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また、あしたね。 http://blog.livedoor.jp/drufuu15_295_0605/

SLE歴20年超(小学生~)。成人後CNSループス→脳梗塞、シェーグレン症候群。咳喘息、線維筋痛症とも共存中です。

趣味の話も交えつつ、日々の体調記録を主に綴っています。 普段はわりと落ち着いていても、 たまの再燃で、少しずつ合併症が増えていく…。 それは辛いけど、でも、病気になって得たものも沢山あります。 健康だと気づけなかった事も沢山あります。 全身の痛みに悩まされ、時には凹んでいたりもしますが けして悲観はせずに、ただゆるくゆるく、病気との共存を目指しています(・∀・)ノ

fuu
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2006/07/05

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  • コロナワクチン。

    って、もう9月ですよ。コロナのお陰で、元々家に引きこもってるのがますます外に出ないから書く事ないですよ本当に。変わらず膠原病内科に皮膚科に神経内科、整形外科に眼科etc・・・呼ばれては行ってー、はしています。で、特にこれといって変わりはなく。

  • 紅斑騒動そして現在。

    前回の帰宅後から現在の様子です。家に帰って、一息ついて改めて思うことがありました。いざ出掛けてみて分かったのは、部屋着と外出で着る服と、痒みが違う。というかぶっちゃけ外にいたら痒くない( ̄ー ̄;もしや痒いのは、プチプチで過敏になってる皮膚+服

  • 紅斑に振り回されて。

    1月某日。気が付いたら、なので本当に某日。・・・手足にプチプチがでました(・ω・)初めは長袖の季節というのもあり気付いていなかったのですが、ふとある日お風呂上がりの肌を見たら腕全体にうっすら赤い点々が広がってる。胸元も、肩や背中も・・・?

  • 3勤(通院)終了;

    体力はともかく、今朝起きたら身体がバッキバキ(苦笑)昨日もせっかく注射してもらったのにー(T▽T)そして上手く熟睡できないから眠い眠い。そんなわけで1/7の眼科受診。前日に視野検査があって、今日はその結果を聞きつつ普段の定期検査と診察でした。

  • 今週3回目~

    通院が。それが今日で終わりでなく明日もなんだよね~。昨日それを整形外科で注射されながら話していたらもう通勤だねって言われましたwいつもの生活自体が6時起きだし、元々寝起きも良くて早起きは得意なほうなんだけど(インコのご飯の用意の為になら早

  • あけまして2021

    通院納めと書きたかったのですが、気が付けばあっという間に通院初めwというか今日(現在まだ1/4)から病院も外来開始です。月曜はいつも混む事が多いんだけどいつもの月曜に比べたらまだ空いてる方。春休み&コロナで受診控えのせいもありますね。そんな今

  • インフルワクチンの件。

    打っといてねーという先生、それに対して色々私の状況を鑑みると打たない方がいいという意見の先生、両方をひっさげて、先日の外来でまた別の先生(別病院)と相談してきました。そもそもメインの大学病院では打てないので、打つならここになるし都合もいい。

  • 書いてない!

    だってこのコロナ禍、特に出掛けることもなく(病院ならめちゃくちゃ通っていますが)いつも通りの展開、定期のCTとかMRIは撮りつつで整形の先生からは嬉しそうに注射されつつ特別変わったこともなく・・・・・・ネタがないんですよ。暇というより、同じ毎日の

  • 不眠は相変わらずで(^^;

    書く気はなかったのですが、めっちゃほったらかしなのと(ごめんなさいごめんなさいごめm………ぐふぅ)眠剤投下した上で、眠気を待ちつつちょっと短めに話をば。新型コロナが猛威を振るいまくっている今日この頃。これ、若い人は確かに重症からの回復も多いみ

  • 今年も終わり(*´ω`*)

    あいも変わらず外来尽くし、私のスケジュール手帳の内容は病院関連の事が9割以上;でもまあ、そのお陰でなんだかんだで元気(?)に一年過ごせました(^^)小さなことを言えば、体調不良からの咳喘息で何度かプレドニン30mg×5dayとかあったけど;でも呼吸器の先

  • お久しぶりの皮疹の話。

    前回、他院の特殊外来への受診を勧められたちょうどその頃。(6月半ば)眉間の少し下というか、近くの目の際に赤い小さな斑点ができました。できました、というか気がついたらあって最初になんかあるなと思った時は米粒大より小さかったはず。むしろ始まりは点だ

  • 暑さに負けてた(。-∀-)

    ありゃ、前って6月の更新か・・・;いろんな事がたくさんあって、書こうと思えばまた何かが起きてまとめきれずに今に至るという;とりあえず、順を追って書いてみようと思います。まず、今多分一番問題になっている視野。左同名半盲の話。正

  • 紫外線と装具の話(・ω・)

    ここのところ連続で通院日でした。あーもう、足の裏が痛い!昔々に足底筋をぶち壊してしまったので足底板(装具士さんに作ってもらいました)があっても買い物など歩いたあとは足がヒリヒリ、ピキピキ痛くなります;話は戻り。あの一時的な真夏日には重なら

  • みえてないのかなぁー

    結果はちゃーんと見て理解してるし、かといって実際困ってるか?と聞かれれば特にそうでもない。(鈍感なのか、気付かず慣れてるのか;)なのに、地味ーにショック。できることといえば薬と経過観察くらいなんだけど。・・・目の話ね。にしても、目も

  • 右半身の痛み(*_*)

    もうずーっとお付き合いしてるこの痛み。ただ、関節が痛いなとかではなくて表面は二の腕から手の甲、指までチリチリビリビリ、鉛がぺたーっと貼り付いているかのような重み、そのせいで下に強引に引っ張られる時のような痛みと重くて動かしにくい感覚・・・

  • 光線過敏と紫外線対策。

    昨日は冬の毛布をきれいに洗いました。朝の空気は澄んでいて気持ちがいい!夕方にはすっかり乾いて、干した後のいいにおい(^^)このフカフカの感触がずっと続けば気持ちいいのにねー。・・・なんだけど、そろそろそのベランダが私にとっては危険地帯になりつ

  • 同名半盲(・ω・)

    ・・・その前に、もうすぐ平成が終わりますね。元号が変わるというのがあらかじめわかっていてその時を跨げるのって不思議な感覚(*´ω`*)令和が穏やかな時代になりますように。で、話は戻り、タイトルの同名半盲。これ、書こうか、書くまいか・・・

  • 久々の咳喘息~

    普段から、内服2種と毎日の吸入薬を使っていてもたまーにやってくる咳喘息。家にいる生活が主で、特別何かしたわけでもないのにひょんなきっかけで薬でもイマイチな時が現れます。そんな今月上旬~半ば。なーんか、吸入薬使ってもいつもより寝にくい

  • MRIと、そんなシーズン。

    先日の話。今日も今日とて、何度目だ?っていうMRIでした。病院に着いて、どっちだっけ?と思って(後から導入したのかMRIの設置場所が2ヵ所ある)受診科の受付に近付いていくと、向こうから「あー、こんにちは、今日のMRはあっちですよー」と。いや、まだ私名

  • ひきこもりとたまのぼやき(・ω・)

    今月もあとわずか。あれから、外来もちょこちょこと行きつつそれ以外は家でひきこもる毎日です。って、今に始まったことではないけど。それにこの季節インフル怖すぎでしょ;私ワクチン打てないしさぁー( ̄ー ̄;それと、光線過敏症で紫外線に弱いの

  • 通院始め&バイアスピリン。

    まずは、今年もよろしくお願いします(^^)そんなわけで行ってきました新年最初の外来。最初にふさわしく(?)膠原病内科です。とはいっても最近は落ち着いているので、血液検査の結果を見て話をしたり、聴診や触診、一連の流れはいつも通り。A1cはな

  • 年末そして外来納め(о´∀`о)

    色々あったけどあっという間の2018年もあと少し。1日1日は長いなと思った日もあったのに振り返ってみると時の流れって本当に速い。そんな今年も、クリスマスはたらふく食べてお腹一杯。毎年、多かったなぁ、張り切りすぎたって思うけどデパ地下のきら

  • 指の痛み。

    SLEの症状、細かいところは色々あるとはいえ(それよりも悪さをしているのはシェーグレン;)血液検査の数値だけ見ると、健康な人。女性は貧血気味の方って多いと思いますがそこも、昔の倒れた時こそちょっとヘモグロビンの値が低かったくらいで(ただ、膵、肝

  • 線維筋痛症の痛み、子供の頃。

    そういえば線維筋痛症の詳しい話ってあんまり具体的に書いてなかった気がする。と思って、私の経験してきた事を書いてみました。私の場合、症状が出始めたのは8歳です。ちなみに、子供の頃から今に至るまで元々痛みには強い方だと思います。何度か書

  • さて、脳梗塞と視野の問題。

    脳梗塞(梗塞巣)が増えたよ~問題から一週間、ちょうど眼科の予約が入っていました。・・・なんて素敵なタイミング(^^;というわけでいってきました眼科受診。いつもの通り、視力検査と眼圧と、散瞳。元々そんなに視力は悪くないんだけど、斜視矯正

  • 脳MRI&MRA(定期)…。

    2004年の小さな脳梗塞以来、年イチ~間が空いても一年半に一度くらいで撮り続けているコレ。頭だけじゃなくて腰とか肩とかもたまーに撮ってるからどれくらい撮影したかはもう忘れたけど、MRIの機械が年々性能上がって終わるのは随分早くなった気がします。

  • というわけで

    昨日(5日)も外来でした。今日はSLEの主治医の先生です。待ち時間、昔と比べたらだいぶん短くなったもののムラがあるのは仕方ない。わりとすんなり呼ばれる日も多くなってきたけどこの日は結構かかっちゃいました( ;∀;)私自身長い間診てもらって

  • 昔みたいに

    ちょこちょこ書く癖つけないと、三日坊主通り越して放置になるなあと思って書いてます。昔、それこそ毎日書いていた頃はPCとお絵かき用のペンタブが自分の机の上にばーんと置きっぱなしだったから元々書(描)くのは好きなこともあり、いつでも座って何なりと

  • お久しぶりから・・・の

    例によりめちゃくちゃご無沙汰していますorzまあ、いつもの通り通院三昧の日々と、今年の夏の暑さにはさすがに力尽きてなにもやる気が起きなかったのが本当のところ;そんな今日も外来で肩の注射を受けにきているのですが。相変わらず病院大好きです(^^;

  • 一息ついたはずなのにー

    自分の事色々書きたかったのにさー。SLE関連とか線維筋痛症とか偏頭痛の話とか・・・とかいってたらですよ。色々ありましてまた父上が入院いたしました;まあ元気は元気なんだけど。もう年始から何度目だ、ここまできたらなんでやねんとしか(T▽T)そ

  • 上半期事情(毎度長文)。

    またプッツリと更新途絶えてしまいました;というのも今回は、がっつり家の問題でorzめっちゃ端折ると、家の男性陣に両方ともトラブルがありまして。片方はポリープ切除の入院。我が旦那さんの方です( ̄▽ ̄;んでそれがポリープもなにも要は「がん」っ

  • トラムセット増量と、近況。

    トラムセット、あれからしばらく処方されて続けていますがなかなか良い感じで効いてくれているかなと。私個人的な感想ではこの頑固な慢性腰痛には一番の効き目がある感じです。痛いまではいかないけど、(普通の人なら痛いと感じる程度だとは思う)でも、なん

  • 新たにトラムセット処方。

    ・・・の前に。先日の受診で筋電図(神経伝導速度)の結果を聞いてきました。案の定、なんともなし。よかったよかった(^-^)慣れ親しんだ主治医なので今回は診察時間に余裕があったのもあって、波形の見方とか数値の見方など事細かく説明してもらえました(^^)

  • 神経伝導速度。

    昨日受けてきました。終わった後の手足のだるさといったらもうorzその足で帰りに少し寄り道したもんだから(通院=珍しく外に出る日=寄り道w)脱力のある右足(のふくらはぎ)がめちゃくちゃ筋肉痛。更に昨日はいつも以上に足首痛くて寝にくかったです;多分、

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