お砂糖 さん プロフィール

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お砂糖さん: 前を向いて走れ!神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜
ハンドル名お砂糖 さん
ブログタイトル前を向いて走れ!神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/dhiahaplunga2011/
サイト紹介文2015年12月子供が小児がん神経芽腫になりました。2017年再発。2018年在宅に切り替えました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供86回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2006/04/23 14:08

お砂糖 さんのブログ記事

  • 小児がん未就学児の1日スケジュール18年2.3月
  • 桜咲きました。末期ガンと言われ、2018年2月より在宅医療に切り替えています。2018年3月はQOLの向上を維持して普通の生活をすることを目指していました。①【体調が良い日の1日】朝7時起床朝食、薬を飲む、着替える、などのADLAM9時保育園登園。PM14時保育園退園。PM15時〜16時在宅看護師往診。PM18時半祖父母宅に家族揃って行く夕飯、薬を飲む、風呂など。ペットケア。(チワワが長女のそばに居てくれる)PM20時帰宅。PM20時半就 [続きを読む]
  • エンドオブライフケア
  • こんにちは。花粉がすごくて鼻が詰まります。我が家では、がんが発覚した時は親の治したい、という親心から標準治療を選び治療をして寛解しましたが、がんが再発してから本人を尊重した治療をこころがけてきました。どうやらそれがエンドオブライフケア、と呼ばれること、自然にしていたみたいです。エンドオブライフケア生かす医療ではなく、自分らしく生きる。疼痛、症状の把握、→フェントステープでしっかりと疼痛コントロー [続きを読む]
  • インフルエンザ3とアドバイスケアプランニング続き(ACP)
  • 我が家や世話になっている祖父母宅、親戚ではインフルエンザが流行っています。やはり夫もインフルエンザでした。長女はインフルエンザ拗らせて肺炎になったし、次女はインフルエンザではないけど熱があったりなかったり、長女の主治医は「キットが上手くとれなかったり微量だったりすると陰性になりますよ」と言ってましたし...。アドバイスケアプランニング最中に緊急外来騒ぎが起きてしまい、話がそちらに流れてしまいがち [続きを読む]
  • 肺炎
  • 長女、風邪をひいて、インフルエンザをもらい、拗らして肺炎にさせてしまいました。 間質性肺炎なのか細菌性肺炎なのか誤嚥性肺炎なのかなんの肺炎かは不明ですが、インフルエンザにしては炎症反応も12と高くでていることから、何かの合併症である、ということになりました。本当は入院だけれど、インフルエンザだと5日間は個室ででも個室は満室でいまから転院するのと、転院したリスクを考えると在宅QOLを優先する我が家を考慮し [続きを読む]
  • インフルエンザで緊急外来
  • 夫と二人で担当医と、娘の病状についてと今後どうなるか話し合っていたACPの途中で担当医のPHSに電話が入りました。我が家にきていた在宅訪問看護師からでした。本当にその電話の直前で酸素数値の話をしていて、「93-95」が外来の目安だね、なんて話していたときでした。在宅訪問看護師から酸素数値の値が低いと連絡がきました。数値は「88」とりあえず自宅で在宅訪問看護師を実両親で担当医と相談して連れてきてもらいました。病 [続きを読む]
  • アドバイスケアプランニング(ACP)
  • アドバイスケアプランニングをしました。退院カンファレンスに連れて行けなかった夫を連れていきました。いや、いままでもずっとカンファレンスはありましたが、本当に参加したのは初発の最初と中途ぐらいまでで、再発の時は具合が悪く不参加でした。そのせいなのか、本人の病気のせいなのかはたまたそれが普通の人の感覚なのかそれか常備薬のせいで人より理解が遅いだけなのか、なにかはわかりませんが夫だけが長女の病気はわか [続きを読む]
  • インフルエンザ
  • 大変!家族がインフルエンザになりました。大人がインフルエンザになるとキツイですね...。私は大丈夫ですが、長女が咳すごくて陰性ですが風邪をもらってしまったようです。次女は熱が出ましたがすぐ下がりました。インフルエンザは陰性で元気いっぱい。また熱が上がりましたがまだまだ元気いっぱい。 [続きを読む]
  • 卒園
  • QOLを維持したまま特に緊急外来も受診必要なく、普通の生活をしながら無事卒園できたことに心から感謝いたします。2月から在宅看護師を入れながら、ダルさなのかよりサボりつつ...しかし、休み休み無事保育園に通うことができたのが救いです。好きなものを好きなだけ食べて、やりたいことをやって、そしてねたいだけ寝る。当たり前のことが当たり前にできない時間を見てきたから、それがどれだけありがたいことか身に沁みます [続きを読む]
  • 普通徴収
  • 休職中の支払い義務について住民税を特別徴収から普通徴収に切り替えてもらいたい!〔支払いコントロール出来るから〕 ・厚生年金保険料・健康保険料・介護保険料・住民税 基本、休職中はこの4つは払う義務が引き続きあるので、無収入状態でかなりの痛手です。 住民税は会社と交渉して特別徴収から普通徴収に変更して支払い方や減税方法を市役所と相談できるかもしれません。しかし、まずは夫本人が会社に伝えられるかどうか [続きを読む]
  • 特別児童扶養手当
  • 特別児童扶養手当受給者証がきました! 特別児童扶養手当を2018年1月に申請し、3/半ばに認定の連絡を頂きました。無事に受理されたみたいです。 前回の申請は2016年だったので、寛解した2017年は取り消しを行いました。そして2018年、更新ではなく新規再申請になりました。こちらから提示した診断書は2016年よりかなり悪化内容になってかいてあったのを覚えています。 2016年は手帳を持たずに血液疾患〔内部障害〕にて新規申 [続きを読む]
  • 再カンファレンス希望
  • 長女の外来時に夫の体調不良を話す時間がありました。夫が長女の今後についてどうしたら良いか夫婦カウンセリングを受けたいといっていましたら、医師に聞くと、がんの家族用カウンセリング外来があることがわかりました。そこでまず、がん外来を覗きにいきそこで話を伺うと、ここで話をするとまた1から話し合うことなるので既に緩和チームがあり退院カンファレンスを受けていたならばそのメンバーの方が良いかもしれない、とのこ [続きを読む]
  • 32回目の外来
  • 32回目の外来でした。現在の薬は以下の通りセルシン→睡眠導入剤セレニカ→痙攣予防セレコックス→痛み止めマグネシウム→便秘予防フェントステープ→痛み止めカロナール→痛み止めオプソ→レスキュー痛み止め変更なしです。NSE58.8でした。体調は波があり不眠だったり過眠だったりしますが体重は維持、昼夜逆転や傾眠傾向はありませんので小康状態を保っています。夫に聞いてこいと言われた丸山ワクチンは我が家のような神経芽腫 [続きを読む]
  • 休職
  • 休み休み行っていた夫の会社からついに、「休職したほうがよい」の案が出されてしまいました。休みすぎた。会社からしてみれば、シフト組めないのが本音。出ても仕事できないから困るのが本音。周りの人に迷惑がかかっていたのも本音。私が会社の従業員なら、あのさぁあの人ちょっと、てなるのが本音。疾病給付金は、前回の2016年にした休職のときに渡されたから今回はきっとよほど診断書内容が違くなければ出ないです。精神疾患 [続きを読む]
  • 生活再建期
  • 最近は何故か長時間睡眠が多くなりました。1週間、昼寝含めて平均13時間半。16時間もずっと寝ていた日もありました。朝、声をかけても愚図ったり、起きてソファーに移動しても横になっていたりなにかと具合が悪そう...傾眠傾向もそんな事があるのかと、在宅看護師に相談したら起床時にはっきりと覚醒していてご飯を食べたりテレビを見たりするので傾眠とは明らかに違う、という話になりました。しかし、疼痛を訴えオプソを1日 [続きを読む]
  • カウンセリング、子宮頸がん検診
  • 倒れてから、なんとか持ち直しました。もはや自分では出来なくなった、優先順位を専門家に付けてもらうためにカウンセリングを受けてきました。前回カウンセリングをした時に第一条件だった・長女の薬を飲ませることは、クリアしました。飲ませてます。フェントステープが剥がれて一時騒ぎになりながらもなんとか、疼痛とバランスは取れています。しかし、自分のことである・自分自身の食事・自分自身の身の回りが、出来ません. [続きを読む]
  • 過労で倒れました
  • 過労で倒れました。まさか自分が...。出勤は出来た。仕事も薬を飲めばできる。子供は不登園ながらもなんとか保育園に行けた。気にしていた教育委員会にて引き継ぎもできたつもり。この際、動かない夫は気にしない。負荷さえ調節できれば。2週間くらい前からめまいが続き、起床時に吐き気があり、睡眠は途中覚醒が続きました。薬を飲んで対処しても症状はよくならない。はて...この強い疲労感は流行りのインフルエンザか。内 [続きを読む]
  • 教育委員会
  • 市役所に行って教育委員会と打ち合わせしました。長女の現状とこれからについて。新一年生になるので、保育園から小学校へ病状を引き継がなくてはなりません。もちろん保育園からの書類が小学校へと引き継がれてもいるようですが。保育園との面談の時に思いましたが、親だけで話し合いをしにいくより当人もいた方が和やかに進みかつ有利に動けること、あとなにより相手側が当人の様子を見て判断できるという利点がありました。本 [続きを読む]
  • 訪問看護
  • 退院が見えてきた日、訪問看護のカンファレンス話し合いをしていきました。医師2名リハビリ担当、在宅看護師2名、ソーシャルワーカー、計7名1月、外来オピオイドを開始していましたが、痛みのコントロールが間に合わなくて入院して、内服麻薬から点滴フェンタニルに変更して様子を見ながら、徐々に末端から在宅フェントステープに調節していきました。内服抗ガン剤は無理しない程度に行い、主要マーカーは3桁から22まで落ちました [続きを読む]
  • カウンセリングを受けています
  • 優先順位がわからないので心療内科にて心療心理士のカウンセリングを受けています。いま現在処方されている薬は次第に増えていきました。ストラテラ、エビリファイ、トリアゾラム、今回追加でレクサプロ。マイナーなSSRIの代表薬なようです。主な悩みは以下、優先順位をつけられない。医者が言うにはまず自分の身の回りの世話らしい。・億劫で自分の風呂に入れない・億劫で自分の着替えができない・長女が自分以外からは薬を飲ま [続きを読む]
  • 31回目の外来(愚痴多め)
  • 31回目の外来でした。NSEは22.4で長女のいつもの調子でした。退院してから事あるごとに保育園から呼び出されたりいかなかったりでほぼ不登園になっていました。入院中にした抗がん剤の副作用が思ったより重くて、脱毛してしまいました。個体差あるとはいえ、あまりに抜けたのは家族ショックでした。夫は相変わらず会社に行きません。(今日は行ったけどまる2週間行ってない)今月の給料どうなるんだろう。でもクレジットカードだ [続きを読む]
  • メイクアウイッシュジャパン
  • http://www.mawj.org/ メイクアウイッシュジャパンのHP!沖縄に行ってきました!かねてよりメイクアウイッシュジャパンさんのお力で、長女の願いである「イルカとハイタッチしたい」が叶いました。お医者様からの推薦で連絡を取り、書類を取り寄せて病院まで来て頂き打ち合わせをして、あっというまにホテルに交通など予約してくれました。長女の願いから僅か2週間足らずで願いを叶えるとは…。ホテルは豪華な一等地。しかも高階 [続きを読む]
  • 退院しました+30回目の外来
  • 30回目の外来(緊急外来含む)でした。その3日前、歩ける、ようになったので退院しました。ただ、顔が青白い…。体力的には全快したとは言えず、下手したら外泊時よりないかもしれない。(現在は抗がん剤を休薬です)退院したらよく横になり、寝ていました。眠くなる薬は使っていません。外来中もベッドで寝ていました。退院前は、カンファレンスを重ねました。メイクアウイッシュジャパンと願いの打ち合わせをしたり、ソーシャル [続きを読む]