fuu さん プロフィール

  •  
fuuさん: また、あしたね。
ハンドル名fuu さん
ブログタイトルまた、あしたね。
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/drufuu15_295_0605/
サイト紹介文SLE歴20年超。CNSループス→脳梗塞、シェーグレン症候群。咳喘息、線維筋痛症とも共存中〜♪
自由文趣味の話も交えつつ、日々の体調記録です。

普段はわりと落ち着いていても、
たまの再燃で、少しずつ合併症が増えていく…。
それは辛いけど、でも、病気になって得たものも沢山あります。
健康だと気づけなかった事も沢山あります。
全身の痛みに悩まされ、時には凹んでいたりもしますが
けして悲観はせずに、ただゆるくゆるく、病気との共存を目指しています(・∀・)ノ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供17回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2006/07/05 22:33

fuu さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 通院始め&バイアスピリン。
  • まずは、今年もよろしくお願いします(^^)そんなわけで行ってきました新年最初の外来。最初にふさわしく(?)膠原病内科です。とはいっても最近は落ち着いているので、血液検査の結果を見て話をしたり、聴診や触診、一連の流れはいつも通り。A1cはなんとかOK、KL-6はいつも微妙に上限超えて範囲内ではないけどそれは多少なりとも咳喘息の影響かな?これくらいなら大丈夫でしょヽ( ̄▽ ̄)ノ耳のしもやけ(循環不全)は家の中にいても両 [続きを読む]
  • 年末そして外来納め(о´∀`о)
  • 色々あったけどあっという間の2018年もあと少し。1日1日は長いなと思った日もあったのに振り返ってみると時の流れって本当に速い。そんな今年も、クリスマスはたらふく食べてお腹一杯。毎年、多かったなぁ、張り切りすぎたって思うけどデパ地下のきらびやかな雰囲気の中にいるとあれもこれも良いなって思うからつい・・・そんなわけで、ケーキは翌日にも持ち越してました(笑)そんな余韻もどっか行き、今年最後の外来も先週までギ [続きを読む]
  • 指の痛み。
  • SLEの症状、細かいところは色々あるとはいえ(それよりも悪さをしているのはシェーグレン;)血液検査の数値だけ見ると、健康な人。女性は貧血気味の方って多いと思いますがそこも、昔の倒れた時こそちょっとヘモグロビンの値が低かったくらいで(ただ、膵、肝の数値は基準値のウン十倍とかちょっとどころではなかったですけどね。CRPも26でした、2.6じゃないよ)基本好き嫌いないしよく食べるからか、貧血とは縁遠い体をしています。 [続きを読む]
  • 線維筋痛症の痛み、子供の頃。
  • そういえば線維筋痛症の詳しい話ってあんまり具体的に書いてなかった気がする。と思って、私の経験してきた事を書いてみました。私の場合、症状が出始めたのは8歳です。ちなみに、子供の頃から今に至るまで元々痛みには強い方だと思います。何度か書いてきましたがルンバールの痛みは(勿論痛くなくはないけど)麻酔なしでも大丈夫。あれは刺された後の重苦しい感覚が独特だなぁと。線維筋痛症の痛みの方が余程です;なので、幼い頃 [続きを読む]
  • さて、脳梗塞と視野の問題。
  • 脳梗塞(梗塞巣)が増えたよ〜問題から一週間、ちょうど眼科の予約が入っていました。・・・なんて素敵なタイミング(^^;というわけでいってきました眼科受診。いつもの通り、視力検査と眼圧と、散瞳。元々そんなに視力は悪くないんだけど、斜視矯正のプリズムレンズの眼鏡は必要でおまけでちょこっとだけ視力矯正もしてあるから視力検査のあのCの字はよく見えるんだよなぁ。遠視で近くも遠くも見えづらい右目も、静止してるああいう [続きを読む]
  • 脳MRI&MRA(定期)…。
  • 2004年の小さな脳梗塞以来、年イチ〜間が空いても一年半に一度くらいで撮り続けているコレ。頭だけじゃなくて腰とか肩とかもたまーに撮ってるからどれくらい撮影したかはもう忘れたけど、MRIの機械が年々性能上がって終わるのは随分早くなった気がします。それに伴って撮影時の機械音が前より高音になってそこは個人的には昔のが良かった・・・(運が良ければ寝れるからw)それにいつの間にか、『次の撮影は〇分です』と音声ガイドつ [続きを読む]
  • というわけで
  • 昨日(5日)も外来でした。今日はSLEの主治医の先生です。待ち時間、昔と比べたらだいぶん短くなったもののムラがあるのは仕方ない。わりとすんなり呼ばれる日も多くなってきたけどこの日は結構かかっちゃいました( ;∀;)私自身長い間診てもらっているのもあるから診察がてらちょこっと雑談も増えてきて、先生曰く、新患を受け入れる余裕はもうない、って。病気が病気なだけに、一人一人をきちんと診るには時間も必要だし忙しいか [続きを読む]
  • 昔みたいに
  • ちょこちょこ書く癖つけないと、三日坊主通り越して放置になるなあと思って書いてます。昔、それこそ毎日書いていた頃はPCとお絵かき用のペンタブが自分の机の上にばーんと置きっぱなしだったから元々書(描)くのは好きなこともあり、いつでも座って何なりと色々できたけど今の環境はそんなんじゃないし体の状態も変わったしねー。こればっかりは時の流れもあるし、仕方ない。というわけで本日もまた通院でした。今日はおなじみ、私 [続きを読む]
  • お久しぶりから・・・の
  • 例によりめちゃくちゃご無沙汰していますorzまあ、いつもの通り通院三昧の日々と、今年の夏の暑さにはさすがに力尽きてなにもやる気が起きなかったのが本当のところ;そんな今日も外来で肩の注射を受けにきているのですが。相変わらず病院大好きです(^^;体調は変わらず、元気といえば元気です。こんなんだけど滅多に風邪ひかないし。ただ、そのぶんやるとき(?)はド派手にやらかすので呼吸器内科の先生からは、「大袈裟なくらい早 [続きを読む]
  • 一息ついたはずなのにー
  • 自分の事色々書きたかったのにさー。SLE関連とか線維筋痛症とか偏頭痛の話とか・・・とかいってたらですよ。色々ありましてまた父上が入院いたしました;まあ元気は元気なんだけど。もう年始から何度目だ、ここまできたらなんでやねんとしか(T▽T)そして、この暑さ何!?SLEでなくともたまらないよね;紫外線ダメ、太陽光のような明るい光ダメ。(ダメというか、偏頭痛誘発するので苦手)外出られる環境じゃないです、マジで。日焼け [続きを読む]
  • 上半期事情(毎度長文)。
  • またプッツリと更新途絶えてしまいました;というのも今回は、がっつり家の問題でorzめっちゃ端折ると、家の男性陣に両方ともトラブルがありまして。片方はポリープ切除の入院。我が旦那さんの方です( ̄▽ ̄;んでそれがポリープもなにも要は「がん」っていうね。元々胃腸弱いのもあり、たまたま胃カメラやったら見つかったんですよ。先生の説明の仕方が、『良性か悪いものか、とってみないと分からないいわゆる境界型のようなもの [続きを読む]
  • トラムセット増量と、近況。
  • トラムセット、あれからしばらく処方されて続けていますがなかなか良い感じで効いてくれているかなと。私個人的な感想ではこの頑固な慢性腰痛には一番の効き目がある感じです。痛いまではいかないけど、(普通の人なら痛いと感じる程度だとは思う)でも、なんだか重だるくてしんどいなーっていう時が少なくて今までより動きやすくなったって感じかなぁ。副作用も私は薬に強いのでほとんどといっていいほど感じず、最初は念の為とドン [続きを読む]
  • 新たにトラムセット処方。
  • ・・・の前に。先日の受診で筋電図(神経伝導速度)の結果を聞いてきました。案の定、なんともなし。よかったよかった(^-^)慣れ親しんだ主治医なので今回は診察時間に余裕があったのもあって、波形の見方とか数値の見方など事細かく説明してもらえました(^^)マーキング(マジック)の跡が薄く残って消えないーとぼやいたら苦笑い。そこから数日、やーーーっと綺麗に消えた感じです;一週間くらい残ってたってことか。あえてゴシゴシ一 [続きを読む]
  • 神経伝導速度。
  • 昨日受けてきました。終わった後の手足のだるさといったらもうorzその足で帰りに少し寄り道したもんだから(通院=珍しく外に出る日=寄り道w)脱力のある右足(のふくらはぎ)がめちゃくちゃ筋肉痛。更に昨日はいつも以上に足首痛くて寝にくかったです;多分、その足首は線維筋痛症の痛みと、筋力なくて足首の筋が伸びきってしまって引っ張られる痛み?が混在。(あくまで私の自己診断)あまりひどいなら、寝る時用の短下肢装具を作ろう [続きを読む]
  • 最近私を知ってくれた方々に・・・
  • これまでの事を伝える、なんかいい方法ないかなと。最近更新怠ってたのもあるからここに来てくださるのもお初の方々が多いと思うんですよね。カテゴリーで分けてても、長いこと続けすぎなのが良いのか悪いのかでプロフのひとつは最終更新10年前(苦笑)いや、線維筋痛症が増えたくらいであんまり変わってないけどそこにたどり着いてくれる方も少ないかなって。って、色々考えてたんですよ。そしたら、これもまあ古い記事ではあるけど [続きを読む]
  • 初詣。
  • 遅ればせながら、毎年お参りしている神社へ今年も参拝してきました。めっちゃ砂利道だし今右足力なくてだるいから杖どうしようと一瞬迷ったけど、朝イチで帰ってくるなら疲れもない時間だし大丈夫かなと。人混み歩くわけでもないしと思って。本当は年明けての3が日が良いんだろうけど、それだとものすごく混雑するところなんですよね;(子供の頃はその時期に行っていたので出店と参拝客とのごった返しで半端ない混みっぷりをよく知 [続きを読む]
  • 過去記事徒然。
  • ちょっと整理がてらに、久しぶりに最初から自分のブログ読んでました。いやーーーーー。すっごく懐かしい思い出や記憶が蘇る記事もあったけど。それよりなにより、愚痴ってるわー、ほんと(笑)寝れないとか疲れたとかさ、どんだけ呟いてんだって自分でツッコミたい。それが言いたくて始めたブログだから合ってるんだけど。でもでも、初めは2005年スタートなので13年前ですよ。PCに触れる時間が減ってからはどうしても更新が滞りがち [続きを読む]
  • そして今年も
  • 通院三昧の一年が始まりました!・・・だって先月の12月、通院9回だし複数の診療科まとめて受診の日もあれば病院ハシゴした日もあるし、このうちMRIも2回撮ってるしもうなんなのっていうね(。-∀-)これだけ通えてるんだから元気です(笑)ただ最近はもう自力で行かずにサボって父に送ってもらってたりもするのでちゃっかり楽できたりでありがたいけど。いい加減親孝行せにゃならんのにと思いつつこんなですorzで、先日のフライング受 [続きを読む]
  • 真夜中のつぶやき。
  • 今現在の夜寝る前の薬。眠剤関連はマイスリー5mg錠、サイレース2mg錠、ロゼレム錠。あとは咳喘息で気管支を広げる役割をするキプレス錠。んでシムビコートの吸入×2。それが基本のルーティーン。で、打ち勝って起きてるのもどうかと思う(^^;大抵はなんとかこうとかこの後寝れてますけどね;今日は布団の中がなかなか暖まらなくて途中でゆたぽん(レンジで温めるアレ♪)温めに行ったせいもありますが。お腹もあったかいけど背中もガ [続きを読む]
  • 時は流れ大晦日Σ(゚д゚lll・近況総まとめ
  • あーもう、通院忙しい!一言で言えばこれに尽きた一年でした(^^;年明け早々のオペも今となっては懐かしいし良い思い出?ではありますが。病棟めっちゃ懐かしいし、楽しかったし、オペ室ガッツリ見渡してきたし♪・・・あの眠れない夜は本当地獄だったけど(;∀;)が、ケロイド体質なのかその後の傷はすんなり綺麗に・・・とはいかず肥厚性瘢痕となり、ステロイドのテープで抑えてもなかなかよくならず、結局傷跡に直接ステロイド [続きを読む]
  • ムードメーカー?
  • 入院中の話とは少し離れますが。(あ、退院してますよ、2週間の予定でその予定通り計15日の入院期間でしたー。短すぎてあっという間;)先日の外来にて。受診が終わり、端で荷物をガサゴソ片付けていたら、同じ部屋だった方(一日違いで退院された方)と遭遇、お久しぶりですー(ってほどでもないけど・・・(^^;)!と。・・・とはいってもぶっちゃけ私が部屋で一番若くて、他3人は倍くらい年齢が離れていました;それでも、『うちの子 [続きを読む]
  • オペの話。術後当日の夜編〜
  • 更に続き。(せっかく書いた下書き全部消えたよう・・・書き直し大変でしたorz)オペ当日の長ーい夜の話です。3時間安静のはずがまさかの翌朝6時までの一晩安静となり帰ってきたその時は部屋はまだ電気がついていたけどあっという間に消灯時間になってしまいました;術後は血圧とか頻繁に様子見にきてくれるし、点滴のチェックや交換も必要だから周りは個人のスペースの天井からのライトのみ。これだけでも暗闇よりは全然いいけど、 [続きを読む]
  • オペの話。終了(帰室)直後〜
  • 続きです。と、前回あっという間にコテンと眠らされ、起きたら手術は終わっていて気付けば部屋への帰り道。ベッドの揺れのせいか、本当にハッと一気に覚醒した感じでした。そしてほどなくして部屋に着き、定位置にベッドを戻され看護師さんが酸素ボンベからベッドの頭側の酸素のルートへの繋ぎ変えや心電図の取り外し、サチュレーションの付け替えやらしている間も目は覚めていて、その後一段落したときに必要物品カゴを手の届く所 [続きを読む]
  • オペ終わりましたーヽ(・∀・)ノ
  • ってちょっと前の話になりますが。オペ前もオペ後も変わらず元気です(* ̄∇ ̄)ノ(そりゃあ勿論しんどい思いもしてるけど、全麻のオペだし仕方ないでしょと思って;)にしても。いやあもう、案の定麻酔抜けるの早かった!(笑)私は体質なのか何なのか、局所麻酔(部分麻酔)はどの部分で何をしても切れるのがとにかく早くて、効き目が短いのが本当に難点なのですが、さすがに全身麻酔って抗えないね、あれ。当たり前だけど。午後からの [続きを読む]
  • えーーーっと
  • ご無沙汰しております。突然ですが。私のイベント発生時期といえばお盆か年末年始ですよねー(* ̄∇ ̄*)と、例に漏れず色々色々ホントにあって、遡れば12月中旬からの話なのですが一応なんとなく時系列だけでも。まあこんなことがありましたよっと。1*12月中旬〜下旬頃なんとなく左の(自分から見て左ね)顎下がほんのり腫れているような?でも腫れといえど痛くもなければなんともなく、上向かなければ元の二重顎で隠れ(…)よく見な [続きを読む]
  • 過去の記事 …