お砂糖 さん プロフィール

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お砂糖さん: 前を向いて走れ!神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜
ハンドル名お砂糖 さん
ブログタイトル前を向いて走れ!神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/dhiahaplunga2011/
サイト紹介文2015年12月子供が小児がん神経芽腫になりました。2017年再発。2018年在宅に切り替えました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供85回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2006/04/23 14:08

お砂糖 さんのブログ記事

  • カウンセリング、子宮頸がん検診
  • 倒れてから、なんとか持ち直しました。もはや自分では出来なくなった、優先順位を専門家に付けてもらうためにカウンセリングを受けてきました。前回カウンセリングをした時に第一条件だった・長女の薬を飲ませることは、クリアしました。飲ませてます。フェントステープが剥がれて一時騒ぎになりながらもなんとか、疼痛とバランスは取れています。しかし、自分のことである・自分自身の食事・自分自身の身の回りが、出来ません. [続きを読む]
  • 過労で倒れました
  • 過労で倒れました。まさか自分が...。出勤は出来た。仕事も薬を飲めばできる。子供は不登園ながらもなんとか保育園に行けた。気にしていた教育委員会にて引き継ぎもできたつもり。この際、動かない夫は気にしない。負荷さえ調節できれば。2週間くらい前からめまいが続き、起床時に吐き気があり、睡眠は途中覚醒が続きました。薬を飲んで対処しても症状はよくならない。はて...この強い疲労感は流行りのインフルエンザか。内 [続きを読む]
  • 教育委員会
  • 市役所に行って教育委員会と打ち合わせしました。長女の現状とこれからについて。新一年生になるので、保育園から小学校へ病状を引き継がなくてはなりません。もちろん保育園からの書類が小学校へと引き継がれてもいるようですが。保育園との面談の時に思いましたが、親だけで話し合いをしにいくより当人もいた方が和やかに進みかつ有利に動けること、あとなにより相手側が当人の様子を見て判断できるという利点がありました。本 [続きを読む]
  • 訪問看護
  • 退院が見えてきた日、訪問看護のカンファレンス話し合いをしていきました。医師2名リハビリ担当、在宅看護師2名、ソーシャルワーカー、計7名1月、外来オピオイドを開始していましたが、痛みのコントロールが間に合わなくて入院して、内服麻薬から点滴フェンタニルに変更して様子を見ながら、徐々に末端から在宅フェントステープに調節していきました。内服抗ガン剤は無理しない程度に行い、主要マーカーは3桁から22まで落ちました [続きを読む]
  • カウンセリングを受けています
  • 優先順位がわからないので心療内科にて心療心理士のカウンセリングを受けています。いま現在処方されている薬は次第に増えていきました。ストラテラ、エビリファイ、トリアゾラム、今回追加でレクサプロ。マイナーなSSRIの代表薬なようです。主な悩みは以下、優先順位をつけられない。医者が言うにはまず自分の身の回りの世話らしい。・億劫で自分の風呂に入れない・億劫で自分の着替えができない・長女が自分以外からは薬を飲ま [続きを読む]
  • 31回目の外来(愚痴多め)
  • 31回目の外来でした。NSEは22.4で長女のいつもの調子でした。退院してから事あるごとに保育園から呼び出されたりいかなかったりでほぼ不登園になっていました。入院中にした抗がん剤の副作用が思ったより重くて、脱毛してしまいました。個体差あるとはいえ、あまりに抜けたのは家族ショックでした。夫は相変わらず会社に行きません。(今日は行ったけどまる2週間行ってない)今月の給料どうなるんだろう。でもクレジットカードだ [続きを読む]
  • メイクアウイッシュジャパン
  • http://www.mawj.org/ メイクアウイッシュジャパンのHP!沖縄に行ってきました!かねてよりメイクアウイッシュジャパンさんのお力で、長女の願いである「イルカとハイタッチしたい」が叶いました。お医者様からの推薦で連絡を取り、書類を取り寄せて病院まで来て頂き打ち合わせをして、あっというまにホテルに交通など予約してくれました。長女の願いから僅か2週間足らずで願いを叶えるとは…。ホテルは豪華な一等地。しかも高階 [続きを読む]
  • 退院しました+30回目の外来
  • 30回目の外来(緊急外来含む)でした。その3日前、歩ける、ようになったので退院しました。ただ、顔が青白い…。体力的には全快したとは言えず、下手したら外泊時よりないかもしれない。(現在は抗がん剤を休薬です)退院したらよく横になり、寝ていました。眠くなる薬は使っていません。外来中もベッドで寝ていました。退院前は、カンファレンスを重ねました。メイクアウイッシュジャパンと願いの打ち合わせをしたり、ソーシャル [続きを読む]
  • 入院中1月13日から20日
  • 疼痛コントロールが上手くいかずに、鎮静が続きました。→痛みが自制内に入りました。退院の目星がつきました。歩けます。痛みもないです。メイクアウイッシュジャパンと連絡が取れました。医師の許可も降りました。(というか、医師からススメられていました)進行中です。1/12、13意識低下が続いたのと、痛みがないのでフェンタニル1.6から1.4へ変更。フラッシュ時は1.8から1.4へ。日中起きる時間が増える。1/14抗がん剤からか [続きを読む]
  • 入院中2018年1月2日-12日まで
  • 個室入院しています。初日から3日間くらいは痛みのコントロールが出来ず、痛い痛いと言っていました。(左太もも)薬の量を増やし調節して言って、四六時中痛いから夜中だけ痛い、明け方だけ痛い…入院1週間でやっとたまに痛い、まで痛みのコントロールができました。在宅だったらとてもじゃないけどコントロール出来ませんでした。目標は、痛みのコントロールをして歩けるようになったら退院。保育園は2ヶ月行かないと退園にな [続きを読む]
  • 25回目の外来、3回の緊急外来、入院
  • 只今入院しています。理由は痛みのコントロールが出来ないから、です。12/5のときはなにも症状がなかったのですが...。12/10あたりから歩行に支障が出始めて、1/2今では歩けなくなりました。12/5.6に再発宣告されて、7日には保育園、会社には伝えました。9日から足に異常を訴えて、11日に発熱、腹部、足の痛み、背中…13日にモルペス4回目。改善が見られない。薬が効かなくなって来た?14日オプソ投入。改善あり、歩行可能。18 [続きを読む]
  • 23、24回目の外来、再発。
  • 今日は追加CTでしたが。再発疑いから再発確定してしまった…。さらに余命までついた。mibg集積は腹部、全身骨腫瘍マーカー上昇、NSE222、VMA、HVA。mibgの画像が前回の8月と今回11月の画像を見比べて明らかに違う。素人目からみてもわかるほどに。11月のほうが臓器、骨に色が付いているので集積が確認できた。本日撮影したCT画像データが上がってきて、すい臓横に腫瘍がありました。胸も頭部も転移疑いがありました。MRIを撮りま [続きを読む]
  • 21.22回目の外来(核医学)ついに
  • mibgを行いました。前回から上昇してきている癌マーカーを気にして気にしてずっと気にして...癌の集積があったら光って見える。今回はあえて起動中に画面は見ませんでした。先生とも、次は3ヶ月後だから2月かな、なんて話して。ランドセルは購入したかな、とか。ちらっとみたときに、なんかちょっときになる光る場所があったのが見えたけどあえてスルーで。でも正直いうともう疲れたんだった。趣味も目的もない、口癖はやるこ [続きを読む]
  • 11月は誕生月です
  • 11月は長女の誕生日がある月です。めでたく、6歳になることができました。歳を重ねることが有難いとおもうなんて思いもしませんでしたが、生きるって大変なことで有難いことでなにより素晴らしいことだということを思い知らされまささたね…。2016年5月にベッドの上でおきあがれなくなり、6月には歩けないので車椅子だった子が、2017年11月には山登り遠足に参加して無事に登頂したようなので、嬉しくて仕方ないです。子供って可能 [続きを読む]
  • 20回目の外来(MRI)
  • 20回目の外来はMRIでした。MRI後の外来に何故か呼ばれるまで時間がかかったので、画像取り寄せたかな…てうすら頭の片隅に過ぎったらやはり画像取り寄せていました。本来なら画像は結構後日になることもあるのですが…今回も癌マーカー数値が上がっていました。39.7。前回溶血なしで32だったのが、今回も溶血なしで39まで上昇。見逃せない数値として、MRI画像を取り寄せたようです。偽陽性であることを願うっ...!!ただ、3ヶ [続きを読む]
  • 飲み会が苦手
  • 昔から飲み会が苦手です。保育園のママ友のラインで飲み会の話が沸くとドキドキします。ど、どうやって断ろうかなぁ…(T ^ T)飲み会大好き!いろんな人と色んな話ができてなんで断るのがわからない!新しい出会いもあるのに!て言われますが…。理由としては、まず飲めないのが前提です。飲んでない人と飲んだ人とのテンションギャップを感じるのです。次にウワベだけの付き合いだけしかない女性が苦手です。大抵は話にオチがない [続きを読む]
  • 19回目の外来
  • 19回目の外来でした。今回は放射線外来の日でもあり久しぶりに陽子線の後遺症などを確認しました。運良く肌も変色などなく、食道以上もありませんでした。 毎回きになる癌マーカー数値は、32。溶血にならないように丁寧に採血していただいたので溶血にはならなかったものの、上昇気味なのでは…しかし担当医は想定範囲内であり心配する数値ではないといいました。前回慌てた数値50があるので、癌マーカー数値は上下範囲内らしいで [続きを読む]
  • ランニング中に聴いているアニソン①
  • 最近は雨が降り、中々外でのウォーキングは難しくなっています。それに、急に寒くなり、家族はみんな体調不良です。ウォーキングやランニング中はitunesで聴きながら走っています。今回はそれを紹介致します。まずは、購入順に並べて見ました。(記録用)曲名歌手名アニメ年曲の感想アニメ一言。①Fighter歌・ KANA-BOON2016年アニメ機動戦士ガンダム 鉄血のオルフェンズ第2期OP曲の感想→テンポが速いアニメ一言→主人公勢がまさ [続きを読む]
  • 筋肉量が少し変わりました
  • 市内ジムにあるタニタ計測器が左右脚、左右腕、体幹部評価がマイナス表記(筋肉量が少ない)から全て0になりました!筋トレは5月から続けています。が、...ところで体重はあまり変化がありません。希望していた体脂肪は24〜以下に落ちてきたのでこのままダイエットを継続して行きたいと思います。(6月記録→10月記録、4ヶ月)身長153cm48キロ→46.8キロ体脂肪30→23.6脂肪量12.5キロ→11キロ除脂肪量34.2キロ→35.8キロBMI19. [続きを読む]
  • 30日スクワット4週目終了
  • 30日スクワット4週目が終わりました。体重は始めた数値から落ちたり上がったりで、結局1週目終了数値に落ち着いてしまいました。47.5キロ、体脂肪は朝25%、夜23-25%。体脂肪も1週目開始と同じです。原因は食事かなあ。食事は糖質制限をやめたからですかね…先月半ばからLSDを始めました。去年も同じ時期の9月半ばから初めて11月頭で飽きてやめました。今年はどう続きますか…ねぇ一応ダイエット初めて4ヶ月半が経ちました。けれど [続きを読む]
  • 家族の様子がおかしいかな
  • ここ最近の気温の急な乱高下、気圧の変化で久しぶりに夫の調子(適応障害)がよくありません。会社も3日連続で休んでいます。…ピークのころは1週間〜それ以上も休んでいたので見慣れたものですが、最近は休まず頑張って仕事に出ていたのでちょっと心配です。 この季節、特に秋になると気圧の谷の影響で体にめまいの不調が起きて動けなくなったようです。 とはいうもの、実は私も夫と同じ病気になってから秋を迎えるのは今年 [続きを読む]
  • 18回目の外来
  • 寛解から1年1ヶ月がたちました。採血したら溶血+になり、NSE上昇して31になりましたが、前回50だったので、ああ、また溶血したからかね、という流れになりました。この安易な考えは怖いのですが、私の体調上これでいいのだと思います。当人は至って元気です。外見からみる異常も内部から出る異常もなく普段通り。話は変わりますが…読者登録申請でadhd関連から来てくれますが、ほぼほぼ我が子のadhd対策について〜です。いや、我 [続きを読む]