レンキン さん プロフィール

  •  
レンキンさん: レンキン
ハンドル名レンキン さん
ブログタイトルレンキン
ブログURLhttps://blog.goo.ne.jp/flame_y7
サイト紹介文主人が海外で撮りためた写真3000枚に、その奥さんが全く関係ないコメントを添えてお届けします。
自由文脊髄小脳変性症を発症しました。その関連の記事も多くなるかもしれませんが、悲観的になりすぎない、ゆるいブログを目指していきます。

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供25回 / 146日(平均1.2回/週) - 参加 2006/09/14 22:44

レンキン さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 耳をすませば
  • 小学生の頃、流行り物に興味がなく、テレビもほとんど見ず、お小遣いも無かった私は友達のするアイドルの話やアニメの話についていけず幼馴染の男の子と本の話ばかりしていた。同年代の女の友達はほぼ一人、彼女はサッカーボールを持って遊びに来て2人でサ... [続きを読む]
  • 発声
  • 母はケアマネジャーと話したり、ベッドや車椅子の業者と話す時に私が同席するのを避ける。「今日は何時に誰々が来るから」(だからその時間、家にいるのを避けてね)というメールが事前に来る。母は都合の悪い事をごまかす癖があるので何か私に聞かれたく... [続きを読む]
  • 増えるもの
  • 意外なことですが病気になると幸せが増えます。幸せだなあと感じる瞬間が増える、というのかあれは「戻ってくる」感覚です。子供の頃の、明日から夏休み!とか給食に好きなものが出る!とかのなんというか、心の底から湧き上がるような幸福感。が、日々の生... [続きを読む]
  • 無題
  • 今日は主人にプロポーズをした時の事を書こうと思っていたけど、調子が悪くて書けないみたい。なんだか涙が出て仕方ない。これ以上目の周りが湿りっぱなしだと乾いた時にはそりゃあひどいんだけどなあ。 [続きを読む]
  • 昨日や今日
  • 診断を受けて最初に思った事は「兄じゃなくてよかった」だった。兄は優しいから病気で辛くても私のようにビイビイ泣いたり訴えたりしないと思うんだ。すると鈍い妹は何も気付かずこの病気がどんな病気かっていうことも考えずに日々無駄に過ごしていたと... [続きを読む]
  • 父のこと 14
  •  父は小さい頃、貧しさが理由でいじめられたと言っていたけど理由は多分それだけじゃない。父と話していて思うことや、自分の事と重ねて考えると分かる。それがなんという病気、あるいは障害かは分からないけど何らかの発達障害があったことは確かだ。父は頭... [続きを読む]
  • 申請2
  • 診断がおりたのが6月の中旬、難病申請を出したのが6月の後半、特定医療費受給者証が届いたのが9月の中旬。受給者証の有効期限は9月6日!つまり申請のタイミングが悪いと、届いた時から期限切れ→即更新という滅入っちゃう手順を踏まなければいけなくなる... [続きを読む]
  • 申請
  •  難病の診断がおりてすぐに主治医が「行政機関に難病の申請をするように」と言って診断書を書いてくれた。指定難病なので医療費の一部を国が負担してくれるらしい。ありがたいなあ。と思ったのだがこれがものすごいお役所仕事でもう少し何とかならないのか... [続きを読む]
  • 八ッ場ダム
  • 友達と一緒にちょっくら八ッ場ダムを見に行こう、ってことになった。16日の夜に出発して、行けるところまで行ってそこらで適当に泊まって次の日群馬入り、というワクワク計画を立てていたんだけどもつかな?という話になる。若い頃なら夜飛び出してど... [続きを読む]
  • 診断
  •  私の場合、母が既に発症していてどういう病気になる可能性がある、ってことが最初から分かっていたから行くべき病院も当然母が受診している所、と決まっていたし検査も最小限で済んだと思う。病院に相談したら何も言わずとも、母の主治医が私の主治医になっ... [続きを読む]
  • 朝の習慣
  • 朝、テレビのニュースや情報番組に私の知りたい情報が1つもないことに気づいてそれらを見ることをやめたら朝の時間が長く有意義になりました。きっかけは疲れた顔をしたテニスプレイヤーに「今一番食べたいものはなんですか?」と聞いているのを見たこと。... [続きを読む]
  • 運動
  • 今になってようやく分かったのは運動とは、身体の随所についたスイッチが連動して働き初めて上手に出来るものだということ。で、これが元々上手いこと連動している人に連動していない人の気持ちはまず分からないだろうということ。今の私の走り方はテレビに... [続きを読む]
  • おしゃべり
  • 長い時間しゃべっていると声が割れて掠れるようになった。これが病気のせいなのかそれとも単に歳のせいなのか.....判別がつきにくいところが本当に困る。2時間以上のおしゃべりをやめろと。ですよねー。無理だよ! [続きを読む]
  • 病院へ行く
  • 覚悟はしていても、いざ体に不調が出ると病院には行きたくないものだ。この「気のせいかも」に病名がついてしまうと私は崩れてしまうかもしれない。母の病気は難病だ。今のところ有効な治療手段は無い。それだったら判明するのは早かろうがが遅かろうがいいじゃ... [続きを読む]
  • 24時間
  • このまま行くと私はあと数年から十数年の内に身体障害者になる訳なんだけど将来的に私の歩行意識は変わるんだろうか。今もふらついているけど、これはただフラつきながら歩いているってだけだしそのふらつきが酷くなって歩行困難になっても多分私は「歩いて... [続きを読む]
  • 走るって
  • 「走るとギクシャク」がどういう感覚なのかちょっと説明をしておくと走りすぎた後の足の感覚に近いと思う。長い距離をダッシュして、休んでその後再び走ろうとすると膝ががくっとなる事ありませんか。あれが長い距離を走ってもいないのに普段でもなる、とい... [続きを読む]
  • 連投
  • 忘れないうちにばーっと書いておきたいので、しばらく難病の話が続きます。ブログはメモがわりに最適なのです。再開にあたり父の話とか読み返してみたら忘れちゃっていた治療法だとか経過が詳しく書かれていて、自分のことながらちょっと笑ってしまいました。... [続きを読む]
  • 無題
  • 今日は友達が会いに来てくれて、何時間もかけて病気のことを話したのだけど、「1リットルの涙」を書いた木藤亜也さん、漢字は違うけど私の名前と一文字違い、って事に気付いて偶然だなあと思った。母は亜也さんと同じ病院の同じ教授に診察を受けていて1リット... [続きを読む]
  • 身体の声
  • 最初は気のせいだと思おうとした。年だとか、更年期が来たのだ!とか最近疲れてるからな〜、とか。この年になると不調も色々出てくるじゃない、と。私が気づいた項目をあげておくと・走れない(足がギクシャクする)・お酒を飲むとすぐ足にくる・小さな声... [続きを読む]
  • 異変
  • 「なんか身体がおかしいな」と思ったのは3年前くらい。乗りたかったバスに遅れそうになって、走り出した時に夢かな?と思った。夢の中で上手く走れない感じとそっくりで足が前に出ない。私は小さい頃からクラスで1人はいるバカだけど足は早い、のアレだった... [続きを読む]
  • 脊髄小脳変性症
  • さて。気持ちの整理がついたので書きますが今年の6月、私は表題通りの難病と認定されました。脊髄小脳変性症、SCA6型、優性遺伝です。母が発症してから20年余り心のどこかでずっと恐れていた結果がついに出てしまいました。本当はブログにはあまり読む人を... [続きを読む]
  • そんなわけで
  •  お盆でしたね。今年も父は呼びませんでした。生きている時、いつもとても苦しそうだったのでこちらの事はもう忘れてもいいと思います。ま、帰ってきてたなら貰い物の美味しい芋焼酎がありますよ。 [続きを読む]
  • 過去の記事 …