202日目)
  • こんにちは高熱があるものの感染症によるものではないことから、病院から一時帰宅を許された長女。無事一時帰宅をを果たし自宅へ帰ることができました。病院ではレンタルDVD(それもまだポケモン新作追いつかない)しか見れなかったのですが我が家はアマゾンプライムで全ポケモン話が好きなだけみれる(ポケモンは放送先週話まで配信中)なので夕方まで見ていました。アマゾンプライムは使い勝手がよい...夜は祖父母宅へ行く予 [続きを読む]
  • 入学式最終確認と高熱40℃
  • 入学式最終確認の為、再度小学校へ出向いて打ち合わせを行ってきました。その為病院にはいきませんでしたが、実母が言ってくれました。けれど薬を飲まないみたいです。QOLを上げる為、嫌なことをしないのか治る予定もない薬を飲むのか無理やり薬を飲むのか病院では飲まなければいけないのか処方されている限り飲んだ方が予防になるんだけれど...私が2日いけなかったからか、へそを曲げてしまったようです。最終的には飲んでく [続きを読む]
  • 小学校入学前打ち合わせ
  • こんばんはコウモリが飛ぶ夕方の季節になりました。2月頃に教育委員会で行った会議の続きを最終確認のため、小学校の校長室で行いました。2月とは違い、4月は人事異動の季節に伴い教員配置換えになったのでも含め、メンバーが変わりました。引き継ぎし直し、というかさらに踏み込んで話し合いました。小学校に行ったらきをつけること、緊急対策の打ち合わせ、当本人ができる、できない、やる、やらないこと。当初は夫も行く予定で [続きを読む]
  • 緊急外来、入院(外来34回目)
  • こんにちは歩けないのと便がでないのとお尻が痛いのと 熱があるのとまあ他にetc...緊急外来からの入院しました。とりあえずいまは近く行われる入学式に出れることを第1目標にしとかないと!今日の在宅看護はもちろんお休みです。在宅65日で一旦中断、入院は初発から数えて197日目です。第2目標は歩けること!歩いても痛くないくらいに薬を調節します。CRP25、点滴2.5(前回max1.8)炎症反応は熱だけでとくに風邪症状がないの [続きを読む]
  • 疼痛コントロール(在宅65日)
  • おはようございますハラハラと桜吹雪が舞い散る季節になりました。足が徐々に痛みが増してきました。疼痛コントロール経過。うまくいかなくなってきました。去年12月末の流れと似ています。3/27 インフルエンザ、肺炎、38.8度、点滴3/28 足に痛みが出る、熱下がる3/30 去年12/23と同じ流れなので病院に電話、フェントステープを2mmから3mmにあげる3/31 痛み変わらず、オプソの量を10から20へ、回数をも増やす、フェントステープを [続きを読む]
  • がんの子どもを守る会
  • おはようございます。引き続きさくら、桜吹雪の時期がきました。周りは満開です。来週にも葉が生えて緑色になってきますかなさて資金巡りに困ってきた我が家は…ついに、待ちに待っていたがんの子どもを守る会さんから支援金をしていただきました。大変ありがたいです!!がんの子どもを守る会さんの話は神経芽腫初発時から担当医に紹介されていて、そのときはまだ使うべきではないと、お話だけ伺っていましたが再発した今回はか [続きを読む]
  • 小児がん未就学児の1日スケジュール18年2.3月
  • 桜咲きました。末期ガンと言われ、2018年2月より在宅医療に切り替えています。2018年3月はQOLの向上を維持して普通の生活をすることを目指していました。①【体調が良い日の1日】朝7時起床朝食、薬を飲む、着替える、などのADLAM9時保育園登園。PM14時保育園退園。PM15時〜16時在宅看護師往診。PM18時半祖父母宅に家族揃って行く夕飯、薬を飲む、風呂など。ペットケア。(チワワが長女のそばに居てくれる)PM20時帰宅。PM20時半就 [続きを読む]
  • エンドオブライフケア
  • こんにちは。花粉がすごくて鼻が詰まります。我が家では、がんが発覚した時は親の治したい、という親心から標準治療を選び治療をして寛解しましたが、がんが再発してから本人を尊重した治療をこころがけてきました。どうやらそれがエンドオブライフケア、と呼ばれること、自然にしていたみたいです。エンドオブライフケア生かす医療ではなく、自分らしく生きる。疼痛、症状の把握、→フェントステープでしっかりと疼痛コントロー [続きを読む]
  • インフルエンザ3とアドバイスケアプランニング続き(ACP)
  • 我が家や世話になっている祖父母宅、親戚ではインフルエンザが流行っています。やはり夫もインフルエンザでした。長女はインフルエンザ拗らせて肺炎になったし、次女はインフルエンザではないけど熱があったりなかったり、長女の主治医は「キットが上手くとれなかったり微量だったりすると陰性になりますよ」と言ってましたし...。アドバイスケアプランニング最中に緊急外来騒ぎが起きてしまい、話がそちらに流れてしまいがち [続きを読む]
  • 肺炎
  • 長女、風邪をひいて、インフルエンザをもらい、拗らして肺炎にさせてしまいました。 間質性肺炎なのか細菌性肺炎なのか誤嚥性肺炎なのかなんの肺炎かは不明ですが、インフルエンザにしては炎症反応も12と高くでていることから、何かの合併症である、ということになりました。本当は入院だけれど、インフルエンザだと5日間は個室ででも個室は満室でいまから転院するのと、転院したリスクを考えると在宅QOLを優先する我が家を考慮し [続きを読む]